מחלה נדירה במוח

שלום רב התבשרתי בבששורה רעה לבן מישפחה שלנו קרוב רק בן שנתיים וחצי אשר לא הלך וקושי בדיבור עשה בדיקה NRI נאמר להורים שלו במסגרת הבדיקו שהוא עבר זימנו אותם ואמרו להם שהילד שלהם חולה במחלה נדירה במוח והסיכוי שהוא ישרוד זה אולי רק עד גיל 8 בארץ יש רק בין 3-4 חולים שמה שלה המחלה באנגלית לא ממש זוכרת מתחיל M האם שמעת על זה האם איך אפשר לעזור בהתמודדות תודה לילה טוב לילך