מרגיש מאד גרוע, חשד ללופוס?

דיון מתוך פורום  לופוס

30/09/2018 | 11:42 | מאת: אורי

שלום וברכה, אני סובל (זכר) מספר שנים ממחלה לא מאובחנת, הכוללת בעיקר בעיות במערכת העיכול, כולל הפרשות מוגלתיות, מיחושים רציניים נימול ודקירות באיזור צד ימים של הפנים, והעורף, תחושת חולי רצינית מאד התקפית, תחושת מצוקה, וירידה משמעותית בריכוז , ותחושת סטרס. כל הבדיקות היו תקינות כולל סיטי בטן וראש, ובדיקות דם רבות. רופא פה ולסת העלה חשד לסיוג'רן, בעקבות יובש בפה ופצעים. בבדיקות דם כולם תקינות כולל crp 0.09 למעט ana חיובי rnp 5.3 rnp a 5.3 כל השאר, שלילי אז מה יש לי? ניסיתי לקבוע תור לראומטולוג בירושלים, וכרגע גם בפרטי הצלחתי להשיג תור בעוד חדשיים, כמה המצב דחוף לבירור? נ.ב בימים האחרונים ניסיתי להמנע מחשיפה לשמש ויש שיפור משמעותי. תודה מראש.

לקריאה נוספת והעמקה

למעשה אתה מתאר מצב של הרבה מאוד תלונות וברור מקיף תקין, למעט ANA ואנטי RNP שחזרו חיוביים. ANA חיובי שכיח מאוד גם באוכלוסיה בריאה (כ10%) וגם אנטי RNP אינו בהכרח מרמז על מחלה ספציפית, ולכן לא בטוח שיש קשר בין הדברים. יש מקום להעמיק את הברור- ציינת תלונות נוירולוגיות- אולי MRI מוח? תלונות מערכת העיכול- קולונוסקופיה/גסטרוסקופיה? במקביל כדאי לעבור הערכה אצל הראומטולוג אבל מהדברים שציינת איני רואה דחיפות. לגבי ANA- כדאי לבצע ברור עם בדיקת אימונופלורוסנס שיותר מדויקת

02/10/2018 | 08:23 | מאת: אורי

תודה רבה! וכמה הבהרות אם אפשר: 1. האם RNP יכול להיות גבוה גם כאשר אין שום מחלה? 2. על אלו מחלות הוא עלול להצביע? 3. בוצעו בדיקות קולונסקופיה וגסטרוסקופיה תקינות. מה שמשאיר לכאורה רק כיוון נוירולוגי או ראומטי, השאלה היא במה יותר סביר להתמקד כרגע (במיוחד שלהבנתי, חלק מהמחלות הראומטיות, מערבות גם מערכת עצבים), ושכחתי לציין קשיות בפרקי האצבעות בעיקר בשעות הבוקר, ובעיקר כשיש התקף רציני, וכן, כאבים חזקים בפרק הירך, שבאים לעיתים די נדירות, ונעלמים לחלוטין תוך יום יומיים) שוב תודה.

03/10/2018 | 09:25 | מאת: אורי

תודה רבה! וכמה הבהרות אם אפשר: 1. האם RNP יכול להיות גבוה גם כאשר אין שום מחלה? 2. על אלו מחלות הוא עלול להצביע? 3. בוצעו בדיקות קולונסקופיה וגסטרוסקופיה תקינות. מה שמשאיר לכאורה רק כיוון נוירולוגי או ראומטי, השאלה היא במה יותר סביר להתמקד כרגע (במיוחד שלהבנתי, חלק מהמחלות הראומטיות, מערבות גם מערכת עצבים), ושכחתי לציין קשיות בפרקי האצבעות בעיקר בשעות הבוקר, ובעיקר כשיש התקף רציני, וכן, כאבים חזקים בפרק הירך, שבאים לעיתים די נדירות, ונעלמים לחלוטין תוך יום יומיים) שוב תודה.

אנטי RNP אינו מספיק כדי לקבוע אבחנה של מחלה, הוא יכול להיות חיובי אצל אדם בריא, וגם להיות חיובי בספקטרום רחב של מחלות אוטו-אימוניות (לאו דווקא מחלה אחת ספציפית). כפי ששכתבתי תחילה יש מקום להערכה ראומטולוגית מסודרת, ובגלל תלונות נוירולוגיות צריך לראות נוירולוג (לא משנה באיזה סדר).

מנהלי פורום לופוס