שאלה בנושא תסמונת נפרוטית
דיון מתוך פורום נפרולוגיה
שלום, לפני כשבועיים וחצי עברתי ביופסיית כליה בעקבות בצקות שהחלו להופיע לי בגוף חלבון גבוה בשתן (8.6 ליממה) ואלבומין נמוך בדם (1.5) ואובחנתי ב- Minimal Change Desease מזה כשבועיים אני נוטל פרדניזון 80 מ״ג ליום ומזה כשבוע קלקסן פעמיים ביום האם זה הגיוני שעבר שבועיים מתחילת הטיפול ורמת החלבון והאלבומין נותרו ללא שינוי? האם אין צורך בשינוי מרשם? משהו נוסף לפני כיומיים התחלתי ליטול גם פוסיד על מנת לגרום לבצקות להרגע ולהורדה במשקל אבל אני לא באמת מרגיש הבדל בתדירות הצורך שלי במתן שתן (נוטל 40 מ״ג ביום) האם לוקח זמן עד שהפוסיד משפיע על מתן שתן? או שפשוט המינון נמוך מדי??
ב- minimal change disease אכן ניתן לראות שיפור מהיר מאוד, לעיתים תוך ימים מהתחלת סטרואידים, אולם במקרים רבים השיפור הינו איטי בהרבה ונמשך שבועות ואף חודשים. קשה לצפות כיצד כל אחד יגיב ובאיזו מהירות. מציעה להתאזר בסבלנות, חוסר תגובה כעבור שבועיים זה סביר בהחלט ואין מקום לשנות את הגישה הטיפולית בשלב זה. בנוגע למתן השתן - מינון הפוסיד ההתחלתי הינו 40 מ"ג אך במידה ולא מספיק ניתן לעלות בהדרגה במינון עד לאפקט טיפולי. לעיתים הפוסיד אינו מספק ואז מוסיפים תרופות נוספות שהינן בעלות שפעה משתנת, אך פועלות במנגנונים אחרים. כדאי להתייעץ עם הנפרולוג שלך בנוגע לעליה במינון. בינתיים תוכל לעזור להפחתת הבצקות באמצעות הקפדה על תזונה דלת נתרן - להמנע ממזון מוכן, נקניקים, גבינות קשות ומלוחות וכו'. בהצלחה והחלמה מהירה.
תודה על תשובתך המפורטת, ברשותך מספר שאלות נוספות: התחלתי לשים לב שנוזלים יוצאים לי מאיזור הבטן סביב הטבור (איזור הזרקת הקלקסן משני צדדי הטבור לרוחבו) בהתחלה זה היה כמו מעין טיפות אבל ביומיים האחרונים זה ממש מגיע למצב שהחולצה שלי נרטבת בכל פעם שאני במצב ישיבה האם הגיוני שהקלקסן המוזרק פשוט בורח החוצה או שמה הבצקות כל כך חמורות שהנוזלים פשוט מחפשים לצאת? לאחר אישפוזי בבית החולים בטפסי השחרור ראיתי כי אני סובל מרגישות ליוד, (חשוב לי לציין אני בן 28 ללא מחלות רקע קודמות או אישפוזים לא נוטל תרופות ולא ביצעתי שום ניתוח או בדיקת CT אף פעם בחיי בדרך כלל בריא זהו האישפוז הראשון שלי) כאשר שאלתי את הרופאים והאחיות כיצד הגיעו לאבחנה הזו שאני סובל מרגישות ליוד היות ולא בדקו את זה עליי בכלל אף פעם ושאני בעצמי לא מודע למצב נתקלתי בתשובות לא מספקות ולאמחד משמעיות כגון ״אם זה רשום זה כנראה נכון״ ו- ״ לא היו רושמים את זה סתם״. השאלה שלי היא האם באמת יכולים להגיע לאבחנה כזו לגבי רגישות ליוד מבלי לבדוק את זה על הגוף שלי פיזית? האם לקחת את הנתון הזה ברצינות? איך אדע מה רמת הרגישות שלי ומה הם האיסורים שלי מבחינת צריכת מזון? אסור לי לאכול יותר דגים ואצות או פירות ים? היות שאף רופא לא באמת לקח את העניין ברצינות ובא להסביר לי מאיפה נובעת ההבחנה הנ״ל. על פי מה נקבע משך זמן חזרתי לפעילות מלאה (שגרת חיים רגילה כגון עבודה) בכל פעם ששאלתי את הרופאים הם דחו אותי עם תשובה בלתי מספקת של ״אל תחשוב על זה כרגע״ בכל זאת דורשים ממני תשובות לגבי מתי אני חוזר ואיני יודע מה לענות. המון תודה מראש על כל העזרה!
בנוגע לרגישות ליוד - כדאי לשאול את רופא המשפחה האם ידוע לו מנין האבחנה. באשר לשאר השאלות: אכן במצבים של עודף נוזלים יתכנו גם נוזלים בשכבה התת עורית ואז "נזילת מים" בעת דקירות. כיום ישנן תרופות אחרות שניתן לתת לדילול דם במקום קלקסן ולכן כדאי להביא זאת לתשומת לב הנפרולוג שלך שישקול האם יש מקום להחליף את הטיפול. גם אני לצערי לא אוכל לומר לך מתי תחזור לעבודה. כל עוד אין תגובה לטיפול, לא ניתן להעריך זאת. מניחה שכל עוד תהיה תחת מינון גבוה של סטרואידים תתקשה בעבודה סדירה בין היתר בשל תופעות הלוואי.
מנהלי פורום נפרולוגיה
