ריטיניטיס פיגמנטוזה מה יהיה
דיון מתוך פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות
היי דר, אחי בן 30, גילו לו את מחלת ה rp בגיל צעיר מאוד. אך יחד עם זאת הוא מתפקד כמו אדם רגיל קשה לזהות אצלו את המחלה. תודה לאל אבל יחד עם זאת אני מרגישה את התסכול שלו בעיקר במקומות חשוכים. **האם יש פיתוח חדש ? אנחנו מוכנים לשלם כל סכום! **האם יש טיפול מסויים שהוא יכול לקחת על מנת לשפר קצת את הראייה? **היינו אצל מומחה רשתית לא מזמן, והוא אמר בביטחון מלא שאחי לא יגיע למצב של עיורון. האם הדבר הגיוני? כי בכל מקום אני קוראת שבסופו של דבר כולם מגיעים למצב של עיורון. אני נורא מפחדת. תודה מראש..
שלום לכם, לגבי פיתוחים חדשים - קיים מחקר ענף בנוגע לריפוי גנטי. כרגע קיים טיפול גנטי המאושר בארה"ב ל- RP על רקע מוטציות ב- RPE 65 - זו צורה נדירה של RP, המופיעה בילדות. במידה ואחיך לא ביצע בירור גנטי, יש לבצע בדיקה גנטית על מנת לבדוק מה הגן הגורם למחלה. מחקר לגבי השתלות תאי גזע נמצא עדיין בשלבים ראשוניים יותר. כמו כן קיימים פתרונות לראיה מלאכותית בסיסית מאד, המיועדים לעיוורים. קצב המחלה שונה בין כל פרט, ויש בהחלט גם כאלו השומרים על ראיה מרכזית עד סוף חייהם. בברכה, ד"ר נוימן