פורום לופוס
מנהלי פורום לופוס
שלום, יש לי חשד ללופוס שמטופל בפלקווניל כבר שנים. האם אני יכולה לעשות טיפול בלייזר להסרת שיער?
הדיעות חלוקות בנושא זה. במחלת הלופוס ישנה רגישות לאור, אבל אורכי הגל המסוכנים יותר הם בתחום UVB ו- UVA שאינם אורכי הגל של הלייזר, ולכן אין אזהרה חד-משמעית, אך מצד שני, כל החברות המייצרות את המכשירים מתריעות בפני השימוש בחולים הסובלים ממחלה עם מרכיב פוטוסנסיטיבי, כולל לופוס. ממליץ לנסות קודם טיפול על איזור קטן בגוף, ואחריו לעבור ביקורת אצל רופא עור מומחה. בכל מקרה, אין לעבור את הטיפול בזמן שהמחלה פעילה.
נוטלת כבר שנים רבות פלקוויניל 200. מאז 1/19 כדור אחד כל יומיים. האם אפשר להפסיק לשבועיים את הפלקווניל כדי לטפל בדלקת הכרונית שבקיבה? או אולי תמליץ על תרופות אחרות לטיפול ? בתודה ובברכה
לא מכיר בעיה עם פלקווניל ופגיעה בקיבה או תרופות שקשורות לטיפול בדלקת בקיבה (כלומר, אפשר לשלב). מינון של כדור פלקווניל כל יומיים הוא מאוד נמוך ולא מקובל. אין תרופה אחרת שהיא תחליף לפלקווניל למטופלים עם לופוס.
ידוע על לופוס (כעת המחלה רגועה). לאחרונה רמת הכאבים במפרקים עלתה וקבעתי תור לרופא חדש (מאחר והראומטולוג הקבוע שלי לצערי נפטר). התור לרופא החדש הינו בעוד חודש וחצי וגם זה דרך שר״פ ואין אפשרות להקדים. לבינתיים ביקשתי מרופא המשפחה שיפנה אותי לבדיקות דם הרגילות שהיה מפנה אותי הראומטולןג המטפל הקודם. בבדיקות הדם בשונה מתמיד בסעיף של ani ro ו anti ss a52 במקום שהתוצאה תצא positiv יצא indeterminate ותוצאה כתובה
מה שקובע אם יש התלקחות של לופוס היא לא רק בדיקות המעבדה אלא מכלול פרמטרים שכולל תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית ומספר בדיקות מעבדה.- דם ושתן. לזכור שיש עוד סיבות לכאבי מפרקים ולא רק לופוס, לכן הערכה מסודרת נדרשת.
שלום רב, מזה 3 שנים מחפשת מחלה ראומטית שלא אובחנה בעלת התסמינים הבאים; כאבי מפרקים עם חום ואודם המתגברים בשינה, קשיון בוקר במפרקים,קשיי נשימה ,כאבי בטן והפרעות עיכול,כאבים בחזה , נשירת שיער משמעותית, התנפחות בטנית,צרבת ואי סבילות משמעותית לתרופות( שלא הייתה בעבר), ללא הרס שנצפה בצילום רנטגן במפרקים. הסימנים הפיזיים מכוונים ללופוס עם זאת כל בדיקות הדם תקינות מלבד טריפל apla שנמצאה חיובית וana שחיובית נמוכה 1:80. בגלל תוצאות הana הוחלט כי אינני עומדת בקרטריונים ללופוס. אנני מבקשת אבחון אינטרנטי עם זאת אשמח לדעת: 1. האם מוכרת לך מחלה הדומה בתסמיניה שעלי לבדוק ( אין ביטוי עורי מלבד אודם בפנים ,מדובר רק באודם ולא פריחה) 2. האם ישנה אופציה שana לא חיובית במדד גבוה כי מדובר בלופוס מושרה תרופות? 3. האם ייתכן שאני חולה בלופוס מושרה תרופות בגיל 33- נדיר אך אפשרי? מאד אודה לך על כל כיוון שיכול לתת אפשרות להתקדמות , מאד חולה ואובדת עצות. המווון תודה
אנסה להתמקד בתשובות לשאלות 1- כל התלונות שפרטת יכולות להתאים להרבה מחלות מתחומים שונים, כולל מעולם הראומטולוגיה. העובדה שANA וAPLA חיובים מחזקים שמדובר בבעיה ראומטולוגית. 2+3- בדר"כ לופוס מטיפול תרופתי מתבטא במחלה קלה יחסית עם כאבי מפרקים, פריחות ושינויים במעבדה. הכל אמור לחלוף אחרי הפסקת התרופה. אין קשר בין רמת ANA לתרופות. בדר"כ אנטי היסטון חיובי במצב כזה. ANA חיובי בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה והוא בפני עצמו אינו מהווה בעיה. תלוי בהקשר הקליני ובשאר המדדים
שלום, לפני שנתיים וחצי נשלחתי לבדיקות לשלילת לופוס עקב נימולים ברגל. DS DNA יצא חיובי בטיטר 1:80 אבל הראומטולוג שלל לופוס. מאז התחושות עברו ואני מרגישה מצוין. לאור נשירת שיער לאחרונה נשלחתי שוב לחזור על הבדיקה ויצא DS DNA חיובי בטיטר 1:160. ANA חיובי 1.1. האם ישנו צורך בטיפול או לחזור להתייעצות עקב עלייה ב DS DNA? כאמור אני מרגישה בסדר, רק סובלת מנשירת שיער. האם רמת נוגדנים זו יכולה להחשיד להתפתחות מחלה? תודה!
הי נועה, בדיקת אנטי DS-DNA יחד עם תלונות גופניות בהחלט מעלות חשד או לפחות שאלה לגבי לופוס. צריך לעבור טוב על כל התלונות ולבצע בדיקה גופנית מקיפה, לוודא שנלקחו כל בדיקות המעבדה הנחוצות- ואז אפשר לקבוע מה הסיכוי לאבחנה של לופוס או מחלה אחרת. נשמע שגם אם אין אבחנה חד משמעית, צריך לפחות מעקב. בהצלחה!
היי , אני בת 31 ואני מאובחנת כחולת לופוס מגיל 17 . נקלטתי להריון ואני בשבוע הרביעי של ההריון . היום אחרי ביקור אצל הגיניקולוגית יצאתי משם בתחושות מעורבים ואף מבוהלת . היא אמרה שעליי להתחיל לקחת אספרין אשמח לדעת האם כל חולות הלופוס מקבלות אספרין בעת ההריון ? התור לרופא ראמוטולוג שלי רק בעוד שבוע ולכן ארצה לדעת מה עליי לעשות עד אז ובכלל לקבל טיפים על דברים שאני צריכה לעשות כי הגינקולוגית שלי לא פירטה לי יותר מדי תודה א
שלום. הריון ולופוס באמת ענין מורכב. חשוב להיות במעקב גניקולוג מומחה להריון בסיכון בגלל האפשרות לסיבוכים במהלך ההריון והלידה. זה לא אומר שיהיו כאלה, אבל למקרה שכן, עדיף שהמקרה ינוהל נכון ע"י מומחה לענין. במקביל להיות בקשר הדוק עם הראומטולוג. סיבוכים אפשריים הם רעלת הריון, לידה מוקדמת. ההחלטה על טיפול בדילול דם (אספירין, קלקסאן) נשענת על רקע גניקולוגי של המטופלת (הפלות קודמות למשל) ובדיקות דם שמראות נטיה לקרישיות יתר (נוגדני APLA). צריך לוודא שנעשו הבדיקות הנכונות, יחד עם מעקב אחר בדיקות אחרות ולהקפיד על נטילת פלקווניל (כמובן) כל ההריון. בהצלחה!
שלום, שמי רות, בת 26. לפני כמה ימים ביקרתי אצל רופא עור בתלונה על אדמומיות קלה בלחיים ואצבעות מנופחות עם גוון סגול ומשתנה ביד. הרופא ציין בפניי שמדובר בתסמונת רנו ושלח אותי לעשות בדיקות דם. בבדיקות יצא : ANA - borderline DNA (ds) Ab - 8.0 complement c3 - 96 complement c4 - 17 כל שאר הבדיקות נראות תקינות, פרט למדדים שמתאימים לאנמיה, בה אני מאובחנת כבר שנים. אציין כי בנוסף אני סובלת מכאבי בטן קשים כבר תקופה ארוכה מאד, ובירור על מחלות מעי עד כה לא הניבו דבר. אשמח להבין על מה מעידות הבדיקות, אם בכלל, והאם יש סימן ללופוס עורי, כפי ששיער רופא העור. תודה רבה.
באמת כתבת נכון בכותרת (סיכום הממצאים). יכול להיות שמדובר בבעיה אוטואימונית- שילוב של מעבדה וקליניקה. מצד שני, חשוב לחדד את הנתונים אצלך. ה"קריטריונים לאבחנה" של לופוס כוללים גם מעורבות של מערכות אחרות כמו מפרקים, כליות, בדיקות מעבדה נוספות. אם יש תופעת רנו אז לופוס עורי הוא חלק מבעיה כללית ולא ניתן לראות במקרה שלך "רק" בעיה בעור. בקיצור, את צריכה לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג ולא ניתן להשיב לשאלה רק על סמך הנתונים שהעברת. אגב, הבדיקות ששלחת הן גבוליות ויכול להיות שלבסוף יהיו שליליות.
ראשית, תודה רבה על ההתייחסות. שנית, כתבת - " אם יש תופעת רנו אז לופוס עורי הוא חלק מבעיה כללית ולא ניתן לראות במקרה שלך "רק" בעיה בעור. ". אשמח לחידוד, לא ככ הבנתי למה כוונתך. תודה, רות.
הניסוח של לופוס עורי יכול להיות מובן כך שיש בעיה רק בעור ולא במקום אחר. במקרה כזה ההתייחסות היא שונה והטיפול בעיקר או רק של רופא עור. ברקע שיש עוד מערכת מעורבת (כמו בתופעת רנו), צריך ראומטולוג שיהיה הרופא המכוון
שלום רב, בחשד למחלה אוטואימונית או ממאירה נשלחתי לבדיקת ana שיצאה חיובית וציון כי נמצאו כל 11 נוגדנים העצמאיים בבדיקה. אני אובחנתי באורטיקריה וסקוליטיס במרץ האחרון. וסובלת מסימפטומים חדשים (כיבים בחניכיים, בלוטות לימפה מוגדלות, עייפות קיצונית) מזה שלושה חודשים. לכן נשלחתי לבדיקות נוספות. אני יודעת מה יכולות להיות המשמעויות של הבדיקה, רק מנסה להבין מה המשמעות של מציאת 11 הנוגדנים תודה
ווסקוליטיס אוריטקריאלית היא מחלה נדירה שיכולה אומנם לפגוע בעור אבל גם באיברים אחרים (עיניים, כליות ועוד). האבחנה נעשית בנוכחות פריחה אופיינית וממצאים נוספים במעבדה. ברוב המקרים המחלה היא בפני עצמה (ראשונית), אולם יכולה חלה יכולה חלק מבעיה אחרת, אוטואימונית. בשל כך צריך לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג, כדי לעבור על הנתונים ולראות אם יש מקום לברור נוסף ועל הטיפול המתאים.
שלום רב ! לפני שנתיים הובחנתי כחולה בלופוס עורי לאחר שעשיתי ביופסיה בבית חולים תל השומר . שאלתי היא: האם אני יכולה לעשות איפור קבוע לשפתיים? אשמח לתשובה .
בוקר טוב, אין מניעה מוחלטת מביצוע איפור קבוע, אולם זה תלוי במצב המחלה (פעילות המחלה), הטיפול התרופתי. את השאלה צריך להפנות לרופא העור שמטפל בך- אמור להיות רופא שמומחה/עוסק במחלות עור אוטואימוניות. בהצלחה!
שלום ד"ר רציתי לשאול- אני בת 29. וסובלת מפריחה ממושכת למעלה משנתיים. לאמא שלי יש סקלרודרמה. ואצלי בבדיקות ננמצא ana 1:160/ אנטי ds dna 6 / גבולי. אושפזתי בשל הפריחה הנ"ל ונלקחו שתי ביופסיות בהפרש של חודשיים. בפעם הראשונה אובחנתי בוויסקוליטיס. בפעם השניה אובחנתי בסוג של פסוריאזיס. ו-k1-67 10%/ השאלה שלי- איך מתיחסים לבדיקות הנ"ל? והאם הביופסיה השניה שוללת את הראשונה? האם כדי לאמת ולבסס אבחנה ללופוס או דרמטומיוזיטיס או mf מסתמכים רק על הביופסיה?? אני שואלת -כי הנגעים לא מגרדים לי בכלל. והפריחה באה הולכת בהתקפים...ומחמירה עם הזמן. והדבר היחיד שעזר לי -זה נטילת קורטיזון 40 למשך 3 ש'. הפריחה מותירה לי צלקות ...לאחר הריפוי. אז-איך מתיחסים לביופסיות הנ"ל?
שילוב של סיפור משפחתי של סקלרודרמה, פריחה כרונית וANA חיוביים, באמת מעלה חשד לאבחנה של מחלה אוטואימונית. כפי שרשמת בעצמך, לעיתים קשה לקבוע מה סוג המחלה רק על פי פרמטר אחד, במקרה שלך- הביופסיה. לעיתים נתקלים בכמה תשובות ומומחים שונים חושבים אחרת. במקרה כמו שלך, חשוב שיהיה מעורב צוות שכולל ראומטולוג ורופא עור ויחשבו יחד לגבי האבחנה. בדר"כ בבתי חולים ישנם צוותים כאלה. צריך לראות מה עם נוגדנים אחרים, מה לגבי תפקוד מערכות אחרות שאינן העור וגם לפעמים צריך לשבת עם הפתולוג שאיבחן את הביופסיה ולדון איתו על המקרה.
תודה על המענה. תוצאות בדיקות דם נוספות cpk mb גבוה. גלובלין גמא גבוה 3.9 כאשר התווך 1.5 עד 2.9 . שקיעת דם גבוה crp לעיתים גבוה . בביופסיה האחרונה אף נכתב cd 30 cd 68 histiocytes ki67 10%. האם תוצאת ביופסיה האחרונה יכולה להיות קשורה לראומטולוגיה ? או אולי ל mf ? אני ממש מבולבלת.
לצערי אין די נתונים כדי לענות על השאלה. נראה שצריך לעשות רביזיה על הפתולוגיה ודיון משותף של רופאי עור, פתולוגים ואולי גם ראומטולוגים.
תודה על העזרה !
האם יש מניעה למרוח לק ג'ל שמתייבש במכונה עם מנורת לד? בערך לזמן של דקה כל יד תודה מראש על התשובה 😊
מה זה סוגיי גמופתיה? כרגע סובלת מנשירת שיער .חולשה כללית. ועוד סוג של פריחה נקודות אדומות עגולות בבטן ובכפות ידים ורגלים. ובגוף. מעבר לזה..אין כאבים במפרקים. רק כאב בברכים לאחר ישיבה ממושכת. ולאחרונה ראיתי נפיחות מעל הברך. כל הנוגדנים ללופוס יצאו שלילים. בהמשך עוד בדיקות דם שחרגו זה esr 25. אלבומין נמוך 56. הערכים 60 עד 71. גלובלין אלפא 1 גבוה 3.7 ערכים 1.5-2.9. זה עוזר לדעת יותר מה זה? בעברי הפלות ולידה אחרונה עם הפרדות שליה . בכל הריון אני נוטלת קלקסאן 80 ואספירין. אני מאד רוצה לנסות הריון? מבולבלת ומותשת מהברור הארוך . מה לעשות? המצב הזה יכול להתאים ללופוס?
אבחנה של לופוס נשענת על מדדים שונים שכוללים בדיקה גופנית, רקע משפחתי, בדיקות מעבדה שונות, בדיקות הדמיה ועוד. לא ניתן לקבוע אבחנה של לופוס רק על סמך בדיקות מעבדה ותיאור של בעיה רפואית. הכי נכון הוא לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג. יש בבדיקות ששלחת תוצאות שצריך להפנות להמטולוג
אני בת 30 . בברור ממושך בחשד ללופוס מערכתי או ודרמטומיוזיס או plc . או mf. בבדיקות נמצא אנטי DNA חיובי חלש 6 פעם אחת . וAna נמצא חיובי 3 פעמים . 1:160 . גמופתיה 20.2 ערך עליון 18. אני סובלת למפריחה שמוציאה צלקות. טיפול בסטרואידים שאלתי במשך 3 ש עזר לי מאד. השאלה האם אני יכולה לנסות להיכנס להריון ? בביופסיה הראשונה שעשיתי יצא שיש לי וויסקוליטיס . חזרתי על הבדיקה שוב... הברור הוא ארוך... נ.ב כל הנוגדנים יצאו שלילים. שאלותי. האם אני יכולה לנסות הריון ? ב. מה זה גמופתיה?
כדי שמבחינה ראומטולוגית ניתן יהיה לקבוע אם הריון אפשרי, צריך לבסס אבחנה ולבדוק האם היא פעילה או לא. אבחנה מתבססת על קריטריונים שכוללים הרבה מעבר לנתונים ששלחת, בין היתר ממצאים בבדיקה גופנית, וכנ"ל לגבי פעילות מחלה.. גמופתיה הינה תופעה שקשורה לתחום ההמטולוגי (אבל יכולה להופיע גם באופן עקיף בבעיות הקשורות למערכות אחרות, כמו ראומטלוגיה) שמבוססת על הפרשה מוגברת של חלבון מסוג אימונוגובולינים (יותר מדויק, גמא גלובולין, ולכן שמו גמו-פתיה). זה יכול לנבוע בגלל בעיה המטולוגית ראשונית או בגלל בעיה דלקתית-אוטואימונית, תלוי בסוג הגמופתיה.
האם יש באפשרותי מאובחנת כחולת לופוס אנה חיובי ללא תסמינים קליניים ב"ה מטופלת בפלקווניל לתרום כליה לאבי?
שלום. לדעתי זה בעייתי, אבל למומחי ההשתלה יש קריטריונים למי מותר ולמי אסור לתרום. צריך לשאול אותם.
הייתי מטופלת 15 שנים אצל רופאה ללופוס והיא יצאה לפנסיה לצערי הרב מחפשת רופא חדש בירושלים ולא מכירה מישהו שמתמחה בזאבת אפשר לקבל המלצה?
שלום רב הבת שלי עם האשימוטו מגיל 14.סובלת שוב ושוב ממחסור בי 12 .קיבלה פעמיים זריקות.חומצה פולית.סידן .עברה בירור גסטרו. בעבר אסקה ואנקה חיוביים .כיום רק אנקה חיובי. בבדיקות שנשלחה עכשיו גיל 18. Ana חיובי . האם יכול להיות קשר לופוס אן מחלה אוטואימוני נוספת.שממנה האנמיה וחוסר סידן תודה
רק על פי בדיקות מעבדה (למשל, ANA חיובי) לא ניתן לקבוע אבחנה של לופוס או אבחנה של מחלה אחרת. כשיש כבר אבחנה של מחלה אוטואימונית אחת (השימוטו במקרה הזה), הסיכוי למחלה אוטואימונית אחרת אומנם עולה, אבל כדי להגיע למסקנה כזו צריך להסתמך על הרבה משתנים- תלונות, בדיקות דם נוספות ומקיפות, בדיקות שתן, ממצאים בבדיקה גופנית..ועוד. יש מקרים בהם מוצאים נוגדנים עצמיים (כמוANA, ANCA) אולם אין מחלה ולכן אין צורך בטיפול. מציע לעבור הערכה מסודרת במרפאת ראומטולוגית. בהצלחה
היי, כאבים חזקים במפרקים. נשלחתי לעשות בדיקות דם. האם יש לי לופוס? C-ANA : שלילי P-ANA: חיובי Mpo Ab : 8.3 Antinuclear Ab Adults : 5.1 תודה
האם יש לי לופוס?
הי חוה, אבחנה של לופוס, כמו גם מחלה דלקתית אחרת, מתבססת על מספר פרמטרים, למשל: 1- אופי התלונות / כאבים 2- רקע משפחתי של מחלות 3- ממצאים בבדיקה גופנית 4- בדיקות מעבדה כולל דם ושתן 5- לעתים גם בדיקות הדמיה זאת רק רשימה חלקית. על סמך תוצאות המעבדה שנשלחו וסיפור על כאבי מפרקים, לא ניתן לקבוע אבחנה של אף מחלה. אני חושב ששילוב המעבדה ותלונות של כאבים במפרקים כן דורש הערכה ראומיטולוגית מסודרת, חזרה על הבדיקות שחזרו חיוביות ולהרחיב את הברור בהתאם. בהצלחה ורק בריאות!
האם מותר להשתמש בלידוקאין לחולי לופוס?
שלום אני בת 30 סובלת כבר למעלה משנה מפריחה. זה מגיע בהתקפים. דקירות בכל הגוף ואז מופיעים נראים אדומים עם קשקשת באמצע. אדומים וכואבים. אבל לא מגרדים. זה מופיע בעיקר בכפלי הישבן הרגלים והזרועות לכל אורכם. זה מציק לי מאד. במקלחת אם המים טיפה חמים...הנגעים בוערים לי כמו כוויה. כבר לא יודעת מה לעשות! ויש לי יובש נוראי מעל העיניים. מה לעשות? אני ממתינה כבר 9 שבועות לתוצאות הביופסיה. בינתיים כל הגוף עם צלקות. מה עליי לעשות? אני סובלת. למה יכול להתאים הנגעים האלה? איך אפשר להבחין בין אטופיק דרמטיטיס ללופוס,?
יש לפריחה בעור הרבה סיבות- תגובה אלרגית, דלקת מקומית, זיהום וגם מחלות אוטואימוניות- ויש הרבה מאוד סוגים, כאשר לופוס היא רק אחת מהם. אפשר לנסות להבין מה ההבדלים בין סוגי הפריחות למשל לפי המיקום שלה, אופי הפריחה וגם ביופסיה שמראה פעילות שונה של מערכת החיסון
היי. אשמח לקבל רשימת רופאי נשים המתמחים בלופוס. רוצים להיכנס להריון ורוצים מישהו או מישהי שנהיה בבקרה תודה!
ישנו צוות מצוין במרפאה להריון בסיכון בבית החולים איכילוב לינק https://www.tasmc.org.il/Personnel/Pages/personnel-search.aspx#k=ewUnit:%22%D7%94%D7%A8%D7%99%D7%95%D7%9F%20%D7%91%D7%A1%D7%99%D7%9B%D7%95%D7%9F%20%D7%92%D7%91%D7%95%D7%94%20(%D7%9E%D7%A8%D7%A4%D7%90%D7%94)%22
שלום רב. אני מעל לגיל ,40, ומשתמשת בתרופה מספר שנים, נשלחתי לבדיקןת עינים תקופתית וייתכן שהתרופה פלקוניל אינה מטיבה עם עיני ופוגעת בהן, האם יש תרופה אחרת שאפשר להשתמש להריון בריא מלבד הפלקווניל, ומה לדעתכם ניתן אפשרי לעשות, תודה רבה
שלום, במקרים מאוד נדירים פלקווניל עלול לפגוע ברשתית. גורמי סיכון כוללים אי ספיקת כליות, בעיות בכבד, גיל מעל 65 ועוד. המעקב צריך לכלול שדה ראיה מצומצם (10-2), בדיקת קרקעית העין ובדיקת הדמיה כמו OCT. תדירות המעקב בדר"כ אחת לשנה. הפרעות בראיה יכולות להיגרם מסיבות שלא קשורות לתרופה, ולכן אם יש הפרעה בראיה, צריך לוודא ש: 1-אכן היא קיימת 2- קשורה לפלקווניל. הערכה נכונה מתבצעת במרפאה של מומחה רשתית. אין ממש אלטרנטיבה לטיפול בפלקווניל (יש תרופות נוספות ללופוס כמובן אבל הערך של פלקווניל רב והן ניתנות בנוסף, לא במקום) ועקב כך צריך להשתדל תמיד לקחת אותה כאשר קיימת אבחנה של לופוס. לסיכום, מציע להתחיל בהערכה של מומחה רשתית להבין מה מקור הבעיה. אם בסופו של דבר יוחלט שלא ניתן לקחת פלקווניל, אז פשוט מפסיקים אותו.
שלום, לבת שלי, בת ה- 15 , תפרחת משני צידי האף, מעבר לזה היא ילדה בריאה. בשל התפרחת בצענו את הבדיקה והתוצאה שהתקבלה היא : SPECKLED בכייל 1:160 האם זה אומר שיש לה לופוס ? שאר הבדיקות האמינולוגיות יצאו תקינות תודה
הי, ANA יכול להיות חיובי בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה. תפרחת בפנים יכולה להגרם מסיבות נוספות, כך שרק על סמך שני הנתונים הללו לא ניתן לקבוע דבר. כדאי לפנות לרופא עור לגבי הפריחה, עדיף לכזה שמומחה למחלות אוטואימוניות (יכול להיות שמדובר בסבוריאה, פסוריאזיס, פטריאזיס ועוד סיבות). אבחנה של לופוס מתבססת על מספר קריטריונים, כולל בדיקה גופנית מקיפה, בדיקות מעבדה רבות וגם שיפור משפחתי. ממליץ במקביל גם לעבור הערכהראומטולוגית מסודרת. בהצלחה ורק בריאות!
אני בת 29 .הועלה אצלי חשד ללופוס עקב פריחה מזה כשנתיים (ורקע של הפלות חוזרות ואמא עם סקלרודרמה). עשיתי בדיקות דם. בבדיקות דם נמצא anti ds sna גבולי 6. ו ana גם גבולי. חדרת על הבדיקות שוב לפי שיטת ifa ושץי הבדיקות יצאו שלילי. האם התוצאות הנ"ל שוללות באופן וודאי לופוס? בתמונה הכוללת crp 13/נויטרופילים גבוהים 79..ולימפוציטים נמוכים 13. מה עוד עליי לעשות?אני סובלת מעייפות מנשירת שיער. ופריחה ששנתיים לא חולפת (ממתינה לתוצאות הביופסיה).
בדיקת IFA נחשבת אמינה יותר מELISA (שם יצא גבולי). לגבי האבחנה של לופוס, כדאי להמשיך להיות במעקב ולחזור על הבדיקה מפעם לפעם, לחפש סיבות אחרות לנשירת שיער (בלוטת תריס, B12, ברזל וכו'). אבחנה של לופוס לא מתבססת רק על בדיקות מעבדה אלא שלל קריטריונים, כולל בדיקות מעבדה נוספות. עם יש פריחה אז כדאי לשקול לעשות ביופסיה מהעור.
תודה על המענה. כרגע ממתינה לתוצאות הביופסיה. אני גם מאד מאד עייפה לאחרונה. עד לרמה שקשה לי לתפקד. b 12 אצלי והפריטין. והברזל נמוכים אצלי. בשלב זה כדאי ואפשר לנסות הריון?
אם עולה שאלה לגבי מחלת לופוס, כדאי להמתין לתוצאות כל הבדיקות. בגלל רקע משפחתי אוטואימוני, ממליץ להשלים בדיקות לקרישיות יתר (נוגדני APLA)
שלום וברכה, אני סובל (זכר) מספר שנים ממחלה לא מאובחנת, הכוללת בעיקר בעיות במערכת העיכול, כולל הפרשות מוגלתיות, מיחושים רציניים נימול ודקירות באיזור צד ימים של הפנים, והעורף, תחושת חולי רצינית מאד התקפית, תחושת מצוקה, וירידה משמעותית בריכוז , ותחושת סטרס. כל הבדיקות היו תקינות כולל סיטי בטן וראש, ובדיקות דם רבות. רופא פה ולסת העלה חשד לסיוג'רן, בעקבות יובש בפה ופצעים. בבדיקות דם כולם תקינות כולל crp 0.09 למעט ana חיובי rnp 5.3 rnp a 5.3 כל השאר, שלילי אז מה יש לי? ניסיתי לקבוע תור לראומטולוג בירושלים, וכרגע גם בפרטי הצלחתי להשיג תור בעוד חדשיים, כמה המצב דחוף לבירור? נ.ב בימים האחרונים ניסיתי להמנע מחשיפה לשמש ויש שיפור משמעותי. תודה מראש.
למעשה אתה מתאר מצב של הרבה מאוד תלונות וברור מקיף תקין, למעט ANA ואנטי RNP שחזרו חיוביים. ANA חיובי שכיח מאוד גם באוכלוסיה בריאה (כ10%) וגם אנטי RNP אינו בהכרח מרמז על מחלה ספציפית, ולכן לא בטוח שיש קשר בין הדברים. יש מקום להעמיק את הברור- ציינת תלונות נוירולוגיות- אולי MRI מוח? תלונות מערכת העיכול- קולונוסקופיה/גסטרוסקופיה? במקביל כדאי לעבור הערכה אצל הראומטולוג אבל מהדברים שציינת איני רואה דחיפות. לגבי ANA- כדאי לבצע ברור עם בדיקת אימונופלורוסנס שיותר מדויקת
תודה רבה! וכמה הבהרות אם אפשר: 1. האם RNP יכול להיות גבוה גם כאשר אין שום מחלה? 2. על אלו מחלות הוא עלול להצביע? 3. בוצעו בדיקות קולונסקופיה וגסטרוסקופיה תקינות. מה שמשאיר לכאורה רק כיוון נוירולוגי או ראומטי, השאלה היא במה יותר סביר להתמקד כרגע (במיוחד שלהבנתי, חלק מהמחלות הראומטיות, מערבות גם מערכת עצבים), ושכחתי לציין קשיות בפרקי האצבעות בעיקר בשעות הבוקר, ובעיקר כשיש התקף רציני, וכן, כאבים חזקים בפרק הירך, שבאים לעיתים די נדירות, ונעלמים לחלוטין תוך יום יומיים) שוב תודה.
תודה רבה! וכמה הבהרות אם אפשר: 1. האם RNP יכול להיות גבוה גם כאשר אין שום מחלה? 2. על אלו מחלות הוא עלול להצביע? 3. בוצעו בדיקות קולונסקופיה וגסטרוסקופיה תקינות. מה שמשאיר לכאורה רק כיוון נוירולוגי או ראומטי, השאלה היא במה יותר סביר להתמקד כרגע (במיוחד שלהבנתי, חלק מהמחלות הראומטיות, מערבות גם מערכת עצבים), ושכחתי לציין קשיות בפרקי האצבעות בעיקר בשעות הבוקר, ובעיקר כשיש התקף רציני, וכן, כאבים חזקים בפרק הירך, שבאים לעיתים די נדירות, ונעלמים לחלוטין תוך יום יומיים) שוב תודה.
אנטי RNP אינו מספיק כדי לקבוע אבחנה של מחלה, הוא יכול להיות חיובי אצל אדם בריא, וגם להיות חיובי בספקטרום רחב של מחלות אוטו-אימוניות (לאו דווקא מחלה אחת ספציפית). כפי ששכתבתי תחילה יש מקום להערכה ראומטולוגית מסודרת, ובגלל תלונות נוירולוגיות צריך לראות נוירולוג (לא משנה באיזה סדר).
שלום, האם יש הכרח לבצע זירוז לידה בשבוע 39 אם ערך ה-GOT הוא 55?או שניתן לחכות שהצירים יופיעו באופן טבעי?!
רונית שלום ההחלטה על צורך בזרוז לידה היא החלטה של רופא הנשים תוך התייחסות למכלול ההיבטים של האם ושל העובר. הערך הזה בפני עצמו איננו סיבה ליילוד. אני ממליצה לפנות בהקדם לרופא הנשים העוקב אחריך. בהצלחה!
שלום רב בשנה האחרונה אובחן אצלי לופוס עורי ...תשובות מעבדה תקינות למעט לויקופניה קלה. תשובת הביופסיה הצביעה על לופוס עורי. 2 שאלות :האם מותר לעבור הסרת שיער בלייזר ?(אני לא נחשפת לשמש לכן אין פריחה וכל זמן שאני מקפידה להמרח בקרם הגנה הפריחה לא פורצת )האם טיפולי לייזר עלולים לגרום ללופוס להתפרץ? בנוסף האם לופוס עורי יכול בחלוף השנים להפוך למערכתי? ואם כן מה ניתן לעשות כדי להקטין את הסיכון ?אודה למענה על שאלותיי
אור שלום המידע אודות בטיחות הסרת שיער בלייזר בלופוס עורי מצומצם ולמעשה אין בנושא זה מחקרים. מתוך המידע שנתת, לא ברור לי אם מדובר בלופוס עורי מסוג (DLE ( Discoid LE . אם בזה המדובר אנחנו נוטים להימנע מטיפולים קוסמטיים העלולים לעורר את הנגעים העוריים אשר עלולים להותיר צלקת. אם מדובר ב- DLE בלבד זה לעיתים מחלה עורית בלבד . עם זאת, 5-10% ממטופלים הסובלים מ- DLE עלולים לפתח מחלה מערכתית. טיפול בפלקווניל מפחית את הסיכון לכך. בהצלחה!
שלום, אני חולת לופוס בת 22, אובחנתי לפני שנה וקצת. אני לוקחת באופן קבוע פלקווניל 400 מ"ג, פרדניזון 5 מ"ג וסלספט 1000 מ"ג ביום (התחלתי עם מינון גבוה יותר והורדתי בהדרגה). אני מתכננת לטוס לטיול ארוך במזרח אסיה, מה שמצריך ביצוע חיסונים. רציתי לברר אם ישנם סיכונים מסויימים או חיסונים שאני לא יכולה לעשות בגלל המחלה או התרופות שאני לוקחת?
מעיין שלום כאשר נוטלים תרופות מדכאות חיסון כפי שאת נוטלת חל איסור לקבל חיסונים חיים מוחלשים. אני ממליצה לקבוע תור לרופא במרפאה למטייל הנמצא במרבית בתי החולים כדי לקבל ייעוץ פרטני המתייחס ל: מחלה שלך, לטיפול התרופתי שאת נוטלת, לארצות בהם תבקרי ולמשך השהות בהן. אני ממליצה ייעוץ מסוג זה לכל מטופל/ת המתכננים נסיעה לארצות הדורשות חיסונים. בנוסף, אני ממליצה להתייעץ עם הראומטולוג המטפל בך. בהצלחה!
שלום. רציתי לשאול אני בת 29. התעורר אצלי חשד ללופוס לאחר פריחה שלא חולפת במשך שנתיים. בבדיקות נמצא Ana ו anti d's DNA גבולי. 5. השאלה אם יש חשש כלשהו ללופוס? האם תשובה לביפסיה העור,תשלול לווס בוודאות? באופן כללי סובלת מעיפות. נשירת שיער... כאבי בטן. אפטות בפה ובאף. ויובש בכל העור ופריחה שהחמירה אחריי הריון.
שלום רב התסמינים שאת מתארת כולל פריחה ממושכת, נשירת שיער ואפטות בפה ובאף בהחלט יכולים להופיע בלופוס אך הם אינם ספציפיים ויכולים להופיע גם במצבים רבים אחרים. ביופסית עור לעיתים קרובות מסייעת מאד בהעמדת אבחנה. אבחנה של לופוס היא מורכבת ומבוססת על מכלול תסמינים, ממצאים בבדיקה גופנית וממצאי מעבדה וחשוב להגיע לייעוץ ראומטולוגי מסודר לשם כך. מכיוון שהפריחה היא ביטוי ממושך אצלך אני ממליצה במקביל להתייעץ עם רופא עור ולשקול עמו צורך בביופסית עור. בהצלחה!
האם שימוש בפלקווניל עלול לגרום לירידה ברמת האלבומין בדם?
שלום רב שימוש בפלקווניל איננו גורם לירידת רמת אלבומין בדם. מומלץ לחזור על הבדיקה ולהשלים בהקדם בדיקת שתן לכללית ובדיקת יחס חלבון קריאטינין בדגימת שתן כדי לבחון אם יש אובדן חלבון בשתן כסיבה לירידה ברמת האלבומין וכמובן לפנות בהקדם לראומטולוג המטפל. בהצלחה
קבעו לי פיברומיאלגיה אבל רופא המשפחה שלי טוען שזה זאבת ורוצה שאגש לראומטולוג אחר , אני מחפשת ראומטולוג בצפון שיודע לאבחן את המחלה . לפני 14 שנה היה לי את התפריט בצורת פרפר בהריון וקצת אחרי הלידה עבר , מאז אני סובלת מבעיות לב צניחה של המסתם הפרעות קצב אי ספיקה מיטרלית קלה עד בינונית והמון סבל , כאבי פרקים נשירה מוגברת עד קרחות , דלקות בגוף ובחניכיים התרחבות וכאילו נוסף עוד עצם בכל המעטה של החניכיים לא יודעת אם זה קשור ...חלבון בשתן ובבדיקות דם ANA positive ו Anti ds dna 10! יש לציין כי לפני מספר חודשים הייתי מתעלפת בבית אחרי דופק מהיר מאוד ודלקות בריכוז 40אחוז שאני לא מבינה ממש מה זה אומר , אבל עברתי מאז שינוי באכילה וניקוי רעלים וזה מאוד שיפר לי לכמה חודשים את ההרגשה אבל עכשיו שוב לא מרגישה טוב וממש רוצה להבין מה יש לי ואם זה באמת זאבת אנא צרו עימי קשר תודה רבה מיטל
מיטל שלום מתוך המידע שנתת לא ניתן לקבוע אם מדובר בזאבת. חלק מהתסמינים שציינת אינם ספציפיים ועלולים להופיע גם במצבים אחרים. את זקוקה להערכה ראומטולוגית עדכנית. אני ממליצה לחזור על בדיקות דם ושתן עדכניות ולפנות לאחת המחלקות הראומטולוגיות באזור חיפה , קרוב לאזור מגוריך. בהצלחה!
בבדיקת דם. Ptt sensitive stago נמצא ערך 51. בעוד שהטווח 31 עד 49. האם יש לזה משמעות? את הבירור עשיתי בחשד ללופוס והפלות חוזרות.. ותסמיני לופוס שונים.
שלום רב, הערך של PTT 51 הוא מעט מעל לנורמה . כדי לבחון אם זה בעל משמעות, במיוחד בהקשר לברור סיבה להפלות חוזרות מומלץ להשלים בדיקת קרישה בשם: lupus anticoagulant וכן בדיקות נוספות העשויות להעיד על נטיה לקרישיות יתר מסוג זה כולל: anticardiolipin IgG and Igm anti beta glycoprotein I IgG and IgM
שלום . אני בת 29. סובלת למעלה משנתיים מפריחה שרק הולכת ומתפשטת. ירכיים כל אורך היד. פנים.תנוכי האוזניים. יובש קיצוני בעור. הנגעים מעקצצים. משאירים לי צלקות בגוף. ברקע.. הפלות חוזרות. ואמא עם סקלרודרמה. ו d's anti DNA חיובי. עיפות ונשירת שיער. כאבים קלים במפרקי הירכיים. רציתי לדעת. איך אפשר לאבחין בין דרמטטיטס אטופיק. ללופוס? לאחרונה עשיתי ביופסיה. ממתינה למענה בינתיים ... רוצה לדעת מה יש לי?מה עליי לעשות?
כדי להגיע לאבחנה של לופוס, ניתן להיעזר במספר קריטריוני אבחנה שכוללים בדיקות מעבדה (דם ושתן), ממצאים בבדיקה גופנית ותלונות מסוימות. במקרה שלך מהנתונים שהעברת לא ניתן לקבוע אבחנה, ויתכן שהביופסיה תכוון ותעזור בכך, אולם יש עוד סדרה שלמה של נוגדנים שכדאי לקחת, כולל כאלו לקרישיות יתר. בהצלחה!
בדיקות קרישיות עשיתי במהלך הבירור להפלות. נמצא רק mthfr הטרו. בשתן כבר שנתיים.יש חלבון ודם. בנשימה לעיתים כאבים בכתף. ובדם. פריטין נמוך מאד. ו b 12 חסר קיצוני. הריון האחרון הסתיים באי ספיקת שליה. והיפרדות שליה. התמונה הזו מתאימה ללופוס? מה עוד עליי לעשות?
הנושא מורכב מכדי לתת תשובה מפורטת במסגרת הפורום הזה וודאי שלא ניתן לקבוע אבחנה. החשד ללופוס עדיין רק חשד וכדי לבסס אותו הדרך הטובה ביותר היא לפנות לראומטולוג שישלים את כל הבדיקות: יעבור על מה שנעשה וישלים את החסר ולחזור על בדיקות שהיו תקינות בעבר (לפעמים התוצאות משתנות והופכות משלילי לחיובי), יקח אנמנזה מפורטת ויבצע בדיקה גופנית מדוקדקת. לא צריך להיות חלבון ודם בשתן, צריך לוודא שהבדיקות נעשו כמו שצריך, לעשות איסוף שתן לחלבון, שתן למיקרוסקופ והרשימה עוד ארוכה. לכן צריך ראומטולוג במרפאה שיכוון וינהל את הברור
תודה רבה על הסבלנות. ועל המידע!
שלום בן 45 ללא מחלות (למעט יל"ד) בעקבות פריחה בפנים נשלחו בדיקות דם בשתי בדיקות שונות ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DSDNA 13 בבדיקה ראשונה ו-18 בבדיקה שניה יצויין ש DSDNA-IFA ן-ANA-IFA שנשלחו עם הבדיקה השניה חזרו שליליות השאלה היא לאילו בדיקות מאמינים - האם לבדיקות בשיטה הראשונה שחזרו חיוביות פעמיים או לבדיקות בשיטה השניה ? (ד"א שאר הבדיקות כולל C3 C4 ESR PT בדיקות שתן וכו .. חזרו שליליות) תודה
הי, תודה על השאלה. הבדיקה שחזרה אצלך חיובית היא באמת בוצעה בשיטה לא אמינה מספיק (ELISA) ולכן, בגלל ההשלכות של תשובה חיובית, מבוצעת אוטומאטית בדיקה נוספת בשיטה יותר מדויקת שנקראת IF (אימונופלורוסנס), ואם היא שלילית אז הבדיקה כולה תקינה. לציין כי גם כך הערכים של 13 ואח"כ 18 הם גבוליים, מה שמסתדר עם תוצאת תקינה בIF. תרגיש טוב
Sm Ab. (Smith) 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס Negative <7 U/mL Equivocal 7-10 U/mL Positive >10 U/mL Ro Ab Anti SSA הערות לבדיקת 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 7 - 10 U/mL גבולי > 10 U/mL חיובי La Ab Anti SS 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 7-10 U/ml גבולי > 10 U/ml חיובי RNP Ab 3 U/ml-קטן מ :ערכי ייחוס 5.0 - 10.0 U/mL גבולי >10.0 U/mL חיובי Antinuclear Ab Adults 1.6 ערכי יחוס 0-1 האם מתאים ללופוס או סיוגרן בציון העובדה כי החולה ,בחור כבן 30 אובחן כחולה ב MF תודה מראש
מהדרך שבה הוצגו הנתונים בפורום לא ניתן להבין דבר. אני מציע לצלם את הדף (כמובן לפני שמעלים, למחוק פרטים אישיים) של הבדיקות ולהעביר שנית.
שלום רב, בתשעה חודשים האחרונים הופיעה לי פריחה 3 פעמים לאחר חשיפה לשמש התפרחת הופיעה בעיקר בזרועות ומתחת לצוואר. בבדיקות מעבדה ה-ana היה תקין ובממצאי הביופסיה היה כתוב שהאבחנה מתאימה ל erythema multiforme אך גם ל- le. לסיכום הרופאה כתבה באבחנה שהכל הנראה זה לופוס עורי . לאחר ששללה את האפשרות לerythema multiforme כיוון שלא היה לי הרפס.איך ניתן לקבוע בוודאות שזה לופוס עורי ?אם בממצאי הביופסיה לא היה אזכור למחלה זו ע"י פענוח הפתלוג ואם בדיקות הדם תקינות ?כעת נשלחתי לבדיקות תפקודי קרישה ול anti phospholipid abובדיקת שתן לחלבון האם התשובות הללו יכולות לשפוך אור אם אכן מדובר בלופוס עורי ?
שלום, לופוס יכול להיות רק בעור ויכול להיות מחלה כללית (סיסטמית) שגם מערבת את העור. יש בלופוס כמה סוגים של פריחות, המוכרות יותר הן פריחה על הפנים (נקראת פריחה פרפר בגלל הצורה) ופריחה שדומה לפסוריאזיס (רובד אדום עם קשקשת). יש עוד הרבה מאוד סוגים של פריחות, ולכן כדי לאבחן חייבים לבצע מהנגע ביופסיה ולחפש מאפיינים של לופוס. מלבד מראה התאים במיקרוסקופ, יש מקום גם לצבוע בטכניקות מיוחדות את הביופסיה. ועדיין, לפעמים קשה להגיע למסקנה ולכן יש מקום לשקול ביופסיה נוספת כי המשמעות יכולה להיות חשובה, וזה גם חומר למחשבה במקרה שלך. למיד אפשר לבקש חוות דעת נוספת של פתולוג. בכל מקרה ובאופן כללי- חשוב לוודא שאין מעורבות מערכות אחרות בגוף במחלה ולכן נשלחת להשלים בדיקות (אלו שציינת). רק להזכיר בנוגע ללופוס ופריחות (ולופוס בכלל) שיש חשיבות רבה לנסות להימנע מחשיפה לשמש (למרוח קרם מקדם הגנה לפחות מספר 15) וגם עישון יכול להחמיר פריחה בחולי לופוס. בהצלחה.
תודה על המענה. בבדיקות הדם הופיע ערך של rf מוגבר .ana היה תקין . בהינתן שזה המצב לופוס עורי וערך של rf מוגבר מותר לי לעבור פרוצדורה של ניתוח פלסטי (הרמה והגדלת חזה ) או שאין קשר בין הדברים ?היות ויש שיבוש במערכת החיסון אני קצת חוששת
RF יכול להיות מעט מוגבר בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה. בהנחה שאין מחלה סיסטמית (כללית) פעילה, אין התוויה כנגד ניתוח אסטטי, אולם אם הבעיה העיקרית היא עורית, כדאי להתייעץ עם רופא עור, שמתמחה במחלות עור אוטואימוניות.
אני במעקב של רופאת עור מומחית בבית חולים (מרפאות חוץ) אך אינני יודעת אם מתמחה ספציפית במחלות עור אוטואימוניות ...אתה יכול להמליץ לי על רופא באזור חיפה ?
שלום רב,בהמשך לתכתובת שלנו נפגשתי היום עם ראומטולוג בבית חולים רמבם ..הצגתי בפניו את תשובות ב.דם והוא שלל זאבת וסקלרודרמה.התייעצתי איתו לגבי ניתוח להגדלת חזה והוא בתגובה אמר שהיות ויש את האבחנה ללופוס עורי אזי הניתוח יכול להגביר תגובה ממערכת החיסון ויש נשים שפיתחו מחלות אוטואימוניות בעקבות החדרת שתלים. האם העובדה שמערכת החיסון שלי פועלת באופן משובש בעת חשיפה לשמש יכולה להעמיד אותי בסיכון כלשהו לחלות בסקלרודרמה ?הוא טוען שיש קשר בין שתלים לפיתוח מחלה מסוג כזה.אני ממש אובדת עצות האם לבצע ניתוח בשלב זה בהתחשב בעובדה שבשנה האחרונה פרצה לי הרגישות הזו או לחכות עם זה ולתת למערכת החיסונית אולי סיכוי להתחזק ?
אם הרופא שלל מחלה אוטואימונית אצלך (כך ציינת) אז אני לא רואה כל בעיה עם ניתוח קוסמטי. במידה וכן יש מחלת לופוס ברקע, אין התוויה נגד ניתוח כזה. לא הוכיחו בעבודה מסודרת גדולה ומקיפה שניתוחים אסטטים מסוג השתלת סיליקון גורמים להתלקחות או התפרצות של המחלה האוטואימונית, אם כי הסבירות שהתלקחות כזו תקרה, כנראה מוגברת מאדם ללא מחלת רקע אוטואימונית. אולם שוב, אם נשללה מחלה אוטואימונית אצלך, אז זה לא רלוונטי.
היי ד"ר. תודה על מענה מפורט. מחלת לופוס סיסטמית נשללה.לופוס עורי לא נשלל ..ולפי מה שהבנתי לופוס עורי זו מחלת עור אוטואימונית .אם כך אני בדרגת סיכון להתלקחות של סקרלודרמה כיוון שלדבריו נמצא קשר מחקרי בין שתלי סיליקון להתפרצות מחלת עור אוטואימונית שנקראת סקרלודרמה.אגב בדיקות המעבדה תקינות למעט לויקופניה קלה. אני רוצה לדעת אם העובדה שיש לי לופוס עורי בלבד מכניסה אותי לדרגת סיכון לחלות במחלה נרחבת יותר עקב הכנסת שתלים וניתוח בפני עצמו שעלול להכביד על מערכת החיסון שבשנה האחרונה פעלה באופן משובש עקב כל הפריחות תודה על ההתייחסות מקווה שהבנתי את עצמי נכון בשאלות
אין תשובה לשאלה הזו ולכן אין התוויה נגד ניתוח כזה. אני מניח שהסיכון לסיבוכים מהסוג שציינת מוגבר יותר אצל אלו שמראש סובלים מבעיה אוטואימונית.
שלום ד"ר ראשית אני מודה לך על כל ההתייחסות לשאלותיי. האם אתה יכול להמליץ לי באזור המרכז על רופא עור שמתמחה בבעיות עור אוטואימוניות ?באזור חיפה ישנם רופאי עור שמטפלים בכל הבעיות אך אני מעוניינת להגיע לרופא שזה תחום ההתמקצעות שלו.אודה לעזרה
יש באיכילוב מרפאת עור למחלות אוטואימוניות בראשותו של ד"ר טל צאלי https://www.tasmc.org.il/Personnel/Pages/Zeeli-Tal.aspx
האם צלקת אדומה יכולה להחלים ולהתבהר למרות לופוס?
השאלה הנכונה היא- האם הממצאים בעור מעידים על מחלה דלקתית (הקשורה ללופוס) בעור. הכי נכון לפנות לרופא עור המומחה למחלות אוטואימוניות (יש בבתי חולים במרפאות חוץ, גם באיכילוב)
שלום יש לי צלקות כתוצאה מאפליציה ,האם ניתן לבצע בחולי לופוס ניתוחים פלסטיים ושתלי עור?,
אפשר לעשות ניתוחים מכל סוג. השאלה האם הממצאים בעור מעידים על מחלה דלקתית (הקשורה ללופוס) בעור. אם כן, הטיפול הוא לא ניתוח. הכי נכון לפנות לרופא עור המומחה למחלות אוטואימוניות (יש בבתי חולים במרפאות חוץ, גם באיכילוב)
שלום ותודה על המענה, אני בת 33, מאוזנת כבר 6 שנים, נוטלת פלקווניל 100 מג ביום. היות והיריון עם לופוס מוגדר כהיריון בסיכון, רציתי לדעת האם ניתן לטוס (5 שעות טיסה) בשלבים מוקדמים של היריון?
אין מניעה מטיסה למטופלות עם לופוס. אבל צריך לוודא את הסטאטוס של קרישיות יתר שקיים (לפחות בבדיקות הדם) בכ 30% מהמקרים. במידה ויש נוגדנים, צריך לשקול טיפול מניעתי בנוגדי קרישה (זריקת קלקסאן) לפני כל טיסה ארוכה. פני לראומטולוג שלך בשאלה זו.
שלום רב. בגלל כאבי פרקים התחננתי לרופא משפחה לעשות לי בדיקות דם ללופוס ולהפנות אותי לראומטולוג Ana 1:160 כאבי פרקים עקצוצים ברגליים וידיים אנמיה פצעים בפה ואוזניים גירוד אחרי חשיפה לשמש אבל אין פגיעה בכליות או כבד ואין פריחה ראומטולוג בקופת חולים ראה בדיקות ותשובה שקיבלתי ממזכירה במחלקה - ״ אמרו שמצב שלך לא מחייב דחיפות וצריך לקבוע לך תור לעוד חצי שנה ״ האם לדעתך צריך להתעקש ולדרוש לראות ראומטולוג או באמת לחכות חצי שנה חייבת לציין שכאבי פרקים בלתי נסבלים תודה
שלום רב, לא סביר לחכות חצי שנה לאף רופא. אני מסכים ששילוב התלונות שהצגת יחד עם מעבדה של ANA חיובי דורש הערכה ראומטולוגית. כפי שכבר ציינתי כאן בעבר, ANA חיובי יכול להיות בכ10% מאוכלוסיה בריאה והערך של הבדיקה אצלך (1:160) אינו גבוה. עדיין אפשרי שאין לך מחלה אוטואימונית ותימצא אבחנה אחרת, אך ללא ספק אין שום סיבה לחכות כל כך הרבה זמן. רק בריאות ושבוע טוב
תודה רבה 🧡
שלום. אני בת 29. הועלה אצלי חשד ללופוס עקב anti ds dna חיובי. וגנטיקה. אמא~סקרלודרמה. פריחה כרונית .10 הפלות חוזרות... בבירור נוסף שעשיתי נמצא גם בבדיקת שתן שלמעלה מ 9 חודשים האחרונים באופן קבוע נמצא אצלי בשתן חלבון 10 וכדוריןת אדומות 0.3 . ככה נמצא ב 9 בדיקות שתן לפחות. ובנוסף בהריון האחרון נטלתי קלקסאן ואספירין אמפירי. אך ההריון הסתיים בשבןע 32 עקב אי ספיקת שליה. והיפרדןת שליה. האם הדברים הנ"ל מחזקים את החשד,ללופוס? האם מוצדק ליטול קלקסאן ואספירין בהריון?
הי טלי, שילוב של סיפור משפחתי כפי שציינת, פריחה, מעבדה (אנטי DS-DNA חיובי), חלבון בשתן והפלות חוזרות- יכול מאוד להתאים ללופוס וסינדרום קרישיות יתר מיילדותי (APS). במקרה כזה את צריכה להיות במעקב ראומטולוגי מסודר בין ההריונות , גם כדי לבסס את האבחנה של לופוס (או לשלול, או למצוא הסבר אחר) ואולי לקבל טיפול קבוע, ובעת ההריון במעקב של גניקולוג מומחה להריון בסיכון. באיכילוב יש מרפאה משולבת של שני רופאים- מרפאת לופוס והריון- הכוללת ראומטולוג+גניקולוג. יתכן ויש מקום לקחת אספירין וקלקסאן במינון גבוה ממה שלקחת. בנוסף לראות אם מחלה אוטואימונית אחרת (לופוס?) פעילה ולטפל בה. שיהיה המון בהצלחה ורק בריאות
שלום רב, בת 32. ילדתי לפני חצי שנה בן ראשון בלידה קיסרי (חירום) שלאחריה הייתי מאושפזת במשך 10 ימים עקב זיהום בשל חיידק איקולי ואנטופוקוליס קקליס בנרתיק. טופלתי במספר סוגי אנטיביוטיקות במשך כשבועיים. מאז עברו כמה חודשים ולאחרונה התחלתי להרגיש כאבי מפרקים (בעיקר באגודלים ובעיקר בשינה). פניתי לרופאת משפחה ששלחה אותי לבדיקות דם. Ana יצא חיובי (רמה 2). Rf בטווח הנורמה.Crp קטן מ0.5. אנטי Dna לא נבדק. שאלתי היא - 1. האם הממצאים מעידים על לופוס? 2. האם אני יכולה להניק את התינוק שלי על אף ה Ana החיובי ובטרם השלמתי את הבירור הרפואי אודות הגורם למדד חיובי זה? אודה על תשובה מהירה.
ANA יכול להיות חיובי בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה, ולכן לא היתי ממהר לקבוע על סמך ANA חיובי שמדובר בבעיה רפואית. שאר הבדיקות שציינת תקינות, מה שמעודד כמובן. מצד שני, אם יש כאבי מפרקים אז כדאי לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג. אין בעיה להניק עם ANA חיובי (ראי אותה התייחסות לשאלה הקודמת). מזל טוב ורק בריאות.
תודה רבה על המענה המהיר. היום עשיתי גם בדיקת דם לאנטי Dna. ממתינה לתוצאות. בינתיים כאבי מפרקים קצת התגברו ומורגשים גם באצבע המורה בכף היד, בבהונות כף הרגל ומעט בקרסול. קבעתי תור לראומטולוג. כמו כן, תרבית שתן חזרה חיובית. ברזל נמוך (אבל זאת בעיה ישנה אצלי). שתי שאלות ברשותך: 1. בחצי שנה האחרונה אני בחופשת לידה מגדלת תינוק בבית ועושה המון המון שימוש במפרקים (שלא כמו קודם ללידה. אני עובדת בעבודה משרדית). יכול להיות שהכאבים מגיעים פשוט מיתר שימוש במפרקים? יכול להיות שזאת גם הסיבה לעליית הANA? 2. אני רואה שאתה מתייחס בפורום לכמה שיטות לבדיקת Ana ואנטי Dna. איך אני יודעת אם הבדיקה שעשו לי היא המהימנה? (בדיקה בקופח מכבי, כאמור ערך של 2 ב- ANA כאשר הנורמה בין 0 ל-1). תודה רבה!
בוקר טוב דנה, לגבי השאלה הראשונה- וודאי שהכאבים יכולים להיות קשורים לעבודה ולטיפול בתינוק, ולכן כפי שכבר כתבתי, אין סיבה למהר ולקבוע שמדובר בבעיה ראומטולוגית. מצד שני, אם יש תלונה חדשה של כאבי מפרקים בכפות הידיים- הדרך הנכונה להעריך במה מדובר היא לפנות לראומטולוג להערכה מסודרת ולבדיקה גופנית. לגבי השאלה השניה- ANA יכול להיות חיובי בכ15% מאוכלוסיה בריאה, סיבות נוספות- בעיות בבלוטת התריס, תגובה לתרופות שלוקחים (אנטיביוטיקה? ואז כשמפסיקים הANA צריך להיעלם), להופיע לפרק זמן קצר אחרי זיהום, וגם חלק ממחלה אוטואימונית. בדיקת אנטי DS-DNA שלילית -בדר"כ התוצאה אמינה, אבל אם היא חיובית אז קופ"ח צריכה לוודא עם שיטת בדיקה אמינה יותר (זה אמור להתבצע אוטומאטית).
האם רופאים נוהגים לתת גלולות למניעת הריון כאשר הלופוס לא פעיל ?או שחולי לופוס לעולם לא מומלץ להם לקבל גלולות?
חולות לופוס שמחלתן יציבה ואינה פעילה, יכולות לקחת גלולות למניעת הריון. מטופלות עם רמה גבוהה של נוגדנים לקרישיות יתר (anti phospholipid antibodies), אצלן עדיף שימוש בגלולות שמכילות פרוגסטרון ולא אסטרוגן. נקודתית- כל מקרה לגופו- עדיף תמיד להתייעץ עם הראומטולוג ו/או גניקולוג מומחה להריו בסיכון.
שלום. אני בת 29 ומזה ככמעט שנתיים סובלת מנגעים בעור. בעיקר ברגלים ובידים ומאוחרי האוזנים. לאחרונה הנגעים התגברו עוד יותר. הם לא מגרדים אך לא אסטטים. ומשאירים לי צלקת על העור לאחר ריפוי.במהלך הבירור נמצא anti ds dna חיובי. ודבר נוסף. ברקע עברתי 10 הפלות חוזרות ולא נמצאה סיבה. אני סובלת מעייפות קשה. וחום לאחר חשיפה ממושכת לשמש. וכאבים במפרק הברך בבוקר. לאמא שלי יש סקלרודרמה כרגע אני נמצאת בברור בחשד ללופוס. האם התסמינים הנ"ל מהווים קשר כלשהו ללופוס? אודה למענה.
הי טלי, שילוב של סיפור משפחתי של מחלה אוטואימונית (סקלרודרמה למשל), פריחה, הפלות חוזרות ומעבדה עם אנטי DS-DNA חיובי, בהחלט מעלים אפשרות שמדובר בלופוס. צריך לחדד את הדברים: לוודא שנעשתה בדיקת אנטי DS-DNA טובה ואמינה, להשלים בדיקות קרישיות יתר (APLA) וסרולוגיות אימוניות נוספות, בדיקות דם ושתן וכמובן צריך הערכה ראומטולוגית מסודרת. לפעמים יש צורך בביופסיה מהעור כדי לבסס את האבחנה. יתכן שהביטוי העיקרי (או היחידי) של המחלה היא מעורבות העור, ואז הטיפול יכול להיות יחסית קל, כמו תרופה שנקראת פלקווניל. בהצלחה ורק בריאות!
תודה על המענה! עשיתי בדיקות שתן ונמצא כבר למעלה מחצי שנה בכל.בדיקת שתן. כדוריות אדומות 0.3 וחלבון בשתן 10 וליקוציטים 25. האם לזה משמעות? ובנוסף באופן כמעט קבוע הטסיות אצלי נמוכות הכי הרבה 160. האם זה גם קשור ללופוס? בנוסף בהריון האחרון נטלתי קלקסאן ואספירין אמפירי.. למרות זאת ילדתי בשבוע 32 עקב אי ספיקת שליה והיפרדות שליה . כל זה קשור ללופוס?
האם פלאקווניל יכול לסייע לאלרגיות?או לרגישות לתרופה?,אני שואלת כי מאז לקיחת מינוצקלין החלה לי פריחה בפנים שעתה מאוד חלשה היא הייתה בעבר יותר דומיננטית,וונאמר לי שמינוצקלין עלול לגרום לפריחות גם למי שרגיש לתרופה, אך בינתיים הרופאי עור טוענים שמה שיש לי לא נראה כמו אלרגיה, וראמוטולוג טוען שאין לי לופוס, האם יכול להיות שהמינוצקלין סתם מסיבה לא ברורה לא עשה לי טוב לעור הפנים? ממה הפריחה יכולה להיות? כתוצאה ממינוצקלין מלבד אלרגיה ולופוס? והאם פלאקווניל יכול להעביר גם פריחות אחרות שמקורן הוא לא מלופוס כי זאת תרופה שטובה לעור באופן כללי?
אני מבין ממך שאין לך אבחנה של לופוס. מינוציקלין שניתן כטיפול עבור מחלות עור, יכול לגרום לפריחות, כולל פריחות שקשורות ללופוס. במקרה כזה הטיפול הוא הפסקת התרופה ולראות שהפריחה חולפת (ולא טיפול בפלקווניל). בכל מקרה, אם עולה חשד ללופוס, צריך גם להיבדק ע"י ראומטולוג שיקבע האם יש קשר בין הטיפול במינוציקלין וגם לוודא שאין פגיעה באיברים אחרים (כמו כליו, מפרקים ועוד).
כיצד הראומוטולוג יודע שאין פגיעה באיברים פנימיים לפי מה?
לפי התלונות, הבדיקה הגופנית ובדיקות עזר. למשל, פגיעה בכליות יכולה להתבטא בחולשה, בצקות, חלבון בבדיקת שתן ועליה בקריאטינין בבדיקת דם
האם חס ושלום יכולה להיפגע הראייה מלופוס?
מחלת לופוס יכולה באופן תיאורטי לפגוע בעין והבעיה השכיחה ביותר בהקשר הזה היא יובש בעיניים. באופן עקרוני, כל חולה לופוס הסובל מתלונה בראיה צריך להיבדק על ידי רופא עיניים. במידה ומדובר בתלונה הנובעת מיובש, בדר"כ הטיפול הוא טיפות תחליפי דמעות. הברור נעשה על ידי מבחן שנקרא מבחן שירמר (בדיקה זמינה, פשוטה ומהירה). תלונות בעיניים יכולות גם להיגרם מטיפול תרופתי (סטרואידים יכולים לגרום לקטרקט, גלאוקומה. פלקווניל יכול לגרום באופן נדיר לבעיה הרשתית). כמובן לזכור שתלונות של הפרעה בראיה נגרמות לעיתים מסיבות אחרות שאינן קשורות ללופוס.
שלום רב,האם במידה וקיימת נשירת שיער וחשד ללופוס יש דרך למנוע מצב של היווצרות קרחות?כיצד חולי לופוס מטפלים בנשירת שיער והאם הפלאוקווניל יעיל במקרים כאלו או שלא ניתן למנוע התקרחות כתוצאה ממחלת לופוס?
שלום, צריך לבחון כמה דברים: - האם ההתקרחות בכלל קשורה ללופוס. יתכנו סיבות אחרות כמו חוסר איזון בלוטת התריס, חסרים של ברזל, ויטמינים כמו B12 וכו'. במקרה כזה הטיפול הוא בבעיה עצמה ולא בלופוס (למשל, לקחת ברזל) - במידה ויש חשד ללופוס פעילה, מה לגבי מערכות אחרות בגוף, למשל כליות, מפרקים, ממצאים אחרים בעור, בדיקות מעבדה שיכולות להעיד על מחלה פעילה. במקרה כזה הטיפול הוא כוללני ויכול לעזור גם להתקרחות - קיימת אפשרות בהתקרחות נגרמת מתרופות שנותנים ללופוס, כמו פרדניזון, MTX ועוד. - במידה והפריחה היא ביטוי ללופוס פעיל שקיים רק בעור ולא במקום אחר, צריך לפנות לרופא עור מומחה למחלות אוטואימוניות. יש כמה סוגי התקרחות, הופעת נגעים עוריים מסוגים שונים. לפעמים צריך לקחת ביופסיה כדי לאבחן. אם פלקווניל לא מספיק לעיתים אפשר להזריק קורטיזון לזקיקי השיער. בהצלחה
האם פלקווניל יעיל במקרה של נגעים על הקרקפת (dle) אלופציה אראטה + נשירת שיער מפושטת ? האם פלקווניל יפסיק את הנשירה וירפא את הנגעים....בנוסף לאלוקום . תודה.
כפי שכבר הגבתי לשאלות דומות בנושא (11/6/2018), לאיבוד שיער בלופוס יש כמה אפשרויות ולא רק המחלה עצמה. במידה ולופוס עצמו גורם לפריחות או לאיבוד שיער, צריך לטפל במחלה, בין אם בטיפול מקומי ובין אם טיפול סיסטמי. צריך לבדוק שאין פגיעה באיברים אחרים בגוף לפני קביעת הטיפול המתאים. ספציפית לגבי DLE- פלקווניל יכול להיות טיפול מתאים, גם הזרקות של קורטיזון לזקיקי השיער, משחות שמכילות סטרואידים או תרופה אחרת המשפיעה על מערכת החיסון (ציקלוספורין למשל). בכל מקרה, מומלץ להיוועץ עם רופא עור שמומחה למחלות אוטואימוניות, יש רופאים מומחים במרפאות חוץ בבתי החולים.
נעמה משתמשת במייל שלי ושואלת שאלות בשמי ,תפסיקי לעשות זאת מייד!!!,האם בפורום זה פורסם גם המייל הפרטי שלי?
סליחה טעות שלי לא הבנתי משהו.
קיים חשד ללופוס כשנה.ללא תסמינים קליניים אך קים נוגדן חיובי וגם אנא חיובי חלש.האים רצוי לא להחשף לשמש על מנת לא לזרז הופעת לופוס? מה ההמלצןת לגבי החשיפה לשמש זה בילתי אפשרי בקיץ להמנע מחשיפה בטיולים ובים. תודה
הי לונה, אם יש חשש ללופוס, אז צריך להיות גם חשש משמש. המנגנון, בתיאוריה, הוא מוות של תאי עור כתוצאה מחשיפה לשמש, והמרכיבים של התאים המתים נחשפים למערכת החיסון ש"מעירים" אותה לפעול נגד הגוף עצמו. המשמעות במקרה כזה היא להקפיד להימרח בקרם הגנה מינימום מקדם מספר 15 (לדעתי האישית עדיף לשים ממש בלוק- את המספר הגבוה ביותר), ובכלל להשתדל להימנע משהות בשמש, גם עם מריחת הקרם. למשל, להעדיף תמיד להיות בצל, ללבוש בגדים (דקים בקיץ) ארוכים, כובע רחב שוליים וכו'. בים אפשר לשבת בצל אבל להימרח טוב. מסכם את הדברים העיקריים: קרם הגנה, לנסות להימנע משהות תחת השמש, כובע רחב שוליים, לנסות לצמצם הליכה עם קצר בשעות היום. זה לא אומר שאי אפשר לטייל בשעות היום, אם מקפידים על הדברים שציינתי.
תודה על המענה עבודתי דורשת שהיה בשמש אני שוקלת הסבה מקצועית.איני מטופלת תרופתית עפ החלטה של ראומטולוג בהעדר מספיק סימנים ללופוס .האים החשד יוסר בשלב כלשהו או ההמנעות מהשמש הינה לצמיתות בכל מקרה תודה מראש
הי, לא נוח ולא אפשרי לתת המלצה עם משמעות גדולה כ"כ דרך הפורום. זה צריך להיעשות במסגרת הערכה מסודרת במרפאה.
האם יכול להיות שלמרות שהיה בעבר ana חיובי ולאחר מכן בבדיקות הבאות ana שלילי עדיין יש סיכוי שאין זאבת כלל , או שלא?
זה לא ענין של שחור ולבן. האבחנה מבוססת לא רק על בדיקת דם (כמו ANA) אלא על מכלול של דברים. אם ANA היה חיובי והפך לשלילי, עדיין יכול להיות שמדובר בלופוס. רק בריאות
שלום במידה ומזמן יצא לי ana חיובי, אך שלוש שנים מהופעת הפריחה אינני סובלת מתסמינים כלל של לופוס ,לקחתי פלאקווניל ובבדיקה האחרונה יצא ana שלילי ,האם יכול להיות שאין לי לופוס ?או שכן יכולה להתקיים זאבת מבלי תסמיני זאבת? ,בנוסף הרופא טוען שהפריחה מקורה לא מלופוס וכי איננה נראית כפריחת לופוס, ומתכוון לשלול לי את החשד ולאשר שאין לי לופוס כלל ,האם זה מסוכן? כמה זמן מהופעת הפריחה צריכים להתפתח התסמינים ללופוס?
ממש לא ענית לי אם יש זאבת ללא תסמינים?,הפורום הזה פתוח לכולם וזכותי לשאול כמה שאלות שארצה,בלי שיגבילו אותי.
שלום רב, נשאלו 2 שאלות זהות בפורום ולכן הפניתי בפעם השניה לתשובה שנתתי קודם. לשאלתך- כן. יש בדר"כ 2 אפשרויות- בהתחלה יכולים להיות מדדי מחלה רק בבדיקות דם ללא ממצאים בבדיקה גופנית וללא תלונות. בנוסף המחלה יכולה להיות פעילה ואז להיכנס לרמיסיה והמטופל/ת ללא תלונות עם הטיפול. לפעמים מוצאים את המעבדה במקרה ללא כוונה, ואז לא פשוט להחליט מה המשמעות. לעיתים יש צורך במעקב בלבד ללא טיפול.
שלום ,רופא מהקופה בהתחלה אבחן אצלי לופוס על סמך בדיקות דם ונתן לי פלאקווניל , הלכתי לחוות דעת שנייה, בעודי לוקחת כבר הרבה זמן את הכדורים, הייתי אצל החוות דעת שנייה במעקב של כמה חודשים והא בדק שוב את הדם וטען שאין לי לופוס כלל ושאפילו הפריחה שלי היא לא פריחת לופוס?, האם הבדיקות דם עשויות להשתנות עקב התרופות ? ובמקרה כזה על סמך מה קובעים שאין לופוס? מה אם הוא טועה וקיים אצלי לופוס? האם ניתן לקבוע אם יש לופוס בעודי לוקחת את התרופות שאמורות להפחית סימטומים? בקיצור איך ניתן לדעת שאין לופוס?
הי. לא אוכל להתייחס כמובן למה שנאמר לך ע"י כל רופא, אבל אבחנה של לופוס מורכבת מלקט של קריטריונים שכוללים ממצאים בבדיקות מעבדה וממצאים בבדיקה גופנית. במעבדה ישנם נוגדנים עצמיים (הגוף מיצר נגד עצמו). לא תמיד הם מוגברים, לעיתים זה תלוי בפעילות המחלה. נהוג לומר שאין לופוס בלי ANA חיובי. לציין בהקשר זה שגם שיטת הבדיקה במעבדה יכולה להשתנות ולהשפיע על התוצאה. קלינית- יכולה להיות מחלה מאוד קלה עם קצת כאבי מפרקים ופריחה, ומצד שני יכולה להיות מחלה שתערב הרבה מערכות כמו כליות, מח, לב וכו'. כל מטופל עם לופוס צריך לקבל פלקווניל ללא קשר לעוצמת/פעילות המחלה. עם הטיפול הזה אינו מספק, אפשר ולפעמים צריך להוסיף תרופות נוספות. לגבי הפריחה, אם יש ספק לגבי האבחנה, אפשר לעשות ביופסיה מהעור ולקבל תמונה יותר ברורה. בהצלחה ורק בריאות!
