פורום ראומטולוגיה ילדים

הפורום מייעץ בכל התחומים הקשורים בצליעה, כאבי מפרקים, מחלות מפרקים ומחלות אוטואימוניות בילדים כגון דלקת עלומה של גיל הנעורים Juvenile idiopathic) arthritis) זאבת אדמנתית מערכתית (Systemic Lupus Erythematosus), מחלות חום פיריודיות (PFAPA, FMF), וסקוליטיס בילדים, דלקת מפרקים שגרונית (Rheumatic Fever), סקלרודרמה מקומית ומערכתית ומחלות שריר אוטואימוניות.
377 הודעות
376 תשובות מומחה

מנהל פורום ראומטולוגיה ילדים

02/03/2017 | 10:36 | מאת: אריאלה

הי ד"ר גיל, בתי בת ה-6 מתלוננת על כאבים בידיים וברגליים מדי יום בחודשיים האחרונים, היא התלוננה גם בעבר אבל הבדיקות היו תקינות ורופאת הילדים שלחה אותנו לאורטופד שלא אבחן משהו מיוחד. השנה התלונות חזרו, בתי ילדה פעילה, הולכת לחוג ריקוד, זה לא נראה שזה מגביל אותה במשהו, פעם ב..כשהיא מתלוננת על כאב ברגליים היא הולכת קצת לאט וכפופה. חזרנו לרופאת הילדים והיא המליצה ללכת לרופא ראומטולוג או לבחון אפשרות של ויסות חושי. מה זה יכול להיות לדעתך?

שלום אריאלה, התסמינים יכולים להתאים לכאבים ממקור לא ראומטי (לדוגמא - גמישות ייתר) אולם יש לשלול גם מקור ראומטי לתסמינים ולכן ממליץ להתתיעץ עם ראומטולוג ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

17/01/2017 | 07:52 | מאת: דנה

הבת שלי בת 5.5, מאובחנת מגיל 4 כסובלת מתסמונת PFAPA. הטיפול שקיבלנו הינו 10 כדורי בטינזול בחלוקה לשתי מנות (כל מנה 5 כדורים), היא שוקלת כ-20 קילו. בחודש האחרון היא סובלת מהתקף אחת לשבוע. אחרי המנה הראשונה של הכדורים החום יורד אך היא ממשיכה להתלונן על כאבי בטן חזקים, חיוורת מאוד, לא אוכלת כלום ונמצאת במצב נפשי ירוד מאוד (בוכה המון מכל דבר קטן). האם יש טיפול חלופי שניתן לתת לה? האם המינון שקיבלה הינו מינון נכון? האם ניתן לתת מינון שכזה אחת לשבוע?

שלום דנה, לצערנו אין כיום אחידות לגבי המינון המומלץ ב-PFAPA כיוון שאין הסכמה בין הרופאים. אנו שוקדים כעת יחד עם קבוצת המחקר האמריקאית של ראומטולוגית הילדים על כתיבת פרוטוקול טיפולי. בכל מקרה אני מתחיל במינון נמוך חד פעמי של 0.1 מ"ג לק"ג של בטנזול ומעלה לפי הצורך. דרך אגב כמעט אף פעם אין צורך. ישנם היום מספר אופציות טיפוליות שיכולות להעלים את המחלה כולל מחקר שמתנהל בבית החולים שלנו בשניידר. מציע שתפנה לפרטים נוספים לראומטולוג הילדים שלך. יש להיזהר כמובן ממתן מינונים גבוהים וממושכים של סטרואידים עקב תופעות הלוואי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

10/01/2017 | 11:08 | מאת: אתי

שלום רב, ברצוני להתייעץ לגבי ביתי בת ה-14. לאחרונה החלה לסבול מנפיחות ואדמומיות בפרקי האצבעות בידיה, וכן, אף בכף הרגל. בהוראת רופאת המשפחה נשלחה לבדיקות מעבדה שונות אשר כולן יצאו תקינות, מלבד הבדיקה ל-ANTISTREPTOLYSIN 0 אשר יצאה 1160 (הטווח הינו 0-230). האם מדובר בקדחת השיגרון? מה עלינו לעשות?

גם כאן - קשה לדעת מבלי לראות אולם ישנם כעת מקרים רבים של תופעה שנקראת pernio, אלו הן מעין כוויות קור שיכולות לחקות מחלה ראומטית ומופיעות בחורף. ממליץ להתייעץ עם רופא הילדים ובחשד - לפנות לראומטולוג ילדים.

26/12/2016 | 11:26 | מאת: יעל

אני סובלת כ-16 שנים מדלקת פרקים היא משפיעה על הכרסולים ועל הלסת שלי. לאחרונה שמתי לב לבלוטה (כנראה לימפה) מתחת ללסת היא קצת נפוחה פחות מסנטימטר לא רואים אותה אלא מרגישים בנגיעה. במעקב אצל רופא של הדלקת פרקים היא אמרה שזה קשור לדלקת פרקים בלסת. הבלוטה לא גודלת עם הזמן אפשר להזיז אותה הכאב בלסת נמצא בצד שמאל כמו הבלוטה. יש לי גם בלוטה דומה בצד השני אך קטנה יותר רציתי לשאול אם זה משהו מסוכן או שהרופא צודקת וזה קשור לדלקת הפרקים שנמצאת באזור.בלסת.?

קשה לדעת במה מדובר מבלי לראות אולם אני מסכים כי קרוב לוודאי מדובר בקשרית לימפה שלאו דווקא קשורה למפרקי הלסת המודלקים.

שלום רב, לצערינו הרב בנינו בן ה14 אובחן בחודש האחרון בקדחת השגרון. התחלנו טיפול בזריקת פניצלין ונקסין לפרקים. היום קבלנו תוצאה חיבית של משטח סטרפ של בן נוסף. האם אנחנו צריכים לחזק את הבן עם קדחת השגרון בעוד אנטביוטיקה או שהוא מכוסה מהזריקה שקיבל השבוע? ושאלה נוספת- מה עדיף זריקה פניצלין או טיפול יומיומי? בהנחה שהילד וההורים אחראים. תודה

רוני שלום, אין צורך לתת עוד אנטיביוטיקה אם אין לילדך תסמינים המתאימים לדלקת גרון. לגבי הטיפול המונע - הזריקות כיום ניתנות רק באנדיקציות מסויימות וככלל אנו משתמשים בטיפול פומי. חשוב לוודא שהילד ייטול את התרופה ללא פספוסים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

01/12/2016 | 11:06 | מאת: בתאל

שלום, הבת שלי סובלת מעליות חום אובחנה ב PFAPA- בדיקת גנטית FMF- הראתה: m694v_c.2080a>g- נשא- תשובה חריגה e148q_c.442g>c- נשא תשובה חריגה כל היתר הסעיפים רשום שהיא לא נשאית, בנוסף רשמו: הנ"ל נמצא הטרוזיגוט מורכב, הבדיקה לא שוללת מצב של ציס- cis אני מאוד מודאגת רופאה שלה לא מבינה בזה, והתורים לראומוטולוגיה רק לעוד 4 חודשים, מה זה אומר בעצם תשובה חריגה והטרוזיגוט מורכב, זה קשור רק למחלת FMF או למחלות אחרות, מבקשת עזרתך אני לא ישנה בלילה

שלום בתאל, להקדמת התור למרפאה, הרופאה המטפלת יכולה ליצור עמנו קשר ונשמח להקדים את התור. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

גיל שלום. ביקרנו לפני שבועיים במרפאה אצלך בשניידר ובני בן השנתיים כנראה אובחן בפאפא, אמרת שעם ההתקף הראשון ניתן סטרואידים ונדע אם אכן זה זה. ביום ראשון האחרון היה חום בבוקר, הרגשנו אולי מגיע ההתקף, נתנו את הסטרואידים ותוך שעתיים הוא הרגיש מצוין. אך אתמול בלילה שוב חום גבוה שנמשך עד עכשיו, ומטופל רק בנרות אקמולי ונורופן מכיוןן שאתה איננו במרפאה, ואנחנו לא יודעים אם זה הגיוני שיש שוב התקף אחרי יומיים- -שלושה והאם לתת שוב סטרואידים. אולי החום ממקור אחר. מבחינת התאריכים זה בול 3 שבועות כמו שהגיע תמיד

אלה שלום, ראשית התנצלות על העיכוב בתשובה. ניתן ורצוי ליצור קשר עם המרפאה לשאלות דחופות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

08/11/2016 | 11:01 | מאת: יהודה

בתי עשתה בדיקת דם שגרתית ללא בבעיות רפואיות כלל למעט נשירת שיער קלה בשבועות האחרונים .לפני כשנה עשתה החלקות שיער והשתמשה במייבש שיער ותכשירים לשיער . בבדיקת דם נמצא מדד של 1/80 . האם א' זה נכון לעשות לנערה בת חמש עשרה ששוקלת מעל 70 קג את הבדיקה הנ"ל שנראת מתאימה לילדים? מה משמעות התוצאה ? מה צריך לעשות ?

שלום יהודה, בדיקת ANA היא בדיקה לא ספציפית שחיובית במספר מחלות ראומטיות בילדים ובמבוגרים אך גם נמצאת בכ-15% מהאוכלוסייה הבריאה. אני מציע שתפנה לרופא שהמין את הבדיקה ותשאל אותו מהי האינדיקציה שבעטיה ביצע את הבדיקה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

07/11/2016 | 16:22 | מאת: לאון

שלום. הבת שלי ,בת 16 וחולת סוכרת נעורים מזה 3 שנים. לאחרונה היא סובלת מתסמינים של דלקת פרקים ולפני מספר ימים התחילה לקבת טיפול בסטרואידים PREDNISONE. הטיפול נרשם ע"י ראומטולוג של קופת חולים. הטיפול גורם לעליית סוכר קיצוניות שלא מצליחים להוריד אותם ע"י מתן מנות מכבדות של אינסולין. אנחנו ממש בפאניקה ולא יודעים מה לעשות. מצד אחד היא לא יכולה ליישר את היד וצולעת ,מצד שני סוכר 400 בגלל הטיפול. מה אנחנו יכולים לעשות במצב כזה? תודה מראש על כל העזרה.

לאון שלום, במקרה כזה יש ליידע מיידית את הרופאים המטפלים (הראומטולוג והאנדוקרינולוג) לצורך התאמת תרופה חלופית לפרדניזון. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

בנוסף-האם ייתכן בעיה בגדילה?. הבן שלי היה הגבוה ביותר בגן במשך שנתיים ובשנה האחרונה מאז החל ליטול בטניזול-(לעיתים כל שבוע)-נדמה כי נעצרה לו הגדילה. הוא בקושי גבה השנה.הוא נולד מאוד גבוה.היה תמיד הילד הגבוהה מכולם-ופתאום הוא אפילו כבר לא מהגבוהים ביותר.

רויטל שלום, המינון תלוי כמובן באבחנה של הילד וייקבע ע"י הרופא המטפל רק לאחר בדיקתו. עקרונית מינון חד פעמי פעם בשבוע של בטנזול (האם מדובר באבחנה של PFAPA?) עלול לגרום להפרעה בגדילה ולכן במקרה כזה יש לשקול שימוש בטיפולים שאינם סטרואידים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

03/05/2016 | 09:11 | מאת: מעיין

שלום רב, ביתי בת 9.3 ביצעה בדיקת דם בתאריך 15.12.15, בה התקבלה תוצאת ה Antistreptolysin o בערך של 591 IU/ml, כאשר הטווח הינו בערכים בין 0-150. משטח גרון שבוצע באותו יום היה שלילי, בכל זאת טופלה באנטיביוטיקה למשך 10 ימים. לאחר חודש וחצי בתאריך 24/1/16 חזרנו על בדיקת הדם, כאשר ה Antistreptolysin o שהתקבל היה במגמת ירידה והתוצאה שהתקבלה היתה 478 IU/ml. בדיקת CRP יצאה תקינה. אתמול , 2/5/16 שלושה חודשים+ לאחר מכן, ביצענו שוב בדיקת דם כאשר ה Antistreptolysin o שהתקבל היה 990 IU/ml. בדיקת CRP יצאה תקינה. יש לציין שלאורך כל התקופה, הילדה לא היתה חולה ולא התלוננה על שום כאב, גם לא כאב גרון. רוצה לציין ואני לא יודעת אם יש לכך קשר, אבל הילדה סבלה מספר פעמים מכאבי רגליים חזקים שהעירו אותה מתוך שינה, אבל לא יודעת להצביע למה זה קרה. הילדה ישנה על הגב עם ברכיים מורמות כי כך נוח לה. האם קיימת סיבה לדאגה? אלו עוד בדיקות עלינו לבצע? אודה להתייחסות.

שלום מעיין, כתבתי בעבר על בדיקת ה-ASLO ואזכיר שנית. בדיקה זו מודדת נוגדן שהגוף מפתח לחיידק הסטרפטוקוק לאחר הדבקה. תחילה רמת הנוגדן גבוהה ובהמשך היא יורדת במשך חודשים רבים בהדרגה. לעיתים היא מתאפסת ולעיתים נשארת ברמה נמוכה. בכל אופן אין לה שום משמעות מלבד בתסריט אחד. כשחשוב לנו לדעת אם בחודש האחרון היה זיהום בחיידק הסטרפטוקוק (לדוגמא אם מתפתחת מחלת מפרקים ועלינו לדעת מה מקורה). בשאר במקרים הבדיקה מיותרת לחלוטין. אם אנחנו רוצים לדעת האם הילד חולה עכשיו, יש צורך לבצע משטח גרון ותו לא. במקרה שלך נראה במבט ראשון (ואני מסייג כיוון שלא קיבלתי את כל המידע הרפואי באופן ישיר) כי אין צורך לבצע את בדיקות הדם הללו. כאבי המפרקים שאת מתארת יכולים להתאים לתופעה שנקראת כאבי גדילה. זהו מקרה קלאסי שבו יש צורך להיבדק על ידי ראומטולוג ילדים כדי ללבן את הדברים ולהגיע במהירות לאבחנה הנכונה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

02/05/2016 | 14:54 | מאת: ציפי שוורץ

שלום רב, ילדתי בת ה7 אובחנה (לאחר אישפוז ארוך )וכמובן לאחר בירור בדיקות מקיפות כולל בדיקת מח עצם כחולת סטיל. אנחנו מטופלים אצל פרפ בריק ברמבם. מזה כחודשיים עוד מעט... מטופלת בסטרואידים כאשר המגמה לרדת כל פעם קצת מהכמות.(התחילה עם 80 מ"ג והיום היא על 7.5 מ"ג ליום. ובהמשך.... אם המחלה לא תתפרץ היא תפסיק עם הסטרואידם. שאלתי האם אין נזק לגוף לאחר נטילת סטרואידם לתקופה של חודשיים. והנפיחות של הילדה תרד ומתי? ואם מישהו שקורא את הפוסט שלי יכול קצת לתת לי אינפורמציה על המחלה הנדירה הזו..... שקשה למצוא עליה מאמרים/ מחקרים. תודה רבה!!!!!!

ציפי שלום, ראשית עלי לציין שאתם בידיים טובות. מחלת סטיל הינו השם הישן ומשמש היום בעיקר למחלה דומה במבוגרים. השם החדש הינו Systemic onset JIA (juvenile idiopathic arthritis) או בעברית - דלקת מפרקים סיסטמית של גיל הילדות. טיפול ממושך בסטרואידים עלולות להיות תופעות לוואי רבות, ברם - פעמים רבות אין לנו ברירה אלא להשתמש בהם. בוודאי נוכחת לדעת כי הן עזרו להתמודדות עם המחלה של ילדתך. חשוב לציין בקשר לנפיחות הנקראת גם "תסמונת קושינג" כי ברוב רובם של המקרים הנפיחות חולפת כליל תוך 2-3 חודשים מירידה בטיפול למינון נמוך. אשר לחומר רקע. הרשת מלאה באתרים "מפוקפקים" ולעיתים עצות שניתנות בפורומים שונים הנן בגדר עצות אחיתופל ולכן חשוב מאוד להקפיד להקשיב לראומטולוג הילדים שלך. אתר למציאת מידע בנוגע לראומטולוגית ילדים הינו בכתובת www.printo.it. האתר הוא של האיגוד האירופיאי לראומטולוגית ילדים ונמצא בו מידע רב בעברית שתורגם על ידנו הרופאים (יש ללחוץ על הלינק information for patients ואז על דגל ישראל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

01/04/2020 | 22:56 | מאת: אלדר

שלום שבוע שעבר הודיעו לי שאני חולה בסטיל רציתי לשאול כמה התהליך היה ארוך עד שחזרה לשגרה מלאה

02/04/2016 | 08:54 | מאת: ריקה שובל

שלום, בת שלי בת 15 משתעלת קרוב לעשרה חודשים. עשינו כל הבירורים, גם בדיקת אלרגיה, לא מצאו כלום. תכיפות השיעול פחתה אבל עכשו חזרה שוב, השאלה היא איך ניתן לבצע שוב בדיקות, האם נוכל להגיע אליך להתייעצות, זה מאוד מפריע לה בחיי היום יום. מה עושים?

ריקה שלום, מציע בשלב הראשון להתייעץ עם מומחה למחלות ריאה בילדים. אשמח להיות לעזר במידה ויחשוב כי מדובר במחלה ראומטית. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

26/03/2016 | 16:43 | מאת: יוני

היי רציתי לקבל הסבר על קדחת השגרון מה הסבירות לחלות לאדם מעל גיל 25 שלא מטפל בגלקת גרון סטרפטקוקית באנטיביוטיקה ועד כמה היא קשה בגיל זה ?

שלום יוני, דלקת שגרונית חדה או acute rheumatuc fever שכיחה ביותר בגילאים 5-15 שנים ולאחר מכן שכיחותה מתחילה לרדת באופן עקבי כך שבגיל 35 היא הופכת לנדירה ביותר. הסברה היא שזיהום מחיידק הסטרפטוקוק נדיר יותר בגילאים אלו. האבחנה והטיפול נעשים בדומה לנהוג בילדים. במידה וקיימת מעורבות לבבית נהוג לטפל בטיפול אנטיביוטי מניעתי לפחות עד גיל 40 ויש האומרים אף למשך כל החיים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו ראומטולוג ילדים

21/03/2016 | 17:14 | מאת: עופר

שלום דוקטור בני בן 19 סובל ממחלת fmf מגיל שנה נוטל 6 כדורי כולחצין כל יום בזמן האחרון יש עלה בתדירות ההתקפים כפעם בחודש הרופא נשפחה שלח אותו לעשות בדיקות דם וכמה מהתוצאות יצאו גבוהות האם אני צריך לרוץ איתו לרופא או שאין צורך להיבהל: Crp 106, esr 69, fibrinogen 738 , tsh7.40

עופר שלום, בדיקות הדם מצביעות על רמות גבוהות של מדדי דלקת. בדיקת ה-TSH עלולה להיות גבוהה במצבים של תת תפקוד של בלוטת התריס על אף שאם תפקודי הבלוטה עצמם תקינים - הדבר דורש מעקב בלבד. רופא המשפחה יוכל לתת מידע נוסף על כך. לגבי התקפי FMF - חשוב לוודא שיש נטילה סדירה של הכדורים. במידה וקיימת נטילה סדירה ויומיומית של הכדורים הרי שהסיכוי להצטברות של חומר העמילואיד (תופעה המכונה עמילואידוזיס ועלולה להוביל לסיבוכים בגיל המבוגר יותר כמו אי ספיקת כליות) נמוך ביותר. הייתי ממליץ להיוועץ ברופא המשפחה ולוודא כי לא מדובר בסיבה אחרת למדדי הדלקת המוגברים פרט למחלת FMF, וכן לפנות בהקדם לראומטולוג המטפל לשם ייעוץ. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

06/03/2016 | 18:41 | מאת: Dani

פניתי למרפאה ביישוב שלי לשל בירור בשל הופעה של פריחה שנראית כמו ורידים מורחבים בעלי גוון כחלחל שחור, כל הרופאים שראו את זה הסתכלו על זה מוזר. רופאת הילדים שלי עשתה לי בדיקות דם ומצאו גורם שגרוני גבוה. מסתבר שהוא עלה מ2013 ועכשיו הוא על 127. אין לי סימנים דלקתיים או כל סימן אחר בבדיקת דם שהוא חריג חוץ מכולסטרול (תורשתי) כולל בדיקה של אנטינקלואר איי בי, תפקודי כבד ועוד. יכול להיות שאין לי כלום? הייתי אצל ראומטולוג ילדים ואין לי שום תלונות כלשהם, אין לי מפרקים נפוחים, כואבים או כל תלונה לגביהם (למרות שכן יכול להיות שיש לי נוקשות בוקר 45 דקות מהקימה) ואין לי פריחת פרפר ואין לי תלונות על יובש. תודה מראש :) נב אני בת 16

דני היקרה, ממכתבך קשה לי להבין מה מטריד אותך. אשמח לפירוט. מה חשב ראומטולוג הילדים?

09/03/2016 | 12:58 | מאת: dani

הראומטולוג שלח אותי לבירור אצל רופא עיניים למבחן שירמר, הערכה אצל רופא עור לבדוק עם הסימן שיש לי באמות נחשב לפריחת מורפיאה, ואולטרסאונד למפרקי כפות היידים והרגליים, כל זה בגלל שהיה לי גורם שגרוני גבוה במגמת עלייה מ2013. רציתי לדעת כי אין לי שום תלונות מבחינת הרגשה כמעט והכל זה ממצאים שמצאו לי בבדיקות דם אם יכול להיות שאני בריאה ואני לא חולה בכלום.

שלום , ביתי בת ה - 10 כבר מספר חודשים מתלוננת על כאבים במפרקי שורש כף היד שבאים והולכים לסרוגין, לעיתים לא סימטרי, כואבות לה הרגליים והתייחסתי לכך "ככאבי גדילה". בחודש וחצי האחרון כבר מספר פעמים ללא שום קשר לפעילות ומאמץ מתנפח לה הוריד ברגל בגב כף הרגל עד מעל הקרסול וזה בוער לה שורף וכואב לה לדרוך (קרה כבר 3 פעמים) אני חולה במחלה אוטואמנית לא מאובחנת סופית (לופוס או רקמת החיבור מעורבת) ו כן לאחרונה אובחנתי גם עם פיברומאילגיה. במשפחה יש FMF לא חשבתי שזה תוקף ילדים ולאחר שקראתי התחלתי לחשוש מאוד כי הילדה בחודשיים האחרונים מאוד עייפה ומגיעה מביה"ס אוכלת והולכת לישון עד מאוחר בלילה וליעתים עד הבוקר. כמו כן לאורך שנים היא בוכה כי יש לה כאבי בטן קשים, יש לה גם אפטות (אבל אין חום גבוה) אילו בדיקות עלי לעשות לה? ולאיזה רופא עלי לפנות חוץ מראומטולוג? תודה

שלום לאם המודאגת, ראשית אדגיש שאל לנו לאבחן מקרים מבלי להיפגש עם המטופל, להבין את הסיפור ממנו (אם אפשר) ומהוריו, לבדוק אותו בדיקה גופנית מלאה ולעבור על בדיקות המעבדה וההדמיה באם בוצעו. באופן כללי אוכל לומר כי קדחת ים תיכונית (או FMF) יכולה להתבטא באחד או בכמה מהתסמינים הבאים: חום, כאבי בטן, כאבי מפרקים, כאבים בחזה, נגע אדום וכואב בעור - פעמים רבות באזור הקרסוליים. הדגש הוא על תסמינם בעלי אופי התקפי הנמשכים מכ-12 שעות ועד 3-4 ימים. מאפיין נוסף הוא כאבי רגליים המופיעים במאמץ ללא קשר להתקפים (כמו עלייה במדרגות). ב-90% מחולי FMF המחלה תתפרץ עד גיל 20 ולכן ברוב המקרים היא מתגלה בילדות ויש צורך במעקב ראומטולוג ילדים. למרבה המזל - למחלה יש פתרון פשוט והוא נטילת תרופה מידי יום בשם כולכיצין אשר ברוב המקרים מעלימה את התסמינים לחלוטין וכמעט בכל שאר המקרים מקלה מאוד. היום ישנן תרופות חדשות אשר עונות גם על המיעוט שאינו מגיב באופן מספק לכולכיצין. לסיכום: ממליץ בראש ובראשונה לפנות לראומטולוג ילדים. הוא כבר ידריך אתכם במידת הצורך לפנייה למומחים נוספים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

15/02/2016 | 09:29 | מאת: ענת דרעי

שלום לצוות הרפואי,שלום ד"ר גיל אמריליו!!! זקוקה לעצה ו/ או חוות דעת בבקשה ומודה מראש על כל מענה. אקדים ואומר כי בני בן השש סובל מחומים מרובים בשנתיים האחרונות, הרופאים אומרים שזה ככל הנראה מחלה שנקראת P FAPA, לא הוכח וודאית, אין גם דרך להוכיח וודאי. (סימפטומים של חום גבוה וכאבי גרון כאשר אין דלקת גרון) בכל מקרה החומים נפתרים ע"י מתן של כמות גדולה של סטרואידים. עד היום לא ברור לי מה זה, גם שאני קוראת מאמרים בנדון. לבני יש שקדים מוגדלים והינו נוחר, ושבוע שעבר ניגשנו לרופא פרטי מעולה מבית חולים שניידר בתחום הא.א.ג. שייעץ לי לעשות לבני ניתוח שקדים. אך אמר לי להחליט לבד אם לשקול כריתה מלאה של השקדים או חלקית. חשבתי שיהיה לי יותר קל אם הוא יחליט בשבילי, הרי הוא המומחה אך לא כך היה ואמר לי להחליט לבד. אוסיף ואומר כי הרופא אמר שזה יכול לעזור בעניין הFAPA אך לא בוודאות וגם לעניין הנחירות כמובן. רוב ההמלצות שקיבלתי היו שכדאי לי לעשות את הכריתה המלאה. השאלה שלי האם מישהו מהצוות יודע או שמע על הקשר בין ניתוח שקדים לP FAPA? והאם כדאי לי לעשות כריתה מלאה של השקדים או חלקית? אני ממש מודה וסליחה על האריכות.

ענת שלום, כריתת שקדים מלאה היא אפשרות במחלת PFAPA בלתי נשלטת אולם אין נתונים מחקריים לגבי יעילות כריתת שקדים חלקית. יש לציין גם כי כריתה מלאה לא תמיד עוזרת ויש תמיד לשקול את התועלת מול הסיכונים הכרוכים (על אף שנדירים). ממליץ להתייעץ גם בנושא עם ראומטולוג ילדים כדי לאשש את האבחנה (כפי שציינת ההופעה אינה טיפוסית). בברכה, ד"ר גיל אמריליו

18/02/2016 | 09:42 | מאת: ענת

תודה רבה על המענה

הבת שלי בת 4 עם JIA מטופלת כחודשיים בנקסין. שמנו לב שבזמן האחרון יש לה הרבה סימנים כחולים - מעבר הרגיל אצל ילדים ומה שהיה לה עד עכשיו. זה יכול להיות קשור לטיפול בנקסין?

ג'ני שלום, אכן נקסין ידוע כמעכב הפיך (כלומר באופן זמני וחלקי) של תפקוד הטסיות האחראיות לקרישת הדם. אף על פי כן, בד"כ אין תופעות לוואי כתוצאה מכך. אחת מתופעות הלוואי האפשריות שבד"כ אינן מסוכנות או מטרידות היא נטייה קלה לשטפי דם תת עוריים (למרות השם המפוצץ מדובר בסה"כ בסימנים כחולים) כתוצאה מחבלה. אני מציע שתתייעצי עם ראומטולוג הילדים שלביתך במקרה זה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

07/11/2015 | 13:04 | מאת: PFAPA

בקשו להצטרף ל ילדי PFAPA ישראל

20/12/2015 | 15:29 | מאת: מלי

לא מצאתי את הקבוצה על פי השם שכתבתם. מה השם במדויק ?

19/11/2017 | 10:58 | מאת: Noam

מעוניינת להצטרף לקבוצת הורי pfapa

שיהיה בהצלחה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

30/04/2018 | 11:06 | מאת: ויקטוריה

לא מצאתי את הקבוצה בפייסבוק אשמח להצטרף

שיהיה בהצלחה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

שיהיה בהצלחה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו - ראומטולוג ילדים

30/10/2015 | 11:42 | מאת: מיטל

שלום, בני בן 2.5 צולע במשך 3 שבועות לערך. עבר ספירת דם שיצאה תקינה ובדיקה של אורתופד תקינה, גם הצילום תקין. לאן צריך לפנות? מה לעשות? תודה רבה, מיטל

מיטל שלום, ייתכן כי מדובר במחלה ראומטית. ישנן מחלות ראומטיות המתבטאות בצליעה קלה בלבד עם בדיקות דם וצילומים תקינים בשלב הראשון. אין צורך להילחץ אך ממליץ להיבדק ע"י ראומטולוג ילדים בהקדם וכמובן להמשיך עד אז מעקב של הרופא המטפל. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

09/10/2015 | 19:49 | מאת: ליאת

הי, בני בן ה4, חווה דלקת גרון סטרפטוקוקס A לפני כשנתיים וטופל באנטייוטיקה. לערך מאותו מהעת פחת או יותר חווה גם כאבי רגליים בעיקר בכפ הרגל שהיו מעירים אותו בלילה, לאחר ייעוץ אורטופדי וצילום תקין, נאמר לנו כי מדובר בכאבי גדילה. לפני כחודש וחצי מחלת חום גבוה, ללא תאבון אבל לא היו עוד סימנים, הילד לא נלקח לרופא, היות וכמו שאומרים לא לוקחים לרופא עד כ- 3ימים והחום חלף, לאחר מכן אחיו ואחותו התאומים בני השנתיים נדבקו ממנו גם וחלף כעבור כמה ימים. לפני שלושה שבועות כלומר שבועיים שלושה אחרי מחלת החום, התלונן על כאבי הרגליים במשך כל היום לא רק בלילות כמו אז, אלא ימים שלמים במשך כשבוע וחצי, כולל פעפ אחת שהתלונן על כאב בפרק היד. הכאבים היו לאורך היום עד אשר קיבל משככ כאב, ואפילו הגיע לידי צליעה. הכאבים חלפו כעבור שבוע וחצי שבועיים, ובכל זאת, פנינו לרופא כי היינו בטוחים שכאבי הגדילה שאובחנו, החמירו. הרופא שבדק אותו אחרי השבוע וחצי הקשים , אמר שלא רואה נפיחות או אודם ושניסה לסובב את הרגלים והידיים לא היתה כל בעיה או תחושת כאב מה שגרם לו לומר שאם היתה זו דלקת כלשהו, היה צורח. בכל אופן לקח בדיקות דם והפנה לראומטלוג. בבדיקות הדם הספירה תקינה, שקיעת הדם יצאה 6 תקינה אך הערך אנטיסטרפטלוזין O יצא 442 , גבוה מהרף הגבוה בטווח שהוא 230. שאר המדדים לראומטיק פקטור יצאו תקינים מתחת 9.9, ו- c reactibe protein יצא קטן מ0.08. אני לא יודעת מה לעשות ומה המשמעות, אבל אני פוחדת שמא היתה זו דלקת סטרפ ושמא מה שהיה לו לא קשור לכאבי הגדילה אלא ל-RF ראומטיק פיבר המסוכנת, ואני ממש לא יודעת כיצד לפעול, כי כאמור לא קיבל שום טיפול אנטיבוטק על המחלה הזו האחרונה. מה עלי לעשות?וקראתי שיש דבר כזה שמראה על סטרפ ואחריו באה דלקת מפרקים ועוברת, האם זה מתאים לעוד דברים? מה לעשות?והאם לא מאוחר מדי לקחת טיפול אנטיביוטי האם עדיף קחת טיפול כרגע בכל זאת שלא יסתבך לקדחת השיגרון?או שמא המדדים האחרים מורידים את הסיכון שזה זה? אני ממש מוטרדת תודה

ליאת שלום, מכתבך הארוך אינו ברור לי דיו. ממליץ להתייעץ עם ראומטולוג ילדים שיקשיב לסיפורך ויבדוק את הילד. עד אז יש להמשיך מעקב של רופא הילדים שלו. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

09/10/2015 | 13:07 | מאת: מיכל

ביתי בת 14 מאובחנת מגיל שנתיים בדלקת פרקים של כל המפרקים בגוף טופלה עד לפני חודשים במוטטריקסט בזריקות עם שיפור משמעותי רציתי לדעת אם אוכל לחסן אותה בחיסונים של כיתה ח דיפתריה שעלת וטטנוס ???

מיכל שלום, חולי מתוטרקסט יכולים וצריכים לקבל חיסונים מומתים (כולל שפעת בזריקה שמומלץ מאוד) אך אסור להם לקבל חיסונים חיים מוחלשים (כגון חיסון לאבעבועות רוח או חיסון ךשפעת בתרסיס). במקרה של ביתך, כיוון שאינה מטופלת עוד, ניתן לקבל את כל סוגי החיסונים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

בני בן ה 6:09 מאובחן בפאפא. התחלנו לפניי שלושה חודשים במתן בטנזול כאשר תדירות . . / .ההתקפים הייתה אחת לחודש החודש היו שני התקפים כנראה בשל תחילת השימוש בבטנזול . קראתי בפורום זה שלאחר תופעה כזו ההתקפים מתחילים להתרחק אחד מהשני . השאלה היא - תוך כמה זמן בממוצע והאם זה קורה לכולם ? תודה

שימוש בסטרואידים במחלת PFAPA (כגון בטנזול) גורם בד"כ להחלמה מההתקף תוך מספר שעות ממתן מנה בודדת של התרופה. ברם, בכ-50% מהמקרים, השימוש בסטרואידים גורם להתקצרות של התדירות בין ההתקפים. בד"כ המרווחים הללו יתארכו בחזרה רק אם ייפסק השימוש בסטרואידים ולכן ניתן לשקול שימוש בטיפול יומיומי מונע (כגון כולכיצין). המרווחים בין ההתקפים יכולים להתארך כתוצאה מגיל "מתקדם". בד"כ סביב גיל 7 תחול ירידה בתדירות ההתקפים עד להפסקה מלאה שלהם בסביבות גיל 10. כמובן שמדובר בממוצעים ולכל חולה יש "את הקצב שלו". חג שמח, ד"ר גיל אמריליו

05/10/2015 | 18:48 | מאת: פאפא

1. התקפי הילד החלו בהיותו בן 6 ......מה הצפי המשוער ל"החלמה "? 2. איך מבדילים בין HIDS ל פאפא ? הבנתי שהסימפטומים די דומים. 3. האין לכולכיצין תופעות לוואי לא נעימות וחשד לפגיעה בפוריות ? תודה :)

24/08/2015 | 11:46 | מאת: אורלי

שלום רב, ביתי בת 4 מזה תקופה די ארוכה סובלת מכאבים בברכיים (לא בלילה) אלא במהלך היום, כל פעילות גוררת אחריה תלונות על כאבים חזקים דו"צ עשינו בדיקות דם, antinuclear ab chikdren 1/40 ראומטואיד פקטור קטן מ 5 ותוצאה חריגה בסטרפטוליצין-500 אשמח להערות הארות בנושא תודה אורלי

אורלי שלום, ANA חיובי ברמה נמוכה יכול להימצא גם ב-15% מהילדים הבריאים. ASLO מוגבר נמצא במשך חודשים רבים לאחר דלקת גרון מחיידק הסטרפטוקוק. במילים אחרות - 2 הבדיקות הללו אינן אומרות הרבה. למעשה, אין תחליף לבירור מפורט של אופי התסמינים ע"י הרופא המטפל, ביצוע בדיקה גופנית ורק לבסוף, במידת הצורך עליו להיעזר בבדיקות המעבדה. ממליץ בשלב זה לקבוע תור לראומטולוג ילדים, עד אז יש להמשיך מעקב אצל רופא הילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

18/08/2015 | 21:23 | מאת: גליה

שלום רב, בני בן ה 6:08 מאובחן עם פאפא. בפורומים של אימהות אמריקאיות אני קוראת שקיימת בדיקה גנטית לשם וודאות מוחלטת באבחנה. האם היא קיימת בארץ ? מומלצת? למה כן או לא? תודה !!!!

גליה שלום. ההודעה בפורומים (כמו שקורה לעיתים קרובות) אינה נכונה באופן חד משמעי. אנחנו בשניידר נמצאים בקשר כמעט יומיומי עם טובי החוקרים האמריקאים בתחום מחלת ה-PFAPA עקב עניין מחקרי משותף. היו נסיונות רבים לגילוי הגן (אם קיים כזה) הגורם למחלה אולם אילו נחלו עד כה כשלון, על אף שהבסיס המולקולרי למחלה נתגלה לא מכבר. בכל אופן האבחנה עדיין מתבססת על קרטריונים קליניים או במילים אחרות: שמיעת הסיפור מההורה, בדיקת הילד ובמידה ויש חשד - ניסיון טיפולי במנה חד פעמים של סטרואידים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

19/08/2015 | 20:09 | מאת: גליה

שלום שוב, אני מודה לך על תשובתך, אך חיפוש בפורומים אלו מעלה עשרות תוצאות של הורים שנשלחו לבדיקה כזו ( בדקתי שנית לאור תגובתך )....

18/06/2015 | 19:46 | מאת: מיכל

בני בן 14. סובל מהפרעת חרדה ומטופל באריפליי. בעקבות כאבי בטן ושלשול במשך שבועיים שנפסקו, עשינו לו בדיקת דם לפני כחודש וחצי. בבדיקת הדם נמצא שרמת ה- uric asid שלו הייתה גבוהה – 9 שהטווח הוא עד 7.2. לפני מספר ימים כחודש לאחר הבדיקה האחרונה עשינו שוב בדיקת דם ונמצא שרמת הuric asid (חומצה אורית) עלתה ל- 10. בשתי הבדיקות: ספירות הדם,תפקודי כבד ותפקודי כליות היו תקינים לחלוטין. ה-ERP כמעט תקין – 0.6 שהטווח הוא עד 0.5. הילד מרגיש טוב ולא מתלונן על כלום. בבדיקה גופנית שערכה הרופאה לא נמצאו בלוטות מוגדלות. עשינו לו לפני כחודש וחצי אולטרא סאונד בטן עליונה ותחתונה שיצא תקין למעט כבד שומני במידה קלה מאוד. בדיקת שתן כללית תקינה לחלוטין. עדיין לא הגיעה התוצאה של קריאטנין בשתן. יש לציין שסבא שלו סובל ממחלט גאוט ומרמה גבוהה של חומצה אורית. האם יש חשש חס ושלום למשהו ממאיר? אילו כיוונים נוספים יש לברר? אילו בדיקות נוספות לעשות? האם יש כדור שיסייע להפחתת ה- uric asid? אציין שהחלטנו להפסיק לו לחודש את האריפליי כדי לבדוק את רמת החומצה האורית ללא התרופה. אך מעיון באינטרנט הקשר בין התרופה לעלייה ברמת החומצה ה אורית נדיר מאוד. תודה רבה!

19/06/2015 | 11:58 | מאת: מיכל

המשך – תוצאות בדיקות שתן נוספות הגיעו תוצאות של בדיקות שתן נוספות: Uric Asid (u) 59.7 Na-sodium (u) 204/3 Calcium/creat. (u) random 0.01 טווח (0.25 – 0)

מיכל שלום, מחלת גאוט בילדים היא נדירה. בד"כ לא מטפלים בהיפראוריצמיה שאינה סמפטומטית בטיפול מונע, אבל כמובן מניעה כולל ירידה במשקל והפחתת מזונות העלולים לעלות חומצה אורית בדם מומלצת, בעיקר לאור הסיפור המשפחתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

ראי תשובה למטה

שלום רב, לפני כ-5 שבועות החלו לביתי בת ה-12 כאבים קשים במפשעות הרגליים עד כדי בכי וחוסר יכולת תזוזה ומאז אותו היום הכאבים נודדים לה בכל חלקי המפרקים שבגוף כל פעם במפרק אחר(ללא נפיחות). כמובן שהילדה נבדקה אצל רופא ילדים, אורטופד, מיון שניידר ונעשו לה בדיקות דם מקיפות גם למעקב( רק בשבועיים הראשונים של התופעה) . הבדיקות יצאו תקינות אך תופעת הכאבים עדיין נמשכת . רופא הילדים המליץ על בדיקה במחלקה ראומטולוגית ואנחנו ממתינים בסבלנות לתור ,במשך ה-5 שבועות הילדה כמעט ולא יכלה ללכת לבית הספר ונשארה בבית במצב רוח ירוד המלווה בעייפות וחוסר רצון לשום פעילות. היום בבוקר הילדה קמה עם בוהן נפוחה וכואבת מה שהדליק לי נורה אדומה שכנראה המצב מחמיר והכאבים גם מלווים בנפיחות שלא הייתה עד היום...... מה עליי לעשות להמתין לתור של הבדיקה? או לרוץ איתה למיון ? מחכה לתשובתך המהירה אמא מודאגת

שלום לאם המודאגת, מבלי להכיר את המקרה, אוכל לומר באופן כללי כי על אף שתשובות המעבדה התקינות מהוות סימן טוב, אני סבור כי אם הילדה סובלת כל כך, יש מקום שרופא הילדים שלה ישקול שוב באם להפנות אותה לבדיקה נוספת. אציין גם כי בהתאם להחלטתו, יש באפשרות כל רופא ראשוני ליצור קשר עם רופא בתחום מסוים כדי להתייעץ ולשקול יחדיו הקדמה של התור. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

01/06/2015 | 11:51 | מאת: לאה

שלום! 1. האם הנוך שונליין פורפורה יכולה להיות גם לא palpable? 2. האם מחלה זו יכולה להסביר גם המטומה סביב הטבור? תודה.

לאה שלום. ההגדרה של HSP כוללת פורפורה (פריחה המרמזת על דלקת בכלי הדם העוריים שאינה העלמת במתיחה או לחיצה) נמושה. לגבי השאלה השנייה - לא נתת פרטים נוספים אולם עקרונית ההמטומות (כתמים עוריים המרמזים על יציאת הדם מכלי הדם) יכולות להיות בכל מקום. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

תודה על תשובתך, בינתיים הילד כבר נבדק על ידי ראומטולוגית ילדים שקבעה כי מדובר ב HSP קלאסי, וגם הפורפורה נימושה לגמרי עכשיו. רק רציתי לציין שבמקרה שלנו הפורפורה היתה חלקה ושטוחה במשך השבוע הראשון ורק בהמשך הפכה לנימושה. הרגשתי שזה בילבל את הרופאים בשלב הראשוני ולכן התקשו לקבוע את האבחנה.

12/05/2015 | 09:26 | מאת: אורית

בני בן 10 עם גירודים /פצעים/ פריחה במרפקים ובברכיים והתקבלו תוצאות של :COPPER 150 DNA DS AB 19 DNA AB CONF-BORDERLINE IGE TOTAL 1145 האם יש מקום לדאגה

אורית שלום, כפי שציינתי כבר רבות במדור, בלתי אפשרי לענות על שאלות ספציפיות ללא לקיחת היסטוריה רפואית מההורה (או החולה) ובדיקתו הגופנית. הנתונים שציינת אינם מספיקים כדי לקבוע אבחנה. יש צורך להבין מדוע נלקחו הבדיקות נ"ל ומה היתה המחשבה מאחוריהן. אני מצי שתפני אל רפא הילדים שלכם כדי שיעבור על הבדיקות, ייחווה דעתו ויפנה להתייעצות מומחה במידת הצורך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

10/05/2015 | 11:26 | מאת: שרית

שלום רב, בני בן ה13 וחצי, ילד בריא בדרך כלל לא מחלות רקע עבר סדרה של בדיקות דם לפני כ-5 חודשים בעקבות כאבים במפרקי היד והברך. אחת מבדיקות הדם ( ANTISTREPTOLYSIN O )היו גבוהות מהנורמה התוצאה הייתה 600. כתוצאה מכך הופננו לראומטולוג שהפנה לMRI שבו התגלה קרע במיניסקוס.השבוע הילד צריך לעבור ניתוח בברך ועל כן נדרש שוב לעשות בדיקות דם ועכשיו ראיתי כי הערך של הבדיקה קפץ והגיע ל 800.שאלותי הן: ראשית מה יכולה להיות הסיבה לעליה בערך הנ"ל? ושנית האם ערך גבוה מסוג זה מפריע לביצוע הניתוח? תודה וכל טוב. שרית.

שרית שלום, בדיקת ה-ASLO במידה וחיובית, הינה בדיקה המעידה על נוכחות של חיידק הסטרפטוקוק (מסוג A הידוע לשמצה מדלקות הגרון שמצריכות טיפול אנטיביוטי) מתי שהוא בעבר (בד"כ נשאר חיובי חודשים ולעיתים אף יותר משנה לאחר דלקת גרון סטרפטוקוקלית). לעיתים הערך "מתנדנד" (נובע מהשיטה שבה עושים את הבדיקה). הבדיקה משמשת אותנו בראומטולוגיה כעדות לדלקת גרון שנגרמה מהחיידק בעבר וכעת עלולה לגרום לדלקת מפרקים כלשהיא בגוף (כולל דלקת מפרקים שגרונית). השורה התחתונה - באופן עקרוני - באם נמצאה הסיבה לכאבי הברך והיא אינה ראומטית, הרי שאין שום משמעות לבדיקת ה-ASLO וזה אינו מהווה הוריית נגד לביצוע הניתוח. שיהיה בהצלחה! בברכה, ד"ר גיל אמריליו

30/04/2015 | 09:01 | מאת: אמא

שלום רב, ביתי בת ה14 אובחנה בתה"ש "חשד קליני ללופוס". (עוברת לטיפולך בשניידר, ממתינות לתור) לאחותי apla sle. לביתי: כאבי פרקים,חולשה, פריחת פרפר, חסר פקטור 7 ידוע, אחרי ניתוח קיבוע עמ"ש ,רוב התופעות החלו לאחר שחוסנה נגד וירוס הפפילומה שתי מנות . בבדיקות: igm 135 ab glycorpotei igg 45.8 ana חיובי פטרן הומוגני 1/160 antiscl 70 1.4 antichromatin 6 antidna שלילי אנמיה מיקרו היפו crp 13.5 הומלץ על תחילת טיפול בפלקווניל, נוטלת ויטמין d 2000, ברזל,התבקשה להמנע באופן מוחלט מהשמש. בדיקת lac יצאה מבוטלת עקב טעות בלקיחה, נוכל לבצע רק בשבוע הבא. שאלתי היא: מה ההבדל בעצם בין חשד קליני להגדרת המחלה עצמה? האם חולה לופוס מוגדר ככזה רק לאחר התפרצות מחלה? אני פשוט מנסה להסביר לילדה ובעצמי לא מבינה. תודה על תשובתך האדיבה.

אמא יקרה שלום, כמובן שנדון בפירוט במהלך הביקור אודות התסמינים הספציפים שמהם סובלת ביתך. בשלב זה אוכל להגיד כי כשמדובר בלופוס האבחנה אינה נעשית על סמך בדיקת מעבדה אחת או תסמין ספציפי אחד ממנו סובל המטופל. במילים אחרות, האבחנה נקבעת ע"י אוסף תסמינים וסימנים מהם סובל המטופל, ממצאים בבדיקתו הגופנית וסדרה של בדיקות מעבדה. לצורך כך הוגדרו קריטריונים אשר משמשים לסיווג המחלה. הכוונה במושג "חשד קליני" הוא שאין מספיק קריטריונים כאלה לאבחנה וודאית של המחלה, אולם הרופא המטפל מתרשם כי על סמך הנתונים הקיימים, בכל זאת יישנו חשד כי מדובר במחלה עצמה. מקווה שעזרתי, בברכה, ד"ר גיל אמריליו

01/05/2015 | 09:27 | מאת: אמא

תודה רבה על תשובתך האדיבה והמהירה. שאלה נוספת ברשותך: האם יש להמתין עם הפלקווניל עד אחרי בדיקת lac? או שאין קשר? תודה

23/03/2015 | 17:42 | מאת: נידא

שלום הילד שלי בן שנתיים ו9 חודשים , הוא סובל כל כמה חודשים מחום גבוה ואפטות בחלל הפה עשינו לו בדיקת FMF התשובה : הטרוזיגוטי נשא E148Q-C.442G>C את יכול בבקשה לפעניח את התשובה רוצה לדעת בבקשה אם הוא אכן חולה או רק נשא

נידא שלום, לא אוכל לאבחן את בנך דרך הפורום אולם אוכל לומר באופן כללי כי התסמינים מהם סובל יכולים להתאים למחלת PFAPA ולא ל-FMF (על אף שגם מחלות אחרות יכולות לגרום לאפטות בחלל הפה). בנוסף המוטציה E148Q נחשבת למוטציה קלה שנשאות שלה באלל אחד אינה כשלעצמה מהווה אינדיקציה למחלת FMF. יש כמובן להתייעץ עם ראומטולוג ילדים שיחווה דעתו על סמך פגישה עם ההורים ובדיקת הילד. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

22/02/2015 | 23:28 | מאת: נטלי

שלום . בני בן ה4.5 חזר מהגן והתלונן על כאבי רגליים ולא היה מסוגל לדרוך אחרי שעה עשיתי לו מקלחת חמה ונגעתי בשרירי התאומים והם היו ממש קשים כמו בצקת . מרוב כאב הוא הקיא מה עליי לעשות

נטלי שלום, ממליץ לפנות בהקדם לבדיקת רופא ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

22/02/2015 | 16:14 | מאת: לאורה יחיאל

ךךשלום רב.. אני אמא לילד בן17 שסובל זמן מה מכאבים במפרכים-לכן קשה לא להשתתף בפעילות ספורטיבית לאחרונה עשינו לו בדיקות דם HTC-45.6 RDW-SD-37 PHOSPHORUS-4.8 IRON-65.2 C-REACTIVE PROT-5.5 ALBUM./CREAT RATIO-35.43 אשמח לקבל תשובה האם מדובר בדלקת פרקים תודה

לאורה שלום, כפי שציינתי בתכתובות קודמות. אבחנה של דלקת פרקים על סוגיה השונים אינה יכולה להעשות ללא פגישה פנים מול פנים עם הילד, בדיקתו הגופנית ולבסוף - מעבר על בדיקות המעבדה. ממליץ על פנייה לרופא הילדים והוא - בהתאם לממצאיו ייתאם הפניה למרפאת ראומטולוגית ילדים. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

18/02/2015 | 21:17 | מאת: תקוה

הבן שלי מתלונן כבר תקופה ארוכה על כאבים ברגליים - קרוב לקרסול. לאחרונה הצטרפו לזה תלונות על כאבים מסביב לכל המפרק של הקרסול, כאבי ברכיים, גב כף היד, וכאבים בצוואר. בנוסף הוא סובל מעייפות שגוברת לקראת הערב. בדיקות הדם, שכללו ספירת דם ובדיקות נוספות, שערכנו לאחרונה תקינות. רציתי לדעת מה זה יכול להיות? אילו בדיקות היית ממליץ לערוך לפני שנגיע לראומוטולוג? התור בעוד יותר מחודש ורציתי בינתיים לבצע את כל הבדיקות הלוונטיות כדי להתחיל את הטיפול בהקדם האפשרי. תודה!

תקווה שלום, אכן כדאי להתייעץ עם ראומטולוג ילדים בהקדם. עוד טרם הבדיקה, כדאי להיבדק גם ע"י רופא הילדים כדי לשלול מחלות שאינן ראומטיות. בד"כ רצוי במקרים כאלה להגיע עם ספירת דם, כימיה מלאה, שקיעת דם ובדיקת CRP. בהמשך יחליט הראומטולוג שלך אם ואילו בדיקות נוספות לשלוח.

01/02/2015 | 12:38 | מאת: אני

כבר יותר מחודש שסובלת מכאבים בחזה ולאחר בירורים הגעתי לרופא מומחה למחלות ריאה אשר ביקש לעשות בדיקת דם הכולל בין הייתר CHLAM.PNEU.IGG : חלפו יותר מ 10 ימים ואין לי תוצאה אשמח לדעת מה מנסה הרופא לבדוק באמצעות בדיקה זו..CHLAM.PNEU.IGG

השאלה אינה רלוונטית לפורום זה. אנא פני לפורום מחלות זיהומיות. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

21/01/2015 | 12:53 | מאת: מאיר

שלום! אני בן 18, ולפני כשלושה חודשים היה לי כאבי בטן ושלשולים ושבוע לאחר מכן פרימיוקרדיטיס ואושפזתי באסף הרופא. חודש לאחר מכן היה לי שוב שלשולים וכאבי בטן אך הפעם מלווה בחום גבוה ושוב אושפזתי באסף הרופא, קיבלתי שם אנטיביוטיקה לווריד מכיון שהcrp היה 70. בבית החולים הפנו אותי לבצע בדיקת fmf, עשיתי באסף הרופא את הבדיקה (שני הורי מרוקאים). היום הגיע התשובה וכתוב: "נמצא וריאנט אחד באקסון 2 של הגן fmf שביטויו הקליני קל וחדירותו חלקית. יתכן שקיים עוד וריאנט גנטי נדיר בגן ל-fmf . האבחון תלוי בתמונה הקלינית. התוצאה הגנטית: תיאור ברמת הDNA c.442 G>c תיאור ברמת החלבון p.Glu148Gln גנוטיפ: הטרוזיגוט p.[E148Q];[=]" רציתי לדעת מה זה אומר? יש לי fmf? אין לי fmf? אשמח לתשובה דחופה!

21/01/2015 | 12:55 | מאת: מאיר

שכחתי לציין שגם בפעם הראשונה היה חום גבוה.

שלום מאיר, אכן תשובה מבלבלת וההמלצה הראשונה שלי אליך היא פשוט ללכת ולדבר עם ראומטולוג. באופן כללי אוכל לומר לך שבד"כ, כדי לחלות ב-FMF עליך להיות נשא למוטציה (שינוי) בגן שקיבלת מאימך וגם בגן שיקבלת מאביך (כולנו מקבלים שני סטים של גנים שנקראים גם אללים סט אחד מאמא וסט אחד מאבא). התשובה שקיבלת היא מוטציה רק באלל אחד (מאמא או מאבא). בד"כ כשמקבלים רק סט אחד - או שאין מחלה - או שיש מחלה קלה. במקרה שלך אני מתקשה להאמין שההתקפים הללו אכן נובעים ממחלת FMF אך כמו שאמרתי, דרוש ייעוץ (כיוון שיכולים להיות פרטים חשובים נוספים שלא ציינת או לא ידעת שיש לציין) ומעקב מסודר של ראומטולוג. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

ראה תשובה למטה.

24/11/2014 | 15:20 | מאת: חן

בתי בת 17 מטופלת שנתיים בפלאקווניל מחשש לתסמונת רנו, עשינו את הבדיקות הנדרשות במכון נארה הבדיקה הראתה שהזרימה לא טובה ומתאים לתסמונת רנו. בדיקת צילום חזה בטן תחתונה ועליונה יצא תקין הרופא ביקש גם צילום ושט קיבה והיא לא מוכנה לשתות את החומר וקראה על הבדיקה שהיא לא נעימה ולכן זו הבדיקה היחידה שהיא לא עשתה. האם יש חובה לבצע את הבדיקה הזו? קראתי שיש 2 סוגים של תסמונת רנו איך אוכל לדעת איזה מהם ביתי אובחנה? הראומטולוג נתן לה כדורים בשם וזודיפ וכתוב שזה ליתר לחץ דם ולא לילדים מתחת לגיל 18 האם אין בעיה לקחת את הכדור? איך אוכל לדעת שהטיפול שהיא מקבלת טוב? מצ"ב בדיקות הדם שיש חריגות MONOCYTES % % 9.30, BASOPHILS 1.68 IGE IU/ML 1181.40, IGG MG/DL 1919.00 IGA MG/DL 287.00 ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI RNP-A AI 6.70 ANTI CHROMATIN AI 6.50

ראי תגובתי בפוסט הקודם. מצטער על האיחור בתגובה.

19/11/2014 | 14:11 | מאת: חן

בתי בת 17 מטופלת שנתיים בפלאקווניל מחשש לתסמונת רנו, עשינו את הבדיקות הנדרשות במכון נארה הבדיקה הראתה שהזרימה לא טובה ומתאים לתסמונת רנו. בדיקת צילום חזה בטן תחתונה ועליונה יצא תקין הרופא ביקש גם צילום ושט קיבה והיא לא מוכנה לשתות את החומר וקראה על הבדיקה שהיא לא נעימה ולכן זו הבדיקה היחידה שהיא לא עשתה. האם יש חובה לבצע את הבדיקה הזו? קראתי שיש 2 סוגים של תסמונת רנו איך אוכל לדעת איזה מהם ביתי אובחנה? הראומטולוג נתן לה כדורים בשם וזודיפ וכתוב שזה ליתר לחץ דם ולא לילדים מתחת לגיל 18 האם אין בעיה לקחת את הכדור? מצ"ב בדיקות הדם שיש חריגות MONOCYTES % % 9.30, BASOPHILS 1.68 IGE IU/ML 1181.40, IGG MG/DL 1919.00 IGA MG/DL 287.00 ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI RNP-A AI 6.70 ANTI CHROMATIN AI 6.50

חן שלום, אענה באופן כללי. אכן את צודקת. בגדול, תסמונת רנו נחלקת לשניים. תסמונת ראשונית - כלומר עומדת בפני עצמה ואינה קשורה למחלה אוטואימונית. תסמונת זאת שכיחה יחסית באוכלוסייה, בעיקר אצל נשים צעירות. ומחלה שניונית, כלומר מחלה שהולכת עם מחלות אוטואימוניות אחרות כגון זאבת וסקלרודרמה. באופן כללי ניתן לומר כי התופעה מתרחשת עקב בעיה באספקת הדם לאצבעות הידיים והרגליים, וזאת עקב כיווץ של כלי הדם. הראומטולוג בד"כ ישלול מחלה אוטואימונית ע"י קבלת פרטים מדוייקים אודות התסמינים, ביצוע בדיקה גופנית ולקיחת בדיקות דם. במידה וקיים חשש שהתופעה תתפתח בעתיד למחלה אוטואימונית או שכבר מרמזת על מחלה אוטואימונית - יותחל טיפול, בד"כ טיפול מניעתי כמו פלקווניל במקרים הקלים (כאשר אין תופעות אחרות פרט לרנו ובדיקות מעבדה אכן מרמזות על רנו שניוני). לגבי הטיפול בתופעה עצמה. הטיפול הכי חשוב הוא הקפדה על "פינוק" של כפות הידיים והרגליים, כלומר שימוש בכפפות וגרביים (לא סתם כפפות מצמר אלא כפפות אלא כפפות אטומות - כמו בסקי) והקפדה על חימום. במידה והכחלון בכפות הידיים והרגליים קשה, ו/ או גורם לפצעים או כיבים, בד"כ מתחילים טיפול בתרופות חוסמות סידן כגון וזודיפ. אלו תרופות שמרחיבות כלי דם ומשמשות במבוגרים להורדה של לחץ הדם. אנו הראומטולוגים, נותנים לעיתים, תרופות המיועדות למבוגרים - גם לילדים וזאת על סמך ניסיוננו והמחקרים בתחום. מקווה שעזרתי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

20/10/2014 | 18:12 | מאת: גל

שלום הבן שלי בן 9 וחצי בדיקה דם שנת 2012 ובדיקת דם חוזרת עכשיו הראו iron פעם ראשונה 170 עכשיו 187. WBS 4.8 LYM 32.2 ערכים דומים גם ב 2012 איזה בדיקות צריך לעשות כדי לשלול המוכרומאטוזיס ? תודה גל גל

גל שלום, אנא התייעצי עם הפורום להמטולוגית ילדים בשאלה זו. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

05/10/2014 | 20:12 | מאת: שרית

שלום רב, מזה מספר חודשים בני בן ה13 סובל מכאבים במפרקים שונים בגוף פעם בכף היד , פעם בכף הרגל... בהמלצת רופאת המשפחה ביקרנו אצל אורטופד שאמר כי הבעיה קשור בכלל לרופא ראומטולוג .ולכן בהמלצתו ביקש מרופאת המשפחה לבצע בדיקות דם ולהפנות לראומטולוג. כרגע ראיתי את תוצאות בדיקות הדם ואני חייבת להודות שהתוצאה של אחת הבדיקות קצת הלחיצה אותי. בדיקה שנקראת ANTISTREPTOLYSIN O והתוצאה שיצאה היא 600 T.U כאשר טווח הנורמה הוא 0-300 . קראתי קצת והבנתי כי מדובר בהדבקה של חיידק הסטריפטוקוק בחודשים האחרונים וכי אחד הסיבוכים שהחיידק יכול לגרום הוא דלקת פרקים. שלחנו את ההפניה לראומטולוג לבית החולים לשם קביעת תור אך הבנתי שזה יכול לקחת חודשים. אנא מכם הסבירו לי את המשמעות של תוצאה זו ואם הבנתי נכון ויכול להיות קשר בין ההדבקה בסטריפטוקוק לכאבים שהילד חש מה בעצם הטיפול? רוב תודות וכל טוב. שרית.

שרית שלום, ישנן סיבות רבות לכאבי מפרקים, רובן דווקא אינן בשל מחלות ראומטיות. לגבי תשובת ה-ASLO: אכן מדובר נוגדן כנגד רכיב של חיידק הסטרפטוקוק, אולם יש לזכור שנוגדן זה עולה לאחר דלקת גרון פשוטה, ויכול להישאר בערכים גבוהים מספר חודשים גם כשהילד בריא לחלוטין. כמובן שבמקרה של בנך יש צורך בהערכת ראומטולוג וכאן חשוב לי להבהיר כי אל עף שלצערנו, התורים לרופאים מקצועיים עלולים להיות ארוכים עקב מצוקת כוח אדם, הרי שבמקרים דחופים, רופא הילדים או המשפחה, יכול ליצור קשר עם הרופא המקצועי ולזרז את התור במידת הצורך. ישנם רופאים שמתקשרים אלי ולעתים אני רואה (במידת האפשר) את הילד כבר ביום המחרת. כמובן שבמקרים דחופים גם חדרי המיון מספקים מענה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

01/10/2014 | 19:04 | מאת: לילוש

בן 4 ו3 חודשים , החל להתלונן בגיל 3.7 חודשים על כאבי רגליים בערב ובלילה בתדירות של פעם בשבוע לפעמים יותר מפעם ולפעמים פעם בחודש.הכאב הוא או בברך,או ברגליים לסרוגין ימין או שמאל ,או מאחורי השוק ,הכאבים מופיעים בסוף יום בערב או לפעמים מעירים את הילד משנתו.נעשו בדקות דם כלליות שיצאו ת"ל תקינות.נעשה צלום רנטגן תקין, הלכתי לאורטופד ילדים והוא טוען שזה כאבי גדילה.הכאב עובר לאחר זמן מה, בבוקר אין כאבים.שמתי לב שאם הוא עייף זה קורה יותר.אני עדיין דואגת ,כבר הלכתי עוד 3 פעמים לאורטופד והוא טוען שאין צורך בבדיקות נוספות.מה דעתך?..בנוסף לילד יש בלוטת לימה מוגדלת בצוואר מגיל שנתיים בבדיקות דם נבדקו גם הפרמטרים לבלוטה שיצאו תקינים ונאמר לי ע"י הרופא שזה תקין ונורמלי בילדים..אני רוצה לדעת שאכן זה כאבי גדילה ולא חלילה משהו אחר..האם כדאי להגיע לייעוץ ראמטולוג? האם זה נשמע לך כמו כאבי גדילה?..יש לציין שהילד עדין ,וכשהוא בא מהגן כבר ב18:30 הוא עייף ומבקש לישון (מתעורר ב 6:30)..תודה

01/10/2014 | 19:07 | מאת: לילוש

שכחתי לציין שמידיי פעם הוא גם מתלונן על כאב גב תחתון בתדירות מאוד נמוכה , קרה עד עכשיו איזה4-5 פעמים במהלך החודשיים האחרונים..האם לייחס לזה חשיבות?

לילוש שלום, ציינת תסמינים רבים מהם סובל ילדך. אכן כאבי גדילה מופיעים בד"כ לקראת שינה או מעירים משינה במהלך הלילה ובמשך היום הילד, אינו מתלונן על דבר אולם, אם אינך רגועה, תוכלי לפנות לראומטולוג ילדים לשם חוות דעת נוספת. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

09/09/2014 | 13:23 | מאת: סברינה

איזה טיפול מניעתי מומלץ לpfappa לבני בן 6 שסובל כבר 4 שנים מהמחלה ובשנה האחרונה בתדירות של שבוע- שבועיים?

סברינה שלום, במקרים בהם מחלת ה-PFAPA תוקפת לעיתים קרובות ומפריעה לאיכות החיים של הילד והוריו (זכרי כי לא מדובר במחלה הגורמת לנזק כלשהוא), ניתן לנסות טיפול מונע בכולכצין או סינגולייר. לשם כך מומלץ לפנות לראומטולוג ילדים בעל ניסיון בטיפול במחלה.

אני מתעניין בתחום הראומטלוגיה כבר זמן רב ורציתי לדעת, איזו מחלה בתחום הראומטולוגיה הכי קשה לאבחון? או לא ניתנת בכלל לאבחון? תודה!

שלום מינון, שאלה יפה שאלת.כמעט כל המחלות המחלות ראומטיות, בניגוד למחלות אחרות מאובחנות על ידי סט של קריטריונים קליניים כלומר מידע המושג מתלונות החולה, הממצאים בבדיקה גופנית, הממצאים בבדיקות המעבדה וההדמיה באם יש צורך ואז- הערכה סופית לאור הנ"ל. שאת לדוגמא בניגוד למחלות כמו דלקת גרון מחיידק הסטרפטוקוק הנשענת על תשובה חד משמעית בבדיקת משטח הגרון (יש חיידק או אין חיידק). בראומטולוגיה - אין בדיקה אחת שתוכל לאבחן. בחיים, גם קריטריונים קליניים לא תמיד מספיקים ויש הרבה "יוצאים מן הכלל" ולכן לא מדובר במחלה מסויימת שקשה לאבחן אלא במחלה מסויימת שמתייצגת בדרך לא טיפוסית. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

שאת רוב הנתונים על המחלה החולה מספק אותם בתלונותיו ובבדיקה הגופנית שנערכת במפגש עם הרופא? אז ניתן לקבוע שחולה חולה בדלקת מפרקים שגרונית(לדוגמה) רק עפ"י התלונות שלו ועפ"י הבדיקה הגופנית הקצרה שנערכת ע"י הרופא? ובנוסף שאלה שממש חשובה לי, אילו מחלות בתחום הראומטולוגיה אבחונן מתבסס לחלוטין, או לפחות ברובו, על תלונות החולה? תודה רבה רבה!

27/05/2014 | 11:03 | מאת: אתי

בני בן השנתיים וחצי סובל מזה כמעט שנה מכאבים ופריקות של אגן הירך שמלוות החום. מדדי דלקת תמיד גבוהים מהרגיל. נבדק עי רופא אורטופד ואושפז אך שוחרר ללא ממצאים. רצוי לציין שהכאבים מופעים בכל שעת היום וגם לאחר פעילות של הילד

אתי שלום, התסמינים אינם ברורים לי אולם בהחלט יש מקום לייעוץ פרטני עם ראומטולוג ילדים. עלייך להביא לביקור את כל בדיקות המעבדה ופרטי המעקב כדי שהרופא יוכל להחליט באם מדובר במחלה ראומטית.

06/05/2014 | 22:10 | מאת: מורן

שלום רב! ביתי בת 2.5, אובחנה עם דלקת מפרקים כרונית של גיל הילדות. הדלקת מופיעה בברך ימין, ובשלה זה קיבלה (בהרדמה מלאה) כבר 3 זריקות סטרואידים לברך, בהפרש של 3 חודשים אחת מהשנייה. לצערי עושה רושם שהדלקת תחזור, ושאלתי היא, האם יש לך ידע בנושא לגבי כל סוג של רפואה משלימה שאוכל להעזר בה? (האם מניסיונך נתקלת באיזה שהוא תחום שעזר) (נטרופתיה, דיקור סיני, שמן קאנביס, פטריה יוגית, קבלה.. ואלוהים יודע מה).. הנקודה היא שהרי אין מידע לגבי הסיבה מדוע הדלקת מופיעה מלבד העובדה שהיא תוקפת את התאים הבריאים של מערכת החיסון.. (או משהו כזה), ולכן אני נוטה ורוצה להאמין שיכולה להיות דרך למנוע את היווצרות הדלקת כל פעם מחדש.. תודה על תשובתך. (ברור כי הילדה קטנה, וברצוני להיות ממוקדת ככל שאפשר בטיפול הנכון).. מורן

שלום מורן, לצערי, אין היום כל עדות מחקרית מדעית כי רפואה משלימה עוזרת במקרים מאין אלו (כיוון שאם היתה עדות כזו, הרפואה הקונבנצינלית היתה מאמצת אותה לחיקה כפי שכבר קרה במספר מקרים במחלות אחרות). באופן כללי אוכל לומר כי לאחר כשלון חוזר של הזרקות, יש לחשוב גם על טיפול סיסטמי (כלומר טיפול בתרופה הנלקחת דרך הפה או במידת הצורך, בזריקות). בטוחני כפי כבר דנת על כך עם ראומטולוג הילדים שלך. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

29/04/2014 | 23:33 | מאת: שרית

שלום רב. לפני כשבועיים שמתי לב להופעת אודם(גבולות האודם אינם מוגדרים , אין פריחה או הרמת העור, ) ונפיחות קלה במרפק יד ימין בבני בן הארבע. לא ידוע לי על אירוע של חבלה , טוען שהמקום אינו כואב לו . התופעה טרם חלפה. מה יכולה להיות הסיבה לכך והאם רצוי להתייעץ עם רופא ? תודה. שרית

01/05/2014 | 22:40 | מאת: שרית

שלום שנית, אודה לך על תגובתך לתכתובת , שרית

שלום שרית, ממליץ בהחלט להתייעץ עם רופא. באופן כללי אוכל לומר כי דלקת מפרקים אינה תמיד כואבת, בעיקר בילדים, אלא במקרים רבים ניתן להפיק כאב רק בסוף תנועה פאסיבית של הגפה. ילדים עם דלקת מפרקים בגפיים התחתונות, לעיתים לא יביעו כל כאב אלא יצלעו. רופא ילדים יוכל לתת לך מידע האם מדובר בדלקת. במידה וכן, האם הדלקת מערבת את העור בלבד או שהדלקת מערבת גם את המפרק, וכן יפנה אותך בהתאם לצורך לראומטולוג ילדים.

02/05/2014 | 09:45 | מאת: שרית

תודה רבה על תגובתך. האם כאבחנה מבדלת הסיבה יכולה להיות שלא ראומטית?? האם עליי לחשוש מדברים אחרים??. שרית

שלום שרית, כן, קיימות מספר שיבות אפשריות אולם כדי להגיע לאבחנה יש צורך כמובן לראות את הילד, לשמוע את הסיפור המלא, לשאול שאלות רלוונטיות ובמידת הצורךף לבצע בדיקות מעבדה ו/או הדמיה. על כל אלו יוכל לענות לך רופא הילדים שלך ובמידת הצורך להפנות אותך למומחה רלוונטי. בברכה, ד"ר גיל אמריליו

24/04/2014 | 10:37 | מאת: בת חן

שלום רב, ביתי בת 16 וחצי מטופלת בפלקווניל 200 מ"ג בערך שנה וחצי שנתיים בעקבות בדיקות דם עם תוצאות גבוהות בתפקודי כבד והיה חשש לזאבת למרות שאין שום סימנים שמעידים על המחלה מלבד התפקודי כבד הגבוהות ורצות האצבעות של הידיים שלה במיוחד בימות החורף כחולות אפורות עד שהיא מחממת אותם. מאז לקיחת הכדורים הבדיקות תקינות מלבד בדיקות ה-ANA ביתי מתוסבכת מהמראה של האצבעות וזה מביך אותה והיא מרגישה חולשה בשרירים כשהיא קמה בבוקר השבוע עשינו שוב בדיקות כדי לראות אם הבעייה בכלל קיימת כי אין סימפטום נוסף שמראה על זאבת לופוס אשמח אם תוכל להסתכל על הבדיקות ולקבל כיוון להמשך הטיפול. תודה ANA MULTIPLEX POSITIVE ANTI DS DNA 2.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (...*.....) Negative ANTIRIBOSOMAL P <0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP >8 ( 0.00- 0.90) ANTI RNP-A 7.10 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI SM 0.60 AI ( 0.00- 0.90) (.....*...) Negative ANTI SM/RNP >8 ( 0.00- 0.90) ANTI SCL-70 0.70 AI ( 0.00- 0.90) (......*..) Negative ANTI RNP 68 >8 ( 0.00- 0.90) ANTI RO (SS-A) <0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI SS-A 60 <0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CHROMATIN 6.50 AI ( 0.00- 0.90) (.........)* Positive ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90) ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90)

28/04/2014 | 15:12 | מאת: בת חן

שלום רב, טרם קיבלתי תגובה למייל שלי אשמח לתגובה

שלום בת חן. ראשית אני מצטער על העיכוב בתשובה. בבדיקות הדם ששלחת יש 2 ערכים מחוץ לתחום. אני מציע בשלב זה לפנות אל ראומטולוג הילדים המטפל כדי לעדכנו בממצאים. באופן כללי בלבד אוכל לומר כי יש מחלות אוטואימוניות פרט ללופוס שיכולות להתבטא בתסמינים דומים ובבדיקות הדם. ראומטולוג הילדים של ביתך יוכל לספק לך פרטים נוספים.

22/04/2014 | 12:47 | מאת: irit

בוקר טוב, חדשה בפורום.קראתי התייחסותכם לתזונה ול - FMF . האם הכתובת היא תזונאית /דיאטנית קלינית ? הבן שלי, כדורסלן פעיל , בן 15 נוטל 2.5 כדורי קוליכיצין ליום.מתפקד נפלא אבל לטעמי רזה..מידי..גובה - 1.78 ומשקל - 67 קילו. קראתי מאמר שפורסם לאחרונה כי יש להמעיט באכילת חלבון (אני מניחה כי הקשר היא מוטצבית החלבון פירין) אך הוא קיים בלא מעט מזונות החיוניים אז...להמעיט זה אומר כמה ביום? מי יכול לספק את התשובה לכך? אודה לתגובכם תודה מראש אירית

אירית שלום, לא ידוע לי על מחקר שהראה קשר בין צריכת חלבון להחמרה בהתקפי FMFאולם תמיד אפשר להתייעץ עם תזונאית, גם ללא קשר למחלה. בברכה, ד"ר גיל אמריליו