האם ישנה קבוצת תמיכה/ פורום להורים שילדיהם חולים ב-TS

שלום, אני מניחה שהתכוונת ל-Tuberous Sclerosis TS. במחלה זו יש ספקטרום רחב של ביטויים קליניים, באברי גוף שונים ובדרגת חומרה משתנה. כך שחולה אחד אינו דומה לאחר. לכן, חשוב המעקב והטיפול הרב-צוותי, שמערב גורמים טיפוליים מדיסיפלינות שונות (נוירולוג, עיניים, נוירוכרורג, רנטגן ועוד). לא ידוע לי על קבוצת תמיכה לחולי TS. בבתי החולים הגדולים לילדים בארץ יש מרפאות יעודיות ל-TS, כחלק מהמכון לנוירולוגית-ילדים. ותוכלו לברר עם הרופאות המנהלות את המרפאות הללו לגבי קבוצות הורים. סביר מאד שבארה"ב ובאירופה ישנן קבוצות תמיכה כאלו. בברכה