פורום לופוס
מנהלי פורום לופוס
שלום רב, לפני מספר שנים עקב כתמים באזור האף והלחיים וכמה סימפטומים אחרים נשלחתי לעזות בדיקות דם והתוצאות העלו חשד אצלי ללופוס, ומאז אני במעקב. רציתי לדעת אם בתוצאות האחרונות שקיבלתי יש סיבה לדאגה: Beta 2 Glycoprotein 1 lgG 1.3 Cardiolipin igG Ab 2 INR 1 PT (seconds) 10.3 PTT 25.8 PTT (sensitive to LAC) 34 RVVT (sensitive to LAC) 28.4 תודה
הי תמי. מטרת .הבדיקות שעשית היא לראות האם קיימת בעיה של קרישיות יתר שיכולה להתלוות ללופוס בכ 30 אחוז מהמקרים. מהפרמטרים שצירפת נראה שאין לך נטיה כזו אולם לא פירטת את כל הנתונים
תודה רבה, קצת נרגעתי. איזה עוד מידע נחוץ? היו תוצאות נוספות, אבל אלו היו התוצאות הספציפיות של הבדיקה שעשיתי לקרישיות (יתכן גם שעדיין לא חזרו כל התוצאות?) תודה
שלום רב לפני חודשיים הגעתי לבית חולים עם נפיחות ברגליים בלי כאב בכלל בבדיקות הראשוניות במיון כבר אמרו לי שהבדיקות לא טובות הצביעות על בריחת חלבון בשתן ,אושפזתי למשך שמונה ימים שבהם בוצע לי ביופסיה כיליתית והתשובות כולם הראו לופוס ANA חיובי מאז אני מטופלת באסטרואידים 50 מ"ג ליום וגם פלאקווניל 2 כדורים ליום ובסלספט 2.5 ג' ליום (5 כדורים)ופוזיד ולוסק וסידן+ד ופעמיים בשבוע פוסלאן 10מ"ג. הייתי מאז השחרור בביקורת אצל ראומטלוג פעמיים בפעם השנייה איסוף השתן הצביע דווקה עם כל התרופות על עלייה בחלבון בשתן שהגיע מ- כ-10 ג' ל-12 ג' הראומטלוג אומר זה מוקדם מדי להשפעת התרופות צריך להיעזר בסבלנות .הרופא אומר לי שמצבי הקליני השתפר (לאחר כל הסבל מהנפיכות ונזילת המים מהבטן ומהרגליים) הגוף עדיין נראה מגעיל השאלה היא כמה זמן עד שהמחלה תכנס לרמיסיה והאם הגוף והעור יחזור פעם למצב תקין .והאם בככל אני מטופלת נכון למה החלבון בשתן עולה ???? תודה
הי. לא ציינת בדיוק כמה זמן את נוטלת סלספט. אם הבנתי נכון אז כחודש-חודשיים. במקביל, כפי שציינת, רמת החלבון בשתן עולה. אני מסכים שהעובדה שהחלבון עולה למרות טיפול בסטרואידים וסלספט מטרידה במידה מסוימת. יכול להיות שפרמטרים אחרים בבדיקות משתפרים ולכן הראומטולוג מרוצה. צריך להתייחס למספר דברים:1- סוג הבעיה הספציפית בביופסיה 2- פרמטרים אחרים של מחלה (מעורבות מערכות אחרות בגוף מעבר לכליה) 3- יתכן ולא עבר מספיק זמן לאפקט מירבי של התרופה. 4- אולי יש מקום להעלות מעט מינון סלספט.5- אולי יש מקום להוסיף טיפול בתרופה שמעכבת את האנזים המהפך.6- אולי יש מקום לתת מינון גבוה יותר של סטרואידים 7- במקרים מסוימים יש לבצע בדיקה חוזרת של הביופסיה לוודא שהאבחנה נכונה. אם החלבון ממשיך לעלות בשבועות הקרובים אני מניח שתדוני על האפשרויות הללו עם הראומטולוג שלך. בהצלחה.
תודה רבה על התשובה המפורטת אכן הרופא ביקש שכעבור חודש מנטילת 5 כדורים סלספט לעשות בדיקות דם ואז לפי הבדיקות תעביר אותי ל 6 כדורים. בקשר לביובסיה כלייה אין לי את התשובה למרות שניסיתי לבקש מבית החולים את התשובה הסופית אך לא עונים לי,אני אמשיך לנסות. מה שמוזר לי שלא היו בכלל פריחה בעור ולא אף תופעה ממחלת הלופוס כמו שכתוב באינטרנט חוץ מחלבון בשתן ונפיחות ברגלים האם יכול להיות שזה לא לופוס ?
בת 28, עם חשד ללופוס המתבטא בפגיעה במפרקי הברכיים בלבד וANA חיובי. מטופלת בפלקווניל 200 מ"ג פעם ביום. עם פרוץ המחלה חלה ירידה משמעותית בכדוריות הדם הלבנות, ומאז ואילך (משך שנתיים) כדוריות הדם הלבנות נעו בתחום 2.95-3.9. בחודש האחרון חלה עליה בכדוריות הדם הלבנות - בבדיקת דם אחת - 5.2, ובבדיקת דם שבוצעה שבועיים אחריה - 6.7. האם זה תקין? האם עלי לפנות לראומטולוג שמטפל בי?
הי אתי, העליה שאת מציינת בספירת הכדוריות הלבנות היא עדיין לטווח הנורמה, אפילו בטווח התחתון של הנורמה. יכול להיות שזה חלק מתהליך החלמה/הפוגה של המחלה ואם אין תלונות נוספות או חריגות אחרות במעבדה- כנראה שזו הסיבה. סיבה נוספת אפשרית היא זיהום (חיידקי?וירוס?) שגורם לכך. בכל מקרה, אם ישנה דרך, כדאי לעדכן את הראומטולוג המטפל. בהצלחה.
