HELP סיפור ארוך ועצוב אנא אל תדלק עליו

אני בת 36 גרושה ללא ילדים עובדת ומתפקדת כרגיל. מגיל 16 הופיעו לי פירכוסים בדיקת EEG תמיד הייתה תקינה. ב-MRI החדרים היו מורחבים עם הצרות במשהו שנקרא אקוודוקט (אין לי מושג מה זה) והופיע משהו שנקרא הדרוצפלוס. בעקבות כך הופנתי לנוירוכירורג אשר המליץ לעשות ניתוח שנט להורדת לחץ הנוזלים בראש. לפני שעשיתי את הניתוח התייעצתי עם הרבה רופאים כי עם ראש לא משחקים. כולם הפנו אותי לעבור את אותו הניתוח. עברתי את הניתוח ומרבית הפירכוסים פסקו.ונכתב שההידרוצפלוס נעלם עם זאת הופיעו פרכוסים שלטענת רוב הרופאים הם פסאודו אפילפטים. רוב הפעמים אני פשוט מאבדת את ההכרה מפרכסת מריירת ורמת החמצן שלי בגוף יורדת עד כדי שמנשימים אותי בטיפול נמרץ עד שהפרכוסים מופסקים וכל זאת אינני סובלת מאפילפסיה מילדות ואף פעם לא נולדתי עם מחלה כזאת. רק כשהייתי בת 27 נחבלתי בראש. הבעייה העיקרית היא שההתקפים קורים לי אחת לחצי שנה לערך במקומות לא צפויים. זה קרה לי בהופעה בקיסריה אז פינו אותי לבית חולים הילל יפה. זה קרה לי בחוף הים בתל אביב אז אמבולנס פינה אותי מונשמת לאיכילוב. זה קרה לי כשהייתי בהרצליה בביקור אצל חברים ופוניתי מפרכסת למאיר בכפר סבא. לפני חודשיים קרה לי שוב התקף כזה שנמשך למעלה מעשרים דקות פוניתי לבית חולים ושם הייתי מונשמת ומורדמת כשבוע וחצי עד שההתקפים הופסקו. הועברתי למחלקת נוירולוגיה ושם לפי מכתבי שחרור שהוציאו מבתי חולים שאושפזתי בהם בעבר אובחנתי כסובלת מאפילפסיה ומפסאודו אפילפסי. במיקרה הספציפי הזה אובחנתי כפסאודו אפילפסיה למרות שהיו צריכים להנשים אותי בטיפול נמרץ. לציין שלמרות שאובחנתי כפסאודו באותו אשפוז הורידו אותי 3 פעמים לטיפול נמרץ באותו האשפוז. בטיפול נמרץ ביום הגעתי הראשון נמצא אצלי חיידק בדם אשר עשה לי ספסיס היה לי חום גבוה מאוד. וזאת בנוסף לפסאודו פרכוסים שלי. כשהתעוררתי בטיפול נמרץ והחיידק נקטלן על ידי מתן אנטיביוטי אינטנסיבי לוריד אימי ראתה שעל גב רגל שמאל שלי נמצא פצע נמקי ענקי כ 35 ס"מ. אחת האחיות אמרה לאימי שייתכן שהנמק נוצר כתוצאה מהחדרת מחט ברגל רק שבמקום שהמחט הוכנסה לוריד היא נכנסה לתת עור וכל התרופות נכנסו לתת העור ויצרו כוויה גדולה שהתפתחה לנמק. חלק מהרופאים אמרו שיכול להיות שזה בכלל מהחיידק שהיה לי. כולם התנערו מחשש לתביעה.(מי בכלל חשב על תביעה במצב כזה) ראה אותי רופא עור בבית החולים ואמר לי לשים משחה מסויימת ובמסגרת קופת חולים להמשיך טיפול בנמק שגדל בינתיים. בקופת חולים נבדקתי על ידי רופא כירורג ורופאת עור אשר הפנו אותי מייד לבית חולים למחלקת כירורגיה פלסטית להוציא את הנמק ולשתול עור חדש שם. אושפזתי בבית חולים במחלקת פלסטיקה. כשיומיים שלמים הייתי בהמתנה לניתוח ומטעמי ניתוחים דחופים אחרים בוטל הניתוח ושוב חודש הצום ליום הבא צום של 14 שעות כל פעם כי הייתי בהמתנה. הייתי כל כך חלשה מהצום ללא מים וללא שתיה במשך שלושה ימים עם שבירת הצום לרבע שעה וחזרה לצום לקראת ניתוח. יום לפני הניתוח הופיעו אצלי פירכוסים ממושכים. הרופא התורן קרה לנוירולוג הנוירולוג הגיע וראה את שמי על המדבקה ונזכר שבעבר אושפזתי על פרכוסים מדומים. כעת החליפו את זה או הוסיפו במקום אבחנה חדשה פסיכוגניק סיזרס. מכיוון שרמת החמצן שלי בדם מגיעה ל80 ואף פחות. הנוירולוג הורה לתת לי וואליום ודורמיקום. ובמקביל כשהתעוררתי מאוחר יותר מנומנמת שמעתי לחרדתי את הנוירולוג אומר לרופא שכנראה שזה תסמונת מינכאוזן משהו כזה. חשוב לציין שהנוירולוג העלה לי את הכדורים של הדפאלפט ל2000 ביום ולא כתב בשום מקום ובשום מכתב שחרור את המונח מינכהאוזן. גם חשוב לציין כי ראה אותי פסיכיאטר באחד מההתקפים ולא התרשם ממה שהנוירולוג חשב מינכאוזן אלא חשב כמוהו שזה פסאודו התקפים. מבחינה פסיכיאטרית הפסיכיאטר לא ראה לנכון ומבחינה פסיכיאטרית נשללתי רק במכתב שחרור נכתב לשוב למרפאה פלסטיקה אחרי שבוע וביקורת במרפאה פסיכיאטרית במסגרת הקהילה במידת הצורך. בגלל שערב לפני הניתוח קיבלתי התקפים מדומים- פסאודו בוטל הניתוח והוזרקו לי מאקרופאזים לנמק. לציין כי כאב ודקירות גורמים לי לפרכוסים.אני חושבת דווקא שהניתוח בוטל בגלל שהנוירולוג ציין בפני הרופאים במחלקת פלסטיקה שייתכן וזה מינכאוזן. כי בגלל התקפים של פסאודו לא מבטלים ניתוח. כעת נותרתי בבית עם רגל בצקתית אדומה, עם נמק בגודל 40 ס"מ, אינני יכולה לדרוך על הרגל, מהרגל מופרש נוזל שאנני יודעת מהו. למחלקת פלסטיקה בו טופלתי אני מפחדת לפנות מכיוון שבעקבות הנוירולוג הם חושבים שאולי עשיתי את הפצע הזה לעצמי מה שלא נכון בכלל. הרופאים במיון אמרו לאמי שכשהייתי במיון לא היה הפצע. הנמק התגלה כשהייתי מורדמת ומונשמת בטיפול נ מרץ הרופאים פשוט כיסו את הרגל שלי ועד שאמא שלי לא הרימה את הסדין היא לא ראתה את הנזק. אינני יודעת מה לעשות. כולי בושה מאופי היחס של הנוירולוג. השאלות הנשאלות הן: 1. אם הנוירולוג אמר שיש לי מינכאוזן מדוע לא ציין על כך בשום מסמך? מדוע לא נכתבה ה.:אבחנה"שלו במכתב הסיכום? אינני מתביישת לטפל בכל בעייה המצריכה טיפול אבל מדוע סירב לציין את אבחנותו במכתב השחרור שלי מפלסטיקה? 2. מדוע מחשיבים בן אדם כלוקה במינכאוזן שעד היום אני לא כל כך בטוחה מה זה רק בגלל שאני מפרכסת ובאותה עיר שקורים לי הפרכוסים מגיע אמבולנס טיפול נמרץ ומפנה אותי לבית חולים קרוב? ארי אף פעם לא פוניתי בהכרה, תמיד מונשמת, אין באפשרותי במצב כזה לבחור בית חולים..... 3. מדוע רופאים לועגים לחולים עם התקפים פסאודו אפילפטים ומתייחסים להם כאל משוגעים? 4. אם הובחנתי בוודאות כסובלת מפסאודו אפילפסיה מדוע יורדת רמת החמצן בגוף עד כדי כך שחייבים להנשים אותי? כרגע אני נמצאת בבית, אינני יכולה לדרוך על הרגל, יש לי כאבים עזים למרות הזרקת המאקרופזים לרג, הרגל נראת שחורה ואינני יודעת מה לעשות כי אם האבחנות הנ"ל מי יאמין לי? עצוב מאוד. הנמק עושה לי חוסר תאבון, ירדתי 10 ק"ג במשקל ואני מתביישת לחזור בשבוע הבא לביקורת במרפאות פלסטיקה לאחר מה שהנוירולוג אמר לרופאים בפלסטיקה בעקבות מספר פרכוסים שקרו לי שם במקביל. אנה עזור לי וייעץ לי מה לעשות בתודה ג'ניפר נ.ב בחיי היום יום אני פעילה מאוד, הולכת לחדר כושר מידי יום ומתפקת כמו כולם

לג'ניפר צר לי על כל המערבולת שעברת, מניסיוני וגם מהספרות המקצועית בדרך כלל כאשר ניתנת האבחנה של פסאודו-אפילפסיה היא מתבררת בעתיד שמדובר באפילפסיה אמיתית. כלומר, מחמיצים את האבחנה של האפילפסיה. במקרים כאלו אני ממליץ על טיפול בקלונקס או וואליום. לתרופות הללו השפעה נוגדת אפילפסיה וגם מרגיעה, כלומר ניתן "לתפוס שתי צפורים במכה אחת". לשאר השאלות של התנהלויות הרופאים אין לי תשובות. שבוע טוב דר' גיורא הידש