דפלפט ומיגרנה בילדה

דיון מתוך פורום  נוירולוגיית ילדים

15/04/2024 | 14:01 | מאת: אמא

שלום, בתי בת 9 סובל מציטליק וומוטינג סינדרום מגיל ינקות. ההתקפים מגיעים בדיוק כל מספר שבועות כאשר שבועיים לפני התקף היא חשה כאב ראש ובחילות לפני שינה ואחרי שינה. בהתקף עצמו היא מקיאה במשך מס ימים, סובלת מפוטופביה, ורטיגו, לחץ בראש נוראי. התקך נמשך שבוע וחצי של סבל ועינוי ומלבד זופרן שעוזר חלקית לא מצאנו משהו יעיל. בעבר דפלפט עזר למתו התקפה אבל גרם לת.לוואי קשות מאוד ביומיום, סחרחורות עיכוב בדיבור, ריח אצטון בשתן וכו. הרופאה המליצה על 400 מג בהזרקה בזמן התקף במיון של אורפריל שזה כמו דפלפט אבל ורופאה אחרת כשבאנו למיון אמרה שזה מסוכן לתת לילדה מינון כזה כי זו תרופה נוגדת פירכוסים וצריך לקחת בהדרגה וחהפסיק בהדרגה. מצד שני אנחנו לא רוצים את התרופה כרונית כדי למנוע התקף שמגיע פעם בחודשיים וחצי. מאחר וניתן לצפות את מועד ההתקף - האם ניתן לתת שבועיים לפני התקף את התרופה במינון הדרגתי עולה עד להגעה למינון הזה ואז לאחר התקף לרדת שוב במשך שבוע? חוץ מזה, האם יש פתרונות לילדים שטרם ניסינו (ניסינו משכחי כאבים אופטלגין אקמול וולטרן נורופן כלום לא עזר ולא הקל. ניסינו קבלת נוזלים בוריד כמה פעמעם לא עזר רק מנע התייבשות, ניסינו טרבמין זופרן הזופרן יכול למנוע בחלק מהזמן הקאות אבל לא את הבחילות הקשות ואת כאבי הראש, אורמוקס ניסינו מינון קטן מס ימים לפני התקף ותוך כדי במשך 2 התקפים, עם זופרן לא ברור מה משניהם עזר והתקף אחד היה רגוע והאחר מזעזע אז לא ברור. האם מנסיונך יש פצרונות נוספים שלא ניסינו? תודה גדולה אמא

שלום, זהו מקרה מורכב, שאני לא יכולה לתת לו מענה במסגרת הפורום. אני מציעה להתקדם לבירור גנטי, ואם תימצא אבחנה גנטית - אולי יהיה פיתרון ספציפי לבת שלך. בברכה

מנהל פורום נוירולוגיית ילדים