מאוד מבולבלת. מבקשת עזרה

שלום אני בת 33 ( ברקע לופוס וקרישיות יתר כבר הרבה שנים). בספטמבר נשלחתי על ידי הנוירולוגית שלי ל MRI ראש לאחר כאבי ראש ממושכים והתקפים של טישטוש ראייה. בממצאים היה מתיחה של עצבי הראייה ומעט העמקה של הסלה. נשלחתי לעשות LP שהראה לחץ פתיחה של 260 והוחלט שיש לי PTC והתחלתי באורומקס כשהגעתי עד 3 כדורים ביום ( 750 מ"ג). אני רוצה לציין שלמרות טישטושי הראייה מעולם לא היה פפלידמה ובעצם לא היה שום ממצא בעיינים מרגע האבחנה ועד היום ( שדה ראייה וחדות ראייה תקינים, אולטרסאונד עצבי ראייה תקין). לפני חודש שוב החמרה בסימפטומים ונשלחתי לאישפוז. ביום השני לאישפוז הגיע נוירולוג מומחה לכאבי ראש שטען שמכיוון שאין פפלידמה לא יתכן שמדובר ב PTC והחליט להפסיק לחלוטין את האורומוקס ולטענתו מדובר בכאבי ראש כרוניים והטיפול צריך להיות טופמקס. עכשו אני לא מבינה מה קורה פה. לפי הסימפטומים שלי אני ממש עונה על האבחנה הראשונית- כאבי ראש בעיקר בעורף ולפעמים בשינויי תנוחה, התקפים של טישטוש ראייה, צפצופים באוזניים כשאני שוכבת. האם באמת לא יכול להיות לחץ מוגבר בלי פפלידמה? האם זה נכון להלחיף את הטיפול התרופתי? אם אכן מדובר בכאב ראש כרוני אז למה יש מתיחה של עצבי ראייה בצילום?האם יש דרך לבדוק אם מדובר בלחץ מוגבר או לא? האם צריך לחזור על הניקור המותני? ( היה לי פוסט lp מאוד קשה) מאוד מבולבלת וסובלת אודה לתשובה

מדובר בבעייה מורכבת שלא ניתן לפתור דרך הפורום. בעיקרון את גבולית מבחינת אבחנת PTC והלופוס שלך מסבך את הכל ברקע. בהחלט יש מקום לדעתי לחזור על ה LP אם הנוירולוג שלך מתרשם כי הבעיה לא נפתרה. זה עדיף על לקיחת תרופות שלא לצורך