גיסט וגרורות לאומנטום

שלום רב, גילו אצלי גידול גיסט גרורתי שיוצא מהקיבה. בגודל 20 ס"מ. עשיתי ניתוח לפני 4 חודשים והוציאו את הגידול. הגידול עם מוטציה FDGFR EXON 18 D842VAL יש לי גרורות באומנטום. טופלתי אחרי הניתוח 3 חודשים בגליבק. הטיפול נכשל. ממליצים כעת לטפל בתרופה Avapritinib Ayvakit) התרופה אינה בסל הבריאות. לשאלתי. האם יש טיפול אחר לגיסט עם המוטציה הזאת? תרופות אחרות? ניתוח? מה האפשרויות העומדות בפני? חוץ מהתרופה Avapritinib שאינה בסל הבריאות והדרך להשגתה כנראה ארוכה. (שמעתי גם שהיא מועמדת להכנס בינואר הקרוב לסל הבריאות) האם ניתן לנתח את הגרורות או שאין מה לחשוב בכיוון הזה בשלב זה, בגלל גודלן? או שלא מנתחים בכלל אם יש גרורות? האם התרופה Avapritinib מעלימה את הגידולים האלה? מה מצבי? תודה.

אכן המוטציה הספציפית הזו עמידה לטיפולים הביולוגים הזמינים בסל, ואכן הוגשה AVAPRITINIB לסל הבא אך לא ברור עדין מתי מתכנסת ועדת הסל וגם כאשר תרופה נכנסת לסל - עוברים כמה חודשים עד שזמינה בארץ. קשה לי לקבוע על סמך הכתוב בלבד מה הדחיפות בטיפול ומה קצב התקדמות המחלה - לעיתים גיסטים עם מוטציה זו מתנהגים "יפה" - כלומר מחלה מאד איטית. בכל אופן פתוח בכמה מרכזים בארץ מחקר שיכול להתאים לך - המטופלים עוברים הגרדלה בין סוטנט - הטיפול הבא בתור בשבילך בסל, ובין RIPRETINIB - תרופה מאד דומה לאבפריטיניב. מציעה לבדוק התאמה למחקר זה - פתוח בבלינסון ולדעתי גם באיכילוב, אסה"ר ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03673501 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03673501 לגבי ניתוחים - כריתת גרורות היא בהחלט אופציה בגיסט - מחקרים מראים שעדיף לבצע אותה תחת טיפול יעיל ולא בעת החמרת מחלה. בהצלחה!!