תסמונת APLA וחשד ללופוס

דיון מתוך פורום  לופוס

22/12/2019 | 15:51 | מאת: אביב

שלום, אני בת 30, לפני כחודש אחרי טיול בחו"ל הופיע לי נימול ביד שמאל, באיזור הזרת, מכיוןן שיש לי APLA ברקע וחזרתי מטיסה ארוכה, אמנם עם קלקסן סביב הטיסה אישפזו אותי להשגחה במחלקה נוירולוגית ללילה, עשו CT ראש שיצא תקין מלבד בקע בחוליות C5-C6 ולקחו פרופיל אימוניולוגי. התוצאות הגיעו: ENA חיובי, ANA+-, anti ds DNA חיובי נמוך, Anti Ro שלילי Anti La חיובי אנטיקרדיולפין, B2GP חיוביים. כאמור ידוע על לופוס אנטיקואגולנס מלפני כ5 שנים, פקטור V ליידן וmthfr הטרוזיגוטי. ידוע גם על בקע דיסק בגב התחתון (מעבר לצווארי) בחוליות L5-S1. במהלך החודש, חזרתי לפעילות רגילה, מדי פעם מרגישה כאבים בגב התחתון, בצוואר, פיזיותרפיה מקלה ושמתי לב שתנועה כגון פילאטיס מאוד עוזרת להרחיק את הכאב. עדיין לסירוגין מרגישה נמלול מינימלי בזרתות יד ימין/ שמאל שעובר ולפעמים גם בגב כף רגל שמאל שכאמור עובר לאחר זמן מה. לפעמים שמה לב שאני מתעוררת עם יד רדומה כשאני ישנה על הבטן והצוואר שלי כנראה מונח בתנוחה לא טובה, ברגע שהתנוחה משתנה הנמלול עובר. ביצעתי MRI מח ועמוד שדרה צווארי. סריקת מח תקינה, בעמוד שדרה צווארי יצא שיש פריצה לשמאל ולמרכז שלוחצת על חוט השדרה בגובה C5-C6 ובלט קל בC6-C7. מאז האשפוז אני לוקחת אספירין באופן יומי, לציין ששבוע בערך אחרי תחילת האספירין הבחנתי בנקודות אדומות קטנות (כמו ראש של סיכה) ללא כל מרקם, יחידות, ברחבי הגוף, היתה אחת על הצוואר, אחת בגב וברגל, הן דוהות ונעלמות תוך כמה ימים ובמקומן יוצאות חדשות שאם לא מחפשים בקפידה מאוד קשה לשים לב אליהן. והופי גם צפצופים באוזניים. אני לא יודעת אם קשור ואציין בכל מקרה, כבר מספר חודשים שיש לי כאב מדי פעם בקרסול כףף רגל ימין (באזיור שבו לפני 10 שנים עברתי ניתוח שחזור רצועה, אורתופד לא מצא שום דבר ומאז אני פשוט נתקלת בזה, לפעמים בבוקר, לפעמים אחרי נהיגה אבל יש ימים שבכלל לא מורגש, הכאב לא מאוד חזק, אני לא צריכה לקחת משהו נגד כאבים בשבילו למשל). בנוסף יש כאב באגודל יד שמאל בתנועות מסויימות, בעיקר אחרי שהיד "מבלה" שעות על עכבר מחשב והאיזור נראה מעט נפוח אם כי לא ברמה משמעותית. בדיקה נוירולוגית תקינה. באשפוז לקחו גם אקו לב, יצא שיש MR MILD. בביקורת אחרי אשפוז, כמעט חודשיים אחרי, ראומטולוג הצטרף לשיחה עם הנוירולוגית, והמליץ להמשיך לכל החיים אספירין ולהתחיל פלנקוויל למרות שלדעתו כרגע אין לופוס אבל יש סרולוגיה מתאימה, והכדור הוא למניעה. אשמח לשמוע את חוות דעתך על הפרופיל האימוניולוגי, האם מצביע על משהו מעבר ל APLA? האם באמת מתאים ללופוס? האם את תומכת בגישה הטיפולית שלו? אשמח לדעתך. תודה!

לקריאה נוספת והעמקה

לגבי APLA- אם הנוגדנים יצאו חיוביים באופן משמעותי וחוזרים שוב ושוב להיות חיוביים, יש הגיון לתת אספירין מניעתי. כנ"ל לגבי לופוס וטיפול בפלקווניל. במקרים גבוליים (כנראה כמו במקרה שלך, בעיקר מבחינת הלופוס) חשוב שיהיה שיח משותף בין הרופאים המטפלים והמטופל/ת ועושה רושם שבמקרה שלך התקבלה החלטה מושכלת.

מנהלי פורום לופוס