פיברומיאלגיה

שלום, אני סובלת מפיברומיאלגיה מזה 8 שנים לאחר טרטור בין הרופאים הבדיקות והכדורים למיניהם' הפיזיותרפיה וכל סוגי הרפואה האלטרנטיבית, הכאבים מלווים אותי יום ולילה שעה שעה. האם יש טיפול שיכול להקל על הקושי היומיומי ולהתמודד עם הכאב הקשה ולחזור לחיות חיים תקינים כמה שאפשר??

שלום יונית את לא מציינת איזה כדורים כבר לקחת, הטיפול בפיברומיאלגיה מתבסס על שילוב של פעילות גופנית סדירה, הידרוטרפיה וטיפול תרופתי . בברכה

סימבלטה, ליריקה, אלטרולט, סיפרלקס, קראתי על קלונקס וטגרטול - אמרו לי האנשים שלוקחים אותם כי זה עוזר להם לפיברומיאלגיה דווקא, למרות שהם מיועדים לחולי אפילפסיה(קלונקס) ומניה דיפרסיה(טגרטול). יש תרופה אחרת שהיית ממליצה לנסות??

אם תקחי קלונקס תשני טוב וזה יחסוך לך את הכאבים בלילה קראתי דברים מפחידים על קלונקס שזה ממכר ולתקופה קצרה בלבד היות וניסיתי את כל כדורי השינה הנמצעים בשוק כולל ליריקה ןאלטרולט-ללא הועיל=ישיון בשרירי הרגליים בבוקר=כאבים בערמונית לא גם לי לישון ליריקה גרמה לי ליובש נוראי בפה ושלשול-ולא גרמה לי לישון אני אישית לא מרגיש מכור לקולנקס ןדעתח הוא הכדור הטוב ביותר כרגע לפיברומיאלגיה לצערי הרב הרופאים לא מליצים על קלונקס לתקופות ארוכות וממושכות-טוענים שזהן סם נרקוטי שהורס את הכבד יש פסיכיאטרים שמסתיגים מקלונקס-ויש שנורא תןמכים בקלונקס לבעיות שינה של פיברומיאלגיה הרופאה אמרה לי לעבור בדיקת דם כל שלושה חודשים אבל אם אצטרך להפסיק את הקלונקס אהיה מסכן שבמסכנים אם שוש כל הבעיותת הנפשיות שלך נובעות מחרדה-קלונקס הוא המלך-אני נמשל (כחולה פיברומיאלגיה קשה) ניסיתי אותו ביום רק רבע מיליגרם והתחרתתתי על הרגע לעומת זאת בלית ברירה (ואחרי הרבה המלצות ובקות מהפסיכיאטר שלי אני נוט אותו רק לפני השינה (ממש דקה לפני השינה 2 מג כל יום) ולמרבה המזל אני נרדם אחת שתיים ללא התעוררות לילית וללא כאבים ליליילים שליי אותי חצי שנה קודמים לקלונקס עבודה טובה 1הוא נורא מרדים (רק אם נוטלים אותו בלילה 2 הוא נוגד חרדות מצוין 3 הוא לא פוגע בלב-ההפך הוא משפר את פעילות הלב לבעלי חרדה ודופק לב גבוה או עליה בלחץ הדם דעו לכם שקלונקס מוריד את 3 התופעות המסוכנות האלה -באפן מהיר ומידי לא נצפו תופעות לואי מיוחדות-כמו כאבי בטן יובש בפה בחילות וכוב התופעת הלואי היחידה של קלונקס (וחבל) היא אי שיווי משקל קל בפרט בבוקר שהגוף עדייין מנומנם הפסיכיאטר אמר לי לא ליטול יותר מ 2 מיליגרם קלונקס בשום מצב אני לא מרגיש שום התמכרות לקלונקס-ואין לי צורך נפשי או פיסי לעלות את המינון אני גם הבנתי שאם יורדים לאט רבע מיליגרם כל שבוע ואחרי שבוע עוד רבע מיליגרם וכן הלאה-לא אמורים להיות בעיות אחת הדברים הנורא חשובים עם קלונקס זה לא לשכוח ליטול אותו מידי יום בזמנים קצובים (אני נטלל רגע לפני השינה) שמעתי שאנשים ששכחו ליטול יום אחד קלונקס הגיעו למצבים אבסורדים קלונקס מטפל היטב בחרדה מצוין לOCD כי קלונקס בניגוד לSSRI ואנטי פסיכוטי מטפל בשורש הבעיה-חרדה קלונקס לא יעיל נגד דיכאון-ואם ישנו דיכאון הרבה מליצים ליטול איקסל ביום וקלונקס בלילה-מנסיון רב שלי עם ברבה חולי פיברומיאלגיה ראמטולוגים נורא ממליצים על ליריקה אורטופד שרשם לי ליריקה גיחך על ליריקה-ואמר שהוא אישית לא מאמין שליריקה יעלה לפיברומיאלגיה-אבל ששאלנו אותו מה יעיל לפיברומיאלגיה הוא השיב-רק גראס רפואי ואחרי זה אמר שום דבר לא יעיל לפיברומיאלגיה ו מחלה נוראית שאין לה טיפול אני יגיד לכם אני ממש לא ההיתי מעונין לערוך בדיקת דם כל שלושה חודשים בגלל נטילה יומיומית של קלונקס אני חושש מה יקרה אם אצטרך להחליף את הקלונקס למשהו אחר? איך הרדם? ניסיתי גם סירקדין=ללא הועיל שוב אני חצי שנה או יותר לא ישנתי חצי שנה אפילו דקה בלילה עם ניסינות להרדים את עצמי עם כל כדורי השינה האפשריים-ללא הועיל לילה-הקולנקס הוא ה KING מרדים אתה לא חש כאבים בלילה אתה ישן טוב אבל שאתה מתעורר אתה חש בכאבים עזים-עד שאתה הולך לישון בלילה עם קלונקס לכן צריך לחפש משהו יעיל לשעות היום עכשיו קלונקס לא משכח כאבים יומיים לפיברומיאלגיה לא ממליץ בכלל ליטול אותו בשעות היום-רק לפני השינה את כל הכמות בבת אחת קלונקס יעיל גם במינונים נמוכים רק לחרדות שיש דפק לב ולחץ דם ומועקה בחזה קלונקס עושה עבודה טובה מאד-אבל נורא מטשטש אחרי זה (ממש כמו סם) אבל שנוטלים אותו מידי יום הוא כבר לא מטשטש אבל מנמנם לפיברומיאלגיה נמשל תחושת נימנום במשך היום -דוקא תועיל כי הנימנום ביום מרגיע את הכאבים יש שמליצים על התעמלות והליכה אירובית-אצלי זה רק מחמיר ניסיתי הידרותרפיה במיים חמים-ללא הועיל נסיתי תרופות אלטרנטיביות-ללא הועיל ניסיתי פילאטיס-ברחתי משם אחרי 5 דקות-חלה החמרה במצבי אני לא עושה כלים ולא עובד ןאפילו הרמת השפורפרת של הטלפון מכאיבה לי נורא על השריר ביד הקלדה על המחשב מפריעה לי על הפרקים למרות שעיקר הבעיה בפיבורמיאלגיה הם שרירי הצואר והגב (לא מאחל לאף אחד לעבט\ור את זה) כאילו שמחרשה עוברת לך שם לפני הקלונקס כל הזמן היו לי מחשבות אובדניות יצרתי קשר עם דיגניטס ואפילו סיפרתי לילד (היום הוא סובל מאסטמה קשה וקוצר נשימה בגלל זה)לפעמים רציתי לזרוק את עצמי מהחלון היתי צורח מכאבים שהשכנים היו מקישים בדלת ומטלפנים בטלפון עד שמשהו אמר לי תיקח תרופה נרקוטית בשם טרדמקס ומאז אני לא צורח-מאז שאני על קלונקס גם את הטרדמקס הורדתי למרות שאני מרגיש כאבים עזים (כבר גמרתי בקבוק שלם של טרדמקס בלית ברירה-ראומטולוגים לא ממליצים אבל מה לעשות שצורחים מכאבים? זה כמו להניח אותך על הצלב או אשים אותך בגיהנום-לא תצרך מכאבים? אז למי שיש פיברומיאלגיה ולא צורח מכאבים כנראה שהוא לא הגיע לשלב הקשה של הפירומיאלגיה שאני הגעתי אליו אני טוען ןהמשיך לטעון שתרופה כמו ריספרדל הניתנת עם סיפרלקס הם הגורמים לפיברומיאלגיה הרבה אנשים שחלו בפיברומיאלגיה בסוף התברר שהם היו מאושפזים או חיו חיי לילה על סמים קשים כמו אקסטזי ספיד-ככה שנים או אנשים שהיו להם דלקת בשלפוחית השתן או הערמונית ונטלו CIPRO במינונים גבוהים למשך שנים לא נראה לי שסטרס או PTSD הם הגורמים-הם רק טריגר השמנה ערכי ליפידים גבוהים הפלאורידים בסמים והתשישות שאנטי פסיכוטים במיוחד בשילוב עם כדורים פסיכיאטרים אחרים הם הגורמים אבל כמו עם מייקל גקסון אני עושה את החשוב שלי נכון לעכשיו ומוצא לעצמי לנכון ליטול קלונקס בלילה ולנסות עם איקסל (לוקח חודש עד שאיקסל עובד) נגד הדעכאון הקשה המתוספים לפיברומיאלגיה אולי גלל הכאבים נואולי בגלל שהמוח "למד" מ SSRI לא ליצר באפן עצמאי סרטונין כדורים פסיכיאטרים-פיחס זבל זבל-למי שיכול בלי זה כדאי לא להתחיל

שלום יונית, התמודדות עם מחלה כרונית היא לימוד מחדש, זה להכיר את המחלה, ולהכיר את עצמך בתוך המחלה. זה להכיר את התרופות ותופעות הלוואי אך לדעת איך את מגיבה להן.מעבר לקושי ולסבל יש הרבה עבודה ולמידה על ההתנהגות של המחלה בתוך גופינו.ככל שנכיר אותה יותר ונכיר את עצמינו יותר נוכל ללשלוט בה ולנהל אותה. את מוזמנת לקבל את המדריך לניהול מחלה- בחינם בקישור הבא. www.yaelroz.machlimim.com בריאות והחלמה יעל