שאלה ותודה
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
ההודעה שלך התקבלה בהצלחה
היא נמצאת כעת בבדיקת עמידה בנהלי הפורום
ההודעה צפויה להתפרסם תוך 24 שעות ממועד הגשתה
במידה וההודעה לא פורסמה בתוך 24 שעות, מומלץ לעיין שוב בנהלי הפורוםולהעלות את ההודעה מחדש.
צהריים טובים לך, בני בן שלוש, בחשד סביר לNF1...נכון לעכשיו הוא ילד מדהים, חכם שנון, והכל טוב.... לפני זמן קראתי כתבה על "אשת הפיל" שלה היה נ.פ ומצד שני הבנתי שישנם אנשים שלהם יש נ.פ והם אפילו לא יודעים, כיון שאין סימפטומים משמעותיים.... האם באמת הספקטרום כזה רחב?? האם המקרה של האשה הזאת הוא יוצא דופן??? האם לא לכל האנשים עם נ.פ יש בעתיד נוירופיברומות? תודה
מעיין שלום, אכן זה נכון - לNF1 יש טווח מאד רחב של בטוי, כלומר, חולים שונים יבטאו ספקטרום שונה ומגוון של תופעות. מחד, יתכן שלחולה מסוים יש רק מס' כתמים חומים בעור ואינו יודע כלל שהוא חולה, ומאידך, יתכן חולה מורכב עם מעורבות של איברים רבים בגוף. אשת הפיל היא מקרה נדיר. רוב חולי הNF1 חיים ביננו, וגם אם יש להם נוירופיברומות הן בדרך כלל לא בולטות. בברכה
תודה רבה לך:)
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
