פורום אנגיואדמה תורשתית
מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית
אני קשיש סובל לאחרונה מגרד מתמשך עם כתמים/תפרחת בעור הגב. רופא משפחה בדק והמליץ על טלפסט 180ואמר כי אפשר לקחת גם 2 טבליות ביום. מבקש חוות דעת על תוספת של הטבליה השניה
אני חולה באנדיואדמה מזה כמה שנים רציתי לדעת האם מותר לי להזריק בוטוקס או לטפל בצוואר כפול .תודה
קרוהן מ2017 קל ללא טיפול לפני כחצי דנה הזרקתי חומצה היחרונית בלחיים לא בפעם הראשונה ומאז התנפחות ראש צואר בעיקר לוע לשון צואר בבדיקות דם נמצא שלא מדובר באנגיואדמה אך תסמינים כן מתנהג כך וברצף ללא הפסקה כחצי שנה מתנהלת עם רופפין 3 ביום וכעת בירידה מפרדניזון ל20 מג וללא שינוי והטבה האם ידועה תופעה שכזו ומה דרכי הטיפול בכך האם המסה של החומצה היחרונית באמצעות הילארונידז יוכל לסייע
שלום לפני כ 5 שנים סבלתי מפריחות בכל חלקי הגוף והפנים. וטופלתי עי סטרואידים היום זה חוזר שוב 2 התקפים בתוך חודש. איזה בדיקות עליי לעשות ובאילו תרופות או חיסונים שימנעו את חזרת הפריחות תודה
שלום אני והבן שלי בן 5 אלרגנים לאבק ולעונות מעבר, בנוסף סובלים מעור אטופי ומגורה. כאשר אני לוקחת טלפסט זה עוזר מאוד, נסיתי עוד כמה סוגים הם לא היו אפקטיבים, כמו אלרגי x. צריכה המלצה לתרופה עם אותו חומר פעיל של טלפסט שניתן לתת לילד בן 5, נסינו לורטרים לא מספיק חזק תודה
החומר הפעיל הוא Fexofenadine. למיטב זכרוני אין פורמולה לילדים בסירופ והכדור הוא גדול מאד. אפשר לתת אריוס (דזלורטדין) בכדור קטן או בסירופ. יש סירופים של היסטזין ולורטרים ולאחרונה יצא גם סירופ של רופאפין.
זהבה ראשית ילידת 22.10.43. האם יש קשר בין דרייר לאנג'יאודמה? אני סובלת מדרייר משנת 1959. עד 1982 טופלתי בויטמין A ומשחות שונות. מ1982-1991 טופלתי בטיגסון ומאז 1992 בניאוטיגסון וקרם בטא קורטיין. ב2020 אובחנתי כחולת אנג'יאודמה. למרות שדרייר ואנג'אודמה מוגדרות כמחלות תורשתיות הורי לא סבלו מהן ולשמחתי גם ילדי (56, 54, 51) אינם סובלים. מאז גילוי האנג'יאודמה תכיפות התקפות הדרייר עלתה. האם יש קשר? מטופלת בטלפסט במינון 1-2 ליום.
למיטב ידיעתי אין כל קשר בין מחלת דרייה (Darier Disease) לבין אנגיואדמה. לא ברור לי מי אבחן אצלך אנגיואדמה ועל איזה בסיס (יש בדיקות ספציפיות). טלפאסט היא תרופה אנטיאלרגית המקילה על גרד אבל אין לה תפקיד משמעותי במניעת שתי מחלות אלה. רצוי שתתיעצי עם מומחה.
אנג'יאודמה אובחנה ע"י ד"ר פנסוף אךרגולוג בקופ"ח כללית באמצעות בדיקת דם ספציפית. לאור החמרה קיבלתי אישור לזריקה חד חדשית Xolair 150 mg. רופאת העור בשירותי בריאות וכן רופא בי"ח רמב"ם גם כן לא יודעים על קשר בין שתי המחלות.
אנגיואדמה יכולה להופיע כחלק ממחלת עור נפוצה- אורטיקריה (חרלת), או כמחלה גנטית- Hereditary Angioedema- הקשורה בחסר של אנזים (C1 Inhibitor). הטיפול בשתי המחלות מחייב מעקב של רופא מומחה.
שלום רב דוקטור רשף, קוראים לי שחר חדידה ואני בת 24 עומדת להתחתן בעוד 8 חודשים וכבר מעכשיו מקבלת התקפי אנגיואדמה קשים מלחץ. יש לי רקע מורכב ואפרט לך כאן, אני עומדת להתחתן עם בחיר ליבי אשר הסכים ורוצה להינשא לי למרות מגוון מחלות בגוף. 1.fmf m694V הומוזיגוטית מטופלת בקולכיצין 3 מ״ג ו2 זריקות אנקינרה ביום. 2.בכצ׳ט פעיל אשר מטופל בכימו(זריקות מטרוטקסט ועירוי שבועי של אימוראן במינון גבוה) 3.אנגיואדמה תורשתית טייפ 2-מטופלת בשעות התקפים במתן c1 inhibitor משלים כגון תרופת הברינרט אשר נכנסת לוריד ישירות בהיקמן.בנוסף מקבלת זריקה ביולוגית דו שבועית בשם טאקזירו. 4.fanconi anemia-אשר מטופלת בעירוי דם ומתן ברזל דרך הוריד פעמיים בשבוע דרך ההיקמן. 5.תסמונת אלהרס דאנלוס- ופלטפוס קשה וקריסה של הברכיים והקרסול שגרמו לדלקת כרונית בקרסול ובאגן (סקרואיליאיטיס) המטופל בהזרקה אפידורלית חודשית של סטוריאידים למפרק האגן הסקרוםצוגם למפרק הירך המאובחן עם סינוביטיס כרוני שגם הוא מקבל זריקות דו שבועיות של סטרואידים ישירות למפרק. 6.מיגרנות כרוניות- בשל מגרונות קשות ואנמיה כרונית מתחילה לקבל טיפול ביולוגי 3 במקביל נגד המיגרנות. 7. כאב כרוני - מטופלת ב50 גרם אוקסיקוד ליממה עקב ריבוי כאבים קשים בגוף. האים יש משהו שאוכל לעשות שיפחית גם אם במעט את התקפי האנגיואדמה הנובעים מלחץ סטרס והתרגשות. יש לציין מקבלת המון ברינרט כ12 אמפולות בשלושה שבועות. ו טאקזירו אחד כול שבועיים ועדיין אין שליטה במחלה. לא מגיבה טוב לפיראזיר. יש משהו לעשות כדי להשיג שליטה טובה יותר במחלה וטיפול מתאים כדי שלא אתנפח ואצרף מכאבים בחתונה? אשמח למענה מתאים. שחר חדידה
יש לי פריחה עורית בפנים שמגרדת מאד ומעקצצת וצורבת , ובצקת מסביב לעיניים נתו לי טלפסט וסטרואידים שלא עוזרים כבר ארבע ימים לוקחת וזה רק מחמיר , מה זה אומר אם הסטרואידים לא משפיעים ,?
לפני כ 3 שבועות התנפחה לי השפה התחתונה וזה קרה לי שוב לפני שבוע כשניגשתי לרופא הוא אמר לי שזו אלרגיה ונתן לי כדור אלרג׳יק , לפני 4 ימים נתקפתי בלחץ בחזה ופינו אותי לבי״ח שם ערכו לי בדיקות ולא מצאו סיבה. מאז ועד היום כבר 5 ימים אני סובלת מכאבי בטן חזקים ומתקשה לתפקד. אם זו אנג’י ואדמה היו מאבחנים במיון ? למי אני צריכה לפנות כדי לבדוק אם זו אנגיואדמה כי לטענת רופא המשפחה זו רק אלרגיה ואני מרגישה את כל התסמינים של אנגיואדמה למי לפנות אם רופא משפחה לא מזהה ולא מעמיק בבדיקה ?
שלום , בת 37 לאחרונה התנפחו לי השפה העליונית בצורה מפחידה וזה קרה פעמיים הלכתי לרופא לאלרגיה והוא אמר לי שיש לי לאנגיואדימה היסטמנרגית , לא הצלחתי להבין מה זה בדיוק אמר שזה לא מסוכן, מה ההבדל בינה לבין לאנגיואדימה תורשתית .
יש מספר מנגנונים הגורמים לבצקת (אנגיואדמה) וכמובן שטיפול מוצלח תלוי באפשרות לאבחן בצורה מדוייקת. אם לא קיבלת תשובה מספקת פני למומחה שיסביר ואולי יוסיף בדיקות אחרות.
עשו לבן שלי נער בן 17 בדיקת אלרגיה הוא אלרגי לס דבריםקרדית האבק , עצים זית 2,ברוש2 פאקן 3. וכתוב 7 דגנים +2 ., מה זה אומר .האם גבוהה?, האם אומר שאסור לחם ?
אנא פני למומחה לאלרגיה שעשה את הבדיקה ובקשי ממנו הסבר. אני לא מכיר את הנער ולא יכול לייעץ לך.
אלרגית לפנצלין ונתנו לי עכשיו דלקסין
יש תגובות שונות לתרופות ממשפחת הפניצילין. אם התגובה היתה *מיידית וקשה* ואין תחליף אנטיביוטי אחר, ניתן לבצע טסט במרפאות המומחים בבתי החולים.
יש לי אנגיואדמה שמתבטאת בהתנפחות הלשון, הלוע או השפתיים. אירוע אחד לחודש חודש וחצי. הבדיקות לא מראות חסר ב c1 לכן היא מוגדרת אנגיואדמה אדיופטית. אבל ברור שמדובר באנגיואדמה מתווכת ברדיוקנין בגלל שאיקטיבנד מוריד את האנגיואדמה וזאת לאחר שבפעם הרטשונה כאשר לא הבינו את סוג המחלה הרדימו אותי והנשימו אותי למשך 5 ימים. קופת החולים דחתה טיפול בקטזירו למניעה. האם יש בדיקה נןספת / אחרת שעלי לבצע כדי למצוא ממצא שיעזור לי לקבל את התרופות ללא קושי? אני עןברת מסכת ייסורים, אחרי כל רכישה של איקטיבנד לחדש טופס 29ג'. ממש מוטשת ואןבדת עצות.
יש לנו לא מעט דיוחים בישראל על אנגיואדמה שאינה קשורה בחסר של C1 inhibitor. הסכנות והסיבוכים זהים. לשם אבחנה צריך לבצע ריצוף גנטי. אנא פני למרכז שלנו בברזילי אשקלון.
היי, אני סובלת מאנגיואדמה כבר 20 שנה. אין לי מחסור בc1. אובחנתי לפני המון שנים ע"י מומחה אלרגיה ומאז זה פשוט נשאר ככה, אני לא מטופלת בכלום וחיה עם זה. בזמנו נאמר לי שזה תורשתית כי גם לאחותי יש (היחידות במשפחה כולה גם המורחבת). אני בתהליך כרגע של פוריות ויודעת שכל דבר הורמונלי(ממה שאז עוד נאמר לי) יכול להביא להתקף לכן לא לוקחת שום הורמונים מה שמונע ממני תהליכים מסוימים. האם לדעתך זה משהו ששווה לבדוק? לפתוח מחדש ולבדוק? אציין שיכול להיות לי כמה שנים בלי שום התקף, זה לרוב אחת ל3 שנים בערך בממוצע.
שלום ליאת. אכן יש אנשים הסובלים מאותן תופעות של בצקת אבל רמת C1INH ו-C4 שלהן תקינות. אנחנו עוקבים ומטפלים בחולים אלה. לצורך האבחנה יש לבצע זיהוי של ווריאנט (מוטציה) מיוחדת הזה על ידי בדיקת ריצוף גנטי (כרגע מבוצע רק במעבדות מיוחדות).
תודה. איפה יכולה ניתן לבצע בדיקה כזו? למי יכולה לפנות לבדוק את הנושא? ומה הטיפול שקיים היום במידה ומזהים את המוטציה?
אני מאובחן כאלרגי לקרדית אבק הבית, הופניתי ע י רופא אא ג שוב לרופא אלרגיה לבדיקה נוספת, אני שואל אלו תרופות אני יכול ליטול בשבוע שלפני הבדיקה, (סובל מגירויים בגרון שעפ י רוב מתפתחים לנזלת וגודש חמור באף) באופן כללי אני נוטל אבאמיס וטלפסט שהם מקילים אך אינם מועילים ב100 אחוז. כמו כ אני שואל האם יש מניעה מחיסון נגד תופעה הנ ל. תשובתכם יכולה להועיל לי מאד, תודה.
אמנם השאלה אינה נוגעת לפורום הזה אבל אענה לך. חיסון (אימונותרפיה) היא הדרך היחידה המונעת התקפים של נזלת אלרגית ובמידה רבה גם אסתמה, עקב רגישות אלרגית לקא"ב. כדי להבדק מחדש עליך להפסיק את התרופות האנטיהיסטמיניות שבוע קודם לבדיקה.
הי לאחר התקף אלרגיה עין שמאל נשארה יותר קטנה ,נפוכה והעישון מעט למטה.עשיתי סיטי ,יש נוזל מעל העין.ואין שיפור.טיפות וסטרואידים לא עזר
תופעה כזו אינה אופיינית לאנגיואדמה. לא פירטת מה זה התקף אלרגיה אבל תגובות אלרגיות חולפות מהר יחסית ולא נמשכות חודש ימים. הצטברות נוזל בארובת העיניים מלווה לעתים מצבים של פעילות יתר של בלוטת התריס. תתייעצי עם רופא עיניים.
שלום ד,נ... סטרואידם מיצרים בצקות זה ידוע,לאחר בדיקה לא ניתן תרופה אחרת לדלקת פרקים,ולכן יש בצקות ברגלים מידי פעם שמפריעות,.שאלה ראשונה איך נפתרים מבצקות? שאלה שניה מה תחליף לסטרואיד שגם מחזק תגוף?
אחת מתופעות הלוואי של שימוש ממושך בסטרואידים יכולה להיות צבירת נוזלים ובצקת. זו לא אנגיואדמה אלא בצקת מסיבות אחרות. במרבית המחלות הדלקתיות הכרוניות יש כבר טיפולים המחליפים את הסטרואידים (Steroid-sparing drugs). מומלץ להתייעץ עם מומחה לראומטולוגיה.
דרושים לעבודה בקלדנות, מדובר על עבודת הקלדה, מדובר על שכר שעתי של 42-48 שקלים לשעה, לא נדרש ניסיון, לפרטים נא לשלוח מייל ל [email protected]
שלום דוקטור מזה חודשים סובל מבצקות שונות בפנים החשש הוא לאלרגיה בבדיקת c1 יצא ערך גבוה (398) במקום 380 למרות סטרואידים וכדורים נגד אלרגיה אין שיפור ממשי . האם הערך בבדיקה מעיד על אלרגיה או אנגיודמה.. תודה מראש
שלום רב. ערך מעט גבוה של C1Inhibitor אינו משמעותי מבחינה אבחנתית (דיאגנוסטית). לבצקת מתמשכת יש סיבות רבות. הבעייה לא תיפתר על ידי תשובה לצ'אט באינטרנט. אתה צריך להיבדק על ידי רופא מומחה (פנימית, אלרגיה, פה ולסת?)
שלום דוקטור האם יכול להיות אנגיואדמה בלי אורטיקריה שנמשכת חודשיים ברציפות או שזה לא אנגיואדמה .[לדעת הרופא משפחה זה נראה כמו אנגיואדמה אבל הוא לא חושב שאנגיואדמה יכולה להימשך כזה הרבה זמן ברציפות ] תודה רבה
אין אנגיואדמה שנמשכת חודשיים ללא הפסקה. יש מצבים אחרים שמתבטאים בבצקת או בנפיחות של איברים (לדוגמה: אי-ספיקת לב, אי-ספיקת ורידים, לימפאדמה). צריך לפנות למומחה- לאבחן ואז לטפל במצבים אלה.
אני בת 78- ולפני כשנתיים אובחנה אנג'יאודמה וטופלתי בטלפסט. כמות ההתקפות ועצמתן עלו ובהתאם עלה מינון הטלפסט. לפני חדשיים אובחנתי עם מחסור חמור בb12 וקיבלתי 10 זריקות. כמות התקפות ההתנפחות וכן עצמתן ירדו פלאים. האם יש קשר?
עקב תכיפות התקפות אנג'יאודמה וחולשה קיצונית עברתי ביקות דם. התגלה מחסור חמור בB12. ומקבלת זריקות. מאז התחלת הזריקות (22.11) לא היתה שום התקפת אנג'יאודמה. האם יש קשר בין הדברים?
לפני כשנה התפרצה אצלי אורטיקריה מלווה באנגיואדמה, מאז אני מטופלת בטלפסט במידת הצורך. כבר שבוע שאני מרגישה תחושת נפיחות בוושט עם קושי בלקיחת נשימה עמוקה ובקיבה, לא גזים, אלא ממש תחושה של כאילו העמסתי על עצמי באוכל למרות שלא אכלתי כלום ושום דבר. חוץ מכאבים כשאני ממש "מתעקשת" לנשום נשימה עמוקה, אין כלום. האם יכול להיות שזו גם אנגיואדמה?
הפרעות על בסיס קבוע ומתמשך הקשורות בוושט אינן חלק מתמונה אופיינית של אנגיואדמה. אורטיקריה לא צריכה להימשך שנה... יש פתרונות תרופתיים למחלה זו.
שלום ד, נ.. בת 53 זה זמן רב לסרוגין מפתחת בצקות ברגלים סביל להניח בגלל סטרואידים שלוקחת, לא ניתן להפסיק סטרואידים לצערי.. שאלתי איך ניתן להתפטר מבצקות ברגלים??עדוע לי הרמת רגלים וידוע לי פוסיד, אך איך מעבר לזה ניתן להוריד בצקות??
בנוסף לאנג'יאודמה אני חולת דריה (מחלת עור) ובעת התקפות מטופלת בניאוטיגסון. כחודש ימים נוטלת ניאוטיגסטון. בחודש הזה חלה עלייה בתכיפות ההתנפחות בפנים בעיקר שפתיים ועינים. אחת ל4-8 ימים לוקה בנפיחות. כמו כן מקבלת אקספורג' להורדת לחץ דם ויוטירקס לטיפול בתת פעילות בלוטת התריס. האם יש קשר בין נטילת התרופות הנ"ל בעיקר הניאוטיגסון להתגברות תופעות האנג'אודמה?
ניאוטיגסון לא גורם לאנגיואדמה רכיב באקספורג' (וולסארטן) עלול באופן נדיר ביותר לגרום לבצקות
האם ניאוטיגסון לטיפולבמחלת דרייה גורם לעלית תכיפות התקפי נג'יאודמה
האם מותר לי להתחסן בקורונה? בת 75, אלרגיה לא ידועה. סכרת ובלוטת התריס. מקבלת תרופו. ומאוזנת. לא היו כבר 6 שנים תופאות של התנפחו. גרון. מקבלת כדורים לאלרגיה (אחד ליום). אנא עזרתך.
האם ניתן להתחסן למי שסובל מאורטיקריה ואנגיודמה?
אורטיקריה ואנגיואדמה אינן מונעות קבלת חיסון לקורונה. מי שהייתה לו בעבר תגובה אנאפילקטית (תגובה אלרגית מיידית וקשה)צריך להתחסן בהשגחה רפואית ולהמתין חצי שעה-עד שעה לאחר החיסון.
האם אלרגיה לפניצילין ואלרגיה לאוגמנטין לא מאפשרת קבלת חיסון נגד קורונה?
אלרגיה לפניצילין (ואוגמנטין- שהוא גם פניצילין) אינה מהווה הוראת-נגד לחיסון לקורונה.
שלום!האם מותר להתחסן בחיסון של פייזר לסובל מאנגיודמה אידיופטית? תודה
היי לאחרונה יש לי נפיחות מתחת לציפורן ביד, נאמר לי שזה בעקבות הלק ג׳ל ולכן הפסקתי למרוח כבר תקופה ארוכה, אך הנפיחות לא יורדת, איך ניתן לטפל בנפיחות ולהפחית אותה?
נראה לי שאת מגיבה ללק בתגובה שנקראת Contact dermatitis התייעצי עם רופא עור או עם מומחה לאלרגיה
לאחר נשיקה ממושכת התחילו השפתיים להתנפח וגם אזור האף עם יובש בגרון. לפני הנשיקה היו גירודים בכף היד ובין האצבעות מלווה באדמומיות שנעלמו מהר. הנפיחות לשעות ארוכות מחצות עד הבקר ועדיין הנפיחות והיובש בגרון חזקים . לא הצלחתי לישון יותר מ 4 שעות שאינן ברצף. ראוי לציין שזו אינה פעם ראשונה שהשפתיים מתנפחות אך הפעם החזקה והנמשכת ביותר וגם היה מקרה לא מזמן של התנפחות באזור אחת מהעיניים וחלף תוך כמה שעות. תודה על העזרה והייעוץ
תופעות אלה מחייבות בירור אצל מומחה. לחץ פיזי כמו נשיקה חזקה עלול לעורר תגובה (טריגר-מעורר) אצל אנשים עם רמה נמוכה של המעכב C1-Inhibitor, על רקע תורשתי או אחר (תרופות ליתר ל"ד). במקרים אחרים מדובר בסוג של אורטיקריה דרמוגרפית שאינה בגדר מחלה
היי לא יודעת עד כמה זה קשור לפורום הזה אבל יש לי שאלה נגע בידי דם של חולה mrsa בלי כפפה עור היד שלי הינו שלם בלי פצים שטפתי מייד את היד עם חומר אנטיספטי האם יש מצב שהחיידק עבר אלי ? ואם יש דרך לבדוק זאת
שלום מזה מעל עשור סובלת מוסקוליטיס סיסטמטי פגיעה בכמה איברים בגוף, שמתי לב שבמצבי סטרס הפריחה מתלקחת, יש לי תופעה נוספת שהרופאים ביטאו כאנגיודמה, אבל אשמח לחוות דעת נוספת. אתמול למשל היה לי יום מאד עמוס וארוך חזרתי הבייתה, וכשקמתי הרגשתי נפיחות סביב העניים וגולות סביב הקרקפת נפיחויות ביידים ללא יכולת לקפל את האצבעות ותחושת עייפות כבדה, האם התסמינים יכולים להיות תהליך דלקתי של המחלה? אינספור אשפוזים הייתי ועד היום לא יודעים בוודאות ממה הגולות סביב המצח והקרקפת חשוב לציין שיש תחושת מתיחה עזה באזור הפנים והראש כשזה קורה. והאזורים הנפוצים כואבים מאד. אשמח למענה
ווסקוליטיס היא מחלה דלקתית של כלי דם. יש סוגים רבים ושונים של ווסקוליטיס (טאקאיאסו, צ'רג'-שטראוס, ווגנר, לופוס וכיוב'). ייתכנו גם בצקות בזמן התקף. את זקוקה למעקב וטיפול של מומחה (אימונולוג, ראומטולוג).
אני במעקב, בהתחלה הייתה לי וסקוליטיס עורית והיא התפתחה לסיסטמטית, פגיעה במח בעור במערכת העצבים,מעיים וכו יש לי מלבד הבצקות תופעה שאף רופא לא מצליח לאבחן, במיוחד בבוקר תחושת מתיחה חזקה של כל הקרקפת, זה גם יכול להיות מהמחלה?
כיצד ניתן לדעת אם זאת אכן אניגיואדמה ומה הטיפול ? יום אשפוז לבדיקות ?
היי, בעלי חולה באנגיואדמה תורשתית (type1) האם הוא נחשב בקבוצת סיכון מבחינת הקורונה? תודה,
אנגיואדמה אינה מחלה המשפיעה על תנגודת הגוף (מערכת החיסון). אין סיכון יתר לאנשים הסובלים מאנגיואדמה. ד"ר אבנר רשף- המרכז לאנגיואדמה- ברזילי, אשקלון
שלום וברכה! הילד שלי בן שנתיים לפני חודש התנפח לו העין והיה ממש אדום והוא אובחן עם צלוליטיס וטופל באנטיוביוטיקה אחרי שלושה שבועות לפני שבוע זה חזר שוב והפעם האנטיביוטיקה לא עזרה בסוף החלפנו ללורתרים לאלרגיה בדיוק לא מזמן קראתי כתבה על המחלה האנגיודמיה וזה נראה ממש מתאים מה דעת הרופא שווה לבדוק את זה?
אנגיואדמה מופיעה בצורת נפיחות ללא חום או סימני דלקת, שחולפת מעצמה אחרי יום יומיים. בדרך כלל יש נפיחות במספר מקומות וגם כאבי בטן חוזרים. האבחון נעשה על ידי בדיקת דם פשוטה. בדרך כלל יש בצקות גם אצל בני משפחה אחרים.
ד''ר רשף שלום, אובחנתי על ידך כחולת אנגיואדמה טייפ 3 לפני כ7 שנים. אני בשבוע 12 לאחר התקף אחד שנגרם לאחר מתן פרוגסטרון בשבוע 5, שכלל אינטובציה. אני מטופלת במרפאה להריון בסיכון בשיבא והם ביקשו ייעוץ אלרגולוגי בשאלה של מתן פרוגסטרון שוב והמשך התנהלות בהריון. האם ידוע לך על מומחה באזור המרכז שבאמת מבין באנגיואדמה ולא ידחוף לי סתם סטרואידים כי אין לו מושג? (נפגעתי מיותר מדי כאלה) אודה לסיוע!!
שלום רב בת 40 מגיל 20+ החלו נפיחויות ספונטניות בעין. כל פעם בעין אחרת (עפעף), ספונטני, למספר דקות / שעות. לפני מספר שנים, בהריון השני שלי, החלו התנפחויות של שפתי הפות. נמשך מספר ימים ונעלם כלא היה. כואב מאוד. לאחרונה החלו התנפחויות באזור המפשעות. מפשעה שמאל - נמשך בין 3-4 ימים, נעלם ואחרי כמה ימים במפשעה השניה. התופעה כואבת. אינני יכולה ללכת. ממש פגיעה ביום יום שלי. חוזר במחזוריות של כל שבועיים בממוצע. אשמח ליעוץ מה עלי לעשות ? למי עלי לפנות ? מיואשת..... מבקשת כאמור תשובת רופא/ה בלבד. תודה
אפרת שלום שימי לב שזהו פורום ציבורי ואינני בטוח שכדאי לשתף את כולם בבעיות שהעלית. את זקוקה לייעוץ של רופא מומחה באלרגיה-אימונולוגיה ובפרט רופא בעל ניסיון במחלת האנגיואדמה.
היי מזה 21 שנים אני סובלת ממחלה אןטאימונית, טופלתי בסיגולר ואוטרקס למשך שנה וחצי חל שיפור ולאחר כמה שנים של שקט יחסי של התנפחות במקרי סטראס קיצוניים כצו לידות חרדות וכדומה.בשנתיים האחרונות זה תוקף אותי כל יומיים שלושה , מה עלי לעשות ??
שלום רב לא ברור לי באיזו מחלה אוטואימונית טופלת. אנטי היסטמינים מדור ראשון כגון אוטרקס אינם מומלצים בכלל לשימוש עקב תופעות לוואי קשות. סינגולר (מונטלוקאסט) אינה תרופה לטיפול במחלות אוטואימוניות. מציע שתפני למומחה.
הייתי לפני שבוע אצל אלרגולוגית מוחית -ורד שיכטר שאיבחנה את זה כאנגיואדמה , לוקחת כעת טלפקס פעמיים ביום עם שיפור קל אבל לא לגמרי , התנפםחו לי שוב הפנים ולקחתי פרידנזון בהמלצת רופא , הולכים לכיוון של XSOLAR אם לא יועיל ו לי הכדורים , האם זה נכון ? זריקה ביולוגית ? יש לה תופעות לוואי ?
אני לא נוהג להגיב על טיפולים שניתנים על ידי רופאים אחרים. אורטיקריה אינה מחלה אוטואימונית מובהקת.
צהריים טובים פרופסור... לפני כשבועיים התגלה אצלי אורטוקריה שמתבטאת בנפיחות קיצונית בכל הגוף ומתפשטת טופלתי במיון בעירוי של סטרואידים נוזליים ומאז במעקב אצל פרופסור שמואל קיוויתי ביקרתי אצלו שלוש פעמים במהלך העשרה ימים האחרונים וכדורי הטלפס וההזרקות סטרואידים היו אמורים לתת לי מענה של שקט אך הם לא נותנים והוא מעדיף שלא לתת עוד זריקות וכרגע קיבלתי עוד כדור ללילה בשם מונטלוקאסט... רציתי לשמוע חוות דעת נוספת ולכן פניתי אלייך אשמח לקבוע איתך פגישה בכל דרך כדי שתוכל לראות את המצב שלי. תודה רבה והמשך יום נעים
אורטיקריה היא מחלת עור אשר מופיעה בדרך כלל ללא סיבה או גורם ברור. יש דרכים לטפל במחלה זו ולהפחית את הסבל. הפורום לא מיועד למתן חוות דעת על טיפולים שנתנו רופאים אחרים. אנא קבע פגישת ייעוץ אצל רופא מומחה.
היי, בבית מרקחת אומרים שאין יותר את הכדור danol. מה עושים? אני עם אנגיואדמה תורשתית ומטופל בכדור כבר 15 שנים. תודה
חברת סאנופי הפסיקה להביא Danazol אבל למיטב דעתי יש בבתי המרקחת תרופה זהה בשם Azol 200mg עליך לדעת ששימוש ממושך בתרופה הורמונלית זו עלול לגרום סיבוכים ויש לבצע בדיקות דם לתפקוד הכבד ובדיקת אולטרסאונד פעם בשנה.
שלום ד"ר רשף, אני מתמודדת כמה חודשים עם בצקות ברגליים ובפנים וכאבי בטן (לא בטוחה שכאבי הבטן קשורים - היה לי קלוסטרידיום דיפיסיל במקביל לגילוי האנגיואדמה). עשיתי את בדיקת ה-C4 וC1 ונמצאו רמות נורמליות. כעת אני על מינון של 4 כדורי טלפסט ביום לאחר שמינונים נמוכים יותר לא עזרו(היו לי כל כמה ימים בצקות ברגליים ובפנים). נראה שהמינון הגבוה עושה את העבודה אך בחודש שעבר היו לי כמה מקרי בצקת סביב המחזור. כעת אני ממשיכה את המינון הגבוה ומחכה למחזור הבא לראות מה קורה. הכל במעקב עם אלרגולוגית כמובן. אני במקביל רוצה לתכנן הריון ולא יודעת איך הכל יסתדר יחד. מה ההשפעות של ההירון על המחלה, האם אוכל להמשיך לקחת מינון גבוה של טלפסט, אם יש לי תורשתי מסוג 3 מה ההשלכות על הריון?
לא כל בצקת (נפיחות) מוגדרת כאנגיואדמה, אשר מאפיין אותה מהלך של הופעה ונסיגה... התקף. אם אכן זה קורה אצלך אבל רמות המשלים תקינות יש לבחון אפשרות של אנגיואדמה מסוגים אחרים (יש לכך בדיקות גנטיות). אין כרגע טיפול מיטבי, מקובל ומוסכם. במקרים פרטיים אפשר לתת תרופות שאינן רשומות לצורך הזה. אין סיכון בהריון אבל גם אין תשובה לגבי הופעת המחלה בעובר
לפעמים יש קושי בהתרוקנת של השתן עד הסוף לפעמים צפצופים בנשינה ולעיתים לא קרובות כאב מוזר באיזור הלב שעובר כמו שבה ולבני גם קושי בנשימה הרבה זמן אומר שלא נכנס אויר
מיכל, את מציגה שלל רב של תסמינים שאינם מכוונים למחלה ספציפית. מציע שתפני לרופא המשפחה שלך. יש לו/לה יותר מידע ואפשרות לברר את תלונותיך.
תודה רבה. האם זו יכולה להיות אנגיודמה לדעתך ? הרבה תודה
מוסיפה. גירוד בכף רגל עד שלפוחיות ובכפות ידיים סימנים כמו של קילופים קלים שנראים כמו עיגולים לבנים קטנים תודה. מיכל
סובלת מספר שנים מחניכיים שמתנפחות פתאום עד שצריכה באותו זמן להיזהר בצחצוח שיניים לא לפגוע בחניכיים שהתנפחו . אחרי חפיפה בשמפו רגיל פצעים או גושים בקרקפת. לאחרונה בשמפו תינוקות אין פצעים אבל יש גושים שעוברים. לשון מתנפחת גירוד חזק בחיך עליון גירוד באף כאבי בטן כאבי ראש לפעמים סביב העיניים. .כאבי בטן עם לעיתים התקפי שלשול לפעמים לא. התנפחות וגירוד בנרתיק כאב בקיבה כצרבת לפעמים קושי לשיר ואחריו כאב גרון אוזניים כואבות ואחכ מגרדות ולפעמים נוזלות. בין החיך לבית השפה העליונה הפנימית בבסיסה נשפך רוק ואחריו יתנפחו החניכים אותו הדבר בנרתיק. לאחרונה עם התקף כזה שנראה כך גם כפות הרגליים נפוחות כאובות וקשה לדרוך עליהן. מספר ימים. עשיתי בעבר בדיקות המשלים שאחת מהן נמוכה . היתה תקופה של שנים שהיו בפה פצעים ואמרו שיש פיברומיאלגיה ואחר"כ אמרו בכצ'ט לאחרונה כמעט ולא פצעים בפה אינני בטוחה . גם גירודים בעיקר בכתפיים עכשיו גם בידיים אחרי מקלחת ופריחה שיוצאת בשורה. לפעמים התקף של כאבים בעצמות אמרו שייתכן תגובה לשתלים בחזה שמגרדים וכואבים לפעמים. או בכצ'ט לא ברור. האם יתכן אנגיומה או סרפדת או גם וגם התחלתי לאחרונה אחרי הפסקה לאכול גלוטן האם יכול להיות שהחמיר את המצב ? לפעמים נדמה שחומרים מסויימים משפיעים על כך שמפו רגיל אינני יכולה כבר להתאפר תה צמחים ... גם בני סובל מהתקפים של כאבי ראש בטן עייפות ופריחה על כל החלק העליון של הגוף כחררה ועל הפנים כפצעים יש לו צליאק ana אצלו לא תקין. לאחרונה הסוכר שלנו קצת עולה. שנינו מתקשים לפעמים לבלוע מזון הוא נתקע באיזור החזה . ואצלי לחץ דם משחק או נמוך מאוד או עולה מעל הנורמה . מה יכולה להיות התופעה אנחנו סובלים אני עייפה כואבת וחוששת לגבי בני ולגביי . זה כבר בלתי נסבל . סליחה על אורך המכתב תודה רבה
הי, מזה ה8 שנים האחרונות יש לי התנפחויות בגל מיני מקומות בגוף ( ידיים, רגליים, זרועות, איבר מין, לשון, שפתיים וכו). לפני כשנה רופא אבחן אותי כחולה באנגיואדמה - אבל לא ברור לי איזו סוג ( תורשתי, נרכש כתוצאה מאלרגיה / תרופות) ומה ההשלכות? כל הבצקות שהיו לי היו מגרדות, לא נמצאה אצלי שום אלרגיה לפי בדיקות דם. מה הבדיקה לאיתור אלרגיות המקיפה ביותר? האם יש השלכות לאנגיןאדמה מעבר לבצקות?
באופן כללי מבחינים בבצקות על רקע אלרגי (עקב פעולת היסטמין) או על רקע אחר (עקב פעולת ברדיקינין או מסיבות אחרות) ככלל, תופעה שנמשכת זמן רב או חוזרת שוב ושוב מחייבת בירור על ידי מומחה בתחום
האם ניתן לבודד את הגן התורשתי ובכך להבטיח שלא יעבור לילדים ? כמובן על ידי הפריה חוץ גופנית תודה
הגן לאנגיואדמה מוכר וידוע (SERPING1) והוא נמצא על כרומוזום מס' 11. כדי שייפעל כראוי צריך "לתקן" אותו וזה עדיין לא ניתן לביצוע. בדיקה טרום לידתית היא אפשרית אבל אם היא תראה שהגן פגום תבחרו בהפלה? הרי HAE היא מחלה הניתנת לטיפול תרופתי ותחליפי. אלפי אנשים בעולם חיים באופן נורמלי בזכות התרופות והטיפולים החדשניים. ד"ר אבנר רשף. מנהל המרכז לאנגיואדמה, בי"ח ברזילי, אשקלון 050-353-8936
תודה על תשובתך. איני יודעת אם הייתי בוחרת בהפלה. מה שכן, אשמח שילדי יהיו בריאים מהמקרים שאני קוראת עליהם יש חולים שיש להם כל כמה ימים התקף בצקת של המחלה וחייהם מאוד קשים. האם ישנן תרופות שגורמות לכך שלא יהיו התקפים? לבן זוג שלי איבחנו את המחלה החודש לאחר 15 שנה של חוסר אבחנה, הוא למזלנו סובל מהתקף רק פעם בכמה חודשים. תודה
שלום רב, האם יש מצב ששעה של ריקודי זומבה יכול להוביל להתקף בבטן? כאב חזק בבטן העליונה כולל בחילות והרגשת התייבשות. אשמח לדעת איזו פעילות ספורטיבית מומלצת ואינה גורמת להתקפים תודה.
לאחר שראיתי שפורסם מחקר שנעשה בסורוקה על ההקשר, גם בפייסבוק בקבוצת אנגיודמה הבינלאומית מספרים החולים כי קאנאביס רפואי עוזר להם. אשמח לדעת את דעתך והאם אתה רואה בזה משהו שיכול להקל או אף פתרון?
שלום רב לא ידוע לי על מחקר רציני (!) הבודק השפעת קאנביס על אנגיואדמה. מתנהלים כעת מחקרים בתרופות חדשות, נוסף לאלו שכבר נרשמו בישראל. תוכל להצטרף למחקר קיים שאושר על ידי כל הגופים המוסמכים לבצע מחקרים בבני אדם. בברכה, ד"ר אבנר רשף מנהל המרכז לאנגיואדמה המרכז הרפואי ברזילי, אשקלון
אני סובלת ממחלה הרבה זמן
פרט לדיווח האנקדוטי (לא מחקר) של סורוקה מלפני מספר שנים, לא נעשה מחקר רציני על השפעת קנאביס על התקפי אנגיואדמה. ...והקונה ייזהר...
באם מנסיון של עשור כמעט כל סוגי הכדורים משככי כאבים גורמים להתפרצות בצקות( אנגיואדמה אדיופטית)שהן בעיקר השפתיים פה וגרון, אם יש הצדקה להקלה דרך שימוש בקנאביס רפואי?