בעיית עלייה במשקל והסיכון בניתוח לב פתוח

אינני יודעת במה להתחיל... בני בן ה-8 חודשים נולד שבעה שבועות לפני התאריך המיועד, ושקל 1610 גרם בלבד. רק לאחר כשבוע (ולאחר שהוסר לו המעי הגס כולו בשל נמק) התגלו אצלו 5 מומים בלב. אנני מכירה את שמות המומים בעברית (אני תושבת דנמרק) : VSD (כ- 6 מ"מ, עדיין קיים), ASD (שבינתיים כנראה שנסגר), COACTATION OF THE AORTA (שבגיל שבועיים תוקן ע"י ניתוח דרך הגב),BICUSPID AORTA VALVE(כאן נאמר לנו שאפשר לחיות עם זה) ואחרון חביב, שאותר רק לאחרונה MITRAL VALVE STENOSIS. לטענת הרופאים מכלול הבעיות הללו -ועוד בראשית דרכו -עשויות לגרום ללחץ שאותר בריאות ובלב(ברמה של 40-60). מאחר שבני מתקשה לעלות במשקל הניחו הרופאים שזה נובע מהסיבות הללו. כיום בני שוקל 5500 (וזאת בזכות הזנה דרך זונדה שהביאה לעלייה של כ- 2 ק"ג בחודשיים האחרונים), אך אין ירידה מקובלת של הלחץ בלב והריאות (מה שלפי דבר הרופאים אמור היה להתרחש כבר בשלב זה של חייו). החשש הוא שה-VSD וה- STENOSIS הם אלו שגורמים לכך, לפיכך הרופאים מבקשים לערוך בדיקה כרורגית של החדרת קטטר ללבו ע"מ לקבל רמת לחץ מדוייקת, לדעתם יתכן שיהיה צורך בניתוח לב פתוח. אני מאוד חוששת מהבדיקה הזו ולא כל שכן מהניתוח הבומבסתי הזה (שמעתי על פגיעות מוחיות כתוצאה מהחיבור למכונת לב-ריאה). עד כמה חששותיי מציאותיים והאם אין אלטרנטיבה לניתוח לב פתוח (תרופות או רפואה אלטרנטיבית)??? חשוב לציין שבני מתנהג נורמלי לבן גילו (המתוקן, דהיינו 6 לחודשים) ואילמלא בעיות האכילה והעלייה במשקל לא היה אפשר לומר עליו שהוא ילד חולה. נקודה חשובה נוספת היא שהסטומה (כתוצאה מכריתת המעי הגס) עדיין קיימת- מה תרומתה לבעיית העלייה במשקל??? (הניתוח לחיבור מיועד לספטמבר). אני יודעת שהטלתי עליכם תיק כבד, אבל מכאן(דנמרק) אנחנו עובדי עצות ומעוניינים לשמוע חוות דעה נוספות לגבי הסיכון של ניתוח הלב לתינוק כה קטן, ועד כמה בעיות אלו קריטיות לגדילתו במשקל, האם אין סיכןי שעם בגרותו התאבון יבוא ועימו היכולת לעלות במשקל??? תודה תודה גלי

גלי יקרה, אינני מומחית יותר מהרופאים הקרדיולוגיים ואם הומלץ על ניתוח קרוב לוודאי שיש לבצע אותו. חשוב לזכור שיש צורך לבצע את הניתוח לפני שמתרחש תהליך בלתי הפיך ונגרם נזק ללב שבעתיו לא יהיה ניתן להחזיר את הגלגל לאחור. בקשר לשאלות הכירורגיות, אני אשאל את בעלי (פורום כ. ילדים) ונשלח לך תשובה. בברכה,

רופאה יקרה, אני מאוד מעריכה את תשובתך המהירה כ"כ. האמת שלא ממש האמנתי שתבואי ותגידי לי שאפשר להימנע מניתוח, אבל במצב של יהונתני אנחנו מרגישים צורך להיועץ עם כל מיני גורמים. מקריאה באינטרנט הבנו שקיימות אפשרויות לתיקון כל הפגמים הללו באמצעות "בלון" או "מטריה" וללא צורך בפתיחת הלב. האם ניתוחים כאלו מתבצעים בארץ (גם במסגרות פרטיות? ובכלל, האם את מכירה רופא כירורג בעל שם והצלחה בינלאומית (בארץ או בעולם)שמבצע ניתוחים כאלו??? שוב תודה גלי