פורום לופוס

מחלת הזאבת (לופוס, SLE) הינה מחלה אוטואימונית בה ויסות המערכת החיסונית משתבש. בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות, במהלך מחלת הלופוס הגוף מייצר נוגדנים עצמיים העלולים לתקוף רקמות שונות בגוף ולהוביל לתהליך דלקתי מקומי. במסגרת פורום לופוס, יענו ד"ר דפנה פארן וד"ר יונתן וולמן, על שאלות בנושאים שונים כולל: אבחון מחלת הזאבת, טיפולים למגוון ההסתמנויות המאפיינות מחלה זו, תכנון הריון אפשרי ומעקב בעת הריון ולאחר לידה. .
552 הודעות
535 תשובות מומחה

מנהלי פורום לופוס

המענה בפורום אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי ולפגישת ייעוץ אישית בינך לבין הרופא המטפל.
15/05/2018 | 03:02 | מאת: לי

שלום, בת 32 ללא רקע של מחלות ובריאה בדרך כלל. לפני כשנה נכנסתי בעוונותי למיטת שיזוף עם קרני uv ולאחר מכן נשארו לי סימני תפרחת קטנים מאוד עד זעירים על עצמות הלחיים. בתחילה לא ייחסתי לכך חשיבות וצד אחד נעלם כלא היה ולאחר כחצי שנה פניתי לרופא עור באשר לכתם השני שנשאר והוא אמר שמדובר בכתם שלא עובר ואף אולי בהתרחבות נימי דם ועשה לי טיפול בחנקן פעמיים תוך חודשיים ונשארה לי צלקת אדומה מוגדרת בעיגול ואמר שהוא לא מצליח לטפל ולכן הפנה אותי לרופא שמתמחה בלייזר פניתי לרופא עור נוסף והוא הפנה אותי לבדיקת דם ana ובמקביל נתן לי למרוח משחה שנקראת אלוקום. כשהתוצאות בדיקת הana הגיעו ניתן לראות שבחלקה היו חיוביות ומעל לטווח התקין. אני מצרפת כאן גם תמונה של הכתם וגם את תוצאות המעבדה של הבדיקות. חשוב לציין שאני מודאגת נורא לאחר שקראתי שיש אפשרות שמדובר בלופוס. בנוסף, אציין שבשבוע האחרון חזרתי לפעילות ספורט ונתפסו לי השרירים שואלת האם הפעילות ושימוש באולקום יכלו לשבש את התוצאה שקיבלתי אבקש פענוח של הבדיקה והערכה עד כמה שניתן. תודה רבה.

לא הצלחתי לראות את התמונה, אבל שילוב של פריחה בפנים וANA חיובי דורשת הערכה משולבת של ראומטולוג (לבחון האם ישנה בעיה סיסטמית/כללית) ורופא עור כזה במתמחה במחלות אוטואימוניות של העור. על סמך הנתונים שכתבת לא הייתי ממהר לקבוע אבחנה של מחלת לופוס או מחלה אוטואימונית אחרת. כדאי להתקדם בברור

הי, מאחר והקובץ לא עלה העתקתי את התשובות אשמח לתגובה יותר פרטנית לאחר עיון בתוצאות ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DS DNA 7.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)* Indeterminat ANTIRIBOSOMAL P < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative ANTI RNP-A 0.30 AI ( 0.00- 0.90) (..*......) Negative ANTI SM < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM/RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SCL-70 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 68 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RO (SS-A) 7.50 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI LA (SS-B) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 52 7.50 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI SS-A 60 1.10 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Indeterminat ANTI CHROMATIN < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI JO-1 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90) <

יש עוד נוגדנים חיוביים, מה שמעלה את הסיכוי לבעיה אוטואימונית, אבל עדיין המלצותי הקודמות לא השתנו

אני מודה לך מאוד

27/04/2018 | 05:47 | מאת: הרופא אבו שוקרה מסורוקה אמר לי שמותר לי

הרופא ראומוטולוג שלי טוען שמותר לי לעבור כאשר המחלה של הלופוס א פעילה לטענתו הוא רואה שהיא לא פעילה דרך הבדיקות דם , שמותר לי לעבור טיפולי אפילציה אינפרא אדום והסרצת שיער בלייזר. האם זה נכון ?

שלום, זה נכון שבספרות הרפואית אין התייחסות ברורה לנושא ומכאן שאין התוויית נגד (קונטרא-אינדיקציה), אולם באמת חשוב לוודא שאין מחלה פעילה לפחות מספר חודשים (לפחות 6) ואני מציע לנסות תחילה הסרת שיער בחלק קטן מאוד בגוף ובאזור מוסתר ולחכות קצת לבחון את התגובה. בהצלחה ושבוע טוב

24/05/2018 | 07:57 | מאת: אורית

האם מותר לעבור ניתוח הרמת פנים , או הזרקות בפנים למילוי קמטים לחולי לופוס

09/04/2018 | 06:42 | מאת: שרונה

תודה על התשובה המהירה.עפ האינטרנט מדובר בעשרה אחוז בלבד כניראה שיש שינוי בנתונים.האים יש תקופה רגישה במיוחד בה נדרש מעקב תכוף יותר? לעיתים הנוגדני אפלה גם נעלמים ? שוב תודה על ההתיחסות המהירה

לגבי קרישיות יתר כבעיה בפני עצמה- המעקב והטיפול מתווים ע"י המטולוג מומחה לקרישיות יתר. כפי שכתבתי חשוב להיות במעקב ראומטולוגי במקביל בגלל סיכון יחסי לפתח מחלה אוטואימונית אחרת, כולל לופוס. כל עוד אין הוכחה למחלה כזו המעקב צריך להיות על פי הקליניקה, מניח שלהתחיל מביקורת שגרתית וההמשך לפי התרשמות הראומטולוג שבדק. נוגדי APLA יכולים להיעלם ולחזור מסיבות עלומות. עדיין, אם היה ארוע של קרישיות יתר ונמצאו הנוגדנים המתאימים, האבחנה רלוונטית גם אם הנוגדנים לעיתים נעלמים בבדיקה.

08/04/2018 | 22:46 | מאת: שרונה

אובחנתי לאחר ארוע קרישה כתסמונת אפלה נוטלת קומדין קבוע.כרגע בדיקות לנוגדני לופוס שליליים.עד מתי אני נמצאת בסיכון לפתח לופוס. האים יש פרק זמן שהסיכון יורד?האים אפשרי למנוע מתסמונת אפלה להפוך ללופוס תודה רבה מראש

כ 30% בחולים עם APLA יכולים לפתח לופוס. הסיכון קיים תמיד ולכן כדאי להיות גם במעקב וביקורת ראומטולוג (ולא רק המטולוג מומחה לקרישיות יתר). ברגע שאת לוקחת קומדין, לפחות באופן תיאורטי, את מוגנת מקרישיות יתר. אין דרך למנוע לופוס אבל במידה ומופיע, צריך לאבחן מוקדם ככל הניתן כדי לתת טיפול מתאים.

06/04/2018 | 22:20 | מאת: גוי

ערב טוב האם ניצן לאבחן as רק על סמך סימפטומים וכאבים בגב ממושכים יותר מחצי שנה Mri תקין גב תחתון ומפרקי האגן בדיקות דם תקינות הראומטלוג אבחן אותי as על סמך סימפטומים ואמר לי שיש מצב כזה שכל הבדיקות תקינות אבל המחלה קיימת לציין שהכאב הוא תסמונת המיופאצילית כלומר לחיצה על אותו מקום מקפיץ אותי לשמיים מהכאבים , אין לי כאבים בעכוז הכאב הוא רק בפעולה כשאני נח הכאב עובר, יום שני קבלתי זריקת דפרוספן 2 מ״ג בשריר אך ללא שום שינוי חוץ מתופעות הלוואי שלה , הכאבים הם על רקע שרירים, מטופל אצל פרופסור גלב

שלום, ראשית חשוב להדגיש שכאן זה פורום לופוס ולא מחלות מפרקים דלקתיות, ואין קשר בין אנקילוזינג ספונדיליטיס (נושא שאלתך) לבין לופוס. אבחנה של דלקת מפרקים בחוליות מבוססת על מספר רב של פרמטרים, ביניהם גם הדמיה כמו MRI, אבל לא רק. למשל, תגובה לנוגדי דלקת, סיפור משפחתי של מחלות דלקתיות (כמו פסוריאזיס, קרוהן למשל), בדיקות דם עם מדדי דלקת ועוד. יתכן וקיימת אבחנה של דלקת ללא הוכחה בMRI אבל לדעתי הסיכוי לכך נמוך מאוד. הטיפול לדלקת כזו הוא בקו ראשון נוגדי דלקת שאינם סטרואידים, קו שני הוא תרופות ביולוגיות כמו למשל בולמי TNF או בולמי IL-17. בהצלחה ורק בריאות

31/03/2018 | 21:49 | מאת: זאבה

היי, אני בחורה בת 31 הובחנתי כחולת זאבת לפני 3 שנים התסמינים התחילו הרבה לפני בסביבות 6 שנים בערך. בהתחלה קיבלתי אימורן במינון של 25מ"ג הועלה ל50מ"ג אחר כך חזרה ל25 והפסקה. לפני כשנה סיימתי סדרת זריקות של עירוי שנקרא בנליסטה. הופסק, עקב ניסיון אובדני. כיום חזרו לניסיון סבב נוסף (אני אחרי 3 זריקות כאשר כל חודש מקבלים אחת) האם נדרש פרק זמן יותר ארוך להשפעה של הטיפול? האם יש טיפול יותר קל או יותר "מהיר"?

טיפול בבניליסטה ניתן בעירוי לווריד אחת לחודש. הטיפול נחשב ליעיל בעיקר לתסמינים של דלקות מפרקים, בעור ומאפשר ירידה במינון סטרואידים. בנוסף יש אלמנט של התייצבות פעילות המחלה. בניגוד לתרופות שעובדות מהר יחסית (סטרואידים, אימורן) כאן התגובה לטיפול מופיעה בדר"כ רק אחרי 4-6 חודשים ועם הזמן ממשיכה להשתפר. צריך סבלנות של המטופל והמטפל. במידה וישנה עדיין מחלה פעילה, למרות בנליסטה, אפשרי להוסיף טיפול- כמו סטרואידים, אימורן, MTX, ערבה ועוד.

01/04/2018 | 09:52 | מאת: זאבה

המחלה הייתה פעילה גם בטיפול הקודם וגם כיום חשוב לציין גם שבין הטיפול הקודם לטיפול הנוכחי הייתה הפסקה של מעל חצי שנה האם התדירות הוא גם פקטור חשוב להצלחה?

לדעתי יש מקום לטיפול רצוף למשך חצי שנה לפחות כדי להעריך את איכות הטיפול. במידה וצריך אז אפשרי להוסיף טיפול לבנליסטה (MTX, אימורן וכו')

14/03/2018 | 21:08 | מאת: כרמי

שלום בן 35 מזה 3 שבועות כאב במפרק זרוע יד שמול אך שאני שם יד על העצם של המפרק אני קופץ מכאבים. הכאבים מקרימים לכל אורך היד והשרירים . כבר שלושה שבועות ורק מוסיף עוד יותר .האם מדובר בדלקת מפרקים .היום התחלתי להרגיש גם יד ימין אותו מתחיל לאט לאט בכאבים אני מפוחד שזה דלקת פרקים אין מחלות רקע רק אנא חיובי rnp חיובי מעל 10 שנים. אני רוב הזמן עייף יושן הרבה שעות וקם עייף עשיתי בינואר בדיקות דם שגרתיות לא היו סימני דלקת אבל כאבי הפרקים הופיעו שבוע אחרי

התלונות שאתה מתאר נשמעות כמו בעיה מכאנית ולא ראומטולוגית, כלומר לחיצה או לחץ מפיק כאב. מצד שני, אם ANA ואנטי RNP חיובי, תמיד ממליץ במידה ויש תלונה חדשה מטרידה, לעבור הערכה מסודרת אצל הראומטולוג המטפל

14/03/2018 | 21:19 | מאת: כרמי

תודה דר על התשובה המהירה אבל לא קבלתי שום מכה והכאב עכשיו גם ביד השניה מתחיל .הוא למרות זה נשמע מיכאני?

כתבתי שתיאור הכאב נשמע מכאני למרות שלא קיבלת מכה. יחד עם זאת גם כתבתי שצריך לעבור הערכה קלינית מסודרת אצל ראומטולוג נוכח המעבדה שתיארת. על סמך כל הנתונים שמסרת לא ניתן לקבוע מה האבחנה.

14/03/2018 | 21:11 | מאת: כרמי

לציין גם עשו לי גם בדיקת C3 שהיא כל הזמן תקין C4 כל הזמן מעל 50 שהגבול העליון 50 כלומר חריגה כל הזמן

26/02/2018 | 13:56 | מאת: אורטל

אני בשבוע 7 להריון כשילדתי לפני שילדתי את הבן שלי שהיום הוא בן 9 חודשים אמרו לי כשהייתי מאושפזת על אנזימי כבד גילו שייש לי אנטי la עכשיו אני בשבוע 7 להריון ואני בלחץ שייש לי את הנוגדן הזה . הידיים שלי נירדמות הרבה והברך כואבת לי מה זה אומר?

שלום, בנוגע אלייך ללא קשר להריון- באופן כללי אם יש לך נוגדן כמו אנטי LA ותלונות נוספות (נימול וכו')- מומלץ לעבור הערכה ראומטולוגית ונוירולוגית מסודרת. סביר שרוב התלונות קשורות להריון באופן כללי ולא למחלה אוטואימונית, אבל חשוב לוודא זאת. לגבי ההריון בנוכחות הנוגדן- אצל כל אישה הלוקה במחלה ראומטית אוטואימונית או שבדמה נמצאו נוגדנים נגד גרעין ANA (Anti-Nuclear Antibody), או נוגדנים נגד SS-A/Ro ,SS-B/La -מקובל לעקוב אחר קצב לב העובר באמצעות בדיקה אקוקרדיוגרפית של לב העובר, מדי שבוע משבוע 16 עד 26 להיריון, ומדי שבועיים משבוע 26 עד 32 להיריון. הרופאים הגניקולוגים מכירים היטב את הנושא הזה, בעיקר אלו מתחום של הריון בסיכון. ממליץ לפנות לרופא כזה. בהצלחה

אני לוקחת אימורן בגלל הלופוס. בנוסף כרגע חליתי בברונכיט. האם להפסיק את לקיחת האימורן כשאני חולה במחלה אחרת שבה אני זקוקה למערכת החיסונית כדי להתגבר על המחלה (וכמובן להמשיך לקחת כשאני מבריאה מהברונכיט)

כל עוד יש מחלת חום או מחלה זיהומית וצורך באנטיביוטיקה, מציע להימנע מטיפול באימורן (רק לימים ספורים). במידה והחום ממשיך או הבעיה החריפה לא עוברת, צריך להיוועץ עם הרואמטולוג המטפל.

19/02/2018 | 10:00 | מאת: מירב

האם DNADS גבוה יכול להיות באדם בריא? בגלל כאבי גב, רגליים וראש עשיתי פעמיים בדיקת אנא. יצאה חיובי וגם DNA DS חיובי 70. הרופא אמר ש DNA DS יכול להיות גם באנשים בריאים, האם נכון? המשלים אצלי תקין.

שלום רב, אנטי DS-DNA יכול להיות באנשים ללא תסמינים קלינים, אבל בניגוד לANA שהרבה יותר שכיח, אנטי DS-DNA דורש תשומת לב ייחודית, כלומר, הערכה מדוקדקת שמא יש מחלה תת קלינית עם ביטויים נוספים שאולי "חומקים מהרדאר". אבחנה של לופוס נעשית על סמך מספר רב של קריטריונים והסרולוגיה שציינת היא רק נדבך אחד. חשוב לבדק פמטרים נוספים שקל לפספס - חלבון בשתן, דם בשתן, ספירת דם נמוכה של לימפוציטים, ובדיקות סרולוגיה מקיפות. בגלל כאבי ראש כדאי גם להשלים בדיקות לAPLA- מצב של קרישיות יתר שיכול להתלוות ללופוס בכ 30% עם ביטויים של כאבי ראש ובכלל, לעבור עהרכה של נוירולוג, עדיף כזה עם אוריינטציה למחלות אוטואימוניות ו/או למיגרנות.

היי, האם ניתן לעבור ניתוח תיקון חזה א סימטרי תחת לופוס ברימיסיה ?

אפשרי לעבור ניתוחים כאשר ברקע יש לופוס ברמיסיה. כמו תמיד, כדאי לעדכן ולהיות בקשר עם הראומטלוג המטפל, ולהבחין בין לופוס קליני ללופוס במעבדה. יכול להיות שיש שינויים בבדיקות דם (שלא מרגישים אותם בגוף) כמו בבדיקות האימוניות. בהצלחה

20/01/2018 | 20:47 | מאת: סקלרודרמה

אני חולה בסקלודרמה הרבה שנים עם פגיעה במערכת העיכול. לאחרונה יש הדרדרות. מעונינת לקבל מידע על רופא/ים שאוכל לקבוע פגישה בקשר למחלה.

שלום רב, את זקוקה לשני מומחים: ראומטולוג וגסטרואנטרולוג- כזה שמומחה בהפרעות תנועה של מערכת העיכול. לגבי ראומטולוג, את מוזמנת ליצור קשר עם המכון הראומטולוגי באיכילוב 03-6973243, 03-6973668

24/12/2017 | 14:02 | מאת: מילי

האם אפשר להידבק בלופוס מאדם חולה במחלה?

לא! נדבקים רק במחלה זיהומית (חיידק, וירוס וכו'). לא ניתן להידבק במחלה אוטואימונית

27/11/2017 | 22:57 | מאת: ת

שלום, אני תלמידת כיתה י"א לפני צו ראשון, לפני כחצי שנה איבחנו אצלי לופוס. בעיקרון המחלה לא מפריעה לי בתפקוד היום-יומי למעט אי חשיפה לשמש. אני לוקחת תרופות ולא חווה כאבים. האם חולי לופוס מקבלים פטור מצה"ל? האם אגויס בהסתכלות על המקרה שלי כפרט? תודה מראש!

איני עוסק או מבין בוועדות רפואיות של בצבא. למיטב ידיעתי יכולה להיות בעיה לגייס אנשים שסובלים מלופוס, ויתכן שיש אפשרות להתנדב, אולם התשובה שלי אינה רשמית או מבוססת מדי ויש לפנות לגורמים מוסמכים. בהצלחה ורק בריאות.

21/11/2017 | 18:05 | מאת: דנה

האם זאבת דיסקונאידית תתגלה בבדיקות הדם המיועדות לכך? והאם בדיקות תקינות שוללת מחלה זו? תודה

האבחנה של discoid lupus היא בביופסיית עור. לעיתים בבדיקות דם ANA חיובי (מיעוט המקרים), אולם בדיקה זו יכולה לתמוך באבחנה ולא מעבר.

14/11/2017 | 18:35 | מאת: מיכל

תודה רציתי לדעת באם בדיקות אימונולוגיה אלו יכולות לשלול חשד ללופוס עורי? 1. פקטור ראומטואידי קטן מ5U/ML 2. גרעין התא נוגדנים בתא 0.2 3. ב3- 141.5 4. C4- 40.2 החשד ניתן בגלל נשירת שיער ורובד אדום קטן בקרקפת. אני אמורה לעשות ביופסיה בקרקפת אך מתלבטת לכן חשוב לי לדעת באם תוצאות אלו תקינות. תודה על העזרה

הבדיקות שציינת תקינות. הביופסיה חשובה כדי לתת כיוון. אולי פסוריאזיס?

10/11/2017 | 06:40 | מאת: מיכל

עקב נשירת שיער עשיתי את הבדיקות הבאות: c3 תוצאה 140 רף עליון 180. C4 תוצאה 40.2 רף עליון 40. האם זה מעיד על משהו? תודה

ברור לנשירת שיער כולל גם מחלות אוטואימוניות, אני מניח שבגלל זה נלקח משלים. הבדיקה תקינה. ברור נוסף (ומרכזי) כולל ויטמין B12, ברזל ועוד, אפילו ביופסיה של זקיקי שיער.

06/11/2017 | 14:19 | מאת: ליבי מליק

שלום, אני תלמידת כיתה י"א במועצה האזורית משגב (גליל תחתון). אני לומדת במגמת רפואה שבמסגרתה ניתנת לנו האפשרות לחקור לעומק מחלה שמעניינת אותנו בהיקף של 5 יח"ל. החקר כולל סקירה נרחבת של המחלה והמערכות המעורבות, ראיונות עם רופאים ומומחים בתחום, סיקור חידושים בעולם הרפואה שקשורים לטיפול בה וראיונות אישיים עם 3 מטופלים. כאן מגיע החלק בו אני צריכה את עזרתך. אם את/ה חולה בזאבת ומעוניין/ת לשתף איתנו את הסיפור שלך, איך אובחנת, וכיצד את/ה חי/ה עם המחלה, אני וחברותיי לעבודה נשמח שתיצור איתנו קשר במייל: [email protected] . כמובן שיוענק לך חסיון רפואי מלא, והעבודה שתוגש לא תכלול פרטים אישיים (שם מלא, מקום מגורים, מצב משפחתי ועוד). במידה ואת/ה מכיר/ה חולה זאבת שמוכן לדבר איתנו, נשמח שתפנה/י אותו למייל שצוין. במידה ואת/ה מכיר/ה רופא/חוקר רפואה המתעסק בין היתר במחלת הזאבת, נשמח שתשלח/י לנו את פרטיו למייל שצוין כדי שנוכל ליצור איתו/ה קשר. תודה מראש.

בהצלחה

02/11/2017 | 14:44 | מאת: דנה

עקב נשירת שיער ונגע אדום הקרקפת במחלקת עור שיבא חושבים על אבחנה DlE . איך אפשר לדעת לבטח? וכמו כן האם יש קשר בין חיסון שפעת שעברתי לפני חודש וחצי לבין המחלה,?והאם ביופסיה מהנגע הקרקפת יתן אבחנה? תודה מראש

אבחנה של לופוס עורי נעשית בביופסיה של העור. בדר"כ- ברוב המקרים- הלופוס מקומי בעור ולא סיסטמי (לא מערב איברים אחרים), אולם יש להיות במעקב ראומטולוגי כי כן יכולה להופיע מחלה סיסטמית בעתיד (צריך מעקב משולב, של רופא עור וראומטולוג) אין קשר לחיסון! רק בריאות!!

05/11/2017 | 14:59 | מאת: דנה

תודה רבה . במידה ויש אבחנה של לופוס עורי מה הטיפול בכך?

בת 44, לפני כשנה וחצי בעקבות דלקת מפרקים, קשיון במפרקים ובדיקות נוגדנים התחלתי טיפול בפלקווניל, עם אבחנה של "שאלת לופוס". לאורך השנה וחצי הרגשתי טוב, ובתקופה בה נעשה ניסיון להפסיק טיפול חלה החמרה כיום כבר מספר חודשים מטופלת קבוע בפלקווניל. אך מרגישה מאד לא טוב. לפני חודש הופיע פריחה עם שכבת יובש כזו בבטן תחתונה (לא יודעת אם זה קשור) וכאבים בפרקים (לא רק בגפיים עליונות ותחתונות), עייפות מטורפת, אך בעיקר מה שמטריד אותי זה שאני עם כטבים בגו וקשיי נשימה בשבוע האחרון. האם אותה החמרה קשורה לחילופי עונות...שינויי מזג אויר...? האם הסובלים מלופוס חשים החמרה בתקופות הללו?

הי. במטופלים עם אבחנה של לופוס, כל שינוי לרעה צריך להעלות אפשרות של התלקחות מחלה, אבל גם לזכור שיכולות להיות סיבות אחרות לתלונות. כדי להתקדם באבחנה, יש לבצע מספר בדיקות: בדיקה גופנית מסודרת אצל הראומטולוג המטפל- למשל לראות אם ישנם ממצאים גופניים התומכים בהתלקחות, בדיקות מעבדה- להערכה האם ישנם שינויים שמתאימים להתלקחות. אני לא מכיר קשר בין התלקחות המחלה לשינויי מזג אוויר. אם יש תלונה של כאבי גב וקוצר נשימה חדשים- מציע להזדרז ולפנות להערכה מהירה, אפילו אצל רופא המשפחה. בהצלחה!

18/10/2017 | 17:48 | מאת: יפית

שלום רב בת 39 סובלת מלופוס מזה 15 שנים ברימיסיה כבר מעל 10 שנים , מקבלת פלקבניל 200 מג ליום האם יש קשר בין לופוס לאפילציה? אני מעוניינת להתחיל טיפול ואשמח לתשובה תודה רבה 🤗

אין התווית נגד לטיפול הסרת שיער בחולי לופוס שנמצאים בהפוגה. בכל מקרה, כדאי להתייעץ עם רופא עור מומחה למחלות אוטואימוניות

18/10/2017 | 19:52 | מאת: יפית

תודה רבה על תשובתך המהירה את האמת אני לא מוצאת רופאי עור שמומחים למחלות אוטואימוניות יש אפשרות לקבל המלצה באיזור ירושלים? ואם לא אז בכל מקום אחר

מעניין אותי לדעת - כמה מחולי לופוס סובלים מבעיה כלשהי במערכת העיכול? האם יכול להיות הקשר בין לופוס לתזונה לקויה ופלורת מעיים לא תקינה? והאם יש יעוץ תזונתי שכזה לחולי לופוס?

מדוע סומנתי באדום ולא קיבלתי תשובה?

הי, עד 40% מחולי לופוס יכולים לסבול מתסמינים של מערכת העיכול. הסיבות מגוונות ויכולות להיות בשל המחלה עצמה/או נוכחות מחלות אחרות שנילוות ללופוס וגם משני לטיפולים תרופתיים. התלונה העיקרית היא מעורבות מערכת עיכול עליונה- בעיקר וושט וקיבה- צרבות, רפלוקס, כאבים בבית החזה משניים לכך. אפשרויות נוספות היא דלקות באיברים פנימיים כמו לבלב, צפק וכלי דם. במידה ויש תלונות כאלו, צריך לפנות להערכה מסודרת של גסטרואנטרולוג. שינויי תזונה-גם בליווי דיאטנית- יכולים להשפיע לטובה על התלונות וכדאי לנסות (למשל לקצץ צריכת מוצרי חלב, סיבים וכו'). גם שימוש בפורביוטיקה יכול להקל. אני לא מכיר ייעוץ תזונתי ספציפי ללופוס, יותר מתאים ייעוץ של דיאטנית שעוסקת בתחום של מערכת העיכול (בדר"כ נמצאים במכוני הגסטרו).

30/10/2017 | 21:59 | מאת: נייט

:)

קיבלתי תשובת ביופסיה מאקרוסקופי-גליל עור בקוטר 4ממ, אורך 7ממ מיקרוסקופי- קטע עור המראה תסנין לימפוציטרי פריאדנקסאלי ופריווסקולרי שטחי ועמוק.רוב הלימפוציטים מסוג t תגובתיים לפי צביעות CD20, CD8, CD4,CD3. בצביעת אלציאן בלו נראתה שקיעת מוצין בין סיבי הקולגן. האפידרמיס מראה שינויים ווקאולרים מוקדיים ממצא יכול להתאים Collagen vascular disease מה זה אומר אשמח לתשובתך

אני מניח שנעשתה ביופסיה מפריחה. התוצאה אומרת שאפשרי שהפריחה נגרמה ממחלה אוטו-אימונית, אבל גם אפשרויות אחרות קיימות- תפני עם השאלה הזאת לרופא עור. לגבי מחלה אוטו-אימונית, האבחנה נקבעת על פי מספר פרמטרים (בדיקות מעבדה, בדיקה גופנית, בדיקות הדמיה ועוד) והשאלה גם איזו מערכת מעורבת במחלה. אם הביטוי הוא פריחה בלבד, בדר"כ הטיפול מקומי (משחה). אם יש מעורבות של מערכות נוספות (כליה, ספירות דם ועוד) אז יש מקום לטיפול של ראומטולוג. ממליץ הערכה של רופא עור מומחה למחלות אוטואימוניות (יש במרפאות בבתי חולים) ולשקול הערכה מסודרת של ראומטולוג.

תודה רבה

28/09/2017 | 08:31 | מאת: אמא

שלום, אני אמא לילדה בת 13.5. בגיל 3 אובחנה עם תת פעילות של בלוטת התריס (לא מולד) מאז מטופלת באלטרוקסין ואחכ ביוטירקס 50 מג ליום - מאוזנת. בודקים כל חצי שנה. לפני שנה וחצי חלתה ב- CMV - היתה תשישות, חום, חולשה וחוסר תאבון. בבדיקה של כמה חודשים אחכ כדי לעקוב, נוגדני ה- IGG וכיוצב היו תקינים, אך על הדרך הרופאה בדקה ANA וזה יצא חיובי 1:80 דפוס specled. הרופאה בקשה לעקוב. אחרי חצי שנה ANA חיובי 1:320 ודפוס DFS. הלכנו לראומטולוגית ילדים, בדיקה קלינית תקינה. בקשה לעקוב בעוד חצי שנה ולהוסיף נוגדני משלים. עברה חצי שנה - ספטמבר 2017. בבדיקות דם שוב ANA עם אותם הערכים 1:320 DFS והמשלים - C4 תקין, ואילו C3 מעט נמוך מהנורמה 88.9 והנורמה 90. שאר המדדים תקינים - גורם ראומטי בכל הבדיקות שלילי, צליאק שלילי. רופאת הילדים בקשה שנעשה בדיקת שתן כללית - יצאה תקינה. שלחה גם לאולטראסאונד כליות ובדיקת עינים - טרם ביצענו, אך היא בטוחה שיצאו תקינות... אתמול ראיתי על גבה מין מקבץ של נקודות אדומות, מצורף התצלום. סהכ הילדה בריאה, מרגישה טוב. לעיתים מתלוננת על כאבי ידיים ורגליים. לעיתים הרגליים נרדמות. אך היות והיא רקדנית ומתאמת הרבה, אני מייחסת זאת לכאבי שרירים או כאבי גדילה. מאוד ספורטיבית. שער דק ולא סמיך - תמיד היה. נשירה יומית, בגדר הסביר נראה לי. ללא שינוי. מעט קטנה בגוף. באחוזונים הנמוכים מאוד. תמיד היה. אין חוסר בהורמון גדילה. גובה 149 ומשקל 36. התפתחות מינית רק ממש בהתחלה. עוד אין מחזור. מראה ילדי. מה לעשות? כמה לדאוג? מה המשמעות? למעט המלצה של הראומטולוגית שלא לחסן נגד פפילומה, כדי לא לייצר התלקחות כלשהי, לא קבלתי שום המלצה, ואני דיי בסרטים... גם לא עוד הסוף מבינה מה זה לופוס, ומה הסיכוי שיהיה לה.... אשמח מאוד לחוות דעת ולעזרה. תודה רבה

שלום. תת פעילות בלוטת התריס יכולה לנבוע ממחלה אוטואימונית, ולכן ANA חיובי יכול להיות ביטוי מעבדתי למחלה זו. ובכלל, יש הרבה חפיפה בין תלונות שנגרמות מהפרעות בבלוטת התריס להרבה מחלות אחרות, כולל לופוס. ולכן, לא הייתי מסיק מיד שמדובר בלופוס. בכל מקרה, למען הסר ספק, מציע לך לפנות להערכה מסודרת אצל ראומטולוג ילדים.

תודה על התייחסותך. היינו בהערכה אצל ראומטולוגית ילדים לפני כארבעה חודשים. גם היא טענה שאין כל סימן קליני בשלב זה, ולכן אין מה לעשות חוץ מלעקוב כל חצי שנה בבדיקות הדם.... התייעצתי כאן כדי לקבל חוות דעת נוספת,כדי לא לפספס משהו. האם אתם ממליצים לקבוע שוב תור לראומטולוגית הילדים?

22/09/2017 | 01:08 | מאת: שואלת

עשו לי בדיקות דם מקיפות עקב הופעת שתי נק שחורות בשדה הראייה שלי של עין שמאל (ייתכן והיה דימום בכלי דם- לא ברור לרופא כל כך) - כל זה הופיעה לאחר ניתוח גב שלישי. כל הבדיקות היו תקינות לחלוטין חוץ מ ANA חיובי. האם לחקור את זה עם רופא, או להניח לזה? לא רואה קלינית משהו שקשור ללופוס (חלק מבדיקת הדם מצורפות מטה) PDW 19.50 FL N.R. 9.5-15.2 FL MPV 14.10 FL N.R 6.5-11.5 FL .החל מתאריך 13.03.16 עברנו לשיטה חדשה ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DS DNA 11.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)* Positive ANTIRIBOSOMAL P < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP-A < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SM/RNP < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SCL-70 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP 68 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RO (SS-A) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI LA (SS-B) < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 52 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 60 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CHROMATIN < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI JO-1 < 0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.

שלום, לא בטוח שיש קשר בין התלונות בראיה לANA חיובי. ANA חיובי בכ 10% מאוכלוסיה בריאה ולכן לא בטוח שיש לו משמעות. אבחנה של מחלה אוטואימונית (כמו כמעט כל בעיה רפואית), נשענת על מכלול של תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית, תוצאות בדיקות עזר, סיפור משפחתי ועוד. קשה לומר מהנתונים ששלחת האם יש קשר בין המעבדה ןממצאים בעין, אם בכלל. מציע לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת.

26/08/2017 | 13:21 | מאת: ליז

האם לחולי לופוס מותר לעשות עיבוי שפתיים באמצעות סיליקון? הדגש על סיליקון. אני שואלת כי אני יודעת שבהליך זה יש מעורבות של רקמות חיבור

26/08/2017 | 14:38 | מאת: המשך

"לעיתים השיעור הוא תופעת לוואי של מחלה אוטו אימונית כמו זאבת או טרשת נפוצה. במקרים כאלה טיפול במחלה יפתור גם את בעיית השיעור". קראתי את זה באחד מהגבות שרופא כתב. האם זה נכון? זאבת גורמת לשיעור?

27/08/2017 | 05:06 | מאת: תגובה

סיליקון: בעבר עלו חששות בנוגע לקשר בין השתלות חזה מסיליקון והתפרצות מחלות אוטואימוניות. עקב כך נערכו מספר עבודות שליקטו את כל הנתונים הקיימים, ושללו קשר חד משמעי כזה, ולכן אין התווית נגד להשתלות סיליקון בחולות לופוס. מצד שני, לדעתי לא מומלץ לחולות לופוס עם מחלה פעילה, לעבור פרוצדורה כזו. ולכן, כדאי תמיד על בסיס "כל מקרה לגופו" להתייעץ עם הראומטולוג המטפל. שיעור: אני מניח שהרופא התכוון לאיבוד שיער, בהקשר של מחלת לופוס, ולא שיעור יתר. שיעור יתר נקשר לשימוש בתרופות שניתנות נגד לופוס, בעיקר סטרואידים.

23/08/2017 | 15:17 | מאת: שחר

ד"ר פארן וד"ר וולמן שלום רב לפני כחצי שנה נמצאו בדמי ANA חיובי, וANTI RO חיובי זאת בעקבות כאבי פרקים ונשירת שיער מהותית. C3 גם נמצא מעט נמוך וחזר לנורמה. יתר הבדיקות תקינות. ואין לי מאפיינים של תסמונת סיוגרן. הומלץ לי על נטילת פלנקוויל פעמיים ביום על מנת למנוע התלקחות. מאז כאבי הפרקים נפסקו ואני ממשיכה את הטיפול התרופתי. פגשתי מאז מספר רופאים שאף אחד מהם לא אמר לי שזה לופוס בצורה חד משמעית אולם אף אחד מהם לא יכל להגיד גם שלא מדובר בלופוס והמליצו על מעקב ועל טיפול תרופתי למניעת התלקחות. הדגישו גם להיוועץ לפני כניסה להריון. אחד הרופאים הפחות מחמירים חשב שלא מדובר בלופוס ויתכן שתמונת המצב שלך הייתה זהה לחלוטין בהריון הראשון וכלל לא ידעת על כל הסיפור ... (זה היה לפני כמה שנים). היו רופאים שגם הביעו דעה מנגד שכן הסיפור דומה לסיפור של לופוס. לאור העובדה שלא נקבע באופן חד משמעי שיש לי לופוס, אולי בכל זאת כדאי להפסיק את הפלנקוויל לפני הכניסה להריון ? אני מאוד חרדה מהריון תחת טיפול תרופתי כלשהו, בטח ובטח שלא נקבע חד משמעית שיש לי מחלה.. אודה אם ניתן גם להתייחסות לתרופה בשעת הריון, כי על העלון רשומים דברים מפחידים ביותר לגבי הריון!!! אודה מקרב לב לתשובתכם. שחר

שחר שלום ֿביסוס אבחנה של מחלת הלופוס עשוי לקחת מספר חודשים ולעיתים אף שנים עד ש״צוברים״ תסמינים וממצאי מעבדה ואנחנו לעיתים קרובות ממליצים על התחלת טיפול בפלקווניל כמקובל בלופוס כדי למנוע הופעת תסמינםי נוספים / התלקחות או אף החמרה של המחלה. לעיתים קרובות נסמכים על קריטריונים כדי להעמיי אבחנה אך חשוב להדגיש כי הקריטריונים נועדו לצורכי מחקר ולא לצורך טיפול במטופל/ת הבודד/ת. עם זאת על פי התיאור שלך נראה שאת ממלאה קריטריונים למחלה על פי הקריטריונים החדשים שהינם רגישים יותר. אני בהחלט ממליצה להמשיך טיפול בפלקווניל על בסיס קבוע כדי למנוע התלקחות כולל בעת הריון. נערכו מחקרים רבים בהם הודגם כי הטפול בפלקווניל בטוח לעובר בהריון ואין היום ספק שהתלקחות המחלה בעקבות הפסקת טיפול פלקווניל מסכן את העובר ועל כן יש היום המלצה ברורה להמשיך טפול בפלקווניל גם במהלך ההריון. בהצלחה! ד״ר פארן

24/08/2017 | 17:36 | מאת: שחר

רב תודות ד"ר פארן.

21/08/2017 | 12:01 | מאת: ליז

שלום האם תוצאה 1.4 בבדיקת ana היא שלילית? האם זה משמעותי? בנוסף האם לחולי לופוס יש נטייה מוגברת לקבלת פיגמנטציה מחשיפה לשמש ו/או ריפוי לא טוב של פצעים או נטייה להצטלקות? אשמח לפירוט בבקשה

שלום רב בדיקת ANA -1.4 היא בדיקה חיובית גבולית על פי הנורמה של מרבית המעבדות אך משמעות הבדיקה תלויה מאד בהקשר הקליני- כלומר באם יש תסמינים של מחלה ראומטית/ אוטואימונית.לא ניתן לפרש משמעות הבדיקה ללא ההקשר הקליני בו זה נבדק. לחולי לופוס אין נטייה מוגברת לפיגמנטציה מחשיפה לשמש או הפרעה בריפוי פצעים/ הצטלקות. ההמלצה להימנע מחשיפה לשמש מבוססת על כך שחשיפה לקרני UV עלולה לגרום להתלקחות המחלה העורית ו/או הכללית. בהצלחה ד״ר פארן

17/08/2017 | 22:09 | מאת: רועי

שלום רב מה אומר ana titer 1:40 חיובי או שלילי?

התוצאה תקינה. כלומר ריכוז/כמות הנוגדנים אינה משמעותית. כדאי לחזור על הבדיקה בעתיד, או לראות תוצאות של בדיקות קודמות- אם נלקחו. בדר"כ יחס משמעותי הוא 1:80 ומעלה (למשל, 1:160, 1:320).

13/08/2017 | 19:48 | מאת: רועי

שלום רב אשמח לדעת מה אומרות הבדיקות דם האם זה מצביע על לופוס

אבחנה של לופוס מבוססת על מכלול של רקע משפחתי, תלונות, בדיקות עזר, בדיקה גופנית ועוד. רק על סמך בדיקות דם לא קובעים אם יש או אין לופוס. בבדיקות ששלחת יש קצת נוגדים אוטואימונים, אבל הם יכולים להופיע גם באנשים בריאים. כדי לקבל התייחסות מקיפה לבדיקות, יש לעבור הערכה מסודרת אצל ראומטולוג, עם הדגשים שרשמתי בתחילת התגובה. בהצלחה

06/08/2017 | 19:32 | מאת: רלי

מצב תמונה. האם נראה כמו לופוס? אציין שזה קצת מורגש על העור

קשה לראות בברור אבל נראה כמו נגע עורי קטן, אדום, עם פפולות ואולי שלפוחיות קטנות. לא נראה שמדובר בממצא עורי קלאסי ללופוס (כמו פריחת פרפר, למשל), אבל מגוון הממצאים העוריים בלופוס רחב ביותר. כדי לענות על השאלה, בהנחה שיש ברקע לופוס, היא לבדוק אם יש עוד מערכות בגוף שהתלקחו (מפרקים, כליות למשל) וגם בדיקות דם המעידות על התלקחות- נוגדנים, רמות משלים, בדיקת שתן, למשל. כמובן שכדאי לראות רופא עור שיחליט, אפשרי גם תמיד לשקול ביופסיה. אם מדובר בהתלקחות לופוס עורית, הטיפול יכול להיות מקומי בלבד (משחות?) או טיפול פומי קל. אם ההתלקחות מכילה יותר איברים, אז הסיפור שונה והטיפול יותאם למצב הכללי ולאיברים הפגועים.

29/07/2017 | 13:04 | מאת: Ivig לופוס

שלום. רציתי לדעת אם ivig אפקטיבי ללופוס?

הי, התרופה יכולה לעזור באספקטים מסוימים של המחלה, בעיקר פגיעה אוטואימונית בטסיות, כדוריות דם אדומות ולפעמים גם במצבים של פגיעה בשרירים. כמו כן אין ויכוח שהוא משפיע בצורה חיובית על בדיקות מעבדה הקשורות לפעילות מערכת החיסון. בגלל שמנגנון הפעולה של IVIG מורכב כל כך ואפילו היום לא מבינים אותו לגמרי, אין הרבה עבודות בנושא לופוס וIVIG

02/08/2017 | 13:23 | מאת: המשך

האם תוצאה של 1.8 בבדיקת ana נחשבת ממש חיובית או חיובית "בקטנה"?

רמת ANA חיובית 1.8: - ראשית בדיקה עבור SCREENING , כלומר אינה איכותית במיוחד כדי לקבוע אם חיובי או שלילי, ולכן יש לבצע אותה (במידה ויש צורך) בשיטה אחרת שנקראת אימונופלורוסנציה (IF). - לזכור שANA חיובי יכול להיות בכ 10% מאוכלוסיה בריאה - לזכור ש ANA חיובי יכול להיגרם מסיבות שכיחות כמו..תרופות, תת פעילות בלוטת תריס, צליאק ועוד

02/08/2017 | 14:34 | מאת: המשך

לפני חודש התוצאה הייתה שלילית לגמרי (0.2). לפני יומיים עשיתי וזה 1.8. התרופה היחידה שאני לוקחת זה ivig. האם ivig יכול לגרום לתוצאה זו? אציין שיום לפני שהתחלתי את הטיפול בivig (לפני שהועיים) התוצאה הייתה 0.8. כלומר - לפני חודש 0.2, לפני שבועיים 0.8 וכיום 1.8. את הivig התחלתי לקבל יום לאחר שיצא 0.8. אני לא סובלת מהמחלות שציינת

האם זה נראה כמו משהו שקשור ללופוס? ואם כן - מה? מצב תמונה

רואים בתמונה מעט אודם בבטן. קשה לומר. יכול להיות קשור. כדי לדעת- בהנחה שיש לופוס ברקע- חשוב לבדוק פרמטרים אחרים של לופוס- גם קלינים (למשל-דלקת מפרקים? בצקות?נפיחות בבלוטות?) ובמעבדה- שינויים המעידים על התלקחות? כך שלהגיד רק על פי תמונה אם מתאים או לא- בלתי אפשרי. אודם יכול להיגרם- מתרופה, אלרגיה, גירוי מקומי, וירוס, ועוד ועוד

25/07/2017 | 12:23 | מאת: טל

האם תוצאות הבדיקות המצורפות תקינות?

הי הבדיקות שראיתי: RVVT/PTT/אנטי קרדיוליפין IGG-IGM ואנטי B2GPI IGG- תקינות כולן

23/07/2017 | 18:36 | מאת: רועי

מה אומר תיאור מיקרוסקופי קטע עור שהתקבל מראה אפידרמיס עם מעט אטרופיה, בדרמיס העליון והאמצעי תסנינים פריווסקולארים ופרי פוליקולארים בעיקר,מורכבים מלימפוציטים ללא סימני אטיפיה ישנה שקיעה של מוצין בין סיבי הקולגן. האבחנה לא מתנגדת עם אבחנה של tumid lupus erythromatosis לא נראו סימנים ל-lymphoproliferativ disase בצביעה לalcian blue ישנה שקיעה של המוצין אשמח לדעת מה זה אומר ומה ההשלכות בדבר האם יש מקום לדאגה?

שלום רועי. אבחנה של מחלה נעשית (כמעט תמיד) משילוב של פרמטרים הכוללים סיפור קליני, ממצאים בבדיקה גופנית, סיפור משפחתי, בדיקות עזר-כולל ביופסיה- ועוד ועוד. קשה עד בלתי אפשרי לגזור מסקנות גורפות מבדיקה בודדת. הממצאים שתיארת מתאימים לדלקת שיכולה להיות חלק ממחלה אוטואימונית המערבת את העור. לופוס טומידוס נחשב חלק מהספקטרום של לופוס, אבל יותר מחלה עורית ופחות סיסטמית. הטיפול בהתאם- מקומי, לפעמים תוספת של תרופות פומיות שנחשבות קלות. אם המעורבות של הבעיה הרפואית כוללת רק את העור, מציע, במקביל להערכה ראומטולוגית מסודרת, להיות במעקב רופא עור שמתמחה במחלות עור אוטואימוניות. בהצלחה ורק בריאות.

23/07/2017 | 20:22 | מאת: רועי

תודה רבה לך על תשבותך המפורטת

שלום. היה לי לפני 5 שנים התקפה של המחלה בפעם הראשונה עם פריחה בפנים, דלקת במפרקים, חום גבוה ועייפות. מאז אני הולך לבדיקות פעם בחצי שנה. מה הסיכוי שבהתקף הבאה של המחלה זה יתקוף ישר במקום אחר {כמו כליות, מערכת העצבים וכו...}? ובמצבי האם כל פעם שתחזור לי המחלה, יתחילו סימנים כמו פריחה וחום ועייפות וכך אוכל ישר ללכת לרופא קודם או שזה יכול להגיע ישר למצבים יותר חמורים?

שלום, אחד הדברים החשובים ביותר למטופלים עם לופוס הוא לקחת את הטיפול ולהקפיד על מעקב מסודר. כך הסיכוי לסיבוכים קטן וגם התגובה להתלקחות המחלה יכולה להיות מהירה יותר ולשפר את המהלך. התלקחות יכולה לכלול מערכות שונות בגוף, כך שזה יכול להיות כמו ההופעה הראשונה וגם להופיע בצורה חדשה ולא מוכרת. אם ההופעה הראשונה כללה דלקת מפרקים, חום ופריחה, המהלך בעתיד צפוי להיות טוב יותר מאשר הופעת מחלה שמערבת כליות, למשל.

08/07/2017 | 21:49 | מאת: יפית

היי האם מותר לחולי לופוס ברמיסיה כבר 10 שנים לעשות טיפול של הסרת שיער באינפרא אדום או לחילופין לייזר?

שלום, רמיסיה היא מונח מאוד כללי/אמורפי. רמיסיה ממה? ממחלה קלה המערבת מפרקים ועור, או ממחלה קשה מאוד המערבת כליה. שאלה נוספת- איך יודעים שיש רמיסיה- לפי התחושה או גם לפי בדיקות מעבדה? באופן תיאורטי, גירוי של קרינה לעור יכול לעורר במטופלי לופוס התלקחות. אבל, למיטב ידיעתי לא ידוע על איסור כתוב לטיפול כזה בחולי לופוס. אם אכן ישנה רמיסיה מלאה, כדאי להתייעץ גם עם רופא עור שמומחה במחלות אוטואימוניות ומכיר את המכשירים של הטיפול. בהצלחה ושבוע טוב

לפני כחצי שנה התחילו לי כאבי גב תחתון וכאבי מפרקים . נשלחתי לעשות בדיקות דם שרובן יוצאות תקינות חוץ מana 1:160 homogeneous+speckled וRF שעלה מ3 ל5.4 (הבדיקות נעשו מספר פעמים כדי לשלול false positive) ובנוסף ביופסית עור שאומרת שקיים reticulated confluent papillomatosis וlivedo reticular האם בגלל שהבדיקות dna,c3 וc4 חוזרות תקינות הדבר שולל כל מחלה אוטואימונית?

מציינת שבנוסף לכאבים יש גם עייפות וחולשה כללית ומידי פעם כיבים בפה .

שלום, שילוב של כיבים בפה (אפטות), כאבי מפרקים וANA חיובי בהחלט דורש הערכה ראומטולוגית מסודרת כדי לשלול מחלה אוטואימונית. אפטות בפה, ANA חיובי וכאבי מפרקים- כולם ממצאים שכיחים גם באוכלוסיה בריאה ללא כותרת של מחלה, אבל יכולים כן יכולים לרמז על בעיה ולכן הפרטים הקטנים חשובים- למשל, בדיקות מעבדה נוספות, בדיקה גופנית מדוקדקת, סיפור משפחתי רלוונטי ועוד. את הפריחה שצינת בביופסיה- למיטב ידיעתי אינה קשורה לראומטולוגיה ויותר רלוונטית בהקשר של זיהום או בעיה אנדוקרינית בהצלחה

25/06/2017 | 19:31 | מאת: בת

שלום רב ד"ר וולמן, הייתי בטיפול מינוציקלין 100 מ"ג ואז 50 מ"ג במשך חודשיים עקב רוזציאה. רופא העור שלח לבדיקות מעקב שאחת מהן Antinuclear AB Adults יצאה חריגה - 4. נשלחתי לבדיקת נוגדני DNA בשיטת כריטידיה והתוצאה שהתקבלה היום: POSITIVE 1:40 בכייל DNA ds Ab IF אין לי כל תסמינים אחרים (מלבד אולי נשירת שיער), מרגישה מצויין והכל בסדר. אגב מילדות אני זוכרת שיש לי אלרגיה לסולפה עקב פריחה כשקיבלתי רספרים. איך אוכל לדעת האם מדובר בלופוס עקב התרופות ואילו בירורים לעשות עכשיו?

ראשית טוב שאת מרגישה מצוין! את מדווחת שיש לך רוזציאה- זה הוכח בתרבית או במשטח? במידה וכן, מציע לפנות לראומטולוג להערכה מסודרת בגלל בדיקת המעבדה. חשוב להדגיש שאבחנה של מחלה מבוססת על מספר מדדים- סיפור משפחתי, תלונות, בדיקה גופנית ובדיקות עזר (כמו אנטי DS-DNA). בדיקת מעבדה אחת חיובית לא קובעת אבחנה של לופוס או מחלה אחרת. תלוי ההקשר של הבדיקה לקליניקה. בכל מקרה, התוצאה גבולית. כך, שאם יש אבחנה וודאית של רוזציאה וכל שאר הברור תקין לגמרי, מציע בשלב ראשון רק לחזור על הבדיקה. בהצלחה!

21/06/2017 | 12:04 | מאת: פז

שלום. האם בדיקות דם אלה מעידות על לופוס? אם לא, אשמח לדעת על מה הן יכולות להעיד. ANTI NUCLEAR AB (ANA)- Borderline ANA TITER שלילי DNA (ds) Ab 6 IU/ml (נראה לי שזה גבולי לפי התוצאות) RNP A 0.3 ‎שלילי RNP 68 <0.2 SmRNP <0.2 SSA-60 <0.2 SSA-52 <0.2 CHROMATIN <0.2 ANTICENTROMERE Ab <0.2 RIBOSOMAL P Ab <0.2 DNA Ab CONF שלילי RNP 0.3 ‎שלילי Sm (anti Smith Ab) <0.2 JO-1 <0.2 SCL-70 <0.2 SSA (Ro) SINGLE <0.2 SSB (La) SINGLE <0.2 ANTI CARDIOLIPIN IgM 14.6 BORDERLINE הערות והסבר ANTI CARDIOLIPIN IgG 5.3 NEGATIVE הערות והסבר A.B2 GLYCOPROTEI IgM 4.9 U/ml A.B2 GLYCOPROTEI IgG 1.8 Negative wbc ו-plt מתחת לנורמה

הבדיקות תקינות. בדיקת ANA יצאה גבולית בשיטת מעבדה פחות אמינה ובהמשך שלילית בשיטת מעבדה אמינה יותר, כך שהבדיקה מסוכמת כתקינה. גם שאר הבדיקות תקינות. אני רואה שנלקחו בדיקות שבודקות קרישיות יתר. גם הן בנורמה. אולם, אם ישנו חשד לקרישיות יתר, יש מקום לחזור על הבדיקות לאחר מספר חודשים.

הבדיקות תקינות. בדיקת ANA יצאה גבולית בשיטת מעבדה פחות אמינה ובהמשך שלילית בשיטת מעבדה אמינה יותר, כך שהבדיקה מסוכמת כתקינה. גם שאר הבדיקות תקינות. אני רואה שנלקחו בדיקות שבודקות קרישיות יתר. גם הן בנורמה. אולם, אם ישנו חשד לקרישיות יתר, יש מקום לחזור על הבדיקות לאחר מספר חודשים.

29/04/2017 | 11:04 | מאת: טל

כבר שנתייים שיוצאים לי מידי פעם כתם אדום שמתחיל עם גירוד , דיגדוג ולאחר כמה שעות נהפך לסגול כחול ונשאר כמה ימים אולי 10 ימים עד שנעלם ( בגודל של מ5 סמ עד אפילו 15 סמ) לרוב הופיע לי לאחר ריצת הבוקר הקבוע שלי של 10 קמ. לפני שנה היתה לי דלקת בעין שמאל שלא הצלחתי להיפטר ממנה כמעט שנה , ניסיתי את כל הטיפות ואפילו 3 סוגי אנטביוטיקה דרך הפה עד שרק קורטיזון עזר בטיפות בלבד עזר , לאחר 4 חודשים של קורטיזון במינון יורד , הדלקת עברה .רופא העיניים טען שזאת אלרגיה ושלח אוי לאלרגולוג אימונולוג , לא נמצא שום אלרגיה חוץ מקרדית האבק . חוץ מזה כבר זמן רב שיש לי קשיים בנשימה דרך האף האף במיוחד בלילה סתום ואני מרגישה כמו חנק , הפה יבש , אני יודעת שיש לי רוק סמיך ( רופא השיניים אמר לי) עשיתי בדיקת לתסמונת סיוג רן ע״י רופא המשפחה ( הכנסת נייר לעין נייר שמודד את הדמעות) ואין לי את הבעיה הזו . לפני 10 חודשים היו לי כאבים בקרסול ימין הקרסול התנפח קצת אדום ואי אפשר היה לנגוע לי בקרסול ולא בעור ממש כאב עד שלא יכלתי לדרוך על הרגל , הכאב התחיל בדעה 19:00 בערב וכשקמתי בבוקר הוא נחלש יכלתי ללכת רגיל הכאב ממש כמעט נעלם אך נשארה נפיחות . הייתי אצל הרופא ותוצאות בדיקות הדם שנעשו הראו: Ac anti nucleaires(Ana( sur cellules HEp-2(if) 320 Ac anti - dsDNA( FIA) 49 תופעות הסימנים הכחולים ללא שום חבטה הופיעו לעיתים קרובות יותר וגם לא אחרי ריצה , גם לא לאחר מאמץ פיזי . בחודש האחרון כל כמה ימים יש לי סימן כחול בהתחלה רק בשוק ועכוז שמאל ועכשיו גם ברגל ימין ואך מתחת לבית השחי בצד החיצוני שלו .רופא המשפחה שלי הפנה אותי לעשות בדיקות המטולוגיות והכל יצא בסדר , כל הבדיקות שנעשו יצאו טוב . בדיקה אחרונה שנעשתה לי לי בקשת האימונולוגיה שלי יצאה Beta 2 glycoprotéine 1, anti body anti IgG 72.9 Bêta 2 , glycoprotéine 1 antibodyanti IgM négatif אני מטופלת ע״י רופא משפחה ורופא אלרגולוג אימונולוג , לפיהם יש לי חשש ללופטס אבל לא מאושר עדיין , רופא המשפחה טוען שיגיעו סיבוכים ( כליות , כבד וכו ) נטפל כרגע אין מה לעשות . האימונולוגי טוען שצריך לעשות ביופסיה כאשר בסימן טרי איך שמתחיל ( כאשר ברמה של אדום לפני שנהפך לכחול) ואז נדע יותר אם זה לופוס . השאלות שלי הן 1. איזה רופא ממומלץ לטפל בלופוס ? יש לציין שיש לי גם השימוטו ורופא המשפחה מטפל בי בבעיה ( לוקחת אלטרוסין כבר 14 שנים ) האם אני בידיים טובות אצל רופא המשפחה או שצריך ממומחה אחר ואיזה ? 2. האם הסימנים הכחולים זה יכול להיות מלופוס ? ואם באמת ביופסיה תעזור? 3. האם באמת לחיות רגיל עד שיגיע הסיבוך ואז לטפל או שיש טיפול מונע שבכלל לא תגיע הבעיה ( כליות וכו ...) 4. האם צריך להיות במעקב תקופתי ואיזה בדיקות עליי לבקש לעשות ? 5.יש לציין גם שבפעם האחרונה שעשיתי בדיקת דם ( לפני חודש ) ה crp שלי היה 36 . האם יש קשר ללופוס ? תמיד אצלי המדד הזה גבוה נע בין 22 ל 38 ולפעמים גם הרבה יותר , רופא המשפחה טוען שזה רגיל אצלי ואין טעם לחפש סיבות , האם הוא צודק בדעתו או שצריך לחפש סיבות ? תודה רבה

הי טל, מכל הנתונים שמסרת לא ניתן לקבוע בוודאות אבחנה של לופוס או קרישיות יתר אבל ללא ספק כדאי לעבור הערכה של שני רופאים: המטולוג מומחה לקרישיות יתר וראומטולוג. לגבי לופוס- האבחנה נקבעת ע"י מספר דברים- סיפור משפחתי, בדיקה גופנית מדוקדקת, אופי התלונות, בדיקות עזר ועוד. יתכן וחלק מהתוצאות שחזרו חיוביות קשורות לבעיה בבלוטת התריס, שגם היא אוטואימונית ויכולה להשפיע על חלק מהבדיקות. אם יש לופוס כדאי לאבחן מוקדם ומאשר מאוחר כי יש טיפולים שיכולים למנוע החמרה, וללא קשר,אם ניתה האבחנה- יש להיות במעקב ראומטולוג מסודר. לגבי ביופסיה- קשה לומר. אם בסה"כ מדובר בשטפי דם אז לדעתי מיותר לקחת מזה ביופסיה. לגבי CRP מוגבר, תלוי כמה מוגבר. תלוי אם יש קשר לתלונות או שזה ממצא מקרי. יתכן וקשור למשקל עודף, CRP בדר"כ תקין בלופוס. לקבוע שזה המצב ואין מה לברר אפשר להגיד רק אחרי שנעשה ברור מקיף.

04/04/2017 | 12:50 | מאת: מורן

שלום, עשיתי בדיקת דם יצא anti dna חיובי 13 ו ana חיובי עשיתי שוב בדיקה בשיטה ifa יצא anti dna חיובי 13 ו ana שלילי מה זה אומר? *אני סובלת מחרדות ומדופק יחסית גבוה במנוחה 85. אני בת 25 הופיעו לי כתמים בידיים לבנים ובפנים יש קצת אדמומיות בלחיים ובאף כל בדיקות הדם שלי תקינות. האם הדבר אומר שיש לי לופוס?

הי, את מציגה שתי שאלות עיקריות- אחת קלינית ואחת במעבדה: מבחינה קלינית- את מתארת הופעת פריחה חדשה. זה כמובן דורש התייחסות. מכיוון שההקשר הוא אוטואימוני (לפי הבדיקות), מומלץ לפנות למומחה למחלות עור שעוסק בבעיות אוטואימוניות. בנוסף, את מציינת ש"כל הבדיקות תקינות". יתכן, אבל חשוב לבדוק היטב האם יש מערכות נוספות בגוף שמעורבות בבעיה- בדיקת שתן, תפקודי כליה וכבד וכו'. כנ"ל בבדיקה גופנית. בקיצור, כדאי לעבור הערכה ראומטולוגית מסודרת. מבחינה מעבדתית- מוזר ש ANA שלילי ואנטי ds-DNA חיובי. לפי התיאור שלך, גם הבדיקה השניה היא בשיטה לא אמינה של ELISA (בדיקת אימונופלורוסנס בדר"כ נותנת תשובה אחרת, של יחס, למשל 1:10). לכן כדאי לחזור עליה. יש בדיקות נוספות הבודקות את מערכת החיסון ולופוס, כגון- אנטי RO, אנטי LA, אנטי סמית ועוד. כדאי לוודא שנעשו. בהצלחה!

19/02/2017 | 08:26 | מאת: ליאת

שלום רב, בתי בת 16 אובחנה כחולת לופוס. הרופא אמר כי יש להתגונן היטב מהשמש כדי לצמצם את הנזקים ואת ההתפתחות של המחלה. האם ישנה איזושהיא המלצה לקרם יומיומי שמומלץ להשתמש בו עבור ילדה בת 16? תודה מראש.

יש להימרח במקדם הגנה מספר 15 לפחות, ובאופן כללי לנסות להימנע מחשיפה לשמש- בקיץ לנסות לצאת עם חולצות דקיקות ושרוול ארוך וכו'

26/02/2017 | 23:09 | מאת: ליאת

תודה!

שלום. רציתי לברר אם בתור חולת לופוס אני יכולה לעשות איפור קבוע בגבות כי הבנתי שאולי זה בעייתי מאחר ואני נוטלת פלקווניל וגם הבנתי שהמשחה המאלחשת מכילה לידוקאין. האם זה מהווה בעייה? תודה

שלום אתי. למיטב ידיעתי אין התוויה רפואית נגד קעקועי גבות או קעקועים בכלל בלופוס. אבל..היו דיווחי מקרים בספרות הרפואית על הופעת נגעים בעור אחרי קעקועים בחולי לופוס. כנראה שיש קשר לסוג הלופוס (יש סוגים שפוגעים יותר בעור). אני מניח שהסיכוי לכך קטן מאוד ולמען הסר ספק ממליץ לך בחום לפנות לרופא עור המומחה למחלות אוטואימוניות (למשל, יש מרפאה כזו באיכילוב)

28/12/2016 | 15:42 | מאת: מירי

שלום! אני עוברת טיפולי ivf בעקבות כשלונות חוזרים הפנו אותי לבדיקת קרישיות יתר יצאו 2 בדיקות חיוביות: Anti dna-18 Antinuclear Ab-חיובי האם זה אומר שיש לי לופוס? והאם יש לזה משמעות בקליטה של הריון? תודה מראש

28/12/2016 | 15:42 | מאת: מירי

מוסיפה בת 29

הי מירי, ראשית מתנצל שלקח זמן לענות. ראשית- לופוס, כמו גם רוב המחלות, מאובחנת עם מכלול של דברים- סיפור משפחתי, רקע רפואי, התלונות והבדיקה הגופנית, בדיקות מעבדה, בדיקות הדמיה ועוד. כך שבוודאי על סמך בדיקות מעבדה לא ניתן לאבחן מחלה, וודאי לא לופוס. שנית, חלק מהבדיקות נעשה בשיטה לא מדויקת ולכן אפשרי לקבל תשובה חיובית (כלומר, לא תקינה) אבל בבדיקה יותר מדויקת היא שלילית. ולכן, בדיקת ANA ואנטי DNA שיצאו חיוביות, כדאי לברר בשיטה שנקראת אימונופלורוסנס או קריטידיה. ותמיד אם יש ספק אפשר לפנות להערכה ראומטולוגית מסודרת. בהצלחה!!

שלום אני בת 32, בריאה בד"כ למעט תת פעילות של בלוטת התריס. ברקע פסוריאזיס... מזה מספר חודשים כאבים במפרק מתחת לאמה ביד שמאל, כולל נפיחות ואודם. יש גם פצעים בפה. הנפיחות גוברת מעת לעת. פניתי לרופאת המשפחה והיא הפנתה אותי לבדיקות, מיד אכתוב את תוצאותיהן. אני מאד חוששת מלופוס, האם ייתכן מבדיקות הדםשזו דווקא דלקת פרקים פסויראטית או שבדיקות הדם לא מתאימות לכך? RHEUMATOID FACTOR בנורמה COMPLEMENT C3 בנורמה COMPLEMENT C4 בנורמה CRP- מעל הנורמה 0.91 בעבודה.ANA TITER ANA PATTERN בעבודה. ANTINUCLEAR Ab_(ANA) Positive DNA (ds) Ab POSITIVE 13 ANTICENTROMERE Ab NEGATIVE SSA NEGATIVE 0.2 SSB NEGATIVE 0.3 Sm (anti Smith Ab) NEGATIVE RNP NEGATIVE &lt;0.2 SCL-70 NEGATIVE 0.7 JO-1 NEGATIVE &lt;0.2 CHROMATIN POSITIVE 1.8 RIBOSOMAL P Ab NEGATIVE &lt;0.2 SSA-52 NEGATIVE &lt;0.2 SSA-60 NEGATIVE 0.2 SmRNP NEGATIVE &lt;0.2 RNP 68 NEGATIVE &lt;0.2 RNP A NEGATIVE &lt;0.2 לתשובתך אודה מאד

שלום. החשש שלך מתתבסס על ANA חיובי. ANA יכול להיות חיובי ב10% מאוכלוסיה בריאה, מספרים דומים גם במחלות דלקתיות אחרות. כלומר, הבדיקה לא ספציפית ולא משמשת כמדד לאבחנה אלא רק כלי עזר. יותר סביר, אם יש פסוריאזיס, שמדובר בהתלקחות פסוריאזיס מאשר בהופעת מחלה חדשה. מציע לבקש לחזור על בדיקת אנטי DS-DNA בשיטת קריטידיה או IF והערכה קלינית של הרופא המטפל (ראומטולוג)

אני חולת לופוס מורדם כבר 18 שנה. האם אני יכולה להתאמן במכון כושר

תלוי. בהחלט יש שיקול לפעילות המחלה (ואצלך, לפי דבריך, המחלה לא פעילה), אבל לופוס יכול לגרום לנזק לאיברים מהתקופה שהיה פעיל. לכן הייתי דן עם הרופא המטפל ושוקל לחיוב לבצע (לפחות) מבחן מאמץ. בלופוס (גם לא פעיל) יש שכיחות מוגברת של טרשת עורקים וסיכון למחלות לב.

30/11/2016 | 10:24 | מאת: עמוס חסון

שלום רב אישתי חולת לופוס 16 שנה , בכליות . מחלה שכרגע לא פעילה לאחרונה התגלו בקעים בשני הצדדים יש הטוענים כי הדבר קשור למחלה האומנם ?

לא ידוע לי על קשר בין בעיה מכאנית כמו בקעים, לבין לופוס

האם שילוב של נטילת אימורן לאורך זמן עם פרדינזון יכול לגרום לדלקת לבלב או לסרטן לבלב?

דלקת בלבלב - כן (במקרים נדירים), ממאירות בלבלב- לא ידוע לי על תופעה כזו מנטילת אימורן

11/11/2016 | 15:06 | מאת: ליטל

שלום. אומנם אני לא חולה בלופוס, אך נוטלת תרופה שהרבה חולי לופוס נוטלים (פלקווניל), בגלל סיוגרן. האם מותר עם תרופה זו לעשות הסרת שיער בלייזר?

אהלן, אין מניעה בטיפול בלייזר למטופלים שלוקחים פלקווניל.

14/11/2016 | 19:44 | מאת: ליטל

תודה רבה. אני שואלת בגלל ששאלתי מספר רופאי עור וחלקם אמרו לי שאני לא יכולה בגלל חשש לפיגמנטציה כי אסור להיחשף לשמש בעת נטילת התרופה.. לכן אני ממש חוששת

1 ... < 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >