סובל מטינטון והאמת גם כועס על הממסד הרפואי בתחום

שלום אני סובל שנים רבות מטינטון, הבעיה הכי גדולה של החולים הללו בינהם אני היא שבהעדר פתרון, ואין שום פתרון ותרופה למצב כבר 30 שנה של חוסר התקדמות משמעותית בתחום , רבים מתקשים לתפקד .חיים חיים מאוד מאוד לא בריאים עם מתח עצום מאפקט הטינטון , בעיות נילוות של סחרחורות לא פשוטות ואי יכולת לעשות ספורט ולשמור על העורקים כתוצאה מכך , כאבי ראש שעם הגיל מצרפים לחגיגה ותופעות של ריגישות גבוהה לרעש ועוד . אבל הכי עצוב הם בעיות הפרנסה . הממסד הרפואי אשם בזה שאנשים מגיעים לביטוח הלאומי עם טינטון חריף ומקבלים 10% נכות שבפועל הם מקשים לתפקד במקום עבודה מסודר בוודאי בתור שכיר בגלל בעיה זו והשלכותיה . העובדה שהערכת הפגיעה נובעת רק מבדיקת ירידת השמיעה ולא מהערכת מצב החולה הכללית כגון רמת הסבל הכיבול סוביקטיבית מהטינטון שלו והעוצמה שלה , תדירות התקפות של החמרה פתאומית שקוראת לרוב ממאכלים מסוימים תרופות שינוי מזג האוויר ועוד , אי הבנה של בעית השיווי משקל הקשה או ורטיגו שנילוות ו ההיפראקוזיס של החולים שחיים במדינה רועשת סואנת זו . סלחו לי אבל האמת זה כבר זילזול בחולים בחולים שלכם .

שלום לך יש אפשרות לעזור להתמודד עם מטרד הטנטון . קיימות טכניקות קוגניטיביות לשליטה בתשומת הלב, במתח ובצורת החשיבה. עם שתוף פעולה אקטיבי ושליטה במקורות הנ"ל ניתן לעבור מקבוצה שכה סובלת מאד מהטנטון לקבוצה עם אותו מטרד אך סובלת משמעותית פחות ומתפקדת היטב. אלה דברים שנחקרו והוכחו. אין בד"כ אפשרות להעלים לחלוטין את הטנטון אך לצערנו ברפואה רב המצבים הפטולוגים לא ניתנים לפיתרון סופי. אם הטנטון יעלם רב הזמן מהמודעות וכשנשים לב אליו יגרום לפחות מתח , הרי השגנו את המטרה. בברכה ד"ר בן דוד

חולים בקבוצה הבעיתית והקשה של הטינטון לא מקבלים שום שיפור משמעותי משיטות פסיכולוגיות כמו CBT וגם לא מתרופות פסיכאטריות שמראש לא נועדו לטיפול במצבם, לחלק קטן זה עוזר אבל לחלק זה אף מחמיר המצב . במדינה כמו ישראל על שלל המצוקות הקשות שלה בנושא פרנסה בתנאי העסקה הפוגעניים ו נוסף למצב ביטחוני ושירותי התמיכה שלא קיימים בכלל לומר שחולה ירגע זה בדיוק כמו שאמרו לפני אותם רופאים לפני 30 שנה - תלמד לחיות עם זה .