מיופתיה מולדת

דיון מתוך פורום  נוירולוגיית ילדים

25/04/2012 | 15:34 | מאת: אילנית

שלום בני אובחן עם מיופתיה מולדת.... התוצאה של הביופסית שריר מתאימה ל-congenital fiber tepe disproportion הילד עושה טיפולי פיזיוטרפיה, הולך המון , פעיל גם בבית (מתעייף מהר) אני רואה שיפור בשיווי המשקל וכן בהליכות (בעבר הוא היה הולך ממש מעט ומתעייף וכן היה נופל הרבה) הילד לא רץ לא קופץ ויש לו הליכת ברווז, השאלות שלי האם בעתיד לבוא עם אופי האבחנה הוא יוכל לקפוץ? האם עם אבחנה כזו המצב הולך ומטיב? לילד יש מוטיבציה מאד גבוהה להצליח.. משתף פעולה בכל מה שקשור לספורט. (ביכולות שלו) ילד מאד נבון וחכם. איך זה ילווה אותו בהמשך החיים? והאם קרו מקרים נדירים עם מיופתיה מולדת שממש הטיבה עם השנים...ונעלמה לה? (מאד אופטימית) בתודה מראש אילנית

לקריאה נוספת והעמקה

אילנית שלום, ב-90% מהחולים בבסוג זה של מיופטיה המחלה סטטית או משתפרת, ובמיעוטם המחלה מחמירה לאט עם השנים. כך שקשה לנבא אם יוכל לקפוץ. בחלק מהחולים עלולה להיות מעורבות של שרירי הפנים, הלב או הנשימה. לא ידוע לי על החלמה מלאה, אך כאמור ברוב החולים לא צפויה החמרה. מצוין שהילד נבון ועם מוטיבציה, זה חשוב להמשך הדרך. כדי לקבל מידע יותר מפורט חשוב שתתייעצו עם הנוירולוג שמטפל בכם. שתהיו בריאים!

מנהל פורום נוירולוגיית ילדים