בעיות אנדוקריניות ופנימיות שונות -איך להתייחס מה

דיון מתוך פורום  גידולים נוירואנדוקריניים

13/10/2011 | 22:50 | מאת: מירי

אני אשה בת 54, לפני 21 שנים לאחר לידה , ולאחר ניתוח הוצאת כיס מרה סבלתי מהתקפי שילשולים קשים , במסגרת הברור עברתי קולנסקופיה שדרכה הוצא גידול שתשובתו הייתה קרצנואיד . לציין שכריתת הגידול פתרה את הבעייה ושנים רבות " היה לי שקט" יחסי מכוון מערכת העיכול . אז עברתי מיפוי אוקטוריד , נדמה לי , שהיה תקין פרט לממצאים לא ברורים בכבד , לשם כך עברתי אז ועוד מספר פעמים סי טי בטן . בהם התגלה גידול כנראה אדנומה באדרנל שמאל , שבהתחלה לא הפריש דבר . כבד שומני ומוגדל אך לא אובחן משהו רציני עד היום , לציין בגלל חשד לאלרגיה ליוד זה עשה ללא הזרקת חומר ניגוד, וגם לא ניתן לעשות mri פעם בשנה במשך כ20 שנה אני עושהאיסוף שתן ל5hiia וכלן היו תקינות , וכך גם עם כרומוגניןa וגסטרין שעשיתי בשנת 2006 . קולונוסקופיה אחרונה שעשיתי הייתה לפני 11 שנים והייתה תקינה. בסוף שנת 2005 היה לי ארוע קשה שללא החייאה על ידי רופא נטן היה מסתיים במוות כנראה . זה התבטא בחום איום ונורא ואודם בפנים וצוואר [ האודם בצוואר נשאר עד היום ] והתפתח לירידת לחץ דם רצינית וקוצר נשימה , אושפזתי ל3 ימים , בביח שאין בו מחלקה אנדוקרינית [ בלניאדו ] טופלתי בפדניזון למספר ימים ונשלחתי הבייתה באבחנה של תגובה אלרגית [ לציין שהארוע החל מחצית השעה לאחר לקיחת כדור אטופן שלקחתי בגלל כאבי בטן והרגשה כללית רעה מאוד שהתחילה קודם , סבלתי מכאבי וסת קשים ולקחתי זאת כטיפול מונע ] אז עברתי ביוזמתי ברור ב"הדסה" לא מלא . הרופא שם חשב שעליי לעבור ניתוח להוצאת האדרנל מאחר והיו בדיקות איסוף שתן לקורטיזול גבוהות , גם אנדוקינולוגית בקופה סברה שעליי לעבור את הניתוח אדרנל . אז [לפני 5 שנים ] עשיתי את הבדיקות לגילוי קרצנואיד שהיו שליליות. לציין שבמשך 10 השנים האחרונות הופיע: היפוטירואידיזים שעד לאחרונה היה מאוזן עם אלטרוקסין [ ממש לאחרונה לראשונה יצאתי מהאיזון ואני חושבת שזה בגלל החלפת בית החרושת שמייצר את התרופה ] לא הצלחתי לעשות את ניתוח האדרנל , אך לציין שבשנתיים האחרונות כל הבדיקות של הקורטיזול ושאר הורמוני האדרנל תקינים , בשתן וברוק תקינים , רק אי סי טי איץ נמוך . לעומת זאת התירואיד של מאוד גדול , וגורם ללחץ משמעותי על קנה הנשימה וחודר מעט לסטרנום . בשנתיים האחרונות הייתי מטופלת על ידי רופאה אחרת מטעם קופת חולים שמסכימה איתי שאין מקום לניתוח אדרנל אך שלחה אותי פעמיים לרופאי א.א.ג שהמליצו ניתוח תירואידקטומי . באחד הניקורים היו תאים אטיפיים , ואחר כך היה תקין . לציין שבנתיים התגלה גידול בבלוטת הרוק [פלאומורפיק אדנומה] ונותחתי בבלינסון באאג [ב2001] לפני ההחמרה בתירואיד . האם יש קשר בין הדברים? כמו בשנתיים האחרונות עברתי שנה אחר שנה שני ניתוחי עיניים בגלל קטרקט [באיכלוב] הרדמה כללית היא מסובכת מאוד בשבילי , בעבר עברתי גם ניתוח להוצאת גידול מהרחם שהיה שפיר , אך ההרדמה היתה "לא קלה" ב אין לי סכרת ואין לי יתר לחץ דם . אמנם אובחנתי י"קושינג" אך אין קליניקה . בשנתיים האחרונות אני סובלת מבעיות של פרה מנופאזה , לאחרונה גם כאבי בטן תחתונה מטרידים , לפני שבוע נעשתה ביופסיה מרירית הרחם ו תשובה בעוד שבוע , פניתי לגסטרואנטרולוגיה ממחיצים על ביצוע קולנסקופיה אך לא מוכנים לעשות זאת בלי אישור של מרדים , אאג , ואנדוקנולוג , דברים שאנני מצליחה לסדר בנתיים . לציין שהשמנתי 20 קג בשנים האחרונות שמרוכזים בעיקר בבטן . יש לי מעט בעיות בפרקים , ונוירופטה ברגליים . אני מאוד חלשה , מתעייפת בקלות . סובלת כאמור מכאבי בטן קלים , שלשולים מדי פעם , בצפיפות עצם אוסטאופניה בינונית . ולאחרונה גם דימומים וגינליים קלים . אסטרוגן אחרון [לפני שנה בערך מאיד על כך שאנני במנופאזה] עשיתי תור במרפאת אאג בבלינסון לצורך קביעת ניתוח תירואיד , שכמובן לא יעזור לבעיות ההרמונליות השונות . מה דעתך ? במה לטפל קודם ? האם לחשוש מחזרת קרצנואיד? האם יש קשר בין התופעות . אין לי מקום אחד שבו מתייחסים לכל הבעיות אני נשלחת למרפאות ורופאים ממוחים שונים במקומות שונים ולא מצליחה לעמוד בזה.

לקריאה נוספת והעמקה

למירי שלום, כפי שאת מסכמת, הסיפור הרפואי שלך מורכב ביותר, ואינני יכולה לתת תשובה או פיתרון קל לכול התמונה דרך פורום זה. את אומרת שמצד אחד אין סימנים קליניים לקושינג,עם בדיקות תקינות לאחרונה, אך מצד השני ישנה השמנה מרכזית וחולשה... מבחינה הבירור לגידול הנוירואנדוקריני, לאור תלונות של שינוי לאחרונה בהרגלי היציאות המזכירים לך את העבר, הייתי ממליצה לך להשלים בדיקות עדכניות הכוללות בדיקת GA68-DOTATOC-PET-CT (בדיקה שמחליפה את המיפוי האוקטריוסקן), בדיקות דם בצום וללא טיפול בתרופו מסויימות (לצרבת) לרמת כרומוגרנין A, NEURON SPECIFIC ENOLASE, ואיסוף שתן 24 שעות ל-5-HIAA, קטכולמינים, מטאנפרינים, VMA.כמו כן, גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה (חסרים לי נתונים לגבי התוצאה הפתולוגית של הגידול שניכרת ב-2006)מבחינת בלוטת התריס, הייתי שוקלת טוב אם באמת ישנה סיבה לניתוח. במקרים כמו שלך בד"כ מקובל לעשות דיון רב מקצועי בין המומחים השונים ולהחליט מה ההמלצה הרפואית המתאימה. בברכה, בהצלחה, ד"ר גרוזינסקי

20/11/2011 | 18:56 | מאת: מירי

תודה על תשובתך שראיתי רק עכשיו , יש לי תור אלייך בחודש הבא מקווה שיהה זמן להתייחס לכל . את הבדיקות שציינת לבלוטת האדרנל עשיתי [קטכולמינים מטמורפינים וכו וכלם היו תקינות . קולונסקופיה [בלבד ] המלצ לי לעשות בבית חולים , אל לא הצלחתי לסדר זאת בנתיים . לגבי בדיקות יותר מתקדמות כמו הפט סי טי מקווה שתוכלי לעזור לי ולהמליץ . לגבי ניתוח הוצאת הקרצנואיד הוצא ב1990 , ב2001 הוצא בלוטת הרוק . לא עברתי ניתוח ב2006 אז הומלץ ניתוח הוצאת האדרנל . אנדוקרינולוגית בקופה , המליצה על כריתת תירואיד , א.אג , אחד המליץ על ניתוח חלקי , ובמרפאת אאג בביח אחר המלץ על ניתוח כריתה מלאה ., בגלל לחץ על קנה הנשימה , והמצאות תאים אטיפיים בעוד יומיים תהיה לי תשובה של סי טי בטן רגיל שנעשה שלשום. אכן נראה לי שיש צורך לעשות יעוץ רב מקצועי , כי מה שקורה בפועל בקופת חולים שלי , אין מקום כזה ואני מנהלת את הטיפול בעצמי , וצריכה להתמודד עם עם בעיות מינהליות יותר מאשר עם הבעיות הרפואיות.

מנהל פורום גידולים נוירואנדוקריניים