אופטיק גליומה: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים
אופטיק גליומה: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין
שלום! לפני כ12 שנה מצאו אצל ביתישהיתה אז בת 10 גידול אופטיק גליומה , היא קיבלה הקרנות וכמה סוגי כימוטרפיה , במשך 2-3 שנים , לדברי הרופאים אז , כדי להציל חלק מהראיה , לאחר שכל הראיה אבדה ב 2 העיניים ,הפסקנו את הטיפולים . היום היא נשואה בת 22 מסיימת שנה רביעית בהנדסת תוכנה . האם קיים בעולם ,או במצב של פיתוח , כלי שיכול לאפשר ראיה חלקית , כמו שמופיעים מידי פעם פירסומים בתקשורת ?משהוא שעוקף חלק מהשלבים , אלקטרודה או משהוא אחר שמשתילם ? תודה !
יגאל שלום, ראשית, אשני שמח שביתך עושה חייל, ולא נותנת לעיוורון לעצור אותה. שנית, משום שעצבי הראיה של ביתך פגועים מהגידול, למרבה הצער אין בעולם כולו עדיין פתרון שיכול להחזיר לה את הראיה. אולי יום אחד המחקר יתקדם מספיק לגרוי קורטקס הראיה באופו ישיר, ואז זה יהיה פתרון המתאים לביתך. עם זאת, ישנם שני כיוונים מאוד מעניינים שהתרשמתי מאוד מהחוקרים שלהם, המאפשרים "ראיה" בעזרת חושים אחרים: 1) בעזרת שמיעה - יש מחקר על כך בביה"ס לרפואה של האוניסרסיטה העברית והדסה בירושלים. 2) בעזרת מישוש בלשון - מחקר באנגליה (לדעתי פתרון פחות מוצלח מהפתרון הירושלמי כי אי אפשר למשש עם הלשון ולדבר באותו הזמן). אם זה מעניין אותה, אתה יכול להפנות אותה לצוות המחקר בירושלים.
שמעתי שקיים היום בעולם טיפול ביולוגי, וכבר יודעים מהם הגנים שאחראים לגידול... ממליץ לברר אצל ד"ר מיכל ילון בתל השומר
אני בת 32 עם אופטיק גליומה מולדת. לאורך השנים עלו השארות לקשר בין הגידול לבין בעיות אנדוקריניות ובעיות רגשיות וחושייות. אני מאוד רוצה לדעת על הנושא כמה שיותר! וכן אשמח מאוד להפניה לפורום לאנשים הסובלים מבעיה כמו שלי. כדי לשמוע חווית חיים של אחרים, ואולי ללמוד ממנה. תודה רבה
שלום רב, הנושא אינו בתחום התמחות הפורום. מומלץ ייעוץ נאורוכירורג ורופא ארובות. בברכה, ד'ר אבי חפץ, א.א.ג. מנהל היחידה לכירורגיה ואונקולוגיה של ראש צוואר באסותא א.ר.ם.- המרכז לרפואת א.א.ג. וניתוחי ראש צוואר באסותא-http://www.aram-ent.co.il 03-7645464
שלום דוקטור אני סובלת מנוירופיברומטזיס כחלק מהמחלה יש לחלק מהאנשים סוג של בישולים באיזור העין לאחרונה עשיתי MRI והתוצאות הראו שהיגודל עלה.. כרגע ככל הנראה אני לא צריכה טיפול תרופתי אהל רציתי לשאול - אם המצב יחמיר מאד יתכן מצב שזה יגרום לעירוון? דבר נוסף, קראתי באנטרנט מאמר שפורסם ב2008 בו כתבו שעובדים על תרופה שתרפא את המחלה ועל תרופה נוספת שתרפא את התפיקודיים הלימודים (אני סובלת ההפרעות למידה) ניסתי לחפש האם כיום זה כבר נמצא אך לא מצאתי על זה באנטרנט רציתי לשאול האם יש דבר כזה כבר כיום?
היו לי כמה טעויות כתיב בעקבות המילון של הפלאפום מתנצלת
שרה שלום, לגבי גליומה אופטית (גידול במסלול הראייה, שאופייני לחולי NF1): מקובל לעקוב אחרי הגידול ע"י MRI חוזרים. לעיתים הוא יציב שנים רבות ולעיתים אף נסוג וקטן בגודלו. במקרה שהגליומה במסלול הראייה גדלה ומחמירה, היא עלולה לפגוע בראייה, ולכן יש אפשרות לטפל ע"י תרופות (כמותרפיה) או ניתוח. ההחלטה באיזה טיפול לבחור מתקבלת ע"י דיון משותף של צוות הרופאים המטפל בילד או במבוגר עם ה-NF1. לגבי הפרעות למידה: הטיפול הוא כמו בכל מי שיש לו לקויות למידה - הוראה מתקנת, התאמות וכו'. גם בהפרעת קשב וריכוז הטיפול הוא התנהגותי ותרופתי, בדיוק כמו שמקובל בילדים ומבוגרים ללא NF1. לגבי תרופות חדשות יותר - כדאי לברר בפורום של נוירופיברומטוזיס או במרפאה יעודית. בהצלחה, רק בריאות!
שלום רב! בתי בת 5.5 אמורה לעבור ניתוח להסרת כילזיון בהרדמה כללית ביום 28.10.18. ביום 25.11.18 אמורה לעבור בדיקת MRI אף היא בהרדמה כללית (עקב גליומה אופטית ונוירופיברומטוזיס 1) האם ישנה מניעה לבצע הרדמות כלליות בסמיכות שכזו או שרצוי לרווח אותן? לכמה זמן לרווח את פרק הזמן בין ההרדמות (אציין כי ביום 23.5.18 היא עברה MRI בהרדמה כללית. בתודה ובברכת שנה טובה וחג שמח!
שלום, לצערי אינני יודעת לענות על שאלתך. אני מציעה שתייעצו עם רופא מרדים בפורום שעוסק בנושא הרדמה. בהצלחה בניתוח ועם ה-MRI, ושנה טובה ובריאה!
