קרוהן וטיול לדרום אמריקה
דיון מתוך פורום קרוהן וקוליטיס
שלום לכולם. אני בת 22, לפני קצת יותר מחצי שנה , עם השחרור מצהל אובחנתי כחולת קרוהן. עפ קולונוסקופיה וסיטי הממצאים הם: עיוות ודופן מעובה, בצקת והתכייבות רירית של המעי הגס הרוחבי והיורד, עיבוי דפנות של האילאום הסופי לאורך קטע מעל 8 סמ עם האדרה וריבוי כלי דם מסביב. בבדיקות דם נתגלו סימני דלקת גבוהים, אנמיה, צפיפות עצם דלה ועוד. מאז אני נוטלת תוספי תזונה: ויטמין די, סידן, בי12, אומגה 3 ופרוביוטיקה. קיבלתי עירוי ברזל (פרניגקט) ומטופלת ביומירה 40 מג כל שבועיים. כעת מצבי השתפר, שילשולים וכאבי בטן לעיתים רחוקות מאוד, בדיקות דם תקינות. השאלה שלי היא- כמה זמן בדרך כלל נמשך טיפול ביומירה? המחלה תפסה אותי באמצע הארגונים לטיול הגדול בדרום אמריקה ובלית ברירה הטיול נדחה. כעת שאני מרגישה שיפור ניכר במחלה הייתי רוצה לדעת מתי אוכל להפסיק את הטיפול בזריקות, מה יהיו ההשלכות של הפסקת טיפול זה, באילו תרופות מומלץ להשתמש לאחר טיפול ביומירה? או לחלופין האם יש אפשרות לטייל תקופה של כחצי שנה עם התרופה? איך שומרים עליה בקירור והאם קופת החולים תאפשר לי לרכוש 12 מזרקים בבת אחת? והאם באופן כללי יש לכם מושג איך מסתדרים בטיול כזה עם מחלת הקרוהן. תודה רבה
כמה זמן בדרך כלל נמשך טיפול ביומירה? -- אנחנו בד"כ לא מגבילים אותך... כמה זמן את רוצה להיות בהפוגה? מתי אוכל להפסיק את הטיפול בזריקות -- שאלה זאת דומה לשאלתך הקודמת מה יהיו ההשלכות של הפסקת טיפול זה -- התלקחות באילו תרופות מומלץ להשתמש לאחר טיפול ביומירה? -- הטיפול היעיל ביותר לחולים שהגיבו להומירה הוא הומירה. את שואלת מהן הטיפולים הפחות יעילים שיכולים להיות חלופה להומירה במידה ו(מסיבה שלא ברורה לי) תרצי לוותר על הטיפול היעיל? או לחלופין האם יש אפשרות לטייל תקופה של כחצי שנה עם התרופה? -- בהחלט כן איך שומרים עליה בקירור -- בקירור... אני לא בטוח שאני מבין אך שאלתך האם קופת החולים תאפשר לי לרכוש 12 מזרקים בבת אחת? -- לרוב לא - עקב דרישת תשלום השתתפות עצמית בתחילת כל רבעון והאם באופן כללי יש לכם מושג איך מסתדרים בטיול כזה עם מחלת הקרוהן -- זאת שאלה מורכבת: -- איך מסתדרים עם קרוה'ן? עושים מאמץ להמשיך בטיפול וללשמור על הפוגה של הדלקת -- איך מסתדרים עם הטיפול? תבקשי מהורים/חברים לרכוש תרופה עבורך בארץ ולשלוח ב-fedex בתנאי קירור לבית מלון בנקודה מרכזית וידוע... זה דורש תכנון טוב של טיול, ארגון קפדני, ויתכן גם ויתור מסויים על ספונטניות תודה רבה -- תבדקי גם בפורום מטופלים ב-www.ccfi.co.il בנוסף וללא כל קשר: -- ביקור במרפאת מטיילים חובה (שימי לב - לא כל חיסון מותר לך עם הומירה) -- אם את יוצאת מהארץ עם מלאי מזרקים - מכתב מלווה באנגלית המופנה לרשויות בידוק בטחוני חובה - עם ציון שם התרופה וצורתה, והצורך של שימור בקור (איך תעבור ביקורת עם ציידנית מלאה קרח אם אסור להכניס קרח או מים לטיסה?) -- מכתב מלווה באנגלית ושפת המדינה לכל צרה שלא תבוא -- טיול נעים