נוירופיברומטוזיס 1
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
* שים לב! הקובץ שצורף יעלה לאתר רק לאחר אישור מנהל הפורום.
לבתי יש נוירופיברומטוזיס (בת 10,אובחנה בגיל 2) לאחרונה החלו אצלי פחדים,האם מחלה זו גורמת למוות?
לקריאה נוספת והעמקה
שלום?? נוירופיברומטוזיס היא מחלה מורכבת, שעלולה לערב איברים שונים בגוף (לכל חולה NF1 יש התבטאות באיברים אחרים, ובשונה מחולי NF אחרים), ולהתבטא בדרגות חומרה שונות (החל מחולה שלמעשה הוא בריא לחלוטין ולא מודע למחלתו, ועד מחלה שעלולה להיות קשה). חשוב מאד שתהיו במעקב במרפאה או מרכז שמתמחה בנוירופיברומטוזיס, ושם תוכלי לקבל מענה לכל שאלותייך, בהתייחס ספציפית לבת שלך. בבקשה