PNH

שלום רב, אני בן 24 בשנים האחרונות הייתה לי ספירת דם נמוכה (המוגלובין 9.7, ברזל 62, RBC 4.4 תמיד שייכתי/שייכנו את המדדים עקב העובדה שאני צמחוני והתבקשתי ליטול כדורי ברזל וכך זה נמשך שנים, עד שלאחרונה הרופאה עשתה גם בדיקת LDH שיצא 3000! (שלוש אלפים!) חזרתי על הבדיקה והערכים היו זהים, ככל הנראה מדובר בPNH (עדיין בשלבי אבחנה) הבנתי שהטיפול התרופתי ניתן רק למי שקיבל עירויי דם ומעולם לא קיבלתי אחד ואינני מועמד טוב להשתלת מח עצם (בעיות לב, תת משקל...) מה עושים במקרים כאלה? האם יש עוד תרופות מלבד סוליריס? והאם ניתן לקבל סוליריס במסגרות אחרות?