הבטחתי לעדכן

היום אחרי הביקור אצל הניורולוג . קיבלתי בתשובה שלדעתו מאחר וניסינו לפני [שנתיים] IVIG למיאסטניה והתוצאה היתה ללא השפעה רק עם תופעות לוואי [כאבי ראש] חבל לחזור על הטיפול שוב.בנוסף לאור העובדה שפעם בשבועים אני עוברת טיפולי פלסמה במילא לIVIG לא תהיה שום השפעה ולא עושים את שני הטיפולים יחדיו לדעתו. כששאלתי מה יהיה עם הזיהומים שכל פעם מופיעים במקום אחר. קיבלתי בתשובה שאין שום הוכחה שהירידה בערכי האימנוגלובין G באמת גורמים לכך מי אמר שלא הסטרואידים או הסכרת הם הגורמים. והוסיף שהוא מקווה שהמצא רופא טוב שיוכל לעזור בזיהומים. אני חייבת להגיד שאין לי שום תלונות לנירולוג הוא עומד לצידי כבר 4 שנים במצבים מאד לא פשוטים בין היתר 3 פעמים ספסיס בדם פעם אחת DVT ועוד הרבה משברים. זו דעתו נכון או לא נכון ימים כנראה יגידו אני עיפתי. וכולי תקווה שהדברים לא יגיעו למקומ שאף אחד [במיוחד אני] לא רוצים. כי נכון לעכשיו אין לי שום אופציה אחרת. תודה גדולה על כל התשובות והאכפתיות, מיכל

תודה על העדכון. הדברים אכן חכמים... וטעונים בחינה וחשיבה. סטרואידים בהחלט עלולים לגרום לזיהומים בשכיחות גבוהה. דברין שאולי יש לדון בהם, וברור שאיני יכול להביע דעה, אלא רק רושם נקודות למחשבה: לבחון את הצורך בפרזיס בתדירות כה גבוהה. אולי המצב מאפשר שינוי ואז ל- IVIG יש כן אורך חיים. גם אם התשובה שלילית, מה רע בלהעלות את רמת ה- IG בעזרת IVIG לשבועיים ? אולי לתת מנה קטנה יותר בכל פעם לאחר הפרזיס ? אם יש סוג מסויים של זיהומים / מחוללים - אולי להתייעץ עם מומחה למחלות זיהומיות לגבי טיפול מונע ? אולי לתת גמהגלובולינים לא מהסוג של IVIG אלא מהסוג שנותנים לשריר (מה שפעם היה נהוג לתת למי שנחשפו לחולי צהבת A) ? ואולי לכנס את כל צוות הרופאים מכל התחומים ולקיים דיון משותף... ? בשורות טובות... שנה טובה