מנייר

טוב, זה הולך להיות ארוך אבל אנסה לתמצת כמה שיותר אבל לא להחסיר פרטים כדי לדייק כמה שאפשר. ביאושי הרב אני פשוט פונה לפה ומתחננת לכל בדל של עזרה או מידע. זה ארוך. אבל אם יש לכם לב אז תאמינו לי עברתי גיהנום לפני שפניתי אליכם, אני מוכנה לתת הכל למי שיעזור לי. לפני שנתיים פתאום ביום בהיר נסתמה לי האוזן השמאלית. מעולם לא היו לי בעיות אוזנים או דלקות, לא שהייתי קטנה ולא בשלב מאוחר יותר. חשבתי שמדובר סתם בשעווה או מים ולא נלחצתי. אחרי שבועיים התחיל לי גם צפצוף (טינטון) הלכתי לבדיקת רופא שראה שהאוזן שלי נקייה לחלוטין מה שאומר שמדובר בעצב של השמיעה ולא באוזן התיכונה או משהו כזה. אושפזתי בבית חולים וקיבלתי פרידנזון למשך שבועיים. האוזן נפתחה לי. חזרתי הביתה ואחרי שבוע התחילו לי כאבים בראש, בעינים, ברגליים, אושפזתי שוב (בבית חולים אחר) עשו לי בדיקות נוירוגליות כולל אמ.אר.איי, לא מצאו משו מיוחד והבינו שזה כנראה תופעות לוואי של הסטרואידים ושוחררתי לביתי. אחרי חצי שנה בערך חזרה לי שוב האטימות באוזן. לא היה לי כח ללכת ולקבל שוב סטרואידים פשוט חיכיתי והיא נעלמה לבד. ככה כל כמה שבועות. האוזן היתה נסתמת מלווה בטינטון כמובן, ביום הראשון זה היה חלש, ביום השני חזק יותר, כנ"ל בשלישי וברביעי, עד שהרגשתי ממש לחץ בראש כאילו מישהו מנפח לי אותו עם משאבה ואז הייתי הולכת לישון, על האוזן הבריאה חשוב לציין, הייתי קמה והאוזן היתה נפתחת. אם הייתי ישנה על האוזן הזו, השמאלית, היא היתה נסתמת יותר. ככה למדתי את השיטה ופשוט חייתי עם זה. היה שלב שזה עזב אותי ליותר זמן והיה שלב שזה חזר. יצא לי להתאשפז שוב ושוב קיבלתי את הסטרואידים שעזרו לחודש בדיוק וזהו. כולם אמרו לי שמדובר בירידת שמיעה פתאומית ואין הרבה מה לעשות. ככה עד לפני שלושה חודשים שמאז החיים שלי פשוט נחלקו ללפני ואחרי. האוזן היתה סתומה לי נורא ודיברתי בטלפון באוזן השניה, (שיחה נסערת זו היתה, אני בכוונה מספרת כל בדל מידע שיכול להוסיף) פתאום בלי התראה מוקדמת קיבלתי סחרחורת מפחידה שפשוט אילצה אותי לנתק את הטלפון בלי לומר שלום אפילו והתיישבתי על הספה. לא נכנסתי ללחץ, ניסיתי להרגע ולחכות שהיא תעבור אבל היא לא עברה. נשכבתי, לא הצלחתי לדבר, הכל הסתובב סביבי בעוצמות שמי שלא עבר את זה לא יצליח להבין לעולם, האוזן צפצפה בחוזק והראש לוחץ, דפיקות לב מאירות ביותר וחולשה נוראית כאילו כל הכח בגוף עוזב ויוצא דרך האצבעות, לא הצלחתי לפתוח את העינים ולהתקשר אפילו לאמבולנס. בסוף הזמנתי אותם, זה היה נרוא לא הצלחתי לקום, כל תזוזה קטנה גרמה לי להקיא את נשמתי למוות, באמת שכל תיאור לא יצליח להשתוות למציאות ההיא. גררו אותי באלונקה לבית חולים מאיר כי שהיתי ברעננה, לא פתחתי עינים, לא הרגשתי מה קורה איתי, ואז כשהרופא התעקש שאפתח שמעתי אותו אומר למי שלידו שהאישונים קופצים לשמאל שזה מראה על.. לא הקשבתי אפילו על מה. נתנו לי בוריד פארמין לעצור את הבחילות, וואליום ולא יודעת עוד מה עד שבבוקר לאט לאט זה נרגע, ניסיתי לקום לאט וזהו עבר. הרופא אמר לי שכנראה מדובר במנייר, ושיש רופא שמומחה לזה בשם ד"ר שלמקוביץ כדאי שאפנה אליו. לא ידעתי מה זה מנייר וחשבתי שזה יעבור לי לבד אבל אז אחרי כמה ימים קיבלתי עוד סחרחורת. אמנם לא בעוצמה ההיא, אבל לא יכולתי לקום, רק שכבתי במיטה שעתיים וחיכיתי שזה יעבור. יום למחרת התקשרתי לרופא הזה וקבעתי תור פרטי. הוא הנחית עלי שזאת מחלה כרונית שבעצם יש חומר מסוים נוזלי שמצוי בשבלול וכשהוא נוגע בעצב של שיווי המשקל נוצרת סחרחורת. אין איך להציא אותו משם כי הוא כל פעם מצטבר מחדש. בקיצור אין דרך לרפא את זה ושאני צריכה מהיום לקחת כדור שנקרא דיזותאיזיד זה כדור משתן. שיפחית קצת את הבצקת, בנוסף אסור לי לגעת במלח, בקפאין, בקולה, קפה, תה, עישון ואלכוהול. ולעשות בדיקת eng עוד חודשיים ולבוא אליו. קיבלתי את הכל. המלח היה קשה לי נורא, אני בסך הכל בת 28 לא הורגלתי לדיאטות מוזרות כאלה, ניסיתי לשמור, קניתי מלח ללא נתרן, מלח מאשלגן, הוא היה מר נורא, הפסקתי לאכול בחוץ כי שמים כמויות מלח, אבל המשכתי לקבל התקפים, יותר קלים אמנם, שאני רק שוכבת במיטה לכמה שעות ועוצמת עינים אבל זה קרה כמעט כל שבוע כאשר כעבור חודש קרה לי שוב ההתקף הנוראי כמו הראשון, אפילו יותר גרוע כי הקאתי מלא ואיבדתי נוזלים ולא מצאו לי את הוריד בבית חולים. ושוב, אשפוז, הפעם הייתי בירושלים אז בשערי צדק, וגם אותו דבר ואליום, פארמין, אני לא פותחת את העינים, הן רצות לאותו כיוון של האוזן הסתומה, ושוב יום למחרת, עובר. משחררים אותי עם המלצה לא ברורה לחזור לבית חולים מאיר ששם התחלתי, כדי להמשיך טיפול. חזרתי הביתה, ניסיתי להשיג שוב את ד"ר שלמקוביץ אך המרפאה הפרטית שלו לא ענתה, ימים ולילות ניסיתי לחיייג ללא מענה ובבית החולים בו הוא עובד אמרו לי שיש תור רק ל2013.. קבעתי תור לeng קבעו לי רק לעוד חצי שנה, הפכתי עולמות כדי לברר מה עושים. קראתי באינטרנט שיש איזושהיא הזרקה לאוזן שעוזרת אבל היא פוגעת בשמיעה. הרופאת משפחה לא מכירה את המחלה הזאת בכלל ואף אחד כך נראה לא שמע עליה. אחרי שבוע התחילו לי דקירות בלב, ביחד עם לחץ בחזה וחולשה נוראית ברגליים, לא יכולתי לסבול את הכאב, הלכתי לבית חולים ואמרו לי שהכל בסדר. חשבתי שזו סתם חולשה או וירוס ולא התייחסתי. המשכתי לחפש רופא טוב למנייר, הלכתי לרב פירר הוא אמר ללכת לרופא בשם בני נגריס מבלינסון אבל גם הוא ישר אמר להזריק לאוזן וזהו, אמרתי לו שאני צעירה ואני לא רוצה לאבד את השמיעה אז הוא אמר תמשיכי את אותם דברים. כדורים, מלח, קפאין וכו' הוא רק הוסיף לי לא לגעת גם בגבינה צהובה וזהו. הוא אפילו לא ביקש את הבדיקות ששלמקוביץ ביקש. כרגע המצב הוא שאני שומעת באוזן, אבל יש לי צפצוף מוזר במוח, בלי לשייך אותו לצד אחד, וכבד לי הראש נורא ובנוסף הרגליים שלי פשוט לא עומדות!!! קראתי היום בויקיפדיה ב'מנייר' את המשפט הזה: "מחלת המנייר יכולה לנבוע גם מההיבט הנוירולוגי, המתבטא בפגיעה בעצב השמיעה במוח, מלבד הפגיעה באוזניים. ואם זה לא מספיק - היא עלולה לגרום לחוסר יציבות, חולשה או שיתוק ברגליים ולשיבושים בהליכה. ואפילו לנפילות עקב חוסר יציבות וליקוי בשיווי המשקל, וכמובן, לשיבוש החיים בשיגרת היומיום - גם הפגיעה בהליכה וגם הפגיעה בשמיעה." מה זה אומר? למה הרופאים הנ"ל לא אמרו לי מילה על זה? האם כדאי לי לעשות שוב אמ.אר.איי כי אולי לפני שנתיים זה לא תקף?? אני לא היפוכונדרית, אני אדם אופטימי שחושב שרוב המחלות עוברות, וזה בסדר להיות חולים, אבל הפעם זה שונה. אני אבודה וסובלת בלי סוף!!! מה אני עושה??? מי יכול באמת לעזור לי? אני מתחננת!!! חיי אינם חיים!!! אני לא רוצה לחיות ככה!!!! כל עצה תתקבל!!! תעזרו לי!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

שלום גלית קראתי כל מילה שכתבת ואם אוכל להוסיף על ההמלצות לטיפול שקיבלת , חשוב מאד ללמוד טכניקות הרפיה כדי לצאת ממעגל קסמים של התקפי מנייר ומתח . ידוע היטב שמחלת מנייר בדומה למיגרנות מושפעת מהמתח הנפשי. בזמן המתח והחרדה חלים שינויים פיזיולוגים בגוף שעלולים להחמיר את שכיחות ועוצמת ההתקפים.לכן חשוב ביותר מעבר לטיפול תרופתי זמני , גם ללמוד טכניקות של הרפיה ושליטה בתשומת הלב ובמיוחד חשוב טיפול קוגניטיבי התנהגותי לשינוי דפוסי חשיבה.מחלת מנייר היא אחת המחלות בה הקשר גוף - נפש מאד חזק. טיפול להורדת המתח והחרדה אכן עשויים לעזור.חוסר החזרה לשגרה כולל פעילות גופנית מהווים גורם שלילי במחלה. חזרה לשגרה מוקדם ככל האפשר לאחר שיפור התגובה הרגשית עשויה לשבור מעגל הקסמים השלילי בו את נמצאת. אנא המשיכי לדווח לי על מצבך בברכה ד"ר בן דוד

יש רופאים נוספים שמתמחים בנושאי סחרחורות - ד"ר חיימוף בת"א וד"ר דניאל קפלן בב"ש לגבי ENG תבדקי באיכילוב ובתה"ש יתכן ואצלם תמצאי תור מוקדם יותר כך אני עשיתי ביררתי בכל המקומות ב ה צ ל ח ה !!

גלית שלום, אף אחד לא יכול להבין מב זה מנייר חוץ מחולי מנייר, אני כבר שנה נאבק עם המחלה הזו למזלי היו לי סחרחורות לא חזקות שלא גרמו לי ליפול, ירידות בשמיעה וטיניטוס חזק. זה התחיל כאשר הופיע טנטון באוזן שמאל, אחרי כמה ימים שזה לא נעלם הלכתי להיבדק ואושפזתי שבוע לאחר מכן, אחרי שחרור חיפשתי את הרופא הכי טוב באזור וקבעתי תור שבוע אחרי, כל פעם שהיה לי התקף מסוג זה קיבלתי פרידניזון, כי בהתחלה הרופא חשב שזה מחלה אוטואימונית עד שהפרידניזון לא עזר יותר. אני בן 26 כל החיים שלי השתנו מאז שזה התחיל, אני לא יוצא יותר מהבית לא מבלה עם חברים חוץ מעבודה אני לא עושה כלום, וגם לאחרונה היו לי הרבה התקפים רצופים, פעם כל שבוע מה ששפיע מאוד לרעה על העבודה, הייתי באשפוז מספר פעמים, התייעצתי עם הרופאים הכי טובים בארץ, עשיתי את כל הבדיקות, גם ENG וגם VNG, בדיקת ENG לא תמצא לך טיפול למנייר פשוט תהווה עוד הוכחה שזה מחשיד למנייר. הסיבה שבבית חולים שערי צדק הפנו אותך למקום שממנו התחלת כי קשה לאבחן מחלה זו ועדיף שגורם אחד יטפל ויעקוב ויתאים טיפול. כל הרופאים שהתיעצתי איתם אמרו לי בשורה אחת - מחלה כרונית ידועה הרבה שנים, תחיה עם זה, חשוכת מרפא. בינתיים מצאתי רופא שקוראים לא ד"ר זכריה שמש (חפשי אותו בגוגל) שיש לו שיטה לריפוי מלא ממחלת מנייר, הוא היחיד שאמר לי שיש טיפול למנייר, התחלתי איתו טיפול ומקווה לטוב.

אשמח מאוד לשמוע על הטיפול אצל זכריה שמש. האם אתה מטפל אצלו באופן פרטי? אם כן כמה עולה הטיפול? תודה מראש!

שלום א אני סובל מסחרחורות ושוקל את האפשרות להתחלת טיפול אצל דוקטור שמש . הייתי שמח אם תאות ליצור עימי קשר או לחלופין אני אצור עימך קשר טלפוני כדי לקבל רשמים . בתודה ניר

יש למישהו משהו לחדש לגבי דר זכריה שמש? זה עזר למישהו? מה הטיפול?

ראיתי פרסום על טיפול חדשני במנייר על ידו, אשמח לתגובות ממטופלים שלו על הצלחה, תחום, משך וכו

היי רעות לא טופלתי על ידו

אני חולה במחלה כבר 12 שנה עברתי את כל הבדיקות, הגורם היחיד שמצאתי הוא עונת מעבר וכך חברי למחלה. לא לעשות בדיקות למה???אין פתרון למחלה , 5 שנים לא היתה לי ההתקפה וזה חזר בגדול... איך ניתן ד"ר דוד לעשות ספורט אני לא יציבה בכלל כל תזוזה של הראש סיוט כמו כן בזמן התקפה הגוף "סמרטוט" . מה שעוזר זה הפזיוטרפיה לורטיגו של צוות מכבי זה מקצר את ההתקפה , בנוסף יש איבוד השמיעה של 40% ואני מרגישה שאף רופא לא באמת יודע כולל המומחים בתחום כיצד להושיע.... בהצלחה

לכל סובלי מחלת מנייר הבלתי נסבלת, מאד כדאי להרגע. אמנם, מדובר במחלה מזופתת במיוחד אבל יש הרבה , הרבה יותר גרועות ממנה. מתוך ניסיון של 20 שנות מנייר - אפשר לצאת מהמחלה הזאת. הדרך הכי נכונה וטובה - לשמור על שגרת חיים ופעילות יומיומית שוטפת. בשום אופן לא להכנע לתחושות המוזרות של חוסר שיווי משקל ! להמשיך הכל כרגיל- עבודה, לימודים, חברים ומשפחה. להמשיך בחיים כאילו אין מנייר. הסחרחורות ילכו וידעכו עם הזמן- הן תמיד עוברות- ותקופות ההפוגה שבהם מרגישים מצויין , תהיינה יותר ויותר ממושכות. אין מה לדאוג בכלל! אפשר לחיות עם הסיוט הזה ולנהל חיים רגילים לגמרי. הכל תלוי בכם. רפואה שלמה והרבה בריאות

תודה רבה .שימחת את ליבי מאוד,כמי שסובלת קשות ממנייר.האם אפשר לעסוק בפעילות גופנית,ספורט אנטנסיבי: גלישה בים,הרמת משקולות,ריצה וכו?