פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות

שלום רב אמא שלי ז"ל היתה עיוורת מ RP אני רוצה לעשות בדיקה גנטית לבדוק האם אני נשאית. כמו כן הבן שלי בן 20 מרכיב משקפיים ורוצה לעשות ניתוח להסרת משקפיים האם הוא צריך לבצע בדיקה כלשהי לפני הניתוח? האם יש קשר ל RP במשפחה

על שניכם לעבור בדיקת עיניים אצל רופא עיניים , מאחר ויש סיכון מוגבר במשפחה. לגבי בדיקה גנטית לנשאות- יש לפנות למכון גנטי. צריך להביא הפניה מרופא כמובן.

שלום רב בני בן 11 אובחן ב r p הגן fam161a וקשה לו לתפקד בלילה . והראייה של מאוד מצומצמת שאלתי -הבנתי שהתחיל מחקר לטיפול בגן זה כפי שיש כבר טיפול בגן rpe65 האם נכון? תוך כמה זמן צפוי להתחיל הטיפול ? תודה לקריאה נוספת והעמקה

למיטב ידיעתי קיים מחקר בהדסה עין כרם, עדין בשלב מוקדם בבעלי חיים. אין עדין ניסוי בקרב בני אדם.

שלום רב, בהמשך למה ששאלתי קודם אשמח לקבל את תשובתך לגבי בדיקת vep. קיבלנו תור לאיכילוב בעוד חודש וחצי.היכן עוד מתבצעות הבדיקות הללו? האם ישנם מכונים נוספים שמבצעים בדיקה כזאת? ומה סדר גודל עלויות אם נרצה להיבדק באופן פרטי? לצערי, הרפואה במדינת ישראל לעשירים בלבד. אבא שלי כיום בן 70 ואני מקווה מאד שבדור הזה ובמסגרת המחקרים ישוב לראות. אני לא רוצה להפסיד את הזמן היקר הזה. לתשובתך אודה, תודה רבה.

מבצעים את הבדיקה רק בבתי החולים ולא בצורה פרטית. זמן המתנה הינו סביר ומדובר בבדיקה אמבולטורית. קטרקט ו rp הינן בעיות כרוניות. בהצלחה

תודה רבה.

שלום רב, אבא שלי שיהייה בריא בן 70 וסובל מניוון ברשתית. מחלה החלה בסביבות גיל 45 וכיום עיוור מוחלט. לאחרונה הוצע לו לעשות ניתוח קטרקט על ידי רופא מומחה בתחום הרשתית. יש לנו לבצע בדיקת vep ופגישה עם רופא מומחה רשתית.יצויין כי מעולם לא עבר ניתוח קטרקט ובגלל זה הקטרקט היום נמצא במצב מתקדם עכור ויבש בגלל זה הופננו לניתוח אצל רופא מומחה רשתית. שאלתי האם מומלץ לביצוע? שנית, במידה ויבוצע האם ניתן בעתיד הקרוב אחרי החלמה לעשות ניתוח רשתית שיחזיר לו את הראיה, לפחות חלקית? אודה מאד לתשובתך כולנו מייחלים ליום הזה🙏🏻🙏🏻

החלטה בדבר ניתוח קטרקט הינה תלויה בחומרת קטרקט ובחומרת הניוון ברשתית ונקבעת רק בבדיקה קלינית. לגבי ניתוחי רשתית בתחום זה לצערי אין בדכ מקום. בהצלחה

עשינו את בדיקת VIP באיכילוב. על פי התוצאה נכתב שלא נראה שקיים פוטנציאל ראייתי. הופננו להמשך בדיקת LIGHT PROJECTIO והמלצה לברור גנטי. מה זה אומר?

שלום, לפני שנה וקצת החל לי פלוטרס. עקב אלרגיה ממש קשה לטיפות מרחיבות אישונים בעבר הגעתי לרופאת עיניים כעבור חודשיים. היא לא עשתה לי הרחבת אישונים ואמרה שנקווה שיהיה בסדר כל עוד יש רק זבוב או שניים בהסתכלות הצידה. חודשיים אחרי עשיתי עירוי ברזל באשפוז יום ובסוף העירוי הרמתי את הראש לתקרה שמלאה בפלורוסנטים ו 10 דקות ראיתי מטושטש ומרוצד וזה חלף. חודש אחרי אותו דבר קרה לי כשהסתכלתי על קיר לבן חלף כעבור רבע שעה ואז היה לי שקט של כ 8 חודשים... עד שהיום, שנה לאחר תחילת הפלוטרס שוב זה קרה לי כשאכלתי מול קיר לבן וחלף כעבור רבע שעה. האם אלה נחשבות תופעות הגיוניות של פלוטרס ללא קרע ברשתית או שחובה ללכת מהר לעשות הרחבת אישונים? האם ייתכן קרע שנה אחרי? והאם זה מצריך תור דחוף? תודה רבה

אין קשר לפורום זה. נא לפנות לפורום מחלות רשתית. בכל מקרה לקבוע תור לבדיקת עיניים.

האם בעיית רשתית מהווה סיבה להכרה בנכות בביטוח לאומי . מה עלי לעשות כדי שהביטוח הלאומי יכיר בבעיה כנכות ?

ביטוח לאומי מנפיק תעודת עיוור במידה וחדות הראיה בשתי העניים היא מתחת ל- 6/60 או שיש צמצום של שדה הראיה מתחת ל 20 מעלות. יש לפנות לרופא עיניים מטפל לצורך מילוי הטופס.

כיצד לטפל בבעית בצקת על הרשתית אצל חולי RP? טיפול תרופתי לא עזר במקרה שלי.

הטיפול המקובל הוא בטיפות (אזופט/טרוסופט) או כדורי אורמוקס. יש מספר דיוחים בספרות על הזרקות סטרואידים או אנטי vegf, אבל הן פחות מקובלות. יש אכן מקרים שלא מגיבים לטיפול, ואז רק נוקטים במעקב שמרני ללא טיפול.

בת 73 לאחרונה יש הבזקים של נקודות שחורות מרחפות בשדה הראיה וגם לבנות שנראות כמו פנסים מאירים.גם באור וגם בחושך ובעיניין פקוחות.מה עושים??

לגשת לבדיקת רופא עניים - כולל הרחבת אישונים.

היי, אשמח לדעת למי אפשר לפנות בכדי לדעת יותר על המחלה rp . האם יש מחקרים חדשים. היכן ניתן לשמוע אינפורמציה מעודכנת . אנו מטופלים על ידי פרופסור בנין מהדסה האם יש המלצה על עוד רופא

פרופ בנין הוא רופא מעולה. במידה ויהיה מחקר עדכני בארץ, תוכלו לקבל מידע בהדסה עין כרם. מעבר לזה, ניתן לקרוא באתרי אינטרנט לגבי מחקרים. אפשר לנסות את האתר של ה ffb האמריקאי. https://www.fightingblindness.org/diseases/retinitis-pigmentosa

מטופתבאיכלוב קרוב ל7 שנים מקבלת זריקות אבסטין בשתי העינים בעין שמאל לא רואה בכלל יצא 1 נקודה 18 ושדה ראיה 18 ובעין ימין יצא לי 6 נקודה 30 מחכה לתשובה בתודה שרה

שרה שלום. לא הבנתי מה השאלה. בכל מקרה, נא להתיעץ בפורום של AMD. זה לא הפורום המתאים. דר נוימן

שלום ד"ר, אני בת 60 בימים האחרונים יש לי במרכז הראיה של עין ימין כתם שהוא רוב הזמן שקוף, אך הראיה בתוכו היא מטושטשת. למשל בקריאה, האותיות שבתוכו מטושטשות. לפעמים זה מורגש יותר ולפעמים כמעט נעלם. כשאני עוצמת את העין הכתם נראה בהיר כאילו הסתכלתי על נורה קטנה. ולפעמים לא נראה כלום כשאני עוצמת את העין. נבדקתי אצל רופא עיניים והבדיקה תקינה ומחכה לבדיקת שדה ראיה ו OCT. מה זה יכול להיות? תודה מראש על תשובתך.

ליהי שלום. אין לי דרך להעריך מה הבעיה ללא בדיקת עיניים. בכל מקרה צריך לוודא כי הoct תקין ולא קיים בצילום נוזל במקולה (מרכז הרשתית).

הי ד"ר נוימן :) אני סטודנטית לביולוגיה מולקולרית, במסגרת קורס בגנטיקה התבקשנו להציג מחלה גנטית, וזו המחלה שבחרנו. הבעיה היא שאני לא מצליחה למצוא מידע על המנגנון של המחלה ולמה הגן NR2E3 מקודד.. נתקלתי באתר הזה במהלך החיפושים וחשבתי שאולי בזמנך הפנוי, תוכלי לשפוך קצת אור על הנושא. תודה מראש :)

מדובר במחלה גנטית נדירה, בה תאי ה s cones הם הדומיננטים ברשתית. תוכלי לחפש מידע עליה כמקובל על בעיה רפואית אחרת בכל אתר באינטרנט, כולל סקירות ספרות ב pumbed וחיפוש לגבי הגן ב omim.

אם מומלץ לגבר בן 69 עם מעט שטפי דם עקב סכרת ועם אב שסבל מ- AMD ליטול תוסף לוטאין וזאקסנטין למניעה ?

אין הוכחה ליעילות ויטמינים במצבים אלו. מקובל ליטול ויטמינים עפי areds באבחנה של intermediate AMD. יד לפנות לפורום העוסק ב AMD לשאלות נוספות.

פניתי למיון עיניים בבית חולים עקב עכירות בעיין ימין , נבדקתי ע י רופאה ורופא עיניים , מסרו לי שיש לי קרע ברשתית העין ועליי לעבור טיפול בלייזר ראג , בוצע לי לייזר ושוחררתי , מאז עברו 8 ימים ועדיין העין עכורה וכנראה שיש כתם דם בעיין ורציתי לקבל פרטים על הטיפול , על החלמה , על המשך הטיפול . תודה רבה

אין קשר לפורום זה. הדימום בזגוגית יספג בהדרגה. עד אז יש להימנע ממאמץ גופני, בלילה לשכב עם ראש מוגבה ולהגיע לביקורת עיניים כפי שהומלץ- לצורך בדיקה חוזרת (כשבוע- שבועיים לאחר ביצוע הליזר). במידה והקרע היקף במלואו בליזר, הפרוגנוזה טובה. בכל החמרה יש להיבדק באופן דחוף.

היי דר יקרה, מה שלומך? האם יש משהו חדש בקשר למחלת הריטינטיס פיגמנטוזה? יש חידושים/טיפולים שאמורים לצאת בקרוב לשוק? תודה מראש

ראי בפורום תשובות לשאלות קודמות לגבי מחקרים בתחום. כרגע אין מידע נוסף חדש טיפולי.

שלום דוקטור מה הטיפול בדימום פריפפילרי נאזלי על רקע Optic nerve head drusen ? .יש לי ברקע אבחנה של Optic nerve head drusen והיום רופא עיניים איבחן שחש לי דימום פריפפילרי נאזלי.האם יכול להיות שזה בכל זאת בצקת של עצב הראיה ולא רק דרוזן תודה רבה

אין קשר לפורום זה. אין מספיק פרטים - יש צורך בבדיקת רופא מטפל והדמיות לקביעת אבחנה וטיפול.

שלום. בתוצאות OCT לביקורת שנתית של מצב Intermediate AMD , יש מימצא חדש : משמאל נוזל תת רשתי סופריוטמפורלית בכמות זעירה. מה נדרש ממני ועד כמה דחוף להיבדק ע"י רופא? בנוסף, ב'סיכומים' כתוב : BE AMD , מה פירוש אבחנה זו? תודה רבה.

שלום רב. אין קשר לפורום זה. מדובר בניוון מקולרי תלוי גיל - AGE RELATED MACULAR DEGENERATION. יש לפנות לרופא מטפל לצורך שלילת שלב "רטוב" של המחלה.

שלום וברכה אני בת 28 יש לי בעיה ברשתית מי פגות וגם קוצר ראיה גבוה שללו בעיה ברשתית מי לבקנות שנובע מי בעיה בלבקנות האם במידה שזה לא לבקנות הרופא עיניים צריך להתייחס לזה??? האם במידה וזה כן שולחים לרופא עיניים ילדים כדי לברר מה אפשר לעשות עם הפזילה ושאר הדברים האחרים במבוגר?? תודה רבה

ראי תשובתי הקודמת אלייך. לגבי הפזילה ושאלות נוספות, יש לשאול את רופא העיניים המטפל בך בהדסה.

שלום וברכה אני בת 28 לפי מה שאני רואה שאנשים שואלים ויש להם פה ושם תשובות דיי טובות אני מקווה שאני אקבל גם תשובה טובה אז ככה אני בת 28 יש לי בעיה ברשתי מי קוצר ראיה גבוה ופגות לפני כמה שנים טובות הייתי במעקב אצל רופא עיניים לרשתית בשערי צדק שכל פעם שהייתי יוצאת ממנו הוא אמר לי שלא צריך לעשות כלום אבל הוא הדגיש את המילה fovea hypoplasya שאומר הבעיה היא בפוביאה לפני חודשיים עשיתי בירור אצל רופאת גנטית גם לשלילת לבקנות ושלחו את התוצאות שלי לבדיקות מעבדה בהדהס עין כרם היה בבוקר התקשרו אלי מי המכון שאני אגיע וכמה שיותר מהר הרופאה רוצה לעשות איתי בירור על הבדיקות דם כשניסיתי לשאול את המזכירה למה ??? האם יש כבר תשובות מי הבדיקות??? האם מדובר על לבקות עינית??? בכל אופן הרופאה לרשתית גנטית דוקטור דייטש אמרה לי שאם מדובר על בעיה לבקנית עינית אי אפשר לטפל את הפוביאה בכלל ואין על מה לחשוב על טיפול אני כרגע מאוד במצב רוח כי המילה הזאת כמה שאני רואה את זה בבית עברתי שנתיים לפחות עם יסורים קשים שהרופא לא רצה לראות אותי בכלל בתור מטופל אלא בתור אחת שהיא לא צריכה לקבל טיפול ככה הייתי עד שהתחילו לעשות בירור עמוק אני מקווה שבעוד כמה ימים יהיה לי בעזרת השם תשובות שירגיע אותי לגמרי השאלה שלי היא??? האם כשיש לבקנות עינית הצוות הרפואי מתייחס למצב?? ואם כן עד כמה??? ואם מצריך מעקב ואם כן איך מעקבים??? אשמח לדעת תשובה תודה רבה ושנה טובה אני רוצה גם לעביר לכם שהתוצאות של oct מקולה שעשיתי לאחרונה ירד מאוד עמוק שתוצאותיהם הם בין 223 -233 מה זה אומר תודה רבה

היפופלזיה של הפובאה - הכוונה לחוסר התפתחות של מבנה תקין של מרכז הרשתית, הפובאה, האחראית לראיה הטובה המרכזית שלנו. מדובר בבעיה מולדת, שיכולה לנבוע מלבקנות, מסיבות גנטיות אחרות ולעיתים אינה מלווה בבעיה עינית אחרת. לא ניתן לטפל בבעיה זו -ואין גם צורך. מדובר במבנה מולד של הרשתית.

??

בהחלט.

היי, דוד שלי בגיל פחות מ 70 מתגורר בחו"ל סובל מ macular degeneration הגיע למצב של עיוורון. האם במחלה כזאת כבר אין טיפול?? אפילו לשפר לרמת הלראות מטושטש 😔 רק לקבל את העיורון? האם השתלה לא יכולה לעזור?? מחקרים? ניסויים שיכול להשתתף בהם? אשמח להכוונה בנושא. תודה

חנה שלום, איני יודעת באיזה סוג של ניוון מקולרי מדובר ומה מצבו. הסיבה השכיחה ביותר היא ניוון מקולרי תלוי גיל - AMD. במצב זה ניתן לעיתים לטפל בהזרקות תוך עיניות אם קיים נוזל. קיים פורום אחר למחלה זו. פורום זה עוסק במחלות רשתית תורשתיות. בכל מקרה יש להתיעץ עם רופא מטפל. אין בידי מספיק נתונים קליניים כדי לענות.

שלום וברכה אני מבינה שזה לא נושא הפורום אך בכל אופן יש לי שאלה יש לי בעיה של היחלשות הזונולות שאוחז את העדשה התוך עינית של העין המצב לא מבשר טוב כבר עשיתי כמה מיפוי קרנית אני יודעת שהעדשה התוך עינית מתחדשת מי המי וייטראוס זאת אומרת הזגוגית האם כשיש בעיה בזגויות היא יכולה להחמיר את הקטרקט ??? האם כשיש בעיה של הזונולת של העדשה ויכול להיות בעיה של חלבונים בעין וכשה מגיע מי בעיה בלידה האם יש פתרון עם טיפות או תרופה טבעית לטפל בזה תודה רבה

אין שום קשר לפורום זה. יש לפנות לפורום קטרקט ועדשה

שלום אני עשיתי ניתוח לייזר לחורים ברשתית לפני כמה ימים. לא היו לי סימפטומים לפני הניתוח וגילו לי את החורים בבדיקה במקרה. הרופא שלי אמר לי שיש לי נוזל בחורים. עכשיו השאלה שלי היא: מה עשינו בניתוח ייזר הזה אם יש כבר נוזל בחורים האלה? הרי הנוזל הוא זה שמפעיל כובד על הרשתית ומפיל אותה וגורם להפרדות רשתית. הנוזל יוצא מהחורים איכשהו אחרי הניתוח? אם היו לי סימפטומים לפני הניתוח זה היה אמור להעלים אותם? תודה

אין קשר לפורום זה. בזמן הטיפול אנחנו יוצרים צלקות ליזר סביב לחורים ולנוזל. הנוזל בדכ נספג בהמשך.

מהם ראשי התיבות IRF - I SRF

Subretinal Intraretinal Fluid נוזל מתחת לרשתית ובתוך הרשתית.

שלום וברכה האם יש טיפול במחקר לרטיניטיס פיגמנטוזה שנגרמת כתוצאה ממוטציה בגן RPGR תודה רבה

יש מחקרים קליניים בעולם שעוסקים בתרפיה גנית- הזרקת הגן התקין לתוך העין. הטיפול עדיין לא עבר אישור (רק במסגרת מחקרית).

האם יש טיפול חדש לרשתית מתנוונת,כמו השתלות אם הצליחו לייצר רשתית מלאכותית?האם יש פתרון לעין עצלה

עדיין לא קיימת השתלת רשתית מלאכותית..לגבי עין עצלה- ניתן להתיעץ בפורום ילדים ופעלה.

בן 66 . בריא ללא מחלות רקע. לפני 10 שנים אובחן אצל CSR מינימלי בעין ימין.כעת עשיתי בדיקה של סיטי ואלה התוצאות עין ימין קונטור פוביאלי שמור.שכבות prrpe שמורות ורצופות, ללא עדות לנוזל תוך או תת רשתי. עובי מרכזי 237 מיקרון. עין שמואל אותו הדבר עובי מרכזי 274 מיקרון. מה המשמעות של הבדיקה . יש לי תור לרופא עניים בעוד שבועים. תודה

הבדיקה תקינה . אין פעילות של csr.

שלום.אני בת 33 עם קוצר ראייה של -6ו7-.לפני חודש התחילו לי הבזקי אור כמו (פלאש של מצלמה) לפני השינה . הלכתי לבדיקה והרופא אמר שיש משיכה של זגוגית ולבוא למעקב עוד 3 שבועות בנתיים לא לעשות ספורט. אתמול היה לי ״ פלאש״ חזק בצורת טבעת של 3 שניות . מאוד פחדתי . האם מצבי נחשב ״חירום״ או להמתין לבדיקת רופא עוד 10 ימים. תודה רבה.

מתנצלת על העיכוב בתשובה . מניחה שכבר נבדקת.

בבדיקת ERG לאחר הסתגלות לחשיכה קיבלתי את התוצאות הנ"ל: גל b 103 uv בכל עין בתפקוד הcon rods. האם זה נחשב עיוורון לילה? ומה המדדים שמחשיבים עיוורון לילה. תודה!

לכל מעבדה יש ערכי נורמה משלה. צריך להתיעץ עם רופא מטפל ולקרוא את תשובת הפענוח.

שלום ד''ר אישתי אובחנה עם rp בנערותה מאז לא בדקה את הנושא בתקופה האחרונה מתחילה להרגיש שהמחלה מתקדמת ושדה הראיה מתחיל להצטמצם. פנינו למס' רופאי עיניים וכל אחד שלח לבדיקה אחרת ונראה שאין להם כ''כ מושג איך להתיחס למצב המחלה (אחד אמר לה שאסור לה לנהוג שני שלח לבדיקה של משרד התחבורה והיא עברה) השאלה איך ניתן לאבחן את מצב המחלה בלי להטרטר יותר מידי גם ככה היא בלחץ לאבד את עצמאותה כמו''כ אשמח להמלצה לרופא עיניים שמתמחה בrp ויוכל להסביר על התקדמות המחלה ולמה עלינו לצפות תודה רבה יום טוב

שלום צריך לקבוע תור לרופא מומחה במחלות רשתית גנטיות. ניתן לקבוע תור למרפאת רשתית גנטית באיכילוב יחד עם שדה ראיה וצילום OCT - בהפנית רופא עיניים מטפל מהקופה.

שלום צריך לקבוע תור לרופא מומחה במחלות רשתית גנטיות. ניתן לקבוע תור למרפאת רשתית גנטית באיכילוב יחד עם שדה ראיה וצילום OCT - בהפנית רופא עיניים מטפל מהקופה.

היי דר איך זה שאנחנו בשנת 2021 ועדיין אין טיפול שמרפא או מקל על חולים בריטיניטיס פיגמנטוזה? כבר כמה שנים שאנחנו שומעים על פיתוחים של תאי גזע, גן שמוזרק לעין וכו אחי בן 31 עם ראיה מרכזית טובה אבל מרגיש שהמצב הולך ומחמיר... אני מתוסכלת בשבילו

מדובר בפיתוחים מחקריים שלוקחים שנים. המחקר מאד ענף ביחס למצב לפני כ- 10 שנים. מתמקד בעיקר בטיפול גנטי ובתאי גזע.

אהלן! נשלחתי לבצע בדיקת שדה ראייה מסוג איסטרמן בינוקולר למרב"ד, בתרשים התשובות יש כמה חסרים בצד העליון של השדה ומס- קטן בחצי התחתון. הבנתי שהדרישה היא ראייה של 120 מעלות בכיוון אופקי.. השאלה היא אילו נק' בתרשים נכללים ב120 מעלות? רק הנק' המקבילות לציר? או שבכל ה-20 מעלות מעל ומתחת? תודה רבה מראש לכל העונים!

אין קשר לפורום זה. ניתן להתייעץ עם אופטומטריסט. הם ממלאים את הטופס.

היי, מתעניינת ברופא מומחה עבור אחותי ,נוצרה בצקת בעין ואני מבינה שהיא שלב לפני זריקות ,אני מעונינת לקחת אותה לפרופסור לטיפול.

מוסיפה כי קיבלה אורומוקס לטיפול בבצקת שלא שיפר את מצב הבצקת

שלום, הטיפול המקובל בבצקת על רקע RP הוא אכן באורמוקס או בטיפות. קיימת אפשרות להזרקת סטרואידים או אנטי vegf, אך יש לשקול את הצורך מול תופעות לוואי אפשריות. איני יכולה להמליץ במסגרת זו על רופאים ספציפים, אך ניתן לקבוע תור לרופאי רשתית בתחומנו ( מחלות רשתית תורשתיות). בברכה דר הדס נוימן

לכבוד ד"ר נוימן הדס שלום רב הייתי בבדיקה אצל רופא עינים בבית חולים וציין שאני סובל כרגע מבעיה של OD CSR למה הכוונה? ומומלץ 3 זריקות האם זה טיפול פולשני וכואב מאד?

הכוונה כי בען ימין קיימים נוזלים תחת הרשתית,משניים למחלה בשם chronic central serous chorioretinopathy. אופיינית יותר לגברים צעירים. בדכ הנוזל חולף עצמונית. מקרים אחרים דורשים טיפול בליזר pdt. לרוב לא מקובל לטפל בהזרקות, אלא אם קיים חשד ל cnv ( כלי דם דולף). אפ יש שאלות נוספות, נא לפנות לפורום רשתית (לא מדובר במחלה תורשתית).

רציתי לדעת אם הריון ולידה מחמירים את המצב של הראייה במחלת RP והאם מיתקדם משהו במחקר של המחלה ?יש תיקווה?????

למיטה ידיעתי לא ידוע על החמרת המחלה בהקשר להריון או לידה. המחקר בדבר ריפוי גנטי מתקדם, אולם מאושר כרגע רק לגבי rpe65 (לבר) - מחלת RP המופיעה בגיל צעיר וחמורה מאד.

שלום דר. גולדמן תודה על הפורום הזה. מס. שאלות: במשפחתנו 3 גברים חולים רנטיטיס כולם במצב של עיוורון. 1. איך ניתן לדעת איזה סוג של רנטיטיס זה ביחס לדור הבא? 2. אלו מעקבים כדאי לבצע בילדים,אם בכלל, שהם בעצם הנכדים של החולים? (בילדי החולים לא נתגלו סימני מחלה עד כה תודה לאל ואנו במעקב אצל רופאי עיניים). 3. האם יש חידוש בנוגע לאיתור הגן הפגוע? אופציה לבודד אותו? או שהמוטציה טרם אותרה בכל גן פגוע שהוא? תודה מראש.

חלי שלום. על מנת להתקדם באבחנה הגנטית, על 3 החולים במשפחה להגיע לבדיקה גנטית במסגרת מרפאת אלקטרופיזיולוגיה/רשתית גנטית באחד מבתי החולים. יש לאתר את הגן הפגוע על מנת לספק מידע נוסף על דרכי התורשה במשפחה. על בני המשפחה הבריאים לעבור בדיקת עיניים אצל רופא עיניים.

לבת שלי,48,עיקוב התפתחותית,צריך לבצע שדה ראייה ידני גולדמן..השדה ראייה ב מור לא אמין...ללא שדה ראייה ידני אין טעם לפנות ל נאטרואופתלמולוגיה.,ו יש לה תור..איפה אפשר לבצע את ה בדיקה?

אפשר לבצע שדה ראיה גולדמן באיכילוב. במרפאת העיניים.

ילדתי עם מחלת ריטניס פיגמנתוזה כל שנה מרגיש באיבוד הדרגתי של ראייה ההיקפית אני בן 19 שנים לפני שלושה חודשים עשיתי ניתוח פזילה אחרי הניתוח בחודש התחלתי לאבד ראייה בעין ימין ותמיד יש כאבים בעיניים מה תוכלי לעזור לי לשמור על שרידי הראייה שנשארו לו אני לא רוצה לאבד ראייה

מומלץ לשמור על תזונה מאוזנת, פירות, ירקות ומנת דג פעמיים בשבוע. יש הצורכים לוטאין 20 מג ביום, אם כי אין הוכחה ליעילותו בהאטת ההתקדמות. להרכיב משקפי שמש עם חסם uv וכובע.

לפני כשנה וחצי היה לי מספר התקפים רצופים של מגרה עם אאורה עם טווח של 12 שעות בין מגרנה למגרנה, אשר כללה צורות סקוטומיות בראייה של זיגזגים עד שנעלם, ולאחר מכן כאב ראש בקודקוד הראש לאחר ההתקפים הנל לא חזרו יותר המגרנות עם אאורה. כמו כן ביצעתי בדיקות מקיפות לחץ תוך גולגלתי היה על 24 גבולי גבוה בדיקות oct מקיפות בגדר התקין ct/a תקין vep pattern בגדר הנורמל erg גדר הנורמל eeg תקין בדיקת עי נוירואופתלמולוג לא העלתה ממצא חריג בעצב הראייה. כמו כן יש הזיות ראייה של phosphenes afterimage palinopsia blue field entopic phenomenoam static vision super photophobia ראייה אפרורית הראייה הולכת ומתדרדרת כל יום שעובר, מרגיש סטרס בעיינים תמידי וכאבים בגלגל העין האחורי. אשמח לייעוץ בנושא (סרטונים מצורף של אחד התסמינים)

אין קשר לפורום זה. אפשר לפנות ליעוץ נוירואופתלמולוג.

האם אין מגבלת חיסון לחולה AMD מוזרק אלייה

אין קשר לפורום זה. כרגע לא ידוע לי על התווית נגד.

שלום דר נכבד יש לי שאלה אני סובלת 24שנה מנצוצים בשתי העיניים ,הראייה בסדר השאלה יש מצב שלא הייתה היפרדות שלמה, כי זה לא נעלם אחרי הרבה שנים האם יכול לגרום לי לבעיות בעיניים בעתיד מאוד לחוצה לא יוצא מהראש את נצנוצים תודה

אין קשר לפורום זה. הפרדות זגוגית יכולה לגרום להבזקים באחת מהעיניים במשך מספר חודשים, אך לא מספר שנים. פני לבדיקת רופא עיניים לצורך איתור הסיבה.

גבר בן 30, מרכיב משקפיים שנועדו לראייה לרחוק. מלבד התופעה המתוארת למטה - הכל מרגיש טוב - הראייה תקינה ביתר היום. הבחנתי שאם אני מסתכל במסך מחשב וקורא טקסט קורה הדבר הבא: בהזזת גלגל העין מטקסט אחד לאחר (לפעמים במרחק קרוב ולפעמים במרחק רחוק) אז מופיע ריבוע שחור שנעלם במהירות. הריבוע השחור מופיע באזור שהוא קצת רחוק ממרכז הראיה. בהזזות של העין ממקומות שונים - אז מופיע ריבוע שחור במקום אחר. לדוגמא: 1. בהזזה של העיניים משמאל לימין במרחק גדול - אז הריבוע השחור מופיע רחוק יותר בצד ימין למטה (יחסית לנקודה בצד ימין שאליה הפנתי את מיקוד הראיה). הריבוע בגודל כשתי שורות חשבון (הרוחב והאורך הם בגודל שתי שורות חשבון). 2. בהזזה של העיניים משמאל לימין במרחק קצר - מופיע ריבוע שחור קטן, באותה נקודה קבועה של טקסט, מעט רחוק מהמקום שאליו אני מסתכל (מרחק של כ-5 שורות דף חשבון מהנקודה שאליה אני מסתכל). הריבוע בגודל של כריבוע בדף חשבון. 3. בהזזה של העיניים מימין לשמאל - אז מופיע ריבוע שחור שנמצא משמאל למטה לנקודה השמאלית שאליה הסתכלתי, במרחק של בערך 4 שורות דף חשבון. הריבוע בגודל של כ-בין שורת חשבון אחת לשתיים. אדגיש - לפעמים זה משתחזר ולפעמים לא! הרופא איבחן חשש לניוון מקולרי (יבש) - כלומר באחת העיניים יש התחלה קטנה של ניוון מקולרי יבש, ולכן מבצע מעקב עם לוח אמסלר. עשיתי בדיקה בעצמי של לוח אמסלר וזה יצא תקין. אני יודע שההסבר לא הכי טוב אבל זה מאוד מדאיג ומוזר, אודה להבהרה של התופעה.

שלום רב. אין קשר לפורום זה. איני יכולה לענות על השאלה ללא בדיקת העיניים. חשוב שתבדוק באיזו עין מדובר - ע"י כיסוי כל אחת מהעיניים. יתכן ומדובר בפגם בשדה הראיה. יש לפנות לקבלת תשובות נוספות לרופא עיניים מטפל.

שלום, בן 38, בד"כ בריא, רץ מס' פעמים בשבוע ועד לסגר במרץ גם נהגתי להתאמן בחדר כושר. ברקע גסטריטיס אוטואימונית (לוקח B12 קבוע) ונמצא במעקב גסטרו. כמו כן, ברדיקרדיה שקיימת כנראה מזה שנים. קרדיולוג לא המליץ על טיפול. לעיתים אני לוקח תרופות מסוג מתילפנידאט/אדרל ל ADD. לא מדובר במשהו קבוע אלא רק לפי הצורך. לפני כשנתיים אובחן CWS בשמאל היות והתלוננתי על עיוות תחתון בראייה. נבדקתי באחד במרפאת עיניים של אחד מבתי החולים בארץ והם סיווגו את זה כ BRAO לא טיפוסי. במסגרת בירור המטולוגי, דופלר ואקו - לא נמצא הגורם הססטמי. העניין שבערך באותה התקופה שהופיעה התלונה נטלתי תרופה מסוג מודפיניל/פרוביג'יל (תרופה סטימולנטית) שעזרה לריכוז והחשש שלי שיתכן והשימוש בתרופה גרם לממצא העיני ולתלונה שלי. כשדיברתי בזמנו עם הרופא עיניים הוא לא מצא קשר. הפרוביג'יל מאוד עזר לי, אבל אני חושש שאם אקח אותו שוב אז שוב יופיע הממצא ברשתית ויתכן אף במקום הרבה פחות רצוי כמו במקולה וזה לא טוב. מה כדאי לעשות? האם בכל זאת לקחת את הסיכון ולנסות שוב או שלא לעשות את זה? לצערי שום תרופה אחרת לא עזרה לי כמו הפרוביג'יל, אבל שוב החשש מהסיכון שבנטילתה על אף שאנשי המקצוע לא מצאו קשר לפי שעה. תודה על חוות הדעת. אבי

אין קשר לפורום זה. לא ידוע לי על קשר בין התרופה ל BRAO.

לפני 8 שנים אובנתי כחולה AMD והראיה התדרדרה. לפני מספר ימים עברתי ניתוח קל באף ופתאום הראיה השתפרה מאד. האם זה אומר שאבחנה הייתה שגויה? האם השיפור הוא לתמיד? מה עלי לעשות כדי לשמור על המצב?

שלום רב הפורום אינו עוסק ב AMD. בכל מקרה ממליצה לגשת לבדיקת רופא עיניים. אין בידי פרטים קליניים על מנת לענות.

יש לי קרע ברישתית, ניסטגמוס ו R.O.P האם אפשר לעשות ניתוח ולסדר את הראייה ? המספר שלי בעין שמאל 9- בערך ובעין ימין אני לא רואה (שם הקרע)

צריך להיוועץ עם רופא מטפל לאחר בדיקת עיניים. אין בידי לענות על השאלה ללא בדיקה. בהצלחה.

שלום, אימי מאובחנת עם ניוון מקולרי יבש מזה מס' שנים. בנוסף יש לה קטרקט. רופא אחד גורס שניתוח קטרקט לא ישפר את הראייה ורופא שני ממליץ לעבור את הניתוח. האם יש אינדיקציה ברורה במקרה כזה ליעילות/ כדאיות ניתוח? תודה

הפורום אינו עוסק ב AMD. לגבי ניתוח, אין אינדיקציה ברורה. ההחלטה נקבעת עפ"י חומרת הקטרקט וניוון הרשתית, ועשויה להשתנות בין רופאים.

שלום ד"ר נוימן, היכן ניתן לברר מי המומחה הגדול ביותר בישראל למחלת סטרגרט, אם יש כזה? כמו כן, האם ידוע לך אם תוסף התזונה EYETAS (אומגה מרוכזת) אכן עשוי להועיל למחלה? (או חלילה להזיק) תודה

שלום רב, אין אפשרות במסגרת הפורום להמליץ על רופא ספציפי. יש לפנות לרופא רשתית בתחום מחלות הרשתית התורשתיות. ניתן לצרוך לוטאין וכן אומגה 3, אך אין הוכחה מדעית ברורה ליעילותם.

שלום לפני שנה בדיוק נשלחתי לבדיקת OCT בגלל מה שהגדיר רופא העיניים כ'שינויים ברשתית'. בבדיקה אכן הודגם שינוי בעין שמאל עם עובי של 277 מיקרון. השנה, בביקורת מצאתי כי בחלק מהאזורים חלה עליה בשינוי הממוצע אך המרכז ירד בעין שמאל מ 277 ל 275 ובעין ימין מ 283 ל282. אציין כי גילי קרוב ל 40 וכי אין לי רקע של מחלות רשתית במשפחה. האם מדובר בממצאים חמורים או בתהליך טבעי? האם אני צפויה הלתעוור במידה והירידה תמשיך בקצב כזה?

שלום רב, איני יודעת באילו "שינויים" ברשתית מדובר. כדאי שתברר פרטים נוספים אצל הרופא המטפל. עובי מרכזי של הרשתית, כפי שציינת (270-280 מיקרון), הינו תקין. אין משמעות לשינוי בעובי של מספר מיקרונים. בברכה, ד"ר נוימן

שלום, לקראת כניסה להריון ערכנו בן זוגי ואני בדיקה לזיהוי מחלות גנטיות. במסגרת הבדיקות נמצא כי לשנינו מוטציות בגן ABCA4. לי מוטציה c.6148G>C ולו מוטציה c.2588G>C היינו שמחים להבין מה הסבירות להולדת תינוק נשא של המחלה, במקרה בו המוטציות כאמור הן שונות. בנוסף, אשמח לקבל המלצה על מומחה למחלות עיניים תורשתיות שמתמחה בסטרגרדט ומקבל מטופלים באזור המרכז להתייעצות. תודה רבה

תמר שלום, איני גנטיקאית, אלא רופאת עיניים בתחום רשתית ומחלות רשתית תורשתיות, ועליך לקבל תשובה מסודרת מגנטיקאי מוסמך. באופן כללי במחלה רצסיבית כאשר שני ההורים נשאים, הסיכוי להולדת ילד חולה הינו 25 אחוז ו- 50 אחוז להולדת ילד נשא. עם זאת מדובר במוטציה אחת שהינה ידועה כפתוגנית והשניה שנויה במחלוקת. יש לפנות לקבלת תשובה מפורטת אצל גנטיקאי (אפשר בבית חולים). אם תרצי תוכלי לפנות אלי לבדיקת עינים.

שלום תמר, לאבא של בעלי יש את מחלת הסטרגרדט, לפני כניסתינו להריון אנחנו מבררים לגבי בדיקות שניתן לעשות לבירור גנטי ולא מצאתי תשובה. רציתי לדעת אם את ובעלך עשיתם בדיקה גנטית רגילה בקופ"ח או מעבר לכך. תודה רבה!

שלום רב, ביצעתי סיטי מח, ולגבי העיניים נכתב בפענוח: "גלגלי עיניים מאורכים דו"צ, כנראה מיופיה גבוהה (=אבחון מדויק). העדשות מסויידות דו"צ". מה זה "עדשות מסויידות"?

שלום רב, אין קשר לפורום זה. אין מדובר במונח מקובל ברפואת עיניים. יתכן והתכוונו לקטרקט. ניתן לפנות לרופא המפענח.