קבוצת תמיכה ל'רגישים לרעש'

זו לא שאלה רפואית אלא רעיון. במשך שנים רבות אני סובלת מרגישות לרעשים. קרה לי לא פעם ולא פעמים בחיי ששילמתי ממיטב כספי על דירה שכורה, ואז זה הגיע - קולות מהתקרה- השכנים מלמעלה גוררים כסאות או צועדים על עקבים. הילדים בחוץ צועקים. גרם מדרגות צמוד לקיר וכל מי שעולה במדרגות מרעיד את הדירה שלי. כביש. אוטובוסים. צומת. רמזורים. בית ספר. מתנ"ס. לא אחת השארתי דירות אשר שילמתי עליהן ממיטב כספי ריקות, נטלתי מזוודה וברחתי לחברים, אם היה אפשר. אם החברים אינם גרים בקומה אחרונה - זו בעיה. כי כל קומה שאינה אחרונה מעמידה אותי במצב של חשיפות ל'רעשי תקרה'. כבר קרא לי שברחתי מדירה ששילמתי עליה את מיטב כספי (ברחתי, כי כשהרעש בלתי נסבל, אז פשוט נמלטים משם כמו מאש) וחברים הציעו לי ללון אצלם אבל לא יכולתי לקבל את ההצעה בשל רעשי התקרה. בכל מקרה, הייתי רוצה להקים קבוצת תמיכה לאנשים הסובלים מהיפראקוזיס. הקבוצה יכולה לשמש לתמיכה גרידא (חיים תחת רגישות לרעשים הם בלתי נסבלים), וגם לתמיכה מעשית - לדוגמא: * קבלת יעוץ משפטי - גם כאשר אדם רגיש לרעשים, יש לו זכות שיתחשבו בו לפי "מבחן הגולגולת הדקה" והוא זכאי לתבוע בגין מטרד רעש, וטענה ולפיה הוא 'רגיש לרעשים' אינה יכולה להשמע משפטית, כיוון ש"על המזיק לקבל את הניזק כפי שהוא על רגישויותיו וחולשותיו" * החלפת מידע על טיפולים מועילים * התאגדות צרכנית לרכישת עזרים מועילים כגון אוזניות לתעשיה, בידוד אקוסטי, טיפולים שונים * עזרה הדדית בנושא דיור - החלפת מידע על מקומות שקטים, הקמת מאגר מידע על מוקדי רעש, אנשים ששוכרים דירות יוכלו להתאגד יחדיו ולשכור דירה שקטה, וגם - עזרה במצבי חירום. היות ואנשים הסובלים מהתופעה יכולים למצוא עצמם במצב בו רכשו/שכרו דירה ושילמו עליה ממיטב כספם ובשל מטרד רעש הם 'הומלסים', הייתי רוצה להקים קבוצה של ערבות הדדית - שבה אנשים שסובלים מהתופעה יוכלו להתארח אחד אצל השני במקרי חירום כגון - השכן שלך החל לעשות שיפוצים, עבודות בכביש ליד הבית שלך, נפתח גן ילדים או נפתחה במת אירועים ליד ביתך. אלו הם מצבים קשים לאנשים 'רגילים', לאנשים הסובלים מהיפראקוזיס מדובר במצבי חירום שיגרמו להם לארוז מזוודה ולהתדפק על דלתות חברים או אם יש להם כסף ללכת לבית מלון - הייתי רוצה להקים קבוצת ערבות הדדית שבה כל מי שסובל מהתופעה מתחייב לאחר אנשים במצבי חירום אצלו במידה והוא יכול - ובתמורה- אם יקלע למצב חירום של מטרד רעש בביתו, יוכל להתארח אצל חבר אחר מהקבוצה. מן רשת תמיכה למצבי חירום במגורים. * קידום הכרה של רגישות לרעש כמוגבלות - במסגרת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות - לאפשר לאנשים העובדים במקומות רועשים לקבל התאמות - לדוגמא הזכות לשבת במשרד עם אטמי אוזניים, הזכות שיעבירו אותך במשרד לחדר השקט ביותר אם ישנם כמה עובדים במשרד וכו', הכרה בסיטואציה שבה נאלצת להתפטר עקב רעש כפיטורין וכדומה. אולי ליצור חוק שמקנה עדיפות - בדירות שקטות או דירות בקומות אחרונות לאנשים הסובלים מהתופעה (ישנם אנשים שאינם מסוגלים לגור אלא בקומה אחרונה כדי שלא 'יצעדו על ראשם') איני יודעת אם זה המקום הנכון, אולם זה זמן רב אני חושבת להקים רשת חברתית לתמיכה ועזרה הדדית של אנשים הסובלים מרעש. גם אם יש טיפול רפואי לבעיה, לעיתים הוא חלקי, או חולף זמן עד שהוא מתחיל להשפיע והאדם שסובל זקוק לפתרון, לעיתים מיידי במקום העבודה או המגורים. אני מודעת לכך שהפורום עוסק ברפואה ובהיבט הרפואי. ועם זאת, מאד הייתי שמחה לאגד אנשים שסובלים מהתופעה לקבוצה של עזרה הדדית עם הסיטואציות הלא קלות שעימם מתמודדים אנשים הרגישים לרעש.

שלום רב הכוונה שלך מאוד טובה אבל הדברים שאת מציעה הפוכים לכוונות הטיפוליות וזה יכול בסופו של דבר להזיק יותר מאשר להועיל...להסתגר, לגור במקום שקט, בידוד וכו' - כל אלה רק יגרמו להחמרת מצב של היפראקוזיס. הטיפול הנכון הוא לא לחזק את החולשה אלא להרגיל את המוח בהדרגה לצלילים הנורמלים של העולם :) יש דברים שאולי עליהם כן כדאי להילחם : להיפראקוזיס יש בעיה אתית/משפטית, היא לא מוגדרת כמחלה או הפרעה בשל בעיה במדידת התופעה, אלא היא כמו "כאב ראש" - משהו בלתי מוגדר שלא נותן נכויות והכרה, ועל כן אינה "נכות" או "מחלה" באופן הרשמי. גם הטיפול הנכון היחידי שישנו למצב זה (TRT) - אינו מוכר בסל בריאות וכל עוד היא לא מחלה מוכרת בסל גם הטיפול כנראה לא יוכר וימשיך להיות פרטי. בברכה, ד"ר טליה מרק, יעוץ להתאמת מכשירי שמיעה, טיפול בטיניטוס (טינטון) והיפראקוזיס, מומחית ברפואת אף אוזן וגרון, מנהלת רפואית, אופקים איכות השמיעה, www.tinnitus.co.il

טליה שלום, אני מסכימה איתך לחלוטין כי לטווח רחוק, הפתרון הוא לטפל. אך לפעמים אדם זקוק לפתרון מידי, פתרון חירום - מקום שקט לשהות בו. נניח מצב כזה - אדם חי במקום רועש. הוא סובל מרעש. הוא מודע לעובדה שלטווח הארוך הפתרון הוא טיפול. אולם כדי לטפל בתופעה, טיפול שאינו מוכר בסל הבריאות, עליו לארגן סכום מסוים, שהוא סכום עלות הטיפול בתופעה. הוא מצוי במעגל קסמים - אם הוא חי במקום רועש, אינו יכול לעבוד ולתפקד. הוא צריך לחיות במקום שקט, בכדי שיאפשר לו לעבוד, לתפקד, לשלם על הטיפול, לבחור טיפול (אני יודעת שאני, כשאני חיה במקום רועש, אין לי את מידת הריכוז המינימלית אפילו לעשות מספר טלפונים ולברר דברים) - ורק לאחר שהטיפול מצליח, הוא יכול לגור היכן שירצה, בין אם מקום שקט או רועש. כך שגם אם לטווח הארוך הפתרון הוא טיפול, הכרה של המדינה בנכות שכזו, שינוי החוקים הרלוונטיים (חוק הנכים וחוק הביטוח הלאומי), יש אנשים שזקוקים למקלט, פשוט מקלט באופן מיידי - כפתרון חירום זמני. אני מדברת לצערי מתוך נסיון.

אני גם סובל מהבעיה שנים רבות ועברתי בעצמי חוויות קשות בכל הקשור לדירות שכורות. הרעיון שלך להקים קבוצת תמיכה הוא לדעתי מעולה וזה יכול לעזור לסובלים מהיפראקוזיס בכל התחומים השונים שפירטת. אשמח לשתף פעולה בעניין, אנא צרי איתי קשר ב- [email protected]

צרי קשר נארגן יחדיו קבוצה.יש רבים לדעתי . .לא יתכן שלא יתנו יחס מתאים והתייחסות רצינית לזה ,זה נכות שמיעתית ממש ולא משהו אחר. מדובר בהרס חיים, קשיי תפקוד איומים עקב רעש כולל עד אובדן כושר עבודה שהייה או כניסה לרעש ולא דיברתי על אזזורי תעשייה או דיסקוטקים או כנסים עם רמקולים ופחות מכך בהרבה.לזרוק זבל לפח אשפה ,לרחוץ כלים או להתנהל בתוך הבית אפילו כשאתה גר לבד לא ניתן ללא התמגנות אפילו. ,מן הראוי שהממסד יחליף את היחס אלינו. 0509989985