קשר בין תגובה לחומרי הרדמה לתסמונת נוירולוגית

שלום רב, אני פונה בשאלה מורכבת בתקווה שתוכל לייעץ לי. מזה כ- 5 שנים אני סובלת מתסמונת נוירולוגית בלתי מאובחנת עד כה. הממצאים עד כה הם: דום נשימה קל בשינה (1999), החזרים גדיים ערים מאוד בידיים וברגליים, הופמן דו-צדדי, אי יכולת ללכת עקב בצד אגודל, בצעד השני כף הרגל מסתובבת ועמה כל הגוף ואני נופלת, אין בבינסקי, טונוס תקין בידיים וברגליים, כוח תקין בידיים וחולשה 4/5 פרוקסימלית ברגליים, אין הפרעת תחושה (6/2004), MRI מ- 11/2003 מדגים מספר מוקדים בעלי אות גבוה ב- T2 בחומר הלבן העמוק הפריאטלי מימין שאינם מודגמים באות נמוך ובשקלול T1 ואינם עוברים הגברת אות לאחר הזרקת גדוליניום, הפירוש כי התמונה אינה מתאימה חד משמעית למחלה דמיאלינטיבית, בריחת שתן בשל חולשה קלה של רצפת האגן (09/2002) , QUANTATIVE SUDOMOTOR AXON REFLEX REST (9/2001): absent at the proximal leg AND severely reduced at the foot where the onset latency was prolonged, avidence of patchy postganglionic sympathetic sudomotor failure, with some dependent features. finding may be seen in a limited cantral OR peripheral dysautonomy. בדיקות טילט לעתים מראות פוסטורל טכיכרדיה ולעתים נורמליות. שירמר פתולוגי 1-2 מ"מ בשתי העיניים, אין סיוגרן, EMG תקינים פרט לפגיעה בעצב האולנרי בשתי הידיים (האחרון ב- 6/2002), חלבון ב- CFS מ- 6/2002 היה 41 וגלוקוז 58. (כל שאר הממצאים תקינים), פסיקולציות בעיקר בצד שמאל, ברגלים, ידיים בטן ופנים. הבעיה הולכת ומתגברת ומזה כשנתיים אני הולכת עם הליכון, מתקשה בהתחלת תנועה ובהמשך תנועה, התקפי חולשה, כאבים בכל הגוף בעיקר באצבעות, קושי בהפעלת הידיים וחולשה של שרירי הפנים לאחר הפעלתם (דיבור לעיסה). במהלך השנים שמתי לב למספר תופעות כתגובה להרדמה ורציתי לשאול האם יש לך איזה שהוא רעיון בנוגע לבדיקה שתקדם את האיבחון שלי (הופניתי לאחרונה למרפאה מטבולית): בתחילה חשבו שהמדובר במיאסטניה גרביס ולמרות הבדיקות השליליות נוסה טיפול במסטינון, התגובה שלי היה טובה אך מהר מאוד (תוך יומיים שלושה) נאלצתי להגדיל את המינון מאחר ולא כיסה את כל המרווח בין הנטילות (עזר ל- 2-3 שעות) כך שהגעתי למינון של 2 כל 4 שעות, שגם לא הספיק והפסקתי. לפני המסטינון מעולם לא היו לי בעיות בהרדמה (עברתי הרבה טיפולי שיניים ו-2 ניתוחי פיסורה) תוך כדי מסטינון עברתי ביופסית בלוטות רוק תחת לידוקאין, החולשה הייתה כאילו לא לקחתי מסטינון 1/2 שעה לפני, ונמשכה כ- 40 דקות, המקום היה רדום כ- 20 שעות ולא היו כלל כאבים, בדומה גם טיפול שיניים תחת 1/2 מהמינון המקובל של לידוקאין ואדרנלין, לעומת זאת לפני המסטינון ואחריו עברתי קולונוסקופיה (1999) וגסטרוסקופיה (2003)(מקבלת לוסק) בלי תגובה יוצאת דופן להרדמה, כמו כן עקירת שן ב2001 תחת לידוקאין 2% + נוראפינפרין 1:50000 (xylastizol) שבשעות שלאחריה חשתי טוב יותר מבחינת הליכה מאשר לפני העקירה, הכאבים ורדימות המקום היו כצפוי. תמיד חשבתי שהתגובות הן כתוצאה מהמסטינון אבל אולי יש לך איזה רעיון בנוגע לבדיקה? אני יודעת שזה תיק כבד אבל החלטתי בכל אופן לשלוח את לחמי... בתודה שלומית

שלום רב, למרות התיאור המפורט שלך אין ברשותי מספיק מידע כדי להגיע למסקנה ולהמליץ באמצעות האינטרנט המלצה חד-משמעית. ב ב ר כ ה, ד"ר ליאוניד אידלמן מנהל מחלקת הרדמה

האם מצאת מזור למחלתך? והאם אבחנו את המחלה? תודה משה