מיאלופיברוזיס ראשונית: גורמים אפשריים, מצבים דומים ומאמרים

מתייחסים לחולה, לא רק למחלה

מחלות סרטן הדם הן בעלות אופי ייחודי, הדורש הקמת טיפול תומך בעל השקה לתחום ההמטולוגיה, השונה מהטיפול הפליאטיבי הקלאסי. מה נעשה כיום בישראל על מנת לקדם את הנושא? מיכאל (שם בדוי) היה רופא בגמלאות, בן 82, כאשר הוא חלה במיאלופיברוזיס - סרטן שמנטרל את יכולת הגוף לייצר דם. מדובר במחלה חשוכת מרפא, ולמרות טיפולים שקיבל במשך שנים, מחלתו התקדמה עד שבשנת חייו האחרונה נסע מדי שבוע מקיבוצו הסמוך לבית שאן עד לבית החולים "העמק", כדי לקבל מנת דם שתאפשר לו עוד כמה ימים של חיים. אמינה (שם בדוי) בת ה-50 שחלתה בסרטן דם אחר - מיאלומה נפוצה - מגיעה פעמיים בשבוע לבית החולים לקבל זריקה של תרופה ביולוגית; ואסתר (שם בדוי) בת ה-74 שחלתה בסרטן דם הקרוי MDS, נאלצת מדי חודש, במשך שבוע שלם, להגיע לטיפול יומי הכולל עירוי של רבע שעה. מדי יום אנחנו פוגשים את החולים האלו במכון ההמטולוגי ומלווים אותם באבחון, בטיפול, בריפוי ובחולי הכרוני. כשצריך, אנו גם תומכים בהם...
ללמוד עוד על מיאלופיברוזיס ראשונית
בחן את עצמך: חטאי בריאות-תמונה

לקראת יום הכיפורים יצאנו לבדוק מי צריך לכפר על הרגלי בריאות...

מאת: יאנה...
09/10/2016
מיאלופיברוזיס: נמצאה תרופה-תמונה

מחלת הדם הנדירה נחשבה עד לפני זמן לא רב כנטולת מזור, אך...

מאת: ד"ר שי יגנה
11/10/2012
מתייחסים לחולה, לא רק למחלה-תמונה

מחלות סרטן הדם הן בעלות אופי ייחודי, הדורש הקמת טיפול תומך...

מאת: ד"ר אריאל...
18/02/2019
מיאלופיברוזיס: יש תקווה-תמונה

טיפול חדש וראשון בעולם מעניק תקווה לחולים במחלת דם נדירה,...

מאת: שרה
12/12/2012
מחפשים את הרופאים הטובים בישראל למיאלופיברוזיס ראשונית?
יש לנו את המאגר המושלם עבורכם
קרא עוד

מיאלופיברוזיס ראשונית: תשובות ממומחים וייעוץ אונליין

תשובות לשאלות

שלום דוקטור! סיליקוזיס, PMF , עיבוי, הידבקויות וכו' ברקע. הפרעה משולבת חסימתית ורסטריקטיבית. תוך שנה האחרונה טופלתי ע"י RELVAR ELLIPTA. תוצאות לעומת שנת 2018 השתפרו לכאורה - FEV1 עלה מ-43% ל-55%, TLC עלה מ-48% ל-69% (אם ניתן להאמין לבדיקה האחרונה, אני בספק). האם RELVAR ELLIPTA יכול לשפר תוצאות תפקודי ריאה? תודה רבה

שלום, רלבר אינו טיפול לסיליקוזיס אולם לעיתים יש מחלה משולבת עם הפרעה חסימתית כמו במחלת COPD או אסתמה ואז יכול להיות שיפור.

שלום דוקטור! סיליקוזיס מואצת קשה. PMF. FEV1 38%. ההשתלה מבצעים רק במקרים קשים מאוד. מה הסיבה העיקרית לכך? כדי שלא לקצר תוחלת חיים עקב ההשתלה? ואם לקחת מצב דמיוני, שיש מלא תורמים, ללא הגבלה, ואין קיצור תוחלת חיים עקב השתלה - האם עדיין ישנה עוד סיבה סמויה שלא לבצע השתלה? או שחוסר תורמים והישרדות נמוכה של כ-5 שנים אחרי ההשתלה הינן הסיבות היחידות לדחיית הניתוח עד שהחולה יגיע למצב קשה? תודה רבה.

שלום, לצערנו, השתלת ריאות היא ניתוח לא פשוט וגם החיים לאחר ההשתלה דורשים מעקב צמוד, טיפול תרופתי מסודר וסיבוכים מתרחשים גם שנים לאחר ההשתלה. אכן, תוחלת החיים הממוצעת לאחר השתלה כזו היא בסביבות 5 או 6 שנים למרות שאני מכיר גם מושתלים שחיים מעל 20 שנה אם כי זה מיעוט המקרים. זאת הסיבה שצריך להעריך בכל מצב האם משתלם לחולה לעבור השתלה בהתאם למצבו באותו זמן.

שלום דוקטור! סיליקוזיס ו-PMF ברקע. שחפת פעילה בעבר כסיבוך מסיליקוזיס. תוך שנים יש לי כאבים קבועים בחזה שמתחזקים לעזים בנשימה ובשיעול. אך גם אם לא לנשום, יש רקע מסוים של כאב. האם עיבוי פלאורלי שבתמונה יכול לגרום כאבים כאלה - חלק ללא קשר לנשימה וחלק עם הקשר? תודה רבה

אינני רואה את התמונה תוך שאלתי וברשותך אוסיף קישור נוסף לתמונה: https://c.radikal.ru/c02/1901/42/a7269013ebd0t.jpg

שלום, אם המחלה מערבת את קרום הריאה היא יכולה לגרום לכאבים.