שאלה בנוגע ל moebius syndrome
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
בת 33 סובלת מ moebius syndrome . הדבר מתבטא באי יכולת לחייך ,אי יכולת להזיז את העיניים מצד לצד וכאשר אני מדברת אז השפה העליונה איננה זזה, אך הדיבור שלי שותף וברור לחלוטין. בנוסף להללו נולדתי עם תסמינים נוספים אשר מאפיינים את הסינדרום הנ"ל ובילדותי נותחתי וכעת אני בריאה לחלוטין למעט שיתוק הפנים. התסמינים בגינם נותחתי הנם :תיקון פזילה (2 האישונים שלי היו קרובים לגשר האף) , יישור כף רגל ימין (כף רגלי הימנית נטתה ממעט כלפי פנים ) ,קידום סנטר ( הלסת שלי התה מעט שקועה) וניתוח פלסטי באף(היה לי גשר אף רחב.) החשש המאוד גבוה כי הדבר נגרם עקב תרופה שאמי נטלה במהלך ארבעת חודשי ההריון הראשונים שלה עמי (דקסאמתאזון , חצי כדור ליום כ 4 חודשים).יש לציין כי בהיסטוריה המשפחתית שלנו לא היה תקדים לתסמונת הנ"ל ומלבדי אף לא אחד מבני משפחתי לוקה בתסמונת הנ"ל. ברצוני לדעת האם התסמונת הנ"ל היא גנטית תורשתית ואם אישה במצבי יכולה להרות באופן רגיל או שמצב מעין זה מצריך תרומת ביצית. אחדד ואומר למעט שיתוק הפנים ,אני בריאה לחלוטין ואינני מוגבלת בשום תחום שהוא. תודה מראש על תשומת הלב
bonjour je fait partie de l'association française syndrome de moebius france et pour répondre a votre question oui je . connais plusieurs femmes qui ont le syndrome et qui son maman. http://www.moebius-france.com/
מה זה מה ששלחת לי תוכלי להסביר לי בקתצרה? תודה רבה
דנה שלום, תסמונת מוביוס עלולה להיות גנטית-תורשתית, אם כי לא בהכרח. כדי שתוכלי לקבל תשובה מפורטת על כל הסיכויים להעברת התסמונת בתורשה, ועל האפשרויות העומדות בפנייך להרות עובר בריא, אני ממליצה לך לפנות ליעוץ גנטי לפני תכנון ההריון. בהצלחה!