טיפול בitp

שלום, אני בת 25 ולפני כשבועיים אובחן שאני סובלת מitp. הגעתי למיון לאחר שבספירת דם הראתה שהטרומבוציטים שלי עומדים על 12,000 בלבד. אושפזתי וקיבלתי טיפול רפואי של פרידניזון 60 מ"ג ביום והקסאקפרון 100 מ"ג 3 פעמים ביום. אחרי יומיים של טיפול הטרומבוציטים עלו ל37,000 ושוחררתי יום למחרת עם 33,000 עם המשך טיפול בפרדניזון 60 מ"ג ביום ןהורידו לי את הטיפול בהקסאקפרון. יום למחרת עשיתי שוב ספירה וזה עלה ל44,000. יומיים למחרת עשיתי שוב ספירה ושוב זה ירד ל25,000, הגעתי למיון והחליטו לאשפז שוב ולתת לי את הסטרואידים דרך הוריד כ 80 מ"ג ביום. במשך כשבוע קיבלתי עירוי פעם ביום ועוד 100 מ"ג הקסאקפרון 3 פעמים ביום. לצערי העירוי לא עזר והטרומבוציטים ממשיכים לרדת, היום שוחררתי מבית החולים עם ירידה ל 14,000 ועם המלצה להמשך טיפול של: פרדניזון 60 מ"ג ליום 60למרות שזה לא עוזר) הקסאקפרון 100 מ"ג 3 פעמים ביום, בדיקת מח עצם ואולי בקשה לקבל תרופה נורא יקרה בשם "מבטרה". השאלה שלי זה האם הבדיקת מח עצם נחוצה? 2. הבנתי שאפשר לקבל קודם לכן ivig ושזה עוזר מאוד ואם כן למה במצבי לא נותנים לי את התרופה הזאת? 3.מהם הקריטריונים לטיפול ב"מבטרה"? 4. האם אפשר לא ללכת על אופציה של כריתת טחול? 5. האם כדאי לטפל במחלה הזאת עם התרופות הכבדות יותר כשיו שזה בהתחלה לא לא לחכות למצב שאולי יהיה כרוני? 6.מה הסיכון בבדיקת מח עצם? 7.האם יש סיכוי בגילי ולפי האבחנה שלי שהמחלה הזאת תעלם כמו שבאה? או שהיא תהיה כרונית? איך אפשר לנהל חיים עם ספירת טרומבוציטים של 20,000 8. האם יש סיכון בהריון ולידה? 9. האם אני יוכל להמשיך ולהתאמן במכון כושר? 10. האם באירועים חברתיים אני יוכל לשתות אלכוהול? ואם כן מאיזה גובה של טרומבוציטים מותר? 11. איך אדע אם אני בסכנת חיים אם פיזית אני מרגישה מעולה? 12. האם אני יכולה לחזור לעבוד כרגיל או רק שאני יגיע לספירה מסויימת? 13. האם המחלה הזאת נחשבת לנכות? 14. האם יש פרופסור שיש עליו המלצות שמטפל בהרבה מקרים של itp שאוכל להתייעץ איתו בין אם זה בקהילה ובין אם זה פרטי? *הערך הכי נמוך שהגעתי אליו הוא 9,000 והיום השתחררתי מבית החולים עם 14,000

א. לא אדון בטיפול בך ולא בשום דבר "פרטי" כי זה לא נכון או מקצועי לדון בדברים אלה בצורה כזו. גם רשימת השאלות לטווח הרחוק... קצת מוגזמת. אלכוהול ? זה מה שמטריד כעת ? נכות ? זה לא קשור לרפואה ולטיפול במחלה. אימון גופני שכרוך בחבלות אינו רצוי, כמובן, כל עוד מספר הטסיות נמוך מ- 50,000. הסכנה אינה דימום חיצוני אלא דימום פנימי או בתוך הגולגולת. 9000 זה ערך נמוך שמהוה סכנה להתפתחות דימומים. גם 14,000 מחייב זהירות והימנעות מפגיעות. לא אנסה אפילו להסביר את שיקולי הרופאים שמטפלים בך. את זה עלייך לשאול אותם. ב. כללית, IVIG אינו טיפול דפיניטיבי אלא טיפול זמני. מבטרה עשויה לעזור ולמנוע צורך בכריתת טחול. שום דבר לא יכול להבטיח אי כרוניות של המחלה ו- ITP כרוני אינו בהכרח דבר "גרוע". תלוי במספר הטסיות ובדימומים אם יש או אין. בדיקת מח עצם אינה חלק חיוני באבחון המחלה והיא נעשית כשיש סיבה מיוחדת או ספק באבחנה. מה כוונת רופאייך ? שאלי אותם. ג. מידע בנושא ITP תמצאי באתר העזר http://tinyurl.com/bphmyaz ד. על המידע שקיים שם, צריך להוסיף שיש כיום תרופות שמגבירות את ייצור הטרומבוציטים והן עשויות להיות חלק מהטיפול ב- ITP כדי להעלות את מספר הטסיות ולמנוע דימומים. (גם זה כבר עודכן במאמר). אחרי שתקראי, והמידע החשוב יהיה לרשותך, פני לרופאייך ושאלי אותם את כל השאלות. גם אז, אין טעם ברגע זה לשאול מה יהיה בעוד X שנים כי איש לא יכול לדעת זאת. איני עוסק בהמלצות שמיות.

תודה רבה לך על התיחסותך. בהקשר לתרופה "מבטרה" הרופאים אומרים שנותנים אותה אם בכלל רק לאחר כריתת טחול שזה דבר שאיני מתיימרת לעשות. קראתי רבות על התרופה ועל השפעתה לחולים בITP וראיתי תוצאות מאוד חיוביות לבחורה שבת גילי שהיה לה ITP קשה והתרופות לא עזרו לה היא סבבה תמיד על 20,000- 30,000 ולאחר מתן התרופה וללא כריתת טחול עלו לה הטרומבוציטים ל280,000 ונשאר כך לפחות שנה. לאחר מכן ירד לה ל180,000 ושם נשאר. *ועוד שאלה שרציתי לשאול זה האם כדאי להתחיל לקחת ויטמינים מסויימים שיכולים להשפיע על המערכת החיסונית? שדרך אגב אמרו לי שויטמין C יכול מאוד לעזור בנושא של הטרומבוציטים. בתודה. דורין.

תישמעי מבטרה את מקבלת בחינם אני גם לקחתי אותה היא עוזרת אבל לא להרבה זמן גם

שאלה האם הריון יכול לעזור לאישה שסובל מ i t p הם הריון יצליחה לרפא את הבעיה של i t p