פורום ראומטולוגיה ילדים
מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים
בני בן 5מתלונן כמעט מדי יום (בחודשיים האחרונים שהם חודשים שמאוד חם) על כך שקר לו בכפות הרגליים והוא מבקש לגרוב גרביים ברצוני לציין שזה קורה בלילה כשהוא עולה למיטה לישון. אודה על תשובתך.
שלום הילי ותודה על פנייתך לפורום. מקריאת דברייך לא נראה כי מדובר בבעיה ראומטולוגית אולם יש לברר האם בנך בריא בד"כ, האם זוהי התלונה היחידה, האם הוא חש כך גם במשך היום (לדוגמא במזגן), האם יש שינוי גם בכפות הידיים, האם יש שינוי צבע של כפות הרגליים בחשיפה לקור? אני מציע שתיקחי אותו לרופא הילדים שלו. לקיחת סיפור המקרה ובדיקה גופנית ע"י רופא הילדים תיתן לך תשובה מהירה ומדוייקת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
אין לו שום סימפטום נוסף למעט הקור בכפות הרגליים בשעות הלילה אשמע לעצתך ואקח אותו לרופאת המשפחה. תודה והמון בהצלחה לך.
שלום רב, בני בן 6.5 מתלונן כבר שבועיים על כאב ממוקד בירך שמאל מעל הברך. הוא קופץ, משתולל, רץ ומשחק כדורגל רגיל ובלילה מתחילים הכאבים. עשינו בדיקות דם כולל PCK ו-ESR הכל יצא תקין כולל שקיעת דם. צילום רנטגן יצא תקין. הרופא אמר לתת לו נורופן במשך 5 ימים רצוף כל 6 שעות ולאחר מכן להפסיק ולראות אם הכאב חוזר. במהלך הטיפול בנורופן הוא לא התלונן על הרגל אפילו פעם אחת. אתמול הוא קיבל נורופן פעם אחרונה בשעה 18:00 והתעורר בלילה מכאבים, נרדם וקם בבוקר רגיל והלך לבית הספר כאילו כלום לא קרה. בשעות אחה"צ התלונן שוב על כאב בירך. מה זה יכול להיות אם כל הבדיקות תקינות כולל צילומים? איזה בדיקות מומלצות להמשך בירור? לתשובתכם אודה.
שלום אורלי, מקריאת מכתבך עולה כי הסבירות לבעיה ראומטולוגית נמוכה. הייתי ממליץ להתייעץ עם אורטופד ילדים בהקדם ולשקול ביצוע CT או MRI של האיזור. יש להביא באבחנה מבדלת אפשרות של אוסטאואיד אוסטאומה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
מה זה בדיוק אוסטאואיד אוסטאומה? עשו צילום רנטגן בבית החולים ונאמר לנו שהכל נקי...
נושא חשוב!
191545191545111119שלום, בתי אובחנה בקיץ שעבר באיכילוב.JRA סיסטמי. טופלה תחילה בפרדניזון ואחר כך באינדוביס למשך חודשים. עקב הרעה במצב (עייפות + מפרקים)... החלה טיפול באקטמרה. קיבלה 3 פעמים. יש הטבה בעייפות אך עדין מפרקים (ברכיים בעיקר) כואבים ונפוחים. האקטמרה לא עובד לה על המפרקים. הרופא שלנו מפנה אותנו למחקר קנקינומאב. קראנו הפרוטוקול והסתייגנו מאד אלא שהוא אומר שאין אופציה יותר טובה. אנו נוטים להסכים (יש עוד 2 חלופות לא בעדיפות, למען הדיוק) לקנקינומאב אך חוששים שייגרם נזק לילדה בפרמטרים אחרים. נודה לסקונד אופיניון. בתודה מראש.
עמיר שלום, לצערי לא אוכל להתייחס למקרה הספציפי, כניסה למחקר היא נושא שיש להיוועץ בו באופן פרטני עם רופא, כל מקרה לגופו וההחלטה כמובן נתונה בידי החולה או הוריו לאחר שהוצגו בפניו היתרונות, החסרונות, החלופות והמידע הידוע עד כה על התרופה. אוכל רק לומר באופן כללי כי Canakinumab הינה תרופה ביולוגית חדשה החוסמת את הציטוקין IL-1beta. המחקרים שנערכו בה עד כה הראו תוצאות מבטיחות, גם בהשפעה על מפרקים (כך לדוגמא 50% מהחולים במחקר אחד הראו שיפור במדד שנקרא ACR50 ומצביע על שיפור ניכר במצב המפרקים). אציין בנוסף כי מפרקים בsJIA פעמים רבות "עקשניים" לטיפול גם של תרופות ביולוגיות. מקווה שעזרתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
דר' אמריליו שלום לפני כשבועיים הבחנו בגוש על חזה של בתי. הופננו לכירורג ילדים על ידי רופאת המשפחה. התהליך נעשה בקפלן ונקלטנו במיון אז עשו לילדה גם צילומי רנטגן ואולטראסאונד. לא נמצא שבר ברנטגן ובUS נמצא - באזור חיבור בין הצלע לסטרונום משמאל הודגם תהליך רקמתי צמוד לסחוס במידות כ- 4*12 מ"מ. טיב הממצא אינו ברור. ללא עדות למורסה אציסטה. לאחר מכן כשביקרנו אצל כירורג הילדים, הוא טען שאין סיבה לכל הצילומים ושזוהי דלקת בסחוס. שזה עובר תוך שבוע שבועיים ובמקרה שלא, צריך להשתמש בסטרואידים.לאחר שבוע ביקרנו שוב ללא שינוי, והרופא המליץ לחכות עוד שבוע. שאלותיי - האם זוהי תופעה מוכרת וידועה? האם יש אפשרות שזהו גידול מסוג אחר? אחרי כמה זמן כדאי להשתמש בסטרואידים ומהן תופעות הלוואי שיכולות להשפיע על תינוקת כל כך קטנה? תודה רבה ליבנת
שלום לבנת, מקריאת מכתבך לא נראה כי מדובר במחלה ראומטולוגית. אני מציע לשלוח שאלה לפורום אורטופדית ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תמשיכו ככה
ביתי בת 3 חלתה בדלקת רב מפרקים.לאחר הזרקת קורטיזון מס פעמים למפרקים הפגועים והתפשטות הדלקת למפרקים קטנים{זרת}שלא הועילו.הוחלט על טיפול במטוטרוקסט. הרופא אמר שבמקרה ולא יעזור המטטורוקסט אז נעבור ליומירה.הבנתי שזה בגלל שיקולי סל הבריאות..כי היא מתחת לגיל 4. רציתי לדעת,האם כדאי לי להתעקש לקבל את היומירה ישר??יש לי דרכים להשיג אפילו אם זה לא בסל,הילדה חייבת קודם את המטוטרוקסט ???מה יותר יעיל???תודה מראש!!!
אני מניח שלבתך יש Poly articular JIA. אכן, במצב זה, אנו נוהגים בתחלה לנסות ולטפל במתוטרקסט. זו תרופה ותיקה עם יחסית מעט תופעות לוואי ופעמים רבות איננו נזקקים לעבור לתרופות "הביולוגיות" דוגמת יומירה. ובכנות, אני מכיר את עמיתי למקצוע (סה"כ איננו רבים במקצוע זה). היי סמוכה ובטוחה שאם היה מדובר בשיקול כלכלי או אחר לעומת טובת הילד, הם היו נלחמים כדי להשיג את הטיפול הטוב ביותר לילדתך, אבל כאן כמו שכתבתי, הגיוני ורצוי תחילה לנסות טיפול במתוטרקסט. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה!
שלום רב, לפני כשבוע וחצי החל בני בן ה- 4 לצלוע וטען כי כואב לו בקרסול, לאחר כשעתיים הכאבים עברו, הצליעה נעלמה והוא חזר לשחק כרגיל. לאחר כיומיים הוא חזר לצלוע והפעם טען שכואבת לו הברך, גם הפעם צלע למשך שעתיים -שלוש ואז זה נעלם כלא היה. כך זה חזר על עצמו עוד פעם, עד שבעצם בפעם הרביעית הוא ממש לא יכל לדרוך על הרגל ואז שמתי לב שהברך שלו נפוחה. לקחתי את הילד לאורטופד שהפנה אותי לצילום ולרופא הילדים שלנו. רופא הילדים בדק את הילד ובדק את עברו הרפואי ושם לב כי בשלושת החודשים האחרונים הילד סבל מחיידק הסטרפטרקוק ולכן הרופא החליט להפנות אותי למיון עם חשש לramoutik fever . בבית החולים ביצעו מס' בדיקות דם שיצאו תקינות ע"פ דברי הרפאים, א.ק.ג שיצא תקין ואקו לב שיצא תקין, אך כיון שכל הסימפטומים דומים מאד לאלו שבדלקת פרקים הילד טופל במשך שבוע בנקסין ובשלושת החודשים הקרובים יטופל על בסיס יומי גם במוגסיפן. הופניתי למעקב במרפאת מחלות זיהומיות בנוסף. אשמח לדעת אם יש אבחון לבעיה מסוג זה? האם כמות של אנטביוטיקה במשך 3 חודשים (נכון לעכשיו) אינה מהווה סכנה לילד בגיל כה קטן?
מירי שלום. ראשית, אני מצטער על האיחור בתשובה שנבע מסיבות טכניות. לשאולתייך: 1) Rheumatic Fever כמו מחלות רבות מאובחנת על בסיס קליני כלומר אין בדיקה ספציפית שתצביע על המחלה (כמו בדלקת גרון, שם משטח גרון יזהה את החיידק) ולכן אנו נעזרים בקריטריונים שמתבססים על סיפור המקרה, הבדיקה הגופנית ןממצאי בדיקות. ביחד אנו יכולים לבנות תמונה המצביע על הסבירות שהמטופל אכן חולה. 2) אנטיביוטיקה מניעתית בד"כ ניתנת במינון נמוך משמעותית יחסית לאנטיביוטיקה הנועדה לטיפול במחלה מסויימת ולכן אינה מהווה סכנה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
תודה
מחפשים תמיכה לעצמכם ולילדכם הלוקה בדלקת מפרקים? עמותת "מפרקים צעירים" נוסדה בדיוק למטרה זו- לסייע לאוכלוסיית הצעירים בארץ הלוקה בדלקת מפרקים (גילאי 0-50). במסגרת העמותה מופעלת יחידת "ילדים ונוער" המסייעת ספציפית למשפחה ולילד החולה בדלקת מפרקים. ההרשמה לעמותה והפעילויות בה-חינם! אתר העמותה: http://www.mifrakim.org.il/ *ניתן לכבר לבקש להירשם לקבוצת תמיכה להורים לילדים חולי מפרקים וגם לקבוצת פסיכודרמה לילדים להתמודדות עם המחלה! ההרשמה מתבצעת דרך האתר או במייל [email protected] המון בריאות!
חברי העמותה. אני מברך אתכם על פעילותכם וממליץ בחום לכל המטופלים והוריהם להצטרף לעמותה. כה לחי!
