לופוס עורי איך ניתן לדעת בוודאות ?
דיון מתוך פורום לופוס
שלום רב, בתשעה חודשים האחרונים הופיעה לי פריחה 3 פעמים לאחר חשיפה לשמש התפרחת הופיעה בעיקר בזרועות ומתחת לצוואר. בבדיקות מעבדה ה-ana היה תקין ובממצאי הביופסיה היה כתוב שהאבחנה מתאימה ל erythema multiforme אך גם ל- le. לסיכום הרופאה כתבה באבחנה שהכל הנראה זה לופוס עורי . לאחר ששללה את האפשרות לerythema multiforme כיוון שלא היה לי הרפס.איך ניתן לקבוע בוודאות שזה לופוס עורי ?אם בממצאי הביופסיה לא היה אזכור למחלה זו ע"י פענוח הפתלוג ואם בדיקות הדם תקינות ?כעת נשלחתי לבדיקות תפקודי קרישה ול anti phospholipid abובדיקת שתן לחלבון האם התשובות הללו יכולות לשפוך אור אם אכן מדובר בלופוס עורי ?
שלום, לופוס יכול להיות רק בעור ויכול להיות מחלה כללית (סיסטמית) שגם מערבת את העור. יש בלופוס כמה סוגים של פריחות, המוכרות יותר הן פריחה על הפנים (נקראת פריחה פרפר בגלל הצורה) ופריחה שדומה לפסוריאזיס (רובד אדום עם קשקשת). יש עוד הרבה מאוד סוגים של פריחות, ולכן כדי לאבחן חייבים לבצע מהנגע ביופסיה ולחפש מאפיינים של לופוס. מלבד מראה התאים במיקרוסקופ, יש מקום גם לצבוע בטכניקות מיוחדות את הביופסיה. ועדיין, לפעמים קשה להגיע למסקנה ולכן יש מקום לשקול ביופסיה נוספת כי המשמעות יכולה להיות חשובה, וזה גם חומר למחשבה במקרה שלך. למיד אפשר לבקש חוות דעת נוספת של פתולוג. בכל מקרה ובאופן כללי- חשוב לוודא שאין מעורבות מערכות אחרות בגוף במחלה ולכן נשלחת להשלים בדיקות (אלו שציינת). רק להזכיר בנוגע ללופוס ופריחות (ולופוס בכלל) שיש חשיבות רבה לנסות להימנע מחשיפה לשמש (למרוח קרם מקדם הגנה לפחות מספר 15) וגם עישון יכול להחמיר פריחה בחולי לופוס. בהצלחה.
תודה על המענה. בבדיקות הדם הופיע ערך של rf מוגבר .ana היה תקין . בהינתן שזה המצב לופוס עורי וערך של rf מוגבר מותר לי לעבור פרוצדורה של ניתוח פלסטי (הרמה והגדלת חזה ) או שאין קשר בין הדברים ?היות ויש שיבוש במערכת החיסון אני קצת חוששת
RF יכול להיות מעט מוגבר בכ 10-15% מאוכלוסיה בריאה. בהנחה שאין מחלה סיסטמית (כללית) פעילה, אין התוויה כנגד ניתוח אסטטי, אולם אם הבעיה העיקרית היא עורית, כדאי להתייעץ עם רופא עור, שמתמחה במחלות עור אוטואימוניות.
אני במעקב של רופאת עור מומחית בבית חולים (מרפאות חוץ) אך אינני יודעת אם מתמחה ספציפית במחלות עור אוטואימוניות ...אתה יכול להמליץ לי על רופא באזור חיפה ?
שלום רב,בהמשך לתכתובת שלנו נפגשתי היום עם ראומטולוג בבית חולים רמבם ..הצגתי בפניו את תשובות ב.דם והוא שלל זאבת וסקלרודרמה.התייעצתי איתו לגבי ניתוח להגדלת חזה והוא בתגובה אמר שהיות ויש את האבחנה ללופוס עורי אזי הניתוח יכול להגביר תגובה ממערכת החיסון ויש נשים שפיתחו מחלות אוטואימוניות בעקבות החדרת שתלים. האם העובדה שמערכת החיסון שלי פועלת באופן משובש בעת חשיפה לשמש יכולה להעמיד אותי בסיכון כלשהו לחלות בסקלרודרמה ?הוא טוען שיש קשר בין שתלים לפיתוח מחלה מסוג כזה.אני ממש אובדת עצות האם לבצע ניתוח בשלב זה בהתחשב בעובדה שבשנה האחרונה פרצה לי הרגישות הזו או לחכות עם זה ולתת למערכת החיסונית אולי סיכוי להתחזק ?
אם הרופא שלל מחלה אוטואימונית אצלך (כך ציינת) אז אני לא רואה כל בעיה עם ניתוח קוסמטי. במידה וכן יש מחלת לופוס ברקע, אין התוויה נגד ניתוח כזה. לא הוכיחו בעבודה מסודרת גדולה ומקיפה שניתוחים אסטטים מסוג השתלת סיליקון גורמים להתלקחות או התפרצות של המחלה האוטואימונית, אם כי הסבירות שהתלקחות כזו תקרה, כנראה מוגברת מאדם ללא מחלת רקע אוטואימונית. אולם שוב, אם נשללה מחלה אוטואימונית אצלך, אז זה לא רלוונטי.
היי ד"ר. תודה על מענה מפורט. מחלת לופוס סיסטמית נשללה.לופוס עורי לא נשלל ..ולפי מה שהבנתי לופוס עורי זו מחלת עור אוטואימונית .אם כך אני בדרגת סיכון להתלקחות של סקרלודרמה כיוון שלדבריו נמצא קשר מחקרי בין שתלי סיליקון להתפרצות מחלת עור אוטואימונית שנקראת סקרלודרמה.אגב בדיקות המעבדה תקינות למעט לויקופניה קלה. אני רוצה לדעת אם העובדה שיש לי לופוס עורי בלבד מכניסה אותי לדרגת סיכון לחלות במחלה נרחבת יותר עקב הכנסת שתלים וניתוח בפני עצמו שעלול להכביד על מערכת החיסון שבשנה האחרונה פעלה באופן משובש עקב כל הפריחות תודה על ההתייחסות מקווה שהבנתי את עצמי נכון בשאלות
אין תשובה לשאלה הזו ולכן אין התוויה נגד ניתוח כזה. אני מניח שהסיכון לסיבוכים מהסוג שציינת מוגבר יותר אצל אלו שמראש סובלים מבעיה אוטואימונית.
שלום ד"ר ראשית אני מודה לך על כל ההתייחסות לשאלותיי. האם אתה יכול להמליץ לי באזור המרכז על רופא עור שמתמחה בבעיות עור אוטואימוניות ?באזור חיפה ישנם רופאי עור שמטפלים בכל הבעיות אך אני מעוניינת להגיע לרופא שזה תחום ההתמקצעות שלו.אודה לעזרה
יש באיכילוב מרפאת עור למחלות אוטואימוניות בראשותו של ד"ר טל צאלי https://www.tasmc.org.il/Personnel/Pages/Zeeli-Tal.aspx
מנהלי פורום לופוס
