fibrous displasia

שלום רב עברתי לפני שנה וחודשיים ניתוח להוצאת כולסטטומה באוזני ניתוח לא קל מכיוון שיש לי FIBROUS DISPLASIA באזני גולגולת שמאלית ומפרק הלסת מאז הניתוח הכאבים לא מפסיקים עברתי מספר מומחים וגיליתי לא נעים לאמר אבל בורות במחלה הזו אנשים לא מכירים אותה ואת השלכותיה האם היא גורמת לחזרתה של הכולסטטומה - ניתוח שני ועדיין יש שרידים שאלתי אליך האם ידוע לך דבר מה על המחלה הנ"ל לפני שאני ממשיכה לספר אשמח לכל מידע עצה או עזרה יום נעים

FD היא מחלה שבה יש שגשוג של עצם בצורה אבנורמלית ומתנהגת כמו מעין גידול שפיר מקומי. FD של עצמות הגלגלת שעוטפות את האוזן יכולה להוביל הצרות תעלת השמע והפרעה בניקוז של שאריות הקרטין (קשקשי תאי העור המתים שבתעלת השמע ועור התוף). משנית לכך הקרטין מצטבר וא מתנקז וכך עלולה להתפתח כולסטאטומה= מעין ציסטה של תאי אפיתל וקרטין. הציסטה הנ"ל (כולסטאטומה), בהעדר מוצא לניקוזה, יכולה להמשיך ולתפוח ולהרוס, באמצעות לחץ מקומי, את מבני האוזן התיכונה והפנימית ואף להוביל לסיבוכים במבנים שעוברים בתוך האוזן (לדוג' עצב הפנים) או שסמוכים לאוזן (מוח וקרומיו). במקרה של FD הסיכון להישנות המחלה גבוה כי המחלה הבסיסית = FD לא נרפאה אלא רק שוייפה עצם כדי לאפשר ניקוז טוב יותר. אם העצם הדיספלסטית תמשיך לשגשג ושוב תהיה הצרות של הניקוז - יש סיכון מוגבר להישנות. ראוי לבדוק את מצב האוזן + CT לפני חו"ד נוספת.

אילו דרכים אתה מכיר לטיפול בבעיה שמעתי על אפשרות של סילוק העצמות הפגועות ושיחזורם שיכול לפתור את הבעיה בינתיים טופלתי ב AREDIA אבל עדיין אני סובלת מכאבים עזים ללא הפסקה האם אתה יכול להמליץ לי על כדור טוב נגד כאבים אשמח לכל עצה לגבי המשך טיפול הבעיה שבארץ לא כל כך מכירים את המחלה ואני בינתיים לא עושה כלום רק מחכה לעירוי נוסף שאולי יביא את הפיתרון