מחלת הריטיניטיס פיגמנטוזה

דיון מתוך פורום  מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות

16/01/2017 | 17:05 | מאת: נופר

היי דר הדס ,בן זוגי בן 27 סובל מריטינטיס פיגמנטוזה לצערי הרב.. והשאלה שלי איך זה שבשנת 2017 אין עדיין טיפול לבעייה הזו? האם יהיה משהו בעתיד? אני יודעת שד"ר רוטנשטרייך מנהל בתל השומר עובד על מחקרים. יש צפי מסויים? ועוד שאלה, האם לכל מי שיש את המחלה מתעוור ??? אני ממש דואגת לו!! תודה מראש, נופר.

לקריאה נוספת והעמקה
20/01/2017 | 09:28 | מאת: ד"ר הדס נוימן

נופר שלום. ישנם מחקרים ענפים בעולם העוסקים ברטיניטיס פיגמנטוזה, הבודקים ענפי טיפול שונים (השתלות תאי גזע, טיפולים גנטיים וכדומה). עדיין לצערי אין כל טיפול מוכח למחלה. לא כל הלוקים במחלה מתעוורים. קצב ההתקדמות שונה מאדם לאדם, גם כאשר מדובר בפרטים שונים באותה משפחה עם בעיה גנטית דומה. בברכה, ד"ר נוימן

21/01/2017 | 13:29 | מאת: נופר

תודה רבה על תשובתך ד"ר.. הצלחת להרגיע אותי קצת.. היינו אצל רופא מומחה והוא אמר שבן זוגי לא יגיע למצב של עיוורון . מאיזו סיבה הוא אמר את זה? כי המצב יציב הרבה זמן? לפי הבדיקות השדה ראייה של בן זוגי הוא 10 מעלות . האם בעוד כמה שנים זה יצטמטם יותר?

מנהל פורום מחלות תורשתיות ניווניות של הרשתית בניהול עמותת לראות