נוירופיברומטוזיס

שלום ד"ר, גידולים מרובים ביותר מסוג NF ושוואנומה לאורך עמוד שדרה ואגן. בדיקת גן NF1 שלילי. NF2 לא נבדק. ידוע האם ל NF2 מאשרים Selumetinib ? / האם נוסה ב NF2 ? או האם יש טיפול אחר חדש? ככל שהנך מתמצא אודה לתשובתך

אני עם נוירופיברומטוזיס TYPE1. עשיתי ct ראש, בעקבות כאבי ראש, סחרחורות ובליטה קשה כמו עצם שצמחה במצח סמוך לקרקפת. אלו ממצאי הסיטי, אני מאוד דואגת. מה ניתן להבין מהממצאים: חדרי וחריצי המח בגדר הנורמה לגיל. ללא עדות לדימום או לאוטם אקוטי. ללא עדות לבצקת מוחית. .( נגע מעט היפרדנסי בקוטר כ 9- מ"מ במרכז גוף הקורפוס קלוסום (חתך 2-50 עיבוי ריריות קל במערות הפנים. החללים המסטואידליים מאווררים. ללא עדות לתהליך הרסני בעצמות. בליטה זעירה בצפיפות רקמה רכה בצמוד לעצם במצח מימין עם אינדנטציה קלה של עצם. נגע עורי שטחי קטן בצפיפות רקמה רכה במצח משמאל. נגעים עוריים ותת עוריים אוקסיפיטליים הגדול חיצוני אוקסיפיטלי תחתון משמאל. לסיכום: מוח . MRI- נגע בקוטר כ 9- מ"מ במרכז גוף הקורפוס קלוסום - להמשך ברור ב נגעים עוריים ותת עוריים כמתואר, ייתכן נוירופיברומות.

חוששת שמא זה גידול ממאיר. האם אפשר לדעת מהממצאים של ה- ct?

שלום דר גיל 55 סובל מי NF1לפני 10 חודשים עברתי צינטור מוח תיפולי לפני 10 שנים עברתי טיפול של רדיוכירוגיה למניגיומה בקברנס סינוס לפני שבוע בצתי צילום של OCT של עצבי הראיה מימצים עין ימן פינוח עובי ממוצע של ה RNFL גבולי יש הידקקות מובהקת ברהיע תחתון פלןס הידקקות גבולית באזור עליון הממוצע הנמדד 78 מיקרון עין שמאל פענוח עובי ממוצע של ה RNFL מתחת לנורמה יש הידקקות מובהקת ברביע תחתון פלוס הידקקות גבולית ברביע נזלי וטמפורלי הממוצע הנמדד 68 מיקרון דר אפשא לכבל אסבר בקשר לבדיק תודה

שלום הבן זוג שלי נשא של nf1 אני בת 40 . יש לי 9 ביציות מוקפאות. ולכן השאלה אם כדאי לעשות טבעי ולהסתכן בסיסי שיליה וגרידה כי רק להקים את המערכת יקח חודשיים-שלושה. ומה הסיכויים לpgd בגילי הבנתי שרק 5 אחוז :( תודה רבה רבה

קודם כל המון תודה על התשובה . עזרת לי מאוד. אם יש לי 8 ביציות מוקפאות מגיל 37 האם זה מגדיל את הסיכויים קצת? כי אנחנו לא רוצים כל כך לפנות לתרומת זרע או ביצית :(