להודיה..

רצוי להתקלח עם השקית. המים כעיקרון לא יכולים לחלחל מתחת לבסיס כי הוא מודבק לעור אבל המים כן יכולים לזרז את המסת חומרי ההדבקה ולכן לקצר את הזמן בו הבסיס מחזיק על העור. אני אישית משתמשת בבסיס רב פעמי (יש לי אילאוסטומי). אני מחליפה את השקית פעם ביום בתחילת המקלחת. מורידה את השקית הישנה ובעזרת זרם חלש של הדוש שוטפת את איזור הבסיס ומנקה את שאריות הצואה ואז שמה שקית חדשה ומתקלחת. אם אני מתקלחת יותר מפעם ביום (בימי הקיץ כשחם) אני פשוט מתקלחת עם השקית. אני משתמשת בשקיות של קולופלסט ובנושא זה יתרונן הוא שהן מתייבשות במהירות וציפוי הבד של השקית לא נעשה סמרטוטי מהמגע עם המים. חוץ מזה - מה שלומכם? איך הולך? איך התינוק? (אני מניחה שאת ליאת, אמא לתינוק עם סטומה).

ברור שאין לי בעייה לשתף אותך, למטרה זו בדיוק נועד הפורום, כדי שנחליף מידע וננסה לעזור ולהועיל אחד לשני מניסיוננו האישי. הבעיה שלי נקראת colonic inertia, או מעי "עצל", אבל במקרה שלי, נכון יותר נכה. זו בעצם מחלה שמתבטאת ביציאות לא תכופות או חוסר יציאות מוחלט. לאנשים עם בעיה זו נגרם איזשהו נזק עצבי של המעי והוא לא מסוגל לבצע את הפעולה הטבעית שלו, כמו שאדם נכה ברגליו לא מסוגל להרים את הרגל ולעשות צעד, כך גם בקולוניק אינרשיה המעי הגס לא מסוגל לבצע את פעולת הכווץ והרפייה - פריסטלטיקה, לפעמים באופן חלקי, לפעמים כמעט לגמרי לא. הוא פשוט רפוי מדי. הגורם לבעייה עדיין לא ידוע. אצלי, למשל, המעיים היו תקינים לחלוטין עד גיל 20, ופתאום בגיל 20, אחרי השחרור מהצבא, הם פשוט הפסיקו לעבוד ופשוט אין יציאות. לרופאים אין שום מושג למה זה קורה. עם השנים, בגלל חוסר טיפול בבעיה, עקב צבירה של הצואה במעי בכמויות לא תקינות, המעי הלך ונמתח והפך למעי ארוך ומפותל ושמשמש מחסן לצואה שלא מתרוקנת. בדר"כ לאנשים עם בעיה זו מתפתחת גם בעיה בתפקוד רצפת האגן - הרקטום ונוצרות בעיות/הפרעות ביכולת של הרקטום לפנות את הצואה, כמו למשל השתפלות של המעי לתוך הרקטום (מה שקרה לי), כלומר המעי שמעל הרקטום צונח לתוך הרקטום, כמו במצב של אנטה שסוגרים אותה והחלקים נכנסים אחד בתוך השני. מצב זה בדרגה חמורה כמו שהיה אצלי גורם לחסימת מעבר הצואה. בעיות תפקודיות/אנטומיות נפוצות נוספות ברצפת האגן לאנשים עם קולוניק אינרשיה הן: אניזמוס - כווץ יתר של שריר הפובורקטליס שאמור לעבור הרפייה בזמן התרוקנות, במצב של אניזמוס הוא מתכווץ אף עוד יותר בזמן ניסיון להתרוקן, ולכן לא מאפשר לצואה לעבור החוצה. הפתרון היחיד שמוצע לבעיה זו הוא ביופידבק - פיזיותרפיה לרצפת האגן. לצערי, לי זה לא עזר. כמו כן, ישנן בעיות תפקודיות ואנטומיות נוספות ברצפת האגן שנוצרות עקב תת פעילות של המעי הגס, כמו רקטוצלה, צניחת רקטום או צניחה של כל רצפת האגן. כשאדם מגיע לרופא עם תלונה של עצירות כרונית קשה שלא ממש מגיבה למשלשלים או שלא מגיבה כלל, הרופא בדר"כ שולח אותו לדיאטנית שבונה לו תפריט שאמור לעזור שכולל סיבים תזונתיים ושתייה מרובה של מים והנחייה לפעילות גופנית. במידה ואין שיפור וגם תרופות משלשלות לא עוזרות, ובמידה ובמקרה כמו של קולוניק אינרשיה בו צריכת סיבים תזונתיים רק מחריפה את הסימפטומים, יש להתחיל בבירור יסודי של מקור העצירות ע"י בדיקות מתאימות. הבדיקה הראשונה שבדר"כ עושים היא קולונוסקופיה (אפשר גם חוקן בריום) וזאת ע"מ לשלול תהליך חוסם במעי הגס (גידול). אם אכן שללו את הגורם הנ"ל, ממשיכים את הבירור באמצעות בדיקות שמדגימות את תפקוד המעי ורצפת האגן, כמו: מנומטריה אנו-רקטלית - בודקת אם הלחצים בפי הטבעת והרקטום תקינים, אם קיבולת הרקטום ועצבוב שלו בגדר הנורמה. בדיקה זו יכולה גם לשלול מחלת הירשפרונג. בבדיקה זו נדרש שיתוף פעולה מהחולה ע"מ לבצעה, כמו למשל, החולה מתבקש לכווץ את השרירים כמו במצב של התאפקות ולחילופין להרפות. בנוסף מחדירים בלון אותו ממלאים במים ומבקשים מהחולה שיגיד מתי הוא מקבל תחושה של צורך ביציאה ולאחר מכן לפלוט את הבלון כמו בזמן יציאה. בדיקה זו מדגימה גם אם יש אניזמוס. בדיקה נוספת היא דפקוגרפיה או וידאו פרוקטוגרפיה, בה מחדירים בריום דרך פי הטבעת לרקטום ובנוסף נותנים לחולה לשתות בריום. אח"כ מבקשים מהחולה לשבת על כיסא מעין אסלה, לצידו של החולה יש מכונת רנטגן. מבקשים מהחולה לכווץ כמו בזמן התאפקות, לאחר מכן לפנות את הבריום מהרקטום כמו במצב של יציאה. מכונת הרנטגן מצלמת את התהליך (וידאו) וע"י כך ניתן לראות בבירור את כל האנטומיה של הרקטום - מה קורה בזמן כווץ וכן בזמן התרוקנות. ע"י בדיקה זו בודקים אם יש השתפלות, רקטוצלה, אנטרוצלה, צניחה וגם אניזמוס. בדיקה נוספת או חלופית היא אולטראסאונד לרצפת האגן בה מבקשים גם כן שיתוף פעולה דומה עם המטופל. בדיקה נוספת היא בדיקת זמן מעבר במעי הגס. בבדיקה זו המטופל מתבקש לבלוע קפסולה ובה 24 חלקיקים קטנטנים שמזוהים בצילום רנטגן וכל כמה ימים מבצעים צילום רנטגן לראות את קצב התקדמות החלקיקים במעי. במעי תקין החלקיקים צריכים להיות בחוץ אחרי לא יותר מחמישה ימים מזמן בליעתם. מעל חמישה ימים אם עדיין נשארו לפחות 80% מהחלקיקים, זה נחשב כלא תקין. אצלי אחרי 10 ימים הם עדיין לא הגיעו אפילו לסיגמואיד. בדיקה זו נמשכת כאמור לפחות חמישה ימים, בהם המטופל צריך לאכול ולשתות כרגיל, אך אסור לו להשתמש בכל מני אמצעים לזירוז יציאות, כמו משלשלים, נרות, חוקנים. מן הסתם הרופא צריך לראות את הפעילות הטבעית של המעי נטו, ללא כל עזרה חיצונית. בדיקה זו היא הבדיקה שקובעת את האבחנה של קולוניק אינרשיה. אני לא יודעת מהם האמצעים לבירור אצל תינוקות, משום שכאמור, רוב הבדיקות דורשות שיתוף פעולה מהמטופל ע"מ לבצען, דבר שלא ניתן לבקש מתינוק. מה קורה עם בנך? מה הרופאים אומרים? אני יודעת שאצל תינוקות בדר"כ רוצים קודם כל לשלול מחלת הירשפרונג ע"י ביופסיה מהרקטום או פי הטבעת - לא בדיוק יודעת. מעבר לזה, אני ממש לא יודעת איך מתבצע הבירור אצל תינוקות. מקווה שיעלו על הבעיה בקרוב וימצאו דרך לפתור אותה! ולגבי מקלחת, כמו שיעל כתבה, רצוי להתקלח עם השקית משום שהמים יכולים להמיס את הפסטה/טבעת אטימה ובכלל את חומרי ההדבקה של הבסיס.