שאלה בבקשה..

שלום לכלום, אני חולת קרוהן בת21 מטופלת בפורינטול, תרופה המחייבת אותי לבצע בדיקות דם כל שבוע, אתמול כרגיל עשיתי בדיקה ובערב הרופא התקשר אליי והפנה אותי למיון באופן דחוף. המוגלובין היה 7.. וכל הספירות שלי היו נמוכות כרגע אני בבית בבידוד עם מסכה על הפנים, מחר עליי להגיע לבית חולים לקבל מנות דם. אני לא כל כך מבינה מה קורה ולא הכי קיבלתי תשובות בשלב הזה ובכל זאת הייתי רוצה לדעת.. ממה המצב הזה יכול להיות אם המוגלובין כל כך נמוך בזמן שאני לא מאבדת דם בשום צורה שהיא, כבר עברתי ברור דם סמוי בצואה לפני חצי שנה וגם הוא היה תקין.. מה זה יכול להיות? אני נורא חלשה ושיחררו אותי מהבית חולים הביתה ואף אחד לא ממש ענה לי עדיין.. אני ממש בלחץ גם בקשר למנות דם ובעיקר בגלל חוסר הוודאות לגבי החוסר דם. אשמח לקבל תשובה בהקדם. תודה וערב טוב.

א. זה ממש לא בסדר וגם לא ממש תואם את החוק שלא מוכנים להסביר לך. עלייך לעמוד על זכותך לקבל הסבר מלא עד שתביני כל דבר. ב. מה זה יכול להיות - תופעת לואי של פורינטול (דיכוי מח העצם), מחסור בויטמינים (B12, חומצה פולית) עקב מחלת המעי שלך או דברים אחרים. כמובן שאי אפשר לדעת זאת מכאן. ג. כשתגיעי לבדיקה מחר בדקי טוב ובקשי הסברים מפורטים, כולל הנמקה של הצורך במתן דם. כיול להיות שזה באמת נחוץ ומוצדק אך יכול להיות שאפשר להימנע מכך. הדבר תלוי בעוד דברים מלבד רמת ההמוגלובין.

בוקר טוב! תודה רבה לך על התגובה שלך, וכל הכבוד על המהירות.. הרגעת אותי ממש הייתי די בלחץ. אני בדיוק עכשיו יוצאת מהבית לכיוון בית החולים, ועכשיו אחרי שעשית לי קצת סדר בדברים אדע פחות או יותר איפה אני עומדת.. מודה לך ממש, מקרב הלב. וטוב שיש פורומים כאלה להתייעצות. שיהיה יום מצויין והרבה בריאות לכולם. נטלי.

לד"ר הנכבד שלום, נטייה לדיכוי מח עצם על רקע טיפול בתרופות כמו פורינטול או אימורן, כידוע לך היטב, עלולה לנבוע גם משינוי גנטי באנזים אשר חשוב למטבוליזם של תרופות אלה הנקרא בקיצור TPMT. נדמה לי שכדאי לדעת שניתן כיום לבצע בארץ בדיקה זאת לנוכחות השינויי הגנטי האופייני הגורם לנטייה זאת.