כמה תובנות מעומק הלב לגבי אספרגר

דיון מתוך פורום  אוטיזם, אספרגר PDD - בוגרים ומבוגרים

15/02/2014 | 21:28 | מאת: ציפי

שלום לכולם, ושלום לד"ר איריס שגב, יש לי בן מקסים, שאני ובעלי אימצנו לפני שנים רבות. הוא בשנות העשרים לחייו, הוא גאון, וגם העבודה שהוא עובד בה, דורשת המון שכל. הוא טוב לב מאוד , וסופר רגיש. הוא אף פעם לא פוגע או מצער בן אדם. יחד עם זאת , עם השנים ראיתי שצריך הרבה פעמים להעיר לו על דברים בנאליים ביותר, לדוגמא, אל תתעטש בקול. קח טישו, ועוד הרבה דברים כאלה. ראיתי גם שהוא לא מפתח קשרים חברתיים, מי יודע מה, ויש לו כמה חברים קבועים, שהוא קשור איתם עד היום. ראיתי שהוא מעדיף לקרוא ספרים, מאשר לצאת לטייל עם חברים וכו'. לפעמים, גם הייתי צריכה להעיר לו להתקלח וכו'. אז כל פעם הייתי מעירה לו, עד שהיום זה הרבה יותר טוב, והייתי אומרת , שישנם המון דברים שהוא עושה כבר כהרגל. דבר נוסף, אני ובעלי לימדנו אותו להיות יותר אמפטי, למשל, היה לי יום אחד ריב עם אחותי, והוא לא מספיק הגיב, ואז אמרתי לו, שים את עצמך במקומי, הרי, גם אתה לא אוהב שאחותך, לפעמים מצערת אותך, הוא מאוד קבל את זה, והוא אמר אני ממש מביו. ואז גם במצבים אחרים, הוא התחיל לתת יותר אמפטיה. מה אני אגיד לכם, עם השנים הוא ממש השתפר, והיום הוא ממש יודע לתת אמפטיה, אפילו בהבעות פנים. כמובן, אני לא אגיד לכם שהוא מסמר החברה, אבל יש לו מספיק מעלות שמחפות על החסרונות שלו. הוא נורמלי , הוא רגיש, והוא עומד להתחתן בקרוב עם בחורה נהדרת. עכשיו, למה אני מספרת את כל זה, כי כואב לי שמקטלגים אנשים, וקוראים לזה תסמונת. ברגע ששמים לאנשים תוית, מסתכלים אליהם אחרת. אוקיי, אז רואים שבן אדם הוא לא חברותי והוא יורם והוא מרובע ולא יודע איך להגיב, אז מה הוא כבר כמו חינוך מיוחד? זה פשוט לא נורמלי, האנשים הללו שמוגדרים כאנשים עם אספרגר, אז הם צריכים לעבוד על פיתוח קשרים חברתיים וכו', אבל לקרוא להם בשם ולשים קטלוג זה כל כך כואב. כי אני מסתכלת על הבן שלי, לא רק כבן אדם נורמלי, אלא כבן אדם סופר גאון, טוב לב ורגיש. ובעבודה שלו, הוא עובד עם אנשים , והוא התחיל להיות הרבה יותר פתוח וחברותי, ויש לו אפילו חבר, שמסוגל לפתוח בפניו את הלב שעות, ולדבר איתו שעות בטלפון. כואב לי שמקטלגים אנשים, תאמינו לי שלכל אחד מאיתנו יש שגעונות, ועוד מעט יקטלגו עוד אנשים, עם עוד כל מיני תסמונות, וזה סתם גורם לשים תויות על אנשים נהדרים. דבר נוסף, שמתי לב שיש גם עניין נוירולוגי, פיזי בדבר הזה, שאולי זה בכלל גורם לכל הבעיה פה, שמתי לב על בני, שהוא לא יודע להגיב מהר. למשל, בשבילו משחק פינג פונג, זה הדבר הקשה ביותר, או למשל, לעשות מבחן שדה ראייה וכו'. קשה לו להגיב מהר, ומצד שני הוא יכול לבנות משהו יפהפה, זה לא קשור אחד לשני. יש לו קושי בתגובות מהירות, למשל, למזוג מהר כוס שתיה למישהו וכו'. מעניין , אם אתם מודעים לזה, ומעניין מה אנשים אחרים יגידו בפורום. תודה, מצטערת שכתבתי כל כך הרבה, אבל זה מעומק הלב. ביי ציפי

לקריאה נוספת והעמקה
15/02/2014 | 21:51 | מאת: טליה סברציק אביהב

ציפי התרגשתי לקרוא את השיתוף המפורט והכנה שלך , אכן ניסיוני רב השנים (18 שנה ) מוכיח שיש בספקטרום האוטיסטי גם בוגרים ומבוגרים שאפשר להנחות אותם ,להדריך את ההורים בעדינות לסייע להתקדם ולהתייחס לנקודות שמגלים כבעיתיות , ובו זמנית להעריך להנות ולאהוב את שפע הטוב והכישרון שיש שוב התרגשתי ממך. ישר כוח טליה סברציק - אביהב מנחה /מתאמת שילוב יחידני מדריכה pdd לילדים עם איחורים התפתחותיים אוטיזם אספרגר adhd,add מקדמת שפה,תקשורת, מיומנויות חברתיות ,כישורי חיים,ליווי תמיכה הדרכה :להורים, לצוות גן/בה"ס,אימון פרטני/אישי לילד בבית/בחוץ ,תרפיסטית משלבת שיטות aba, גרינשפאן 0547679669 [email protected] מאמנת אישית לתזונה נכונה

15/02/2014 | 22:06 | מאת: ציפי

16/02/2014 | 17:50 | מאת: ד"ר איריס שגב

ציפי שלום, תודה רבה על השיתוף הכן והמרגש שלך בפורום. אני חושבת שהמון הורים מזדהים עם החוויה שלך. כפסיכולוגית קלינית, מצער אותי לראות כיצד, פעמים רבות, לא רק לגבי אספרגר, התווית הופכת להיות מהות האדם כולה. המטרה המקורית של הגדרה/התוויה היא ליצור שפה משותפת בין אנשי מקצוע שונים, כך שיהיה נהיר לכל הגורמים המסייעים, כולל משפחתו של האדם, מהי תמונת המצב הקלינית שלו, ומתוך כך, מהם התחומים בהם ניתן לקדם אותו. כיום, ישנה מודעות רבה יותר בקרב אנשי מקצוע, שבבד בבד עם הצורך בשפה אחידה למטרות אבחון וטיפול, עדיין כל אדם הוא עולם ומלואו, ולכן גם אם ישנה אבחנה בספר הסיווג הפסיכיאטרי יש להימנע מלקרוא לאדם "דיכאוני"/אספרגרי/"חרדתי"/"סכיזופרני", אלא אדם עם אספרגר/חרדה וכיוצ"ב. לכאורה, ניואנסים קטנים בניסוח, אך המשמעות מאחורי שינוי זה טומנת בחובה את ההומאניות שאנו כחברה מוכרחים לפתח. ההומאניות מתחילה אצלכם, ההורים, אשר בשבילכם האדם הזה הוא שלם הגדול מסך חלקיו. הוא לא תסמונת ולא חלילה מחלה, אלא הילד שלכם, שהביא המון אושר לחייכם. אין לי ספק כי הגיע להישגיו המרשימים בשל הבחירה שלכם להתיידד עם האחרות שלו במקום לכעוס עליה ולפרשה כפחותת-ערך. העובדה שתמיד האמנתם בו, כאדם, היא מרגשת ומלמדת שיעור לכולנו באהבת אמת, סבלנות וסובלנות. בברכה, ד"ר איריס שגב.

מנהל פורום אוטיזם, אספרגר PDD - בוגרים ומבוגרים