לופוס ופריאומלגיה
דיון מתוך פורום לופוס
הי, אובחנתי כחולת לופוס עקב כאבים בפרקים מטופלת בפלקווניל מספר חודשים, בחודשים האחרונים חלה החמרה אצבעות ידיים ורגליים כתפיים, צוואר שכמות, כאבים באגן, קושי ללכת, כאבי ברכים, כאבים במגע במרפקים ועכשיו מתחיל גם בברכיים, הכל שורף לי ובוער, תשושה בקושי יכולה לצאת מהמיטה, כמעט כל פעולה מתישה אותי. הרופאה אבחנה גם פריאומלגיה, התחלתי כבר כשבועיים פרדינזון 20 מג' פעם ביום וממשיכה עם פלקווניל 200 מג' פעמיים ביום.לאחר סרוב ארוך לקחת פרדינזון הסכמתי לקחת מיאוש כי משככי הכאבים כלל לא עוזרים והכל רק מחמיר, קיוותי כבר לשינוי אבל כלום! אומנם אני מתנפחת פחות אבל הכאבים והתחושות אותו דבר, אני אמא לילדים קטנים שממש לא מתפקדת שלא נדבר על העבודה, האם זה הגיוני? אני מרגישה כמו חסרת כוחות ויש לציין שהייתי אדם מאוד אנרגטי ותוסס, לא מצליחה להתרכז בכלום, שוכחת דברים, גז דולק, תנור פתוח, לא זוכרת דברים, מאדם מלא חיים הפכתי לאדם כבוי שלא מתפקד, אנא עזרתכם
הי. לא ברור לי למה התכוונת כשכתבת "פריאומלגיה". האם לפיברומיאלגיה? אולי לפולימיאלגיה? אחלק את התשובה כך: 1- אם את מאובחנת עם לופוס ויש החמרה בתלונות קיימות או הופעת תלונות חדשות, חייבים לנסות ולחבר בין הדברים ולשלול התלקחות של הלופוס. יש לבצע בדיקות מעבדה רלוונטיות, בדיקה גופנית וכמובן להבין היטב מהתלונות מה בדיוק הבעיה. במידה והתלקחות של לופוס נשללה כמו גם מחלה אחרת, הטיפול הוא סימפטומטי בדר"כ, כלומר בתלונות. 2- אם קיבלת פרדניזון 20 מ"ג, יתכן והרופא חשב שמדובר בהופעה של מחלה דלקתית. במידה ואין שום שיפור תחת הטיפול, חייבים לבדוק שוב את האבחנה (בדיקות נוספות?) לשקול שנית האם יש טעם בהמשך הטיפול. אסור להפסיק פרדניזון לבד אלא רק בפיקוח של רופא אני חושב, לסיכום, שבכל מקרה יש לפנות להערכה רפואית נוספת ולשקול היטב את הדברים- האבחנה שנעשתה ואת המשך הטיפול. בהצלחה!
מנהלי פורום לופוס
