התיעצות ועזרה

שלום דר.קנר 14.2.2012 ברצוני לפנות אליך בשאלה לא שיגרתית הקשורה לתחום התמחותך, ומקווה שתוכל לסייע בידי במהרה. בתי בת 30 חולה במחלה נדירה N.F.2 ומגיל 9 נמצאת במעקב אצל מומחים בארץ ובעולם. החל מגיל 20 התפתחה המחלה במהירות ופגעה בראיה - נעשתה עיוורת ואז בשמיעה - נעשתה חירשת לאחר 3 ניתוחים בלוס אנג'לס. לאט לאט החלה להחלש עד שהגיעה למצב שהיה לה קשה לשבת על כיסא גלגלים יותר משעה ביום. התקשורת עימה היא באמצעות שפת הסימנים ולאחר שנחלשה בידים באמצעות כתיבה על שולחן או משטח. למזלנו הראש והשכל לא נפגעו וכן הדיבור. לצערינו לפני כחודשים חלה החמרה במצבה הגופני שלווה בחולשה כללית, היינו בבדיקה בבית חולים מאיר בכפר סבא לאחר שקמה יום אחד עם תת חום 29.9 אישפזו אותה במחלקה פנימית בבית החולים ולאחר יומיים שגופה קיבל את כל האנטיביוטיקות כי לא מצאו סיבה למצבה אמרו שיש לה דלקת ריאות והכניסו לה צינור לפה בגיבוי מכונת הנשמה והיא הועברה לטיפול נמרץ נשימתי.מאותו יום ועד היום היא סובלת מחום קבוע של 38 – 40 מעלות שיורד לכמה שעות אחרי אקמול והרטבת המצח. הרופאים לא מצאו זיהום אך החום נשאר גבוה ואז העלו השערה שגידול בראש לוחץ על מרכז החום במוח. במקביל הציעו לנו לעשות לה פיום קנה לאחר 21 יום (בקשתה לפני שאושפזה הייתה שאם מצבה יחמיר היא מעדיפה ל"היגאל" מהחיים וכך רצינו והתנגדנו לפיום הקנה). לאחר 6 שבועות ראינו את סבלה והסכמנו מתוך רחמים וכדי שלא תסבול לפיום. כיום היא חזרה לפנימית בבית חולים הפה משוחרר ולצערנו אין כמעט קשר איתה אלא קריאת שפתיים שאנו מנסים להתמחות עתה. החום ממשיך לנדוד מ-38 – 40 והיא מקבלת אקמול או אופטלגין 3 פעמים ביום והדופק שלה עלה בשבוע האחרון מ -95 ל120 –140 ועדיין גופה עומד במדדים כאלו. שאלותיי הם: 1. האם יש דרך לבדוק את הגורם לחום במצבה והאם השערת הרופאים שזו פגיעה במרכז החום הגיונית ומעשית? 2. אם כן ואם לא האם ניתן לבדוק ממה נובע החום ולהלחם בו? 3. האם הדופק המהיר נובע רק מהחום? 4. האם היא תוכל בתנאים אלו להחזיק מעמד לאורך זמן? 5. האם יש טעם לשלוח אותה לשיקום נשימתי ומהם סיכויי השיקום לגמול אותה? 6. אולי יש לך הצעות נוספות או שתוכל לתת לנו שמות מומחים למצב שנוכל לפנות אליהם? 7. האם מנסיונך ומההכרות שלך נתקלת במקרים של חולי NF2 בסוף חייהם. כיצד זה נגמר? ועד איזה גיל חיו? אודה לך באם תוכל לענות לנו במהרה על מנת להקל עלינו בהחלטה לטובתה כי אין היא יכולה לסבול יותר ממה שסבלה עד כה. בתודה מראש המשפחה סלולר 0544895823 [email protected] -

רפי שלום, מחלת החום דורש בירור וטיפול על ידי מומחים של טיפול נימרץ, זיהומים ורופאים פנימאים. לפי מה שכתוב היא נמצאת בידיים טובות במסגרת טיפול נמרץ. בברכה דר קנר