פפילדמה כבר יותר מחצי שנה

דיון מתוך פורום  נוירולוגיית ילדים

06/05/2018 | 19:39 | מאת: טובה ברק

שלום הילד שלי בן שנה ו8 חודשים , בגיל שנה וחודשיים אובחן כפפילדמה בעקבות בדיקת עיניים כתוצאה מחבלה סמוכה לעין, אושפז לבירור מקיף mri וגם ct תקינים , עבר מלא בדיקות דם שיצאו תקינות , עבר בדיקת lp שנמדד לחץ של 38 ס"מ , הוחל טיפול באורומוקס 3 פעמים ביום 60 מל , כתוצאה חמצת מטבולית עם ביקרבונט 15 , מקבל ביקרבונט 4 פעמים ביום נכון להיום , הוא כמובן במעקב אישפוז יום, נוירולוג ונוירואופתמולוג , אחרי תקופה שלא נראה שיפור בעיניים עבר lp שם נמדד 30 ס"מ היום אחרי כבר יותר מחצי שנה של טיפול קצת מתסכל הנוירואופתמולוג חושב שזה מבנה העין אבל בגלל שפעמיים נמדד לחץ מוגבר אי אפשר לדעת בוודאות כרגע הוא לא רוצה לשלוח שוב לlp אבל זה קצת גורם לי לחשש ומה עם הלחץ חזר?? חשוב לציין שהילד רגוע ונינוח ולא סובל ! הבנתי מהרופא שבדרך כלל שיש לחץ אז זה גורם להקאות, כאבי ראש מאוד חזקים, עלינו על האבחנה רק בגלל החבלה ,, אני לא רגועה יש עוד מה לעשות?

לקריאה נוספת והעמקה

טובה שלום, יש מספר נקודות חשובות בסיפור הזה: 1. האם הניקור המותני בוצע בצורה אופטימלית, כך שהלחץ שנמדד אכן משקף את הלחץ התוך-גולגלתי האמיתי? בזמן הניקור הילד צריך לשכב לא "מקופל" יותר מדי, ולנשום כשבית החזה מתרוקן היטב, כדי לא לגרום לעליית לחץ לא אמיתית (כלומר תוצאה שהיא False positive). 2. האם יש בדיקות נוספות, התומכות בלחץ מוגבר? כוונתי לבדיקת OCT, סונר עצבי ראייה, צילום צבע של הדיסקות, וממצאים עקיפים ב-MRI שתומכים בכך? בדיקת שדה ראייה ממוחשב מבוצעת בילדים גדולים, ולא ניתן לבצעה בגיל שנתיים. 3. אם אכן הלחץ נמדד כראוי ונמצא מוגבר, או שבדיקות נוספות תומכות בכך, אז צריך לחפש גורם בבדיקות מעבדה, ולטפל בהתאם. 4. האם אתם ,ההורים, עברתם בדיקה נוירואופטלמולוגית? אם גם אצל אחד מכם מבנה הדיסקות אינו תקין, יתכן שבאמת מדובר במבנה חריג, ולא בלחץ מוגבר. 5. לא תמיד יש קליניקה של כאבי ראש, הקאות, פזילה וכו'. לעיתים הלחץ מוגבר בלי סימפטומים, במיוחד בילדים קטנים. בברכה

09/05/2018 | 22:44 | מאת: טובה ברק

שלום ד"ר הילד עבר דיקור תחת סדציה יותר מזה אני לא יודעת, הרופאים באישפוז אמרו שהלחץ גבוה יותר ממה שאמור להיות, אנחנו לא עברנו בדיקות כאלו, הילד עבר פעמיים סונר עצבי ראייה במכון מור והבדיקות תקינות לגמרי! הכל יצא תקין חוץ מהלחץ המוגבר, בעיקרון הרופאים אמרו לנו שהרבה פעמים יש דבר כזה שלא מוצאים סיבה ללחץ מוגבר, אשמח להתייחסותך, תודה רבה

טובה שלום, אינני יכולה להתייחס במסגרת הפורום מעבר למה שכתבתי לעיל. כדאי שתפני את שאלותיך לנוירולוג-הילדים ולנוירואופטלמולוג (רופא העיניים) שלכם. בברכה

מנהל פורום נוירולוגיית ילדים