פוטופוביה - אי סבילות לאור

שלום. רופא אא"ג איבחן אצלי פוטופוביה ונתן לי הפניה לנוירולוג. אני אמורה לבחור מרשימת נוירולוגים את הנוירולוג שהכי מתמצא בתחום אבל מתחומי ההתמחות שלהם שמופיעים ליד שמם בפנקס - אני לא מצליחה להבין למי יש את הסיכוי הרב ביותר להכיר יותר לעומק מצבים פוטופובים. נשאלת השאלה: איזה נוירולוג לבחור? מומחה לאפילפסיה? קשב וריכוז? כאבי ראש? שבץ מוחי? זכרון? טרשת נפוצה? מה הכי מתאים? תודה רבה.

כל נוירולוג כללי טוב למקרה זה

דר' שלום רב! בשלהי אפריל השנה אובחנתי בפוטופוביה והופנתי למיון. יחד עם תופעה זו היו סימפוטומים נוספים של כאבי ראש חזקים בקידמת הראש וכאבים חזקים בעורף. כיוון שאני סבלתי בעבר עד לפני 4שנים לפני כן ממגרינות נשנות חשבתי לתומי שזו מגרינה ביקשתי משכחי כאבים ולא פניתי למיון כמתבקש. קיבלתי מרשם של משכחי כאבים שאיני מכירה ואף לא השתמשתי בעבר. הכדורים לא עזרו בשלב הראשון אז נטלתי עוד עד שחשתי שהכאב ישנו אך ישנה עמימות של הכאב.אני לא זוכרת כמה זמן נטלתי את הכדורים במרשם עד שנתקלתי ברופא ושאלתי אותו על טיב הכדורים מפני שחשתי שהם לא עוזרים דיו ואף מעמעמים את תיפקודי נטלתי ברגע שהוא הסביר לי על מרכיבי התרופה היבנתי שנטלתי אותם במינונים גבוהים(רוקצסט) ולא בתדירות הנכונה. על כן הפסקתי. ואז הכאבים חזרו אך עמומים הכאבים בקידמת הראש עוממו מעט אך הכאב בעורף התחזק היו גם כאבים ברקות שהזכירו לי את המיגרנוצ אך העורף זה כאב חדש שגרם לי לתהות בליבי האם אכן זו מיגרנה. התייעצתי עם חברות הסובלות ממגרינה ולפי הצעתן נמנעתי מהשוקולדים שהם מנת חלקי,הקפדתי בשתיית מים מרובה על אף שאינני שותה מים ואף נמנעת משתייה זו. נוטה לשתות מעל 10 כוסות שח נס קפה. חברה המליצה לי לשתות את הנס ללא חלב ואכן זה עזר אך לא הביא לפיתרון הבעיה. בשלהי מאי מתווסף כאב חד במרכז הגב בין השחמות אני מתקשה לישון ובחוסר אונים אנח נוטלת אצ הרוקצסט פולוס שבידי. לאחר מה אני חוזרת לישון ביום המחרת בבוקר הכאב נעלם יחד עם כאבי הראש אך אני מרגישה חולשה פיזית המלווה בתחושת עילפון

יחד עם תחושת העילפון אני מרגישה עיצקוצים בשני לחיי בעצמות הלחיים ליתר דיוק בחלק האחורי של הראש בעורף,לא בעורף הצוואר יחד עם זה אני מרגישה כאבים דקים וחזקים שנעים מהגולגות התחתונה לרקה ומשם לעין . זה בתידרות נמוכה כ"כ שאני מניחה לזה וממשיכה בסדר היום לפני כן אני מתקשה לנשום ועל כן אני פותחת את פי לרווחה ומנסה להחדיר אוויר אך התחושה שאוויר לא חודר אני בודקת אם יש דלקת בדרכי הנשימה ואך לא נמצא בדבר מה שכן אני רואה שצבע הלוע שלי חיוור איבד מהאודם שלו ותפס גוון דומה לצהוב אני מנסה לכייח כדי לשפר את הנשימה וכי אני מרגישה שקשיי הנשימה מתגברים כשאני סוגרת את הפה זה לא עוזר על אף השיעולים אני עדיין חשה כאילא יש לי עצם בגרון ומתקה לנשום אני מרווה את צמאוני במיים וממשיכה בעינייני כשתחושת העילפון עדיין מלווה אותי אני שותה הרבה כפי להתעורר ולהאיץ את הדם בעורקי כיוון שאני לא מרגישה דופק ויש לי תשישות המפריעה לתיפקודי. בעבודה חבירות מעירות לי על הקור בחדרי וכך היבחנתי שאני שעל אף רגישותי למזגן אני לא חשה אותו ואף הטמפרטורה נעימה לי על אף רגישותי למזגנים כיביתי את המזגן והתחושה שלי שהטמפרטורה בחדר זהה בדקתי אם יש לי חום במצחי ולא היה אח"כ משהיא דרכה עליי בטעות היא ביקשה סליחה ולא היבנתי מדוע ואז עקצתי את עצמי ולא הרגשתי דבר לא כאב ואף עורי לא היגב הבטחתי לחברות בעבודה שאפנה למרםאה ולא פניתי שכחתי לציין שהעיצקוצים היו גם בגב היכן שכאב לי יום לפני ואף היו כאבים דקים וחודרים באוזן שמאל. על אף הבטחותי לא פניתי למרפאה רק אחרי 3ימים שראיתי שהתופעה לא עוברת וחשתי שתחושת העילפון גוברת עליי הופנתי למיון שם אושפזתי במחלקה הניורולוגית. הם וענן למחסור של בי 12 וריקציה טופלתי בזריקות כחודש ואף נטלתי אנטיביוטקה של הריקציה לאחר אשפוז של שבוע. אוזן לא נבדקה. בסיום האנטיביוטקה יחד עם הכדור להכנת הקיבה שהסתבר בדיעבד שאני אלרגית אליו (שכחתי לציין שעיצקוצים שבדיעבד התבררו כנימולים כמו כן יחד עמם הייתה תחושה של איבוד איזון מעיין סחרחורת פנימית של נוזל הדם שכל פעם שהגיע גל כזה התקשתי לעמוד ולהשיר מבט הכאב בעיין שמאל גבר התחושה זו נעלמת לאחר זריקות של בי 12 בשבוע בראשון היא מתעמעת ליתר דיוק תחושת בעור חוזרת מעט אם לא הירגתי קודם איפה שנגעו בי אני מרגישה יותר אך לא מדייקת באותו איבר היכן בדיוק נגעו בי פלג אחד של הגוף הפלג הימני מגיב פחות למגע ואף המגע לא נעים ואף מציק , עם הזמן אני מאבדת את היכולת לקרוא כיוון שעיין ימין כואבת מאוד ואני לא מצליחה למקד את העיניים בשורה ליותר מ3שניות כמו כן יכולת הריכוז שלי והזיכרון לטווח הקצר נפגם) לאחר חודש של זריקות בי 12 מסתבר בבדיקת הדם שיש לי למעלה מ2700 ואז מחליטים להפסיק את הזריקות ולעבור לחומצה פולית עד היום אני נוטלת חומצה פולית מכיוון שלאחר נטילה של כדור זה למעלה מחודש הסתבר לי שעם הפסקתו אני מאבדת שוב את האיזון וסחרחורות מסוג אחר בו אני לא יכולה להרים את הראש מהכר כיוון שאני רואה בכפולות מכופלות את כל העצמים בחדר ואף כהסחרחורת לא מפסיקה כשאני עוצמת את עייני ורק לאחר נטילת החומצה הפולית בשנית הסחרחות פסקו. שכחתי לציין גם בבית החולים שעל אף שלא סבלתי ממגרנות שנים טרם הכאבח הראש שפניתח אלחהם לראשונה לקופח כמה שבועות לפני קיבלתי מכה חזקה בראש בפינת הארון חשתי כאב חד שהקרין עד לחלקו האחורי של הראש והרגשתי כיאלו מרוצצים לי את הראש הכאב היה כ"כ חזק שלא יכולתי לעמוד וגם אותה עין כאבה מאוד אז שכבתי ולמעשה נרדמתי עד יום המוחרת בו והוקל לי. דבר זה פרח מזכרוני ורק בדיעבד נזכרתי בו ובשל מרחק הזמן לא קישרתי בין הדברים אך הכאב היה זהה לחלוטין גם בעוצמה וגם וגם באופיו ובאותן איזורים שתקפוני בשלהי אפריל.שאלתי היא מה יש לי?עד מתי אני אטול את החומצה הפולית. עד כה לא נמצאה לי אבחנה ונוספו עוד קשיים מטורים ופיזים לגופי במהלך האישפוזים. יד ימין שנחלשה חזרה לתיפקוד מלא לאחר שיקום באישפוז הרגליים שהצטרפו לקונצרט שנקרא לימים אן אורגונייז סינדרום משתפרים כמעא אך מדי פעם בריגרסיה . את הרגלים לא הזכרתי עד כה מכיוון שבתחושתי הן לא קשורות לתופעה הזו כיוון שהן התחלו הרבה אחרי ומיד עם הדיקור המותני לאחר שקמתי מ-4שעות השכיבה והן החמירו עם כל יום עד שזה עלה במעלה הגב והצוואר והראש כל הגוף התרוצץ בתנועה"פרפקית" כפי שהגדירו זו. ןזה השתפר ומשתפר על פעם מחדש רק שכל פעם שהסחרחורות מתחילות חלנ רגריסיה ואני חשה שאם הסחרחורות לא יפסקן אזי הן תמשיך להשפענה על השיקום של רגליי. תודה מראש וסליחה על האורך הפנייה

הערה- הכאב הןא בעיין שמאל ולא ימין כנשגה ליעל. כאבי הראש והגולגולת האחורית העורפית הם בצד שמאל הפלג הימני יד ורגל הם שאיבדו מתיפקודם. לימים נאמר לי שלאב היה צורך באנטוביוטיקה של הריקציה (בשיקום) לא היו לי סיפטומים של ריקציה והייעצתי עם נוירולוג פרטי במהלך השיקום והוא אמר שהפרפריות ברגליים היא כתוצאה מהדיקור ולא קשורה לתופעה. ולא חזרתי אליו כי שבתי לביתי ובשל ומרחק וכעת אני חסרת אונים אומנם שבתי לעבודה אך עדיין ולא בתיפקוד מלא ולא יודעת אם זה יעלם אי פעם. שוב תודה וסליחה על שגיאות הכתיב

הערה נוספת אולח לא רלוונטית - היו לי כאבים חזקים בסרעפת ובעצמות שעותפות את הסרעפת הרגשתי כמו בהריון שהבטן כ"כ נפוחה שהיא מותחת את כל השרירים והעצמות התקשתי לישון על הגב ואח"כ זה הציק וכאב כ"כ שגם בשכיבה יל הבטן והצד הייתי צריכה להתמך בכריות רבות. כמו כן בהמתנה במיון חשתי ששריר קופץ לי בגב בתחתון מהצד כיאלו מישהו דגדג אותי ואני הגבתי בקפיצה חשבתי שזה בשל הקור במיון שלא הרגשתי כיוון שאיבדתי תחושת מגע וקור חום יותר מאוחר התדירות של התופעה המשיכה וקצת התגברה אולי פעם פעמיים ביום ואז פחתה אבל לא יחסתי לזה חשיבות עד שקראתי את זה אצלכם בפורום על קפיצה בלשון אצלי זה בגב בתחתון ממש מעל המותניים בצד לא במרכז הגב. וזה קורא בעיקר במצב של מנוחה ישיבה. אגב, בשיקום נמצא שעמוג השידרה שלי נסוג מאחורי השכמות בדיעבד לתחושתי הכאבים בסרעפת נעלמו כמעט קליל מאז העבודה על עמוד השידרה והחזרתו למקום בשיקום עצמו. ותדירות הקפיצות שעלה פחתה עד כדי לעיתים נדירות אולי בשל כך. הפסקתי את השיקום ביוזמתי ואולי עשיתי טעות חמורה בגלל שטיפלו בי ללא איבחון וזה הטריד והכעיס אותי ככל שחלף הזמן ולא חזרתי לקדמותי חשתי הכחצד יכלו לטפל במשהו שהם לא יודעם מהו??? על אף התמורות שחלו ובדיעבד אני חשו שחלו יותר קצב ההחלמה שלי לטעמי היה איטי ועל כן נטשתי את הטיפול בדיעבד אולי שגיתי ואני אף מזניחה את הטיפול השיקומי בקהילה כיוון שנמאסה עליי תחושת העמימות הזו המטאפורית שהזכירה לי את העמימות הפיזית והחוסר אונים שהרגשתי כל התקופה הזו ועל אף המגבלות שנשארו התעקשתי לחזור לחיי השיגרה שלי. כמו כן,שמתי לב שאני רגישה יותר בקרב חולים כל פעם שחום של בתי עולה הסחרחורות תוקפות אותי . אגב תחושת העצם בגרון חזרה לי כי לאחרונה נדבקתי ממשהיא בעבודה בדלקת גרון נטלתי נורפן קולד ושפעת זה הקל על כאבי הראש והנזלת הבלתי פוסקת אך השיעולים לא פסקו ואני נוטלת תרופות כבר שבוע ותחושת המחנק עם כל שיעול וקשיי הנשימה על אף שאני מכייחת ומוריקה את הדלת לא חולפים נטלתי גם רפאפן ויש קצת נפיחות בלוע אין אודם אומנם העיצקוצים בגרון חלפו אך אני מרגישה כאילו נתקע לי משהו בגרון ואני מרגישה אותו בכל נשימה גם אחרי שתייה מרובה והשיעולים גורמים לי להתגברות הסחרחורת סמוך להדבקות הזו מצאתי גולה בבית השחי קראתי שזה כתוצאה מפגיעה בליפה אך זה חלף בתום שבוע בהתייעצות עם חברה היבנתי שזה מהדוארדורט החדש שקניתי לאחרונה וחדלתי להשתמש בו ואכן זה עבר השאלה היא עם יש לי רגישות בדרכי הנשימה או בעיה כל שהיא וכיצד ניתן לבדוק אותה?