מחלת X-ALD
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
ד"ר לוי שלום אצל בן שלי הים בן 8, גילו מחלת אנדרנולאוקו דיסטרופיה בגיל 7.5 בניסיון לעצור את המחלה הוא עבר השתלת מח עצם. היום הוןא סובל מהמון בעיות : פגיעה קשה בראיה פגיעה במוטוריקה כמעט ולא מתקשר רציתי לשאו האם קייים הים טיפול במחלה אפילו ניסיוני ,בארץ ו בעולם. תודה, יגאל
יגאל שלום, השתלת מח עצם היא הטיפול העיקרי כיום במחלת ALD. יש טיפולים נסיוניים (שעדיין אינם בשימוש), כגון השמן של לורנצו, טיפול גנטי (gene therapy ), ותרופות אחרות. תוכל לקרוא עליהם בלינקים הבאים: 1. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1315/ 2. http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Adrenoleukodystrophy&Search=Search 3. ב- wikipedia- ALD. בהצלחה ושתהיו בריאים!
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
