אלקטרורטינוגרפיה

היי, אובחנתי כחולה לפני כ-5 שנים, ומאז לא נבדקתי או ערכתי איזשהו מעקב. אילו בדיקות עלי לעשות לצורך מעקב? בעבר עשיתי ERG, OCT ושדה ראייה. בנוסף - למי עלי לפנות? קופת חולים, בית חולים, רופא? בעבר הורי סידרו את העניינים האלו, אך כעת אני רוצה לפעול בעצמי.

תודה. אני מאמין שיש צורך לפנות לרופא ייעודי. האם כל רופא רשתית מתאים, או שיש לחפש התמחות/ידע ספציפי? את יכולה להמליץ על רופאים באזור ת"א/ר"ג/גבעתיים? הייתי הולך לרופא שאבחן אותי לראשונה, אבל הוא רחוק ממני, ואין לי דרך נוחה להגיע אליו.

פייסבוק יקר, מי שמכיר אותי יודע שאני לא כותבת פה, אבל אני זקוקה לעזרתכם. אני עדן, בת 20, ואני רוצה לספר לכם על השנה וחצי האחרונות בחיי. במרץ 17', במהלך שירותי הצבאי, הבחנתי בתופעה חריגה- כתמים שחורים שמסתירים לי חלקים משדה הראיה בעין ימין. למזלי, שירתתי בבסיס מלא ברופאים, ועוד באותו יום התייעצתי עם רופא עיניים, שהפנה אותי מידית לבירור בבי"ח בלינסון, שם נבדקתי ע"י רופא עיניים, נקרא לו רופא 1. לאחר סשן בדיקות ארוך, אמר לי רופא 1 שהבדיקות תקינות, ורק אם המצב יחמיר- לפנות לרופא צבאי. במהלך ארבעת החודשים שאחרי, המשכתי להגיע לרופא 1, לביקורות המלוות בחוסר עניין מצידו. ביולי 17' חלה החמרה, והכתם בעין ימין גדל. כשהגעתי לרופא 1 עם המידע החדש, ונעניתי שוב באדישות מוחלטת, החלטנו לחשב מסלול מחדש וללכת להיבדק במקום אחר. הגעתי למיון בבי"ח איכילוב, שם נבדקתי ע"י רופא עיניים מתמחה שטען שהבעיה היא נוירולוגית ולא בעיניים, ושלח אותי לבדיקה נוירולוגית. הנוירולוגית הייתה מודאגת, והחליטה לאשפז אותי מיד לבירור מקיף: "אני בשוק שלא אשפזו אותך, יש מצב שאת מאבדת את הראייה ולא ברור למה." אושפזתי לשבוע במחלקת נוירולוגיה, שם עברתי בדיקות רבות מסביב לשעון. במהלך האשפוז נבדקתי ע"י רופא 2, שאמר שכל הבדיקות נראות תקינות, ושמדובר בצלקת מחשיפה לאור חזק או לייזר. אחריו נבדקתי ע"י רופאה 3, נוירואופתלמולוגית (נוירולוגית של העיניים), שלדעתה הבעיה אינה נוירולוגית. לאחר כל הבדיקות, הבינו הרופאים במחלקת נוירולוגיה שלא מדובר בבעיה נוירולוגית, אלא עינית. בהמשך האשפוז נשלחתי להיבדק אצל רופאה 4, מומחית למחלות רשתית, שמצאה שמדובר באובאיטיס- שם כולל למחלות דלקתיות ברשתית. לאחר האבחנה הזו הוחלט לשחרר אותי, עם טיפול של סטרואידים בכדורים וביקורות תכופות אצל רופאה 4. במקביל, שוחררתי מהצבא בגלל המצב, חצי שנה לפני מועד השחרור המקורי. לאחר ששוחררתי מהאשפוז הלכתי לקבל חו"ד נוספת מרופא 5, שאמר שהוא לא יודע מה הבעיה, אבל לדעתו היא תחלוף תוך חודשיים (לא הגיוני- כבר הייתי חצי שנה עם המחלה דאז). במרץ האחרון, תחת סטרואידים במינון נמוך מאוד (טיפול בסטרואידים נעשה תוך ירידה הדרגתית במינון עד להפסקה מוחלטת), חלה התדרדרות נוספת, ולראשונה הופיעו כתמים גם בעין שמאל. בביקורת שהייתה לי באותו חודש אצל רופאה 4, היא החליטה בעקבות ההחמרה, לשנות את האבחנה למחלה אוטואימונית נדירה בשם "Bird-shot", החזירה אותי למינון גבוה בסטרואידים ונתנה לי טיפול נוסף-"מתוטרקסאט", תרופה חזקה מאוד הניתנת בין השאר בטיפולים כימותרפיים, ומטרתה לדכא את המערכת החיסונית. הרופאה אמרה שיתכן שאצטרך לקחת את התרופה הזו למשך שנים. מהפגישה הזו יצאתי נסערת ושטופת דמעת. בעקבות הפגישה האחרונה והאבחנה החדשה, פנינו למספר חו"ד נוספות אצל מומחי רשתית שונים: רופאה 6, רופאה 7 (שאחד הרעיונות שלה היה סרטן מסוג לימפומה) ורופא 8. חסרי אונים, פנינו לרב פירר כדי לקבל את המלצותיו. גם הוא לא חידש, והמליץ על רופאים שכבר פגשתי. במהלך כל התקופה המשכתי בביקורות אצל רופאה 4 שלוו בבדיקות מתישות, נפשית ופיזית (לפחות אחת לשבוע). בשל היחס הלא אנושי שלה, החלטנו לעבור לטיפולה של רופאה 9, שתהיה אחראית על הביקורות שלי באיכילוב. במקביל, המשכתי להגיע באופן פרטי לרופאה 6. רופאות 6 ו-9 שוחחו ביניהן, והסכימו שמאחר ולא ידוע מהי המחלה, יש להמשיך בטיפול כדי למנוע החמרה נוספת. רופאה 6 התייעצה עם מומחים מחו"ל, אך גם הם לא ידעו במה מדובר. עד היום עברתי כמות אדירה של בדיקות ביניהן: MRI, CT, OCT, ICG, ERG, EMG, שדה ראייה, ניקור מותני, בדיקות דם שונות, הרחבת אישונים אחת לכמה ימים (לפעמים כמה פעמים ביום), שלא הובילו לשום תובנה. בחרתי לחשוף את הסיפור שלי, אולי הדבר האינטימי והקשה ביותר שעברתי, בבקשה לעזרה. אני במבוי סתום. יש לציין שהיום אני עדיין, כמובן, סובלת מהבעיה - יש לי אזורים שלמים בעיניים שהם עיוורים לחלוטין, ואין לדעת האם המצב ישתפר או יחמיר. היום, כשמיצינו את מה שיש לרפואה המערבית להציע, לאחר שהוריי הוציאו סכומי עתק על רופאים פרטיים ועל בדיקות רבות מחוץ לסל, אני מבקשת את עזרתכם. אני מפחדת לאבד את הראייה שלי, או גרוע מכך, שמדובר במשהו חמור אפילו יותר שמפספסים אותו. שלא נדבר על איכות החיים שלי שנפגעה בצורה משמעותית. היום-יום שלי מלא בבדיקות, ביקורות אצל רופאים שונים, ומיותר לציין את קשיי הראיה שאני חווה, ואת כמה שאני חלשה ולא חיונית בגלל התרופות שאני לוקחת. אם הגעתם עד כאן, בבקשה שתפו את הסיפור שלי, בתקווה שיגיע לאדם הנכון שאולי יצליח להיות האור בחשכה שלי (תרתי משמע). כל שיתוף שלכם יקרב אותי צעד אחד קדימה לפתרון. אם אתם מכירים אדם שחווה מקרה דומה, רופא שיכול לעזור או כל דבר שעולה בראשכם- אל תהססו לפנות אלי, אני זקוקה לכל אחד ואחת מכם. תודה לכולם ורק בריאות ♥ Eden Ron Yuval Ron https://www.facebook.com/Israel-News-476628586095651/

איפה מומלץ לעשות בדיקה גנטית לrp. אני בן 40 ואיבדתי את הראיה בגיל 19 באופן מוחלט. שמעתישיש התפתחוץ בנושא ואשמח לדעת יותרת תודה

שלום ד"ר, אב של בן זוגי סבל מהתדרדרות ראייה עם שנים (בעשרים שנים האחרונות) עד שכרגע כבר לא רואה ובחושך לא רואה בכלל. בן זוג שלי, סיפר שלאבא שלו מחלה נדירה "חשוכת מרפא" ומחלה זו גנטי ואין מה לעשות עם המצב כרגע. בן זוג שלי לא יודע את שם מחלה אמר זה מחלה מאוד נדיר. החל לאחרונה לקחת כדורי לוטאין. והוא מעשן חפיסת סיגריות בשבועיים. הוא בן 33 והמוצא שלו מיזרחי. יש לו הרבה פעמים עיניים אדומות וקצת דומע לפעמים. 1. האם ישנה בדיקה שבן זוג יכול לעשות לבדוק האם יש לו מחלה? הוא כרגע רק עם משקפי ראייה. אם כן שמחה לדעת מה בדיקה עליו לעשות גם בשמה לועזי. 2. אנחנו חושבים להביא יחד ילד, האם ידוע על בדיקה גנטית האם בן זוג נשא? 3. מהי לדעתך המחלה? המון תודה לך דוקטור