מספר שאלות ובירורים לגבי סטומה

לפני שבוע המליצו לי על התקנת סטומה זמנית כדי לתת לישבן שלי לנוח קצת. יש לו המון פיסטולות. אבסצים. וכדומה. כמעט נפלתי מהכיסא וכל היום היה בכי אחד גדול. אני בן 23 סטודנט בבאר שבע, איך הגעתי למצב הזה. (הרופא אמר שהסטומה זמנית ולא קבועה.) קראתי הרבה מאמרים באינטרנט אבל רציתי לברר מעט פרטים. (אגב, הייתי מחפש בפורום אבל לא מצאתי פונקציית חיפוש. היכן היא נמצאת?) א. איך הניתוח עובר? התאוששות קשה? תוך כמה זמן אוכל לחזור ללימודים? ב. איך ישנים עם זה? זה לא מתפוצץ באמצע השינה? מותר להתקלח כרגיל עם זה? ג. איך חיים עם זה ביום יום? אני יכול להמשיך בסמסטר שלי כמה שאפשר כרגיל וזה יהיה ריאלי מבחינת השקית? ד. בחודשים האחרונים (נגיד שנה וחצי) אין לי חיי חברה בכלל בגלל כמות יציאות (20+) ובגלל הכאבים בישבן. איך יהיה עם הסטומה? בלילה ארגיש אם יש יציאות? זה יפריע לשינה? אני יכול לצאת עם חברים בערב ואפילו לטיולים ולא לדאוג לצרכים או לשקית? ה. יש ריחות מהשקית? לצואה הנוכחית שלי יש בד?כ ריח חזק מאוד. הוא יהיה גם בשקית או שבגלל הסטומה הריח ייפחת והשקית עצמה אולי חוסמת ריחות או משהו? אם התשובה היא שלילית אז אני לא רואה בכלל איך אפשר לתפקד עם זה... בייחוד עם הריח?ות החזקים שיש כרגע. צריך להחליף שקית אחרי כל יציאה? כרגע יש לי כ-20 יציאות ביום... אחליף 20 שקיות ביום? ו. תוך כמה זמן בערך מסירים את זה? הכל אח?כ חוזר להיות כרגיל לחלוטין? אין תופעות לוואי להמשך החיים? משהו שלא ניתן לשחזור? ז. ניתוח סגירת הסטומה כואב? התאוששות קשה? בנוסף, מספר חששות שיש למשפחה שלי לגבי הניתוח: א. כולנו חושבים שזו קפיצת מדרגה גבוהה מאוד. כולם חוששים. (סעיף הכנה לקראת השאלות(: ב. כל המעי שלי, גם הדק וגם הגס, דלוק (דלקת) וחולה מאוד. אנחנו חוששים שלחתוך את המעי במצב כזה עלול להיות מסוכן מאוד ולא ניתן לשחזור. האם החשש מוצדק? ג. הניתוח מסוכן? איזה סיבוכים יש לו? ד. האם השחזור של המעי אח"כ מלווה בתופעות לוואי כלשהן? ה. הרופא אמר שהסטומה תהיה עד שאזור התחת שלי יירפא (יש לי שם המון פסטולות, אבסצים וכדומה). כמה זמן בד"כ נמצאת סטומה זמנית? ושאלה אישית יותר: כולם אומרים שיש המון בעיות נפשיות מלוות עם הסטומות. (קראתי גם את הפתיח של יעלי בתחילת הפורום) מדוע? זה מפריע לתפקוד בכל זאת? יש ריחות לשקית? אילו קשיים פיזים קיימים. (שוב, יעלי תיארה שיש בפתיח שלה) המון תודב ובריאות לכולם.

אני חולה קרוהן, בן 23, בעל סטומה. בנוסף אני לומד בבן גוריון. אני חושב שלרוב השאלות שלך אני יכול לספק תשובה, זה פשוט יקח הרבה זמן לענות על כולן בכתב. אם תרצה להיפגש, צור איתי קשר, אפשר לסכם הכל על הדשא באוניברסיטה.. [email protected] אם בכל זאת תעדיף להישאר חסוי, תגיד ואנסה לענות כמה שאוכל.

@ליאב: כרגע אני כלל בבית בגלל הכאב אבל האמת שאשמח להתקשר אליך אם זה אפשרי מצידך. אוכל להשאיר לך את המייל שלי כדי שלא נפרסם כאן מספרים. @הודיה: הארת לי המון נקודות. תודה לך. האמת שאני לא יודע באיזה ניתוח המעי יהיה. שני המעיים שלי דלוקים ולכן אי אפשר לגדוע או להוריד חלק מהם ולכן כל המשפחה שלי ככ חוששת. רק לא ככ הנתי. אם השקית אוספת צואה (זו המטרה משום ש20 יציאות ביום מקשות על הריפוי של האגן.) אז צריך להחליך ממש אחרי כל פעם. המון תודה לכם.

מנסיוני, (אני סטומאית לשעבר) את הוצאת הסטומה שלי עשו בלפרוסקופיה, במסגרת ניתוח שהיה מוכוון בכלל משהו אחר. מכיוון שזה היה ניתוח שני שלי, אז למדתי שאני מתאוששת ומחלימה היטב מניתוחי בטן, מכל סוג (בהמשך גם עברתי פתיחת בטן). לכן התאוששות זה מאודדד אינדיבידואלי. בד"כ הייתי חודש או קצת יותר בבית. אבל שבועיים אחרי כל ניתוח - הייתי כחדשה. מבחינת החלמה וכאבים. אמנם יש לי סף כאב על אנושי, אבל אני גם לא בוחלת במשככים. ולכן גם לא נתתי לכאב להגיע. עם משככים הייתי ניידת ופעילה מה שגם עזר להחלמה. ישנתי מצויין עם הסטומה, בד"כ על הצד או על חצי בטן. מההרגל, כיום אינני ישנה כבר ממש על הבטן אלא עדיין - אני חצי מעוכה עליה. מעולם לא התפוצצה לי השקית בשינה. היא כן היתה מתמלאת אויר כבלון. מתקלחים כרגיל. זה היה אחד הפחדים הראשונים שלי. היתה לי איזו פיקציה שהצואה - ברגע שתיגע לי בגוף - תשרוף לי מיידית את חלקת העור בה נגעה. זה כמובן לא קרה וחויתי שלל מריחות על גופי, בלי להישרף במקום... בכל זאת.. וויש מים וביי ביי קקי. מה שכן, בראש הרגשתי לא הכי נקייה אז היה מצב לכמה מקלחות ביום, וגם פיתחתי התנהגות כפייתית באופן בו התקלחתי (היה לי סדר פעולות קבוע חח) וגם בקטע של שטיפת ידיים בטירוף. זה מתקשר לפן הנפשי... ביום יום חייתי. ויתרתי על המון דברים שלאט לאט חזרתי אליהם (שוב, זה היה עניין נפשי של התמודדות עם מצב חדש) והיו דברים שגם נמנעתי מהם. אבל חזרתי מהר מאוד לעבודה ולחיי חברה. לא לחיי זוגיות... הכי כיף היה כשנסעתי לנופש בצימר, כולל עיסוי (רגליים) ואח"כ הרגשתי חופשייה ללכת גם להופעה ולרקוד כאילו אין לי שקית בבטן. ספורט - הפסקתי.. כל אחד ובחירתו הוא.. לא יודעת מה מתוכנן לך, לי היתה סטומה של המעי הדק - איליאוסטומי. לרוב לא הרגשתי את היציאות ביציאתן. היו פעמים שכן, כשמשהו נתקע שם, או.. כשהרגשתי תחושה מוזרה בבטן ואז ידעתי שאני משלשלת או שהבסיס ניתק לי. כאילו הבטן התריעה לי על משהו שונה. תמיד בתיק היו לי מגבונים, שקית קטנה לאשפה, שקית לסטומה ספר, וגאזות. בהתחלה בכלל הייתי הולכת עם כל הציוד להחלפה. עם הזמן הבנתי שאין בזה ממש צורך אז נשארתי רק עם הנ"ל. ופעמים מעטות החלפתי ממש שקית סטומה מחוץ לבית. (נתקעה לי הטבעת שעל אצבעי בשקית ועשתה חור.. אז החלפתי. דוגמאות מסוג זה..). הייתי מרוקנת את השקית כמה פעמים ביום, פשוט העדפתי אותה ריקה. (יש לה פתח ריקון תחתון) והייתי מחליפה שקית סטומה רק פעם ביום. בדיעבד - ההתעסקות עם הריקון היתה מינורית (אולי 5 פעמים ביום). אחרי סגירת הסטומה ביליתי הרבה יותר זמן בשירותים מאשר כשהייתי עם השקית. לא היו לי ריחות מהשקית אף פעם.ואם דמיינתי שהיו - זה היה רק בראשי. בהתחלה אמרו לי שהסטומה שלי זמנית ל 3 חודשים. היא תפסה קביעות והפכה זמנית שנה ושבעה חודשים. רק בגלל שהיו לי סיבוכי ניתוח. (ניתוח הסטומה היה חירומי לגמרי והייתי במצב לא ממש אופטימלי לניתוח). לכן במשך שנה עברתי 3 ניתוחים והסטומה נשארה שם כדי לתת לי להחלים מאותם ניתוחים. לגבי ניתוח סגירה - כתבתי על כך רבות. תחפש שירשורים קודמים. מראש אומרת לך שתיאוריי יכולים להיות גם מבהילים. אבל זו היתה חוויה פרטית שלי מנסיוני. זה לא כך בהכרח לכולם. הניתוח עצמו לא ממש כאב לי אבל הו הו, כשהמעי חזר לעבוד עברתי סיוטים רציניים עד שהצואה התמצקה. ואז עברתי חודשים לא פשוטים עם ריבוי יציאות. הניתוח הזה היה באוגוסט האחרון. רק בשבועות האחרונים אני מתחילה להרגיש שיפור. (מבחינת דחיפות ותכיפות היציאות). אבל חוזרת ואומרת - זה תלוי גוף. ותלוי מה כרתו וכמה כרתו ובאיזה גובה כרתו. וגם - כמה זמן הוא ה - "זמני". בעיות נפשיות - את חלקן הזכרתי ככה תוך כדי תשובות לשאלותיך. אני חושבת וממליצה מאוד על תמיכה נפשית של איש מקצוע. כי זה כמו להתמודד עם מום גופני, או נכות. מצב חדש לחלוטין. וכדי להצליח למצוא שיגרה, כלשהיא - צריך לעבד את החיים עם הסטומה. מאחלת לך הרבה בריאות ובהצלחה.

סורי שהצטרפתי מאוחר.. :) אני רואה שכבר ענו הרבה אנשים אז אני רק אוסיף משלי.. :) אני עם סטומה עוד מגיל 21 (המממ.. כבר 10 שנים!).. הייתי במצב בלתי מתפקד לחלוטין כמו שאתה מתאר, הורים ומשפחה בהסטרייה ("מה סטומה בגיל כזה?!"), ולי אישית הסטומה החזירה את החיים. לפני הניתוח - לא טיולים, לא אירועים, לא זוגיות, רק קצת לימודים - מבחנים ומועדי ב' או ג' אם לא הגעתי למועד א'. מאז הניתוח - תואר שני ושלישי, טיולים, נסיעות לחו"ל, חברים, חברות, ספורט, ים... מה אני אגיד לך, חיים חדשים.. :) היום אני כבר מרצה, ואני יכול להגיד לך שאין בעיה עם הסטומה גם לעמוד מול כיתה של 150 איש... :) אף אחד לא יודע, מריח או רואה. אם אתה רוצה לדבר או להיות בקשר - רק תגיד. הטלפון שלי 054-222-9244. וזה האתר שלי: http://www.cs.technion.ac.il/~ronrubin/

אשמח לדבר איתך באמת. תודה.