מפחד שיש לי לופוס, בן 17

דיון מתוך פורום  לופוס

12/11/2015 | 16:39 | מאת: יוני

אהלן, אני בן 17 מצפת, ואני חושש שיש לי לופוס, הבנתי שהיא מחלה מאוד נדירה אצל גברים אך התסמינים אצלי דומים למה שקראתי על המחלה. לפני כחודשיים גיליתי אפטה מאוד עיקשת, ששרדה פעמיים אוראלמדיק והרבה גירגורים עם מלח ונוזלים אחרים (היו לי אפטות עד עכשיו ורובן נעלמו אחרי פעם אחד ששמתי אוראלמדיק) כרגע חודשיים אחרי, במקום שהייתה בוא האפטה יש כתם אדום בצבע טיפה כהה יותר מהאודם של הפה, ומאז שהופיעה האפטה מופיעים לי פעם בכמה ימים מין אפטות קטנות (מין ראשים כאלה) שלא כואבים, בדרך כלל שם ליומיים ואז נעלמים וחוזרים. בנוסף, לפני כשבוע וחצי התחילה לי פריחה בבטן שנראתה כמו שטפי דם קטנים (בהתחלה חשבו שזה ITP אך אין לי חוסר בטסיות דם) לאחר כמה ימים היא התחילה להתפשט לי על הידיים ועל הרגליים, אך בימים האחרונים הפריחה בבטן מתחילה לדהות ולהעלם, כנל בידיים וברגליים. הלכתי לבדיקת דם והיא חזרה עם ANA חיובי, קראתי קצת על לופוס וגיליתי שיש לי כבר 3 תסמינים שלה (אפטות, פריחה וANA חיובי) ואני כבר כמה ימים במצב של חוסר וודאות והוא הורג אותי ומדרדר אותי נפשית, הפחד הכי גדול שלי הוא 2 דברים: 1. שלא יגייסו אותי לצבא, יש לי רצון מאוד גבוהה להתגייס כלוחם 2.שתוחלת החיים או איכות החיים שלי תפחת מכאן ואילך, כי הבנתי שאין לתרופה מרפא אלא רק לתסמינים שלה. לדעתך זה לופוס, או פשוט צירוף מקרים של כל התסמינים האלה? ידוע לך אם אוכל להתגייס אם זה אכן לופוס? מהי תוחלת החיים הממוצעת עם כל התרופות כיום? איכות החיים נפגעת בצורה משמעותית מהמחלה הזו? בבדיקת דם שלי יש: ANA PATTERN Speckled ANA TITER POS 1:160 DNA Ab CONF Negative אשמח לתשובות!!!

לקריאה נוספת והעמקה

שלום. לפי כל תיאור המקרה אני חושב שכדאי לפנות להערכה ראומטולוגית מסודרת אולם בפירוש לא ניתן לקבוע על סמך הנתונים שאתה מאובחן עם לופוס! אפטות בפה היא תופעה שכיחה מאוד ויש אנשים בריאים עם ANA חיובי בבדיקות הדם. בדיקת אנטי DS-DNA שלילית צריכה לעודד ... אבחנה של לופוס נקבעת על פי מספר פרמטרים ונלקחים בחשבון גם סיפור משפחתי של מחלות אוטואימוניות, בדיקה גופנית מדוקדקת, פירוט כל התלונות, וכמובן בדיקות עזר. אני ממליץ לפנות לראמטולוג להערכה מסודרת. בהצלחה!

מנהלי פורום לופוס