תסמונת קרצינואיד????

לפני כעשר שנים, בהיותי אז בת 44, חליתי בהשימוטו ערכי tsh נעו מ -0.1 עד 130 תוך חודש. מאז התחילו שיבושים במערכת ההורמונלית: יל"ד סוכר ויטמין די 4.0... כל השנים הסתובבתי עם סחרחורות קשות, קושי בתפקוד עד כדי אילוץ לפרוש מעבודה. אין בדיקה שלא עברתי. היו תקופות של היפוגליקמיה והיפראינסולינמיה (?) עכשיו הסוכר תקין ללא טיפול. היו תקופות שלפריחות קיצוניות שנעלמו כעבור מספר חודשים מעצמן.... היו תקופות של שלשולים מתפרצים ללא יכולת שליטה כמעט.... עכשיו כמעט ואין. ל.ד מאוזן בד"כ אבל יש התקפים של ילד אפילו עד 250/140.... בדיקות למינהן כמו איסוף שתן לפראוכומיציטומה ולקרצינואיד לא העלו דבר.... בחדשים האחרונים סובלת מהסמקות פתאומיות בפנים, בערך 10-20 פעם ביום. הן דומות לגלי חום, אבל יבשות ורק בפנים. נמשכות כ דקה עד שתיים... מגלי החום להערכתי כבר נפטרתי (בת 54 כיום). 5hiaa היה 17.5 ובפעם אחרת 11.5. כרומגרנין a נעשה כשהרגשתי טוב לפני 3 חודשים ויצא תקין. אז כמעט ולא היו הסמקות. כיום סובלת מכאבים מידי פעם (במיוחד אחרי אוכל, אבל לא רק) במוקדים שונים במערכת העיכול. וגם מתחת לצלעות בצד שמאל (טחול? לבלב? ) בדיקות לב תקינות פחות או יותר. מידי פעם יש קוצר נשימה. משום מה הרופאים הרבים אליהם פניתי מתמהמהים עם קבלת החלטה למיפוי או סריקות למיניהן כמקובל במקרים כאלה. כבר 10 שנים חיה במצוקה. האבחנה משום מה מתמהמהת. טירמין יצא בבדיקה אחת 1034 ובבדיקה אחרת 654. משתדלת להמנע ככל האפשר ממזון עשיר בטירמין, כי אז זה קטסטרופה. מערכת העיכול שורפת לי ולחץ הדם מזנק. בדיקת אקו לב מראה אי ספיקה קלה במסתם טריקוספידלי. מבחן מאמץ שנעשה בעקבות קוצר נשימה היה חיובי. מיפוי לב תקין. כבר שנים שלא מתפקדת בצורה יציבה. בחדשיים האחרונים המצב החמיר... רופאים מטרטרים אותי מבדיקה לבדיקה ללא אבחנה. הזמנתי תור כבר מספר פעמים להדסה ע"כ (פרופ' גרוס) אך ביטלתי, מכיוון שרופא המשפחה שלי אמר שלמרות שהוא סבור שזוהי תסמונת קרצינואיד, אין מספיק נתונים אוביקטיביים כדי לפנות לפרופ' גרוס, ואני חוששת מטרטור נוסף. כיצד תוכלי לעזור לי להתקדם על מנת להגיע לאבחנה סוף כל סוף. אני כבר מיואשת תודה